Skafocefalie - operace v Motole
Dobrý den,
Hledam informace o průběhu v Motole, co obnáší operace, hospitalizaci a po operační průběh.Malá má rok, před 2.týdny jí byla diagnostikována skafocefalie -učebnicová. Takže operace 28.4.2016 .Hledam informace co sebou, strava, jak to vlastně chodí.
Ke všemu u mrňousků probíhá rekonstrukce, hrozí ubytování matek na ubytovně. Malá je mamánek a v noci se budi co 3 hodiny na sunar. Jaky je personal?
Budu vděčná za informaci, moc moc dĕkuji.
Ahojky, diky za příspěvek. Já četla, že na jipce s ní budu, tak jsem zvědavá.
A co jídlo, UM, pleny, musela jsi mít své? Četla jsem o přišité kanyle, tak lepší overalky na oblečení? Jsem mimo, nic mi neřekli.
Děkuji
@lidka826217 ano,kanylku měl přišitou u krku,stačilo bodýčko na rozepínání,na společném pokoji jsem měla pleny svoje,mléko i jídlo dostával
Bodýčko na rozepinání uprostřed, jako zavinovací či obyč? Jestli šlo přetáhnout přes hlavu. Jídlo mixovane? A co například na svačinku? Otázky hrozné, ale malá nejí vše.
Mléko z vlastní flašky? Dá se tam připravit jo?A co voda, vzit kojeneckou sebou?
Moc děkuji za trpělivost
@lidka826217 Spousty informací jsou tady https://www.modrykonik.cz/forum/detske-zdravotni-problemy/skafocefalie-a-ji-podobne/
Ani ne, už jsem koukala a spis dokola otázky. ..na vic dnes mi volali, nastupuji v pondeli 18.4.
Omlouvam se, je toho hodně, nemám čas pročítat
Třeba nějaká trpělivá maminka zodpoví mé otázky
Já mu dávala takové věci,aby mu to nevadilo na krku,ta kanylka tam je pevně,nestrhnete ji,mlíko nám dávali jejich,bylo připravené v lednici,hotové. Jídlo měl mleté,pro roční dítě.kuchynka malá tam byla,i vařič.přesnídávky,ovoce,prostě to,co v nemocnici dávají.měla jsrm sebou vodu,suchary,dobroty,co měl rád
Moc děkuji, to hohatě stačí
@lidka826217 držím vám palečky a nebojte se,děti zašitá hlava nebolí,snáší to lépe než my dospělí,vemte si nějakou knížku,tablet,at se zabavíte i vy.myslím na vás!
Moc děkuji. Snad neboli, děsím se pláče a toho, že bude na noc sama. Stále na mléko vstává a je mamánek. Třeba ji ty léky oblbnou 🙂
A co malej, zvládal to dobře? Přece jenom taky byl už velký, operují to mnohem dřív.
Mně moc doktor neinformoval, ptala jsem se na spaní, po operaci pry musím domu, naštestí to mam jen hodinu vlakem, možná proto. A pak mě dají na jipku k němu, tebe nedali, jiná maminka prý měla skládací křeslo. No uvidim. Nejdůležitější je, aby byla o.k.a brzy doma. ..
@lidka826217 po operaci bude spinkat,oni si s ní poradí,neboj.s námi tam byla paní s dcerou,ošklivým nádorem,byla již po třetí,měla ho v oku,a paní,když viděla sedící dceru na aru na posteli,jak si hraje,tak plakala,že ji zas odložili operaci,všichni na ni koukali a říkali,to ne,ted se probudila z narkozy,operace je hotová...a holčička si hrála,můj syn spinkal a ted už má skoro 14 let 🙂
@lidka826217 zvládal to úplně v pohodě,škoda,že to dětský lékař zanedbal a byl na operaci tak pozdě. To víš,že plakal,ale jen když ho drželi,prohlíželi,kanylku mu dali ve spánku,nebolela ho,stehy jsrm ořestala pořítat u čísla 30,neplakal..jen s tou jipkou mě překvapuje,že tam můžeš..ale je to dobře.ubytovna ne,abys nemusela jezdit dom?taky jsem to měla hodku vlakem
Jsou horší případy, to ano a děti hodně překvapí, mají velkou sílu. ..
Už tak dlouho? To jsou borci, ja se o tom dověděla až s dcerou a nikdy by mě nenapadlo co za paseku švy udělají.
To je super, že je o.k.
Dekuji za info. L.
@lidka826217 jo,to jsou,žehrala jsem na osud,proč zrovna on a když jsem vešla do čekárny,děkovala jsem všem andělům,že máme jen tohle...na genetice jste byli? Jak jsi rodila,můj to má díky špatně vedenému porodu..
Tak s tím lékařem to máme stejné.Nechodili jste náhodou ke Kopeckýmu v Kolíně?
Možná jsem špatně doktora pochopila, ptala jsem se na spaní a říkal na aro ne, až druhý den po operaci na jipce s ni. Pry den operace maminkam nehradi. Vezmu par veci uvidim. Manžel chce byt u toho az bude při vědomi, trochu mě podržet.
Uvidim, naštestí domu to neni daleko a druhý den rano brzy naklušem a uz se od ni nehnu 🙂
Obě děti císař. ..Pry se to stává a nevi proc. Mivaji to vic kluci u matek kuřaček, ani jedno nesedi. Tak hlavně, ze s tim neco udělají a zapomene.
