Shuddering attacks - má někdo zkušenosti?

klokanka31
25. črc 2021

Máte někdo zkušenosti s shuddering attacks? Už jsem zakládala diskuze ohledně zkušenosti s epilepsií, po mnoha hledání jsem našla že nejspíš jde o tohle. Samozřejmě to budeme probírat s pediatrem, ale zajímaly by mě i vaše zkušenosti.

karolinkacernaa
26. črc 2021

Nám dcera od cca 5 měsíců dělala, že celá ztuhla a třepala se, vypadalo to jako epilepticky záchvat, zvláštní bylo, že když jsme ji vzali do náruče, tak hned prestala, epilepsie se nedá přerušit vnějším podnětem. Byla v nemocnici 2 týdny- eeg, magneticka rezonance, krev, vůbec si nevedeli rady co to je, nakonec přeložena do Brna na videoeeg a zjistili, že to je neškodná ipsace- dětská masturbace, pri tom trepani měla zatle nohy - stehna u sebe a to ji vytvorilo tlak na klitoris:D
Ale padaly v prubehu různé dg. Jako právě shuddering atd., nakonec teda to nebyl

klokanka31
autor
26. črc 2021

@karolinkacernaa A proč byla v nemocnici, a ještě tak dlouho? To se nedají vyšetření dělat ambulantně? Nám to dělala malá cca v 6-7 měsíci, vždycky když se těšila na příkrmy. To nám i doktor říkal že se děti můžou třást z velké radosti. Pak to přešlo, před 14 dny jsme poprvé vzali malou na hřbitov, a od té doby se zas začala třást, i jentak z ničeho nic. Ale jak říkáš, stačí na ni promluvit, pohnout se, a přestane, normálně reaguje. Trvalo to týden, pak týden klid tak jsem byla ráda, a včera to zas začlo 🤔

karolinkacernaa
28. črc 2021

Jeli jsme v pátek na pohotovost, vypadalo to skarede jak epilepsie, ale tím že se z toho dala vyrusit, tak to zavrhli, bali se nás pustit domů, že neví co to je a jestli to neposkozuje mozek - měla pár mesicu, takže se dělali testy z krve, na metanolicka onemocneni, něco z genetiky, uz mozku, magnet mozku a když vše vyšlo ok, tak konzultovali s dalsima neurologama a v Brne navrhla doktorka přeložit k nim a na videoeeg, tak se ukazala ukazkova detska ipsace a jeli jsme domů:D časem to přešlo samo

klokanka31
autor
28. črc 2021

@karolinkacernaa Takže když to řeknu možná blbě ale pravdivě, zbytečně ji v nemocnici trápili...takže myslíš že epilepsie se nedá jentak vypnout?

karolinkacernaa
29. črc 2021

Zpětně to vnímám tak, že naprosto zbytečný výkony- anestezie na magnet, několikrát odběr krve atd. Ale v momentě kdy si fakt nevěděli rady, tak jsem byla ráda, že hledají příčinu, přece jen, kdyby měla nějaké metabolické řešitelné onemocnění- např. chybějící bilkoviny, nebo problém s metabolismem nějaké látky, tak čím dřív se řeší, tím lépe.
Radili se nakonec olomouc, brno, praha a všichni se shodli, že epilepsie ne, protože ta nejde vyrusit zvukem, dotekem atd. Ale stejně udelali to videoeeg, na kterém bylo krásne vidět že všechny ty stavy mají spolecne, že zatne stehynka k sobě a bylo jim to pak jasný

klokanka31
autor
29. črc 2021

@karolinkacernaa Moc děkuju za info 🙂