Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Přidávám odkazy na stránky, které se mi podařilo najít, od maminek, které tím už prošly:
http://www.lukyssek.estranky.cz/clanky/skafocef...
http://www.qenda.bloguje.cz/tema-22-skafocefali... a z ní odkaz na knížku o skafocefalii:
http://cpr.apha.cz/publikace-o-rodine/skafocefa...
Ahoj v modrém koníkovi všem!
Hanko, musím uznat že Tvůj nápad je moc prima, chtěla jsem něco takového udělat už dávno ale nějak jsem to ve sledu všech možných událostí opomíjela až jsi přišla Ty, to je super a doufám, že si tady s maminkami budeme povídat a můžeme si navzájem pomoct 🙂)
@qenda Ahoj, díky moc, že jsi přišla! 🙂 Dala jsem si tady na profil i fotky z nemocnice z operace. Teď zrovna vyrážíme s naším pacientem ven na procházku, až se vrátím, přidám i popisky 😉
Musím to tady pořádně projít ale k tomu se dostanu průběžně, děkuju za pozvání a budu aktivní 🙂)
Pěkný den a pozdrav pacienta.....
Mimochodem, moji knížku jsi četla?
@qenda Ještě ne, nemám ji. Na tvé stránky jsem narazila až těsně před odjezdem do nemocnice. Dá se ještě někde objednat, nebo už je rozebraná? Ráda bych si ji přečetla. Sama sem napíšu vlastní příběh, na to si snad vyhradím už dnešní večer 🙂 Ještě poprosím dvě další maminky, co znám, aby se tu taky podělily o zážitky 🙂
Vy jste byli operovaní v Motole, že? My totiž v Ostravě FNO, tam to probíhá asi trošku jinak... Takže bude určitě co rozebírat 🙂
@qenda Ještě bych tě chtěla poprosit, jestli bys dala o téhle diskuzi vědět i ostatním maminkám, se kterýma si o tomhle píšete, at tu můžeme všechny pokecat 😀
Hani, knížku ještě mám, můžu Ti ji poslat. I s poštovným je to za 119,- Kč a posílám ji obálkou a peníze si nechám poslat na účet, je to nejrychlejší a dobírkové poštovné je moc drahé.
Ano, byli jsme v Motole a určitě to probereme, byť je to už 8let, mám pocit že je to pořád živé, i proto, že si už dnes píšu se 16! maminkama, které si mě našly na webu, mají knížku a jsou úžasný. Posílaj mi fotky a píšou mi jak se mají....všechny je sem pozvu ať nám taky řeknou jak to vidí ony. Měla jsem v plánu napsat druhou knížku poskládanou z příběhů maminek, ale internet je rychlé médium a myslím, že mi usnadní práci. Chtěla bych to všem říct, sdělit moje pocity a říct jak to bylo tehdy, a že to určitě zvládnou...
Popravdě jsem se setkala s tím, že dnes není informovanost o moc lepší než tehdy ☹
A proto jsme tu my maminky, které už to máme za sebou abychom ty ostatní trochu podržely, no ne? Mě teda nedržel nikdo a bylo to znát...teda samozřejmě rodina, ale myslím nidko se zkušeností....
A hele, anketa od qendy 🙂
http://cz.toluna.com/polls/603226/Vite-skafocef...
@qenda Je to přesně jak píšeš. My byli na operaci před pár dny a informace jsem nenašla skoro žádné. Ani naše dětská lékařka o tom nic nevěděla. Bylo to hrozný, nebylo si o tom s kým promluvit. Náš pacient mezitím usnul přímo na mně, takže ještě mám chvilku 😉 Mohla bys mi teda knížku poslat? Napiš mi do vzkazu číslo účtu a já ti napíšu adresu 🙂
@hankazamecnikova :rozhodně to udělám ještě dnes!!! 😉
@qenda Díky moc 🙂
Já jsem strávila několik dnů obesíláním mailů po všech možných pediatrech v republice a musím říct, že někdo zájem měl, knížka putovala nejmíň na 20 míst v celé republice, aby pediatři aspoň něco věděli. Ale taky jsem se setkala s názorem, že si o ni napíšou až se s tím v ordinaci setkají...... Mám jich dost a ráda bych je dostala mezi lidi, jen nevím jak, zatím jsem vyčerpala všechny moje nápady.