Ta naše též řve, dnes vstupni prohlídka u noveho pediatra. ...doktorka super
Zítra mám vzit pleny na omotání těla kvůli odběru krve, to bude jekot -potřebuji do Motola
No jo mamánek. ..jak je pak u mě rozdává úsměvy. ..
@lidka826217 já v těhu nekouřila,udělala to doktorka,nechala mě rodit 20 hodin od prasklé vody,kluk natlačenej v porodních cestách a dál to nešlo,akutní císař,museli ho vytáhnout zpět z cest.. pak my bylo řečeno,že takový stav hlavy odpovídá porodu kleštěmi...to mi řekla genetička,když jsem byla u ní těhotná a chtěli jsme ujistit,zda to nebude mít i druhý syn
@lidka826217 připrav se na to,že po operaci to bude chvíli trvat,než malou ořevezou,taky nemusí jít na aro,pokud bude vše ok,může jít hned na jipkumčekali jsme asi dvě hodky,než nás k němuvoustili,celoucdobu jsem čekala tam,opera byla téměř pětihodinová
No hrůza a děs. Ne vždy vědí a dělají správně, brrrr. Hlavně, že už je to za vámi.
Chudáček chtěl ven a nakonec musel jinudy...
Ja měla štěstí u syna, že si doktorka nebyla jista váhou plodu, poslala mě na lepší ultrazvuk a tam zjistili, že nemá plodovou vodu. Jak dlouho nevím, byla jsem zavřená, prý spotřeboval. Ani ven nechtěl, po 12 hodinách vyvolání a neotevření císař. Naštestí zdravý. Dcera šla plánovaně a nakonec švy.
Další miminko už nechceme, hlavně, že jsou oba zdraví,relativně.
Druhý syn dobrý ne?
To byl dlouho, říkal 3-4hodiny a že mě tam nepusti. Nečekám raději nic, stát se může vše a bůhví, jak dlouho to bude vše trvat a co řeknou. ..
Dekuji za info, alespoň trochu představu mam
@lidka826217 ano,druhý syn a dcera ok,vše už naplánovaný císař,až u dcery mě řadně změřili pánev a sestra stála s otevřenou pusou,když zjistila,že kluci měli 3.88 a 3.75, narozeni o týden dřív a že mám pánev max na 2.5 kg velké mimčo
@lidka826217 hlavně se ničeho neboj,doktoři jsou na tohle experti a my mámy to neseme mnohem hůř než naše děti
Máš 3 děti, dva chlapce a holčičku, tak gratuluji. Určitě jsou to zlatíčka.
Jj doktorům absolutně důvěřuji.
Předtím ti pánev neměřili? Mne u syna ne az u dcery, ale to patřilo k předoperačnímu vyšetření
No mám strach jak to bude celé snášet, nejraději bych to vzala za ni. Naštestí si nic nebude pamatovat.
@lidka826217 moc neměřili,neřešili,až sestra u porodu se lekla,ale to už bylo pozdě.opravdu se neboj,malá by neměla z tebe cítit,že sr něco děje,drž se
Milé dámy, mohu se vás zkušených zeptat, jaká jste potřebovaly předoperační vyšetření? Jdeme zatím na CT v narkóze a pokud se potvrdí srůsty, tak další den hned na endoskopický zákrok. Malému jsou 3 měsíce, dolichocefalie. Pediatra po nás chce vědět, jaká vyšetření jsou potřeba a v neurochirurgické ambulanci mi řekli, že to má vědět naše pediatra. Anestezioložka tvrdí, ženu takhle malých miminek stačí potvrzení od pediatra, že je mimi zdravé, takže bez krevních odběrů. No a pak se v tom vyznejte! Moc děkuju za případné odpovědi.
Jinak samozřejmě chirurg by měl (nikdy jsem to neviděla, bohužel) napsat do zprávy, že indikován ten a ten výkon (ve vašem případě CT a následně asi ventrikulostomie? Nebo shunt?), riziko výkonu střední, riziko krevní ztráty takové a takové. A podle toho pediatr udělá předoperační vyšetření včetně příslušných odběrů, viz tabulka v předchozím odkazu. Jsem taky anestezioložka, jsem i praktik na malý úvazek a protože to vyšetření děláš pro ten “nejnáročnejší” výkon z těch všech, co se plánujou, tak by tak měl být krevní obraz a srážlivost. Jako anesteziolog bych ho právě u takhle velkého dítěte chtěla, protože anémie je v tomhle věku běžná a normální, ale chtěla bych vědět, jak je významná konkrétně v kontextu nitrolební operace.
Ahoj,můj syn byl na 13 měsících na operaci v motolské nemocnici,plagiocephalie..srůst švů,podobně jako vy...v den nástupu jsem byla s ním na pokoji,druhý den,když ho odvezli na sál,mě přestěhovali na ubytovnu pro maminy.po operaci nás chvíli pustili na aro,ale opravdu jen na chvíli,nesměla jsem na něj mluvit,byl by rozrušený.druhý den ho dali na jipku,další noc na ubytovně,na jipku se smělo jít jen v určité hodiny.když se zlepšil,přestěhovala jsem se zpátky na oddělení,8 den od operace jsme frčeli domů.neboj se,zvládnete to!