Pes equinovarus a tenotomie, jak jste spokojeni?

@stazina V úterý jsme byli na velkém utz v 2. trimestru a objevili tuto vadu. Hned druhý den jsme museli na amnio a zítra máme výsledky. Může to prý být doprovodný znak k Downovu syndrom. Zjistili vám tuto vadu z utz nebo až po porodu? Dost mě vyděsily fotky těch malých drobečků se sádrami na nožičkách.

@evitaa Ahoj , tak mě to řekli v 30tt, nikde jsem tedy neslyšela, že by to byla doprovodná vada k Downu, ale jestli Ti to říkali. Dr. mě teda řekl, že se jedná jen o jednu nohu a jen trochu vbočená. AMlý se narodil po termínu a nožičky měl tedy obě dvě hodně vtočené...až po tom , co mu diagnostikovali tuto vadu vylezlo z tchýně, že jeden její syn to měl... 😖 takže u nás to bylo dědičné..
Ale neboj, jsou horší vady...jde ,,pouze" o nožičky a ve třech letech pravděpodobně nikdo nepozná, že mimi mělo nějakou vadu. Martina sádrovali ještě v porodnici , asi 3 den po porodu, bohužel jsem natrefili na špatného lékaře...o, špatného ..málo vyškoleného , takže malému při sádrování přelomil chodila...obě dvě...na to se tedy přišlo ,až na bBulovce, kam nás poslali po 5 sádrách v okresní nemocnici. Na bulovce proběhlo ještě další sádrování apotom malý dostal dlahy, nejprce na 24 hodin denně, potom na 16, nyní je má jen na noc. Bohužel ach. šla. se neprotáhly,tak jak by měli a tak čekáme na termínk tenatomie - protnutí šlach.Pak znovu sádry na 4 týdny , rehabilitace...dlahy...
Ale určitě to všechno přežijem a zvldánem...
@evitaa ono toho je ze začátku rochu moc, a taky okolí Ti dává dost najevo, že máš ,,postižené " dítě, nebo alespon já jsem se s tím takhle setkala, ale opravdu pár měsíců,nebo 2-3 roky a bude mít nožičky jako normální zdravý dítě..jen se bude sledovat, aby se vada nevracela....držím palce, at vše zvládnete, a at výseldky z plodovky jsou dobré. Když budeš chtít,ráda Ti někdy písnu.papa

@marty2008 ahoj , koukám, že toho máte taky hodně za sebou,a el vy to máte dvojmop, vid? Druhá holčičky neměla dlahy? Kam chodíte na ortopedii?
Ted už tenatomie nerhozí?

Ahoj.Lucka to mnela min a projevilo se to az ve dvou letech dostala dlahy na noc a cvicime.Kačka ma achylovky volny tenatomie nehrozi zatim.cvicit musime porad a hlavne jezdit na kole tam je dobra poloha chodidel a posiluje.Zakazali nam odstrkovadla nici to nohy.A ted zmenili cviceni uz ja nebudu protahovat ale ona musi sama.drzim ji kotniky u sebe a ona musi ty nozky vytlacit do stran.venku upozornuju spicky ven 😉 .jo a mi jsme ze zacatku chytli taky spatnyho ortopeda taky spatne sadroval jeste ji to zhorsil a hlavne ani neprisel na to ze ma dysplazii