Teď jsem psala na 3 pokračování výňatky do magazínu www.nase-deti.cz, to je bezva věc, doporučuju. Je to internetový magazím a dozvíš se tam spoutu věcí o čemkoli 🙂)
jojo, číslo účtu je 219980824/0300 - je to číslo účtu Ondráška, protože knížka je o něm a tak mu penízky za knížky šetřím, rozhodně se mu budou jednou hodit 🙂)
Pošlu Ti ji ještě dnes, stejně jako maily všem maminkám 🙂)
@qenda Tak jsem poslala peníze Ondrovi na účet a ještě tobě za vteřinku pošlu vzkaz s adresou 😉
Myslím si, že v dnešní době je pro většinu maminek nejrychlejší, když si na netu zadají heslo a vypadnou jim odkazy - tak aby bylo co k vypadnutí, musíme o tom víc psát. To už jsi ty udělala na 100 % a já se jdu taky snažit! A nejlepší je, když je pak i snadné se na někoho obrátit, kdo už tím prošel, což doufám zařídíme teď 🙂
To je moje řeč, už jsem poslala mail maminkám..... 🙂
a jen tak mimochodem, to povídání na wikipedi jsem psala taky já, prostě jsem byla naštvaná, že se nikde nic nepíše...
Jsem fakt ráda žes mě našla!
Knížka už je v obálce, naípu adresu a mastim s tim do schránky 🙂)
DĚKUJU§§§
Ahoj. Jmenuji se Marie a nas syn Mikulas byl na operaci ve veku 5.mesicu. Ted jsou mu 2 roky a my bohuzel zjistujeme ze patrime mezi tech mizernych 5% deti ktere asi budou muset operaci podstoupit znova ☹ Hlavicka opet srostla a opet se vyrazne vyklenuje. MOmentalne zvazujeme jestli nechame synovi sisatou hlavu ( ja bych to neresila, jednou ho nejaka bude mit rada i se sisatou hlavou 🙂 )ale pokud by to v budoucnosti melo znamenat pro nej zdravotni problem pak nam nic jineho nezbude. Vse se ukaze na jarni kontrole a mereni hlavicky....
@qenda Ahoj Renčo, díky za přání pro Mikulku. 🙂 Jak to s námi je jsem psala...Není to nic veselého. Pořád o tom s mužem mluvíme a přemýšlíme. Jak bychom něco takového zvládli podruhé? Ale hlavně jak my to zvládl Miki? Když je operované půlroční dítě, je to strašnější zážitek spíš pro rodinu, troufám si říct. Neumím si přestavit chlapce Mikiho založení ( velmi aktivní človíček který se probere v 5.30 a jede na 150% až do večera ) jak má zvládnout ležet po operaci? Zajímaly by mne však zkušenosti maminek jak to bylo u nich v tomto věku. Stane se nám (a bohužel s Mikulkovo aktivitou dost často) že se bouchne ho hlavy. Hlavička stále dost reaguje tak že se zplacatí v místě úderu a vyboulí někde jinde. Vypadá to strašně a hlavně si vůbec nedokážu představit že bych ho měla nechat zapsat od září 2011 do školky ( bude mi končit MD) Jak ho mezi 25 dalšími dětmi učitelka uhlídá aby se nebouchl, když já hlídám děti dvě a stejně se nám to občas stane. Máš zprávy ostatních maminek jestli se jim to také stávalo že byla hlavička tak dlouho pružná? Máš zprávy od maminek které měli děti po SKF operované až v pzdějším věku? Jak to zvládly děti?
Díky moc za odpověď Maruška
Ahoj, jmenuji se Šárka a ménu synovi Davidovi byly včera 3 roky. My spadáme také do té kategorie dětí, co jsou podruhé operované. Poprvé jsme byli, když nám bylo 3,5 měsíce a nejhorší pro nás bylo probuzení po narkóze, kdy David hrozně brečel a nešel utišit, ale jen jsem ho mohla nakojit, tak to byo dobré. Pak jen ten otok očí, ale potom je všechno jen lepší. Poprvé jsme dostali také zápal plic. Podruhé jsme byli na operaci v jednom roce. To nás operoval doktor Vaculík, s ním jsem po všech stránkách na 100 procent spokojená. Vše probíhalo mnohem lépe. Po narkóze žádné problémy a otok také netrval tak dlouho, jako poprvé.Nelituji, že jsme do toho šli. Ale je pravda, že každá operace nese riziko. Já jsem se spíš než kosmetické vady bála, že by mohl mít problémy zdravotní, kdybychom to nechali. Strach jsem měla ale hrozný, i když jsem neměla čas o tom moc přemýšlet, protože jsme byli objedáni jen na CT, aby se vše posoudilo a pan doktor měl zrovna volno, takže nás rovnou další den vzali na operaci. Teď ve třech letech jdeme asi za 14 dní po roce na kontrolu. Uvidíme, ale já sama musím říct, že hlavička z mého hlediska vypadá moc dobře. Jen na čelní část je vyklenutá takovým hrbolem, ale to jsem koukala má hodně dětí i po operaci. S tímse prostě nic dělat nedá. Když vidíme fotky před operací a teď, jsme rádi, že jsme do toho šli.
Jinak náš David je neskutečné éro, také jsem se bála, že to bude hodně velký problém, ale zvládl to. Oni ty děti jsou po operaci utlumené a pak, myslím, nemají moc náladu, na nějaké skopičiny. Jinak to chce po operaci nějaké zvukové hračky, já jsem synovi v období otoku očí dala k dispozici obličej, aby si mě mohl osahávat a měl pocit bezpečí. Pokud můžu poradit, mě se osvědčilo si zaplatit nadstandart . V Motole je to hodně velká inestice, protože lůžko stojí 1000 noc a jste tam skoro 14 dní, ale já jsem tam měla větší klid a televizi a taky prostor na hraní bez strachu, kde se syn praští. Taky se prodávají speciální helmy, které dítě chrání před úrazem. Ale my jsem tedy žádné takové problémy s tím, že by se nám placatila hlavička po úraze, neměli.
Ahoj Šárka
Ahoj všem, do této diskuse mě pozvala Hanka, které jsem před operací jejího chlapečka psala náš zatím šťastný příběh. Pokud byste o něj některá, kterou tato zkušenost teprve čeká, stála, pošlu všechny informace do IP, případně fotky (na kterých vypadal po operaci mnohem hůře než Hančin Vašík). Je to pro mě skutečně niterné a osobní a takto vše zveřejňovat nechci. Opakuji, do IP není problém...
Možná je to sobecké, ale Tomík je momentálně zdravý - jen s atop. ekzémem (kromě hlavičky neměl také v pořádku kyčle, museli jsme ho nosit do 1,5 roku, těžký zánět ledvin, pak hospitalizace s rotavirozou - kapačka do hlavičky...), takže si chci - třeba jen na chvíli - tohoto stavu užívat. Hlavička se mu totiž zase "šišatí", z kontroly ve 2 letech mám velký strach... Teď si to ale musím zase vyhnat z hlavy a žít...
Možná sem někdy přilezu a ty, jejichž děti tím prošly podruhé, budu otravovat...
Jinak opravdu doporučuji všem podstoupit zákrok v Motole. MUDr. Vaculík je geniální.
@romanovci Nedoporučili vám nosit helmičku?
@romanovci Ahoj, držím malému palce, ať to dobře dopadne, i kdybyste se rozhodli jakkoli. Musí to být fakt těžký, mně kdyby řekli, že na to musíme znova, asi by mě odvezli na psychiatrii 😒 Jsme totiž po operaci teprve pár dní a pořád malýmu hlavu sleduju a modlím se, aby to měl dobrý...
@sarkakejvalova Tak zdravím i tebe, jsem ráda, že je nás tu víc! Jsi šíleně statečná, že jsi tu operaci zvládla dvakrát! A malej taky. Ale bylo to přeci jen veliký štěstí, že vás podruhé operovali tak brzo, že jo? Protože pro mě bylo nejhorší to čekání. Dva měsíce jsem nemyslela na nic jinýho... Jinak ten hrbolek na čele, ten my máme taky 😉
@jenovefa To jste si toho prožili fakt dost! Přeju vám, ať už je to všechno v pořádku a podruhé na operaci nemusíte a ať už jste jen a jen zdraví! 😉
My byli na operaci v Ostravě. Chtěla jsem se zeptat vás, co jste byly v Motole, jak probíhala přímo ta operace? Nám tam totiž udělal pan doktor tak obrovský kus hlavy bez kosti, že to snad ani není možný, že to někdy zaroste...
Abych teda napsala, jak jsme na tom my 😉
Jmenuju se Hanka, je mi 24 let a synovi Vašíkovi teď bude 5 měsíců. Manžel je Jarda, takže to by tak bylo osazenstvo naší rodiny, když nepočítám psa Báru 😀
Všechno to začalo ještě v době, kdy jsem byla těhotná a gynekolog měl podezření, že má miminko nějak menší hlavičku, než by mělo mít. Na velkém ultrazvuku pak doktor zjistil podivnější obrysy lebky a vyslovil se, že by mohlo jít o předčasný srůst švů. A čau, můžete jít domů, víc se o tom se mnou nemínil bavit. Šla jsem domů, slzy mi tekly, že miminku něco je. Doma jsem hned běžela na net a tam... nic. Informace skoro žádné. Potom jsem našla něco v tom smyslu, že je to vzácné onemocnění a řekla si, že nás se to určitě týkat nebude a ještě na toho doktora pěkně nadávala, jak mě může tak strašit. I gynekolog mě v tom podporoval, ale zpětně si říkám, že asi hlavně nechtěl, abych se tím na konci těhotenství stresovala. A tak se malej narodil a fakt měl hlavičku takovou divnou a jak rostl, tvar se měnil a měnil... a spíš to bylo horší a horší. Navíc rostla nějak příliš rychle, takže nás pediatrička, se slovy, že takový tvar za svou 25letou praxi ještě neviděla, poslala na neurologii do Olomouce k paní doktorce Neklanové. Ta nás poslala do Ostravy na neurochirurgii k panu doktorovi Lipinovi. No a ten nás odhadl už ve dveřích a za pět minut už nám vysvětloval, jak probíhá operace. Mně ztuhla krev v žilách, i když někde tam hluboko jsem tušila už od toho 33tt těhotenství, kdy jsem ten obrys viděla na monitoru, že s tou jeho hlavinkou to asi nebude úplně v pořádku. Takže jsme konečně věděli, na čem jsme. To byly malému dva měsíce. Operace byla v jeho 4,5 měsících. To čekání, to bylo strašný. Myslela jsem chvílema, že přijdu o rozum. Sice to je prý banální operace, že. Ale přecejen je to hlava! Prostě honilo se mi hlavou bezpočet scénářů. A taky mě děsilo, jak to zvládnu s kojením, jestli ho udržím. Když se operace blížila, vyloženě jsem se už těšila, až to bude za náma! Děsila mě jakákoli možnost, že by onemocněl a operace se odkládala. Naštěstí byl ale zdravý, takže týden před operací jsme podstoupili krevní testy a jedno ráno jsem zachytávala moč, úspěšně, na první pokus 😀 a jelo se.
Po cestě do Ostravy jsme se ještě stavili ve Frýdku Místku na protetice, kde malého nafotili a udělali 3D model jeho šišaté hlavičky. Za nějakou dobu po operaci se udělá další, ať potom můžeme srovnat výsledek.
V nemocnici jsem se naštěstí mohla ubytovat spolu s malým, protože jsem kojící matka. Další výhoda kojení, že? 😉 Pokoj byl krásný, byli jsme tam jen my dva, ale zeď s dalším pokojem byla jako z papíru, takže to tak jediná nevýhoda. Malýmu se tam strašně líbilo. Vůbec byl moc veselý a všechny doktorky a sestry udivoval svou dobrou náladou a tím, že při žádném vyšetření nebrečel.
První den šel na CT, takže nesměl od 3 ráno pít. Myslela jsem, jak bude plakat. A nic, pohodář. Vyšetření trvalo chvilku, ale bylo v celkové narkóze. Malej měl spát ještě tak půl hodiny po něm. Jenže se otevřely dveře a tam se na mě už smál a sestra se divila, co to je za dítko, že mu teda ta narkóza vůbec asi nezabrala, ale CT už je hotové, takže dobrý.
Druhý den měla být operace, ale doktorka za mnou večer prvního dne přišla, že se operace posune až na den třetí. A abysme se ten druhý den nenudili, zavedou malýmu centrální katetr do žíly na nožce. A taky celková narkóza. No myslela jsem, že mě klepne, další hladovění! Ale malej opět na jedničku a s úsměvem. Akorát teda jak se potom vzbudil, tak strašně plakal. Ptala jsem se, jestli byl nějaký problém a prý, že ne. Ale pak jsem se podívala na jeho nožičky a měl na té jedné modřinku, bylo vidět, že se to doktorům napoprvé nepodařilo, až na druhé nožce jim to vyšlo. Potom ještě malej hodně plakal, kdykoli se mu na to sahalo.
A třetí den, konečně operace. Když ho na ni vzali, úplně jsem se radovala! Myslela jsem předtím, že se třeba zhroutím a budu úplně mimo, strašně se bát. Ale ne, byla jsem šťastná, že už to bude za náma, že už bude Vašíček zdravej. Jarda mi pomohl sbalit kufry a šli jsme shánět ubytování na koleje nedaleko od nemocnice. Tam jsme strávili dvě noci, co byl malej na JIPce. Byl tam přes víkend, takže jsme s Jardou celý ty dva dny proseděli u jeho postýlky, oba dva a mohli jsme se tam podporovat. Malej měl na sobě tolik hadiček a opuchlý očičko, chudáček. Ale operace dopadla dobře, to bylo hlavní. Ale teda bála jsem se na něj sáhnout, ani nebylo skrz ty obvazy a hadičky pomalu kde. A přišla sestra, že ho můžu rovnou nakojit. Takže strach o kojení byl úplně zbytečný 🙂 Ale byl to teda zážitek, mít ho v náručí celýho zamotanýho v hadičkách. Pak už jsem ho radši kojila tak, že jsem se nahnula do postýlky. Nálada malýho byla první dny neveselá.
Když nás v pondělí pustili zpátky na pokoj na neurologii, byla jeho nálada už lepší. Ale jakoby věděl, že ti doktoři přecejen jsou nějak spojení s tou nepříjemností na hlavě, už na ně reagoval řevem, kdykoli mu něco dělali. Prostě pocuchané nervy. A hlavně pokažené spaní 😒 Tady bych si ráda postěžovala na tamější sestry, ale udělám to asi až v jiném příspěvku. Tenhle už je až moc dlouhý. Skončím ho tím, že na oddělení neurologie jsme zůstali až do pátku, kdy nás konečně pustili domů. To bylo 3.12.2010. Malej odjížděl už se sundaným obvazem, stehy má ty vstřebávací. Jizvička je klikatá, jak jde vidět na fotkách, co mám v profilu. Je to proto, že zepředu tak nejde vůbec vidět.
Tak teď pořád Vašíčka sleduju, koukám mu na hlavu asi tak 24 hodin denně. Mám velký strach, abysme nemuseli na operaci znova a děsím se každé nerovnosti, která se mu tam objeví, i když je ještě pořád brzo po operaci a tvar se mu teprve spravuje.
Ahoj všichni , jmenuji se Marcela a náš syn Matěj podstoupil operaci kvůli srostlému lebečnímu švu (Skafocefalie) téměř v 9 měsících, byl operovaný v Ostravě panem doktorem Lipinou , po operaci jsme rok a 4 měsíce a další kontrolu máme v dubnnu to bude mít syn 2,5 roku tak snad bude vše v pořádku. Jak tady čtu o dětičkách,které musejí na operaci znovu tak mě přepadá strach. Tak držím všem maminkám a hlavně dětičkám pěsti a přejji krásného Mikuláše.
@romanovci : To mě mrzí, ale nemám tyhle zkušenosti. Jsem moc ráda, že jsme se takhle všichni našli..... určitě si máme co povídat. S aktivitou chlapečka to znám, někdy se mi ježily všechny chlupy a zatímco já padala večer únavou, oON byl jako na klíček 🙂).
Držím Mikuldovi palce stejně jako jeho mamince a okolí, které si určitě přeje aby to všechno bylo vpořádku 🙂
@sarkakejvalova : Ahoj Kejvalovi🙂 ráda vás vidím.....
@kubisce Ahoooj! Taky se mi při té představě, že by se to mělo všechno opakovat, svírá žaludek. Ale snad se nám to vyhne! 😉 My půjdeme teda na kontrolu už v lednu, ale tam se to asi ještě nedovíme, co? Bude to pro mě strašák asi až do doby, než se to úplně spraví. Dokdy to tak může být? Do sedmé třídy? To už se budu bát spíš jiných věcí, co? 😀 Ne fakt, nevíte někdo, kdy se už pozná, že na další operaci nemusí?
Ahoj všem, nám byla diagnostikována skafocefalie s předčasným srůstem sagitálního švu až ve dvou letech. Máte někdo zkušenosti s operací v tomhle věku? Většinou se tyhle operace provádějí co nejdříve, ideálně do roka. Malej už se s loďkovitým tvarem lebky narodil, chodili jsme na neuroch. do FN Plzeň od narození do roka věku, kde nás v roce propustili jako "zdravé". Měla jsem samo radost, že operace není nutná a v poklidu jsem odešla. ... pak jsme se přestěhovali do Prahy a tady jsem si s ním zašla pro jistotu na kontrolu, okamžitě nás poslali do Motola, kde nám sdělili, že jsem jasně zanedbaní, hned jsme šli na 3D CT která srůst potvrdila a jdeme na operaci. Do Motola. Pokud mi můžete poradit čeho se vyvarovat, co očekávat,........ také jsem chtěla nadstandart, ale bylo mi sděleno, že z etických důvodů nadstandarty na neuroch. nejsou. Za všechny odpovědi budu vděčna, předem děkuji
@monika7770 Ahoj, já s tímhle zkušenost nemám, ale někde jsem četla, že s přibývajícím věkem se snižuje kosmetický efekt operace, ale hlavní tu stejně je to, aby měl mozek místo, aby se v hlavě nezvyšoval nitrolební tlak atd. Už nevím ani, kde jsem o tom četla, nebo kdo mi to psal, snad se tu najde nějaká maminka se zkušeností a napíše. Je smutný, že vám to tak zanedbali, protože podle mě bude největší "problém" nebo spíš smůla to, že si to malej už bude dobře pamatovat a rozhodně to pro něj nebude příjemný. Na tom bych asi zkusila zapracovat nejvíc, aby to pro něj nebylo tak těžký. Rozhodně tam buď co nejvíc s ním! Budu vám moc držet palce!
Ještě krátké info z wikipedie 😉
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Název je složen slov sagitální (od sutura sagitalis neboli šípový šev) a synostóza (srůst dvou kostí).
Výskyt skafocefalie je častější u chlapců než u dívek, může se dědit jako dominantní onemocnění, ale v 72 % tvoří případy nejednoznačné podstaty. Věk rodičů nemá na vznik skafocefalie žádný vliv. Na základě analýzy amerického registru kraniostóz (patologicky předčasných srůstů švů lebky) lze poukazovat na vyšší riziko vzniku skafocefalie u dětí matek, které kouří v těhotenství. U dětí se srostlým sagitálním (šípovým) švem bylo pomocí emisní počítačové tomografie prokázáno asymetrické snížení průtoku krve mozkem. Tyto nepravidelnosti u 83 % dětí po operaci vymizí.