Srostlý lebeční šev

Ahoj, já mám kamarádku, která prošla tím co ty. Má chlapečka, dnes 4 roky, a v půl roce mu byly švy uměle rozpojeny, stejně jak ty píšeš, v Motole. Od té doby chodí na kontrolu jednou za rok. U něj musela být operace provedena ihned, protože mu hlava vůbec nerostla a pokud by nejednali mohlo to dopadnout všelijak. Jinak vývojově je celkově pomalejší, málo mluví, ale normálně chodí, běhá a pod., malinko mi přijde, že je takový mamánek, díky tomu, že na něj bylo dlouho neustálě dohlíženo. Letos museli na kontrolu dvakrát neboť jim zjistili, že se šev opět uzavírá, ale poslední prohlídka prý dopadla dobře a jdou opět za půl roku. Jinak pokud cvičíte Vojtovku, určitě vydrž, i když mimi brečí a nechce to. Breč klidně s ním nebo mu zpívej a různě povídej, abys odvedla jeho pozornost, ale cvičte. Mě pediatr v podstatě zanedbal péči o malou a až ve dvou letech, kdy jsem prostě zjistila určité věci, které se mi nelíbily, zjistil jinýý doktor, že malá je v podstatě od narození hypotonická. Až se s kámoškou uvidím, zeptám se jestli je něco na co by ses třeba měla připravit a poptat a tak a dám vědět 😉 . Držím palce.

Ahoj petrahav.
Ja s tym skusenosti mam.Moj syn teraz ma 21mesiacov a ked mal 3 mesiace tak bol operovany v Motole.Mal srostly lebecni sev, takze mu hlavicka rastla dozadu a celicko mal vyklenute dopredu -uzka hlava.Operovali mu to a teraz chodime pravidelne na meranie na antropologii k doktorke Krasnicanove.Hlavicka mu rastie normalne, nastastie ale aj tak ju ma trosku uzku ale z merania to ma dobre.Neboj sa ak by ho mali operovat, nemusis sa vobec bat, je to povrchova operacia, nezasahuje sa do mozku.Je to stres, ale musis verit, ze to bude dobre.Ja som si to hovorila ked som sa dozvedela ze to operuju uz 25 rokov a maju tam taketo operacie aj 3-4 pacienti za tyzden.Mi sme boli doma na 7 den a nenastali nastastie ziadne komplikacie.Teraz bude sledovany do 6 rokov.Vyvija sa normalne, chodit zacal v 15.mes. ale je to individualne, kazde dieta je ine aclovek sa niekedy nemoze riadit podla tabuliek.Ked ti maleho sleduju, tak sa nemusis bat.Inak taketo hlavicky v Europe velmi neoperuju a vraj tam niesu ani ziadne problemy.Stretla som Pani ktora ma 33 rocneho syna a jej syn ma tiez srostly lebecni sev- neoperovany a pracuje ako profesor na VS.Vraj nikdy s tym problemy nemal.Je to lepsie ked sa to sleduje a nic sa nezanedba.Je to pre dobro dietata aj pre vase dobro.Drzim palce nech to vsetko dobre dopadne ale myslim si, ze sa bojis zbytocne.Maly ma uz 11.mes. a tam aj keby mal podstupit operaciu uz ziadne rizika nehrozia.Mi sme museli cakat kym maly bude mat 5kg aby mohol ist na operaciu.Neboj, drzim palce a verim,ze vsetko dopadne dobre.

Ahojky. moc děkuji za povzbuzení. Snad to bude ok. 😉 . Jenom se bojím toho až ho uvidím po té operaci,bude prdelka celý nateklý,všude hadičky... ☹ . Uvidíme co nám řekne doktorka Krasničanová koncem listopadu. Držte palecky

Ahoj, no pohlad to nieje pekny, ale zvladne to.Malicky bol na ARE 1 noc, ale inak vecsie deti su na JIP.On tam isiel na druhy den a bol tam asi tiez len 1 noc a potom som ho mala na izbe.
Clovek si musi verit, ze to dopadne vsetko dobre.jazvicku mu vobec nie je vidno, lebo ma huste vlasky.Neboj, bude to v poriadku.Su aj horsie pripady ktore som videla v Motole.Bola som rada, ze je to len povrchove hoci by som bola radsej keby to vobec nemal ale kym sa da s tym nieco robit, tak je to len dobre.Vela stastia.

Ahoj schatje. Jseš moc hodná,já vím,že to zvládnem. Jen se ještě bojím jak to budem zvládat po operaci,jestli bude mít bolesti,jestli nebude plačtivej. Nemocnice úplně nesnáším,takže i pro mě to bude horor. Co tvůj malej,jak to snášel

Ahoj. Moj maly to zvladal po operaci dobre.Mal nateklu hlavicku a trosku ocicka ale tie som chladila vodou.Na pokoji bola so mnou mamicka co mala 9.mes.chlapceka Davidka a on to znasal horsie,lebo ma obidve ocicka otekle a nic nevidel, tak preto bol taky uplakany ale pomahali sme si tam navzajom ako sme mohli.Jej malicky dostal antibiotika aby sas to zlepsilo a nedostal ziadnu infekci.Inak doktori hovoria,ze deti bolesti necitia tak ako dospely.Bola tam holcicka co bola operovana v 3 rokov a ta na 3 den behala po chodbe. Deticky su vraj take v pohode, ze to tak neprezivaju ako mi dospely.Malicky mal 3.mesiace tak vela spinkal co bolo dobre a inak nedostavali ziadne lieky od bolesti co som sa divila.Oni to zvladali v pohode.Je to tazke najhorsie ked to dieta ide na tu operaciu.Priznams a ti,ze som sa zlozila a plakala a plakala ale najdolezitejsie pre mna bolo,ze operacia dopadla v poriadku a ze bude v poriadku.Kazda mamicka to preziva, je to velmi bolestiva zalezitost vidiet svoje dieta ze trpi a hlavne si predstavovat ako ho operuju.Boli tam aj mamicky co to zvladali v pohode a boli velmi silne a nedali to na sebe znat.Tiez si tym prejdes aj keby som ti pisala neviem co, ty sama citis nieco ine, lebo je to tvoje dieta.Ver mi,ze to dopadne dobre.Este nikdy sa nic nestalo pri takejto operacii.Ti doktori su na to velmi dobri.Nas operoval Pan doktor Holub.Oni su skoleni v Amerike a vedia co robia.Nemusis sa vobec bat aj ked viem,ze si poplaces ale fakt sa neboj.Potom si spomenies na mna,ze som mala pravdu.Ono sa o tom nikde nepise a malo mamiciek o tom vie.Ja som o tom nikdy nepocula az kym mi nezistili 3 dni po porode,ze moj maly to ma.Drzim palecky a som si na 100% ista,ze to dopadne vyborne.Malicky bude v poriadku.Ved vraj taketo deti su potom velmi studovane.NEma to vobec vliv na ich psychiku.Vela stastia.Ak mas otazky kludne sa ma spytaj, odpoviem.Beata.

Ahojky Beata. Moc děkuji. 🙂 . Já už jsem to oplakala,když nám to zjistili a řekli,že musíme na operaci. Ted jsem zase nervozní z toho co nám řeknou v tom listopadu. Nás by měl operovat primář Tichý a doc.Kozák. Určitě ti dám vědět, jak jsme dopadli. Jdeme k doktorce Krasničanový 29.11. Kolik je tvýmu malýmu? Ještě jednou dík za podporu,aspon někdo ví jak mi je. Petra

Ahoj Petra.No inak uz teraz viem, ze to dopadne dobre.Primar Tichy je najlepsi a Kozak je tiez velmi dobry doktor.Vcetci su tam velmi dobri doktori a nemusis sa vobec bat o malickeho.Bude vo velmi dobrych rukach.O primarovi Tichom som pocula, ze je najlepsi! Neboj sa aj ked viem, ze mas pravo sa bat, ale nemusis.Moj maly Kubik ma 21.mesiacov.Je to velmi aktivny chlapcek, niekedy az moc.Mi ideme na kontrolu k doktorke Krasnicanove v lednu, tak tiez dufam, ze to bude v poriadku ale chvala Bohu, nezda sa mi aby zaostaval v niecom.Neboj sa o malickeho, dopadne to dobre.Daj potom vediet ako ste dopadli.A ak by mal ist na tu operaciu, tak ver tomu, ze je fakt vo velmi dobrych rukach a zvladne to na jednicku🙂.Drzim palecky.

Ahoj Beata. Tak včera jsme byli na antropologii a zatím máme vše v pořádku. Hlavička roste zatím jak má i podle měření má mozek místo pro růst. I když pořád nemáme vyhráno.Paní doktorka říkala,že je ten šev zřejmě není ještě úplně srostlý,proto hlavička roste tak jak má. CT nás zatím nečeká. Na kontrolu jdeme zase v únoru,tak se uvidí. Drž palečky at nám hlavička roste jak má. Měj se hezky Petra

Ahoj Petro.
Tak to som rada, ze je to v poriadku.Ja si myslim, ze uz nic zle nehrozi ved mozok rastie do 3 rokov a potom to uz nieje take rizikove.Mi ideme na kontrolu v lednu, tak to bude snad tiez v poriadku.Ja si uz ani nepripustam zeby bolo nieco zle. Ved oni tie deticky sleduju do 6 rokov tak kym sa ozenia tak budu v poriadku🙂.Prajem vela stastia a hlavne sa nestresuj.Uzivaj si maleho a bud v klude, to je najdolezitejsie.Verim, ze vsetko dopadne vyborne.Majte sa s malickym krasne.Beata.

Ahojte, obnovujem trošku túto tému, mamičky, chcem vás poprosiť, čo máte detičky, čo boli na operáciách, tak kde ste boli, ako to prebieha, ako to detičky znášajú a podobne. Zatial sa chystáme len na vyšetrenie ale pediatrička naznačila možnú operáciu. Máme 8 mesiacov, je veľmi živý a vývojom vraj dva mesiace popredu. ale bojím sa o neho. Čítala som si kadečo na nete, ale nič konkrétne, že ako to prebieha a ako to deti znášajú, hlavn to ma zaujíma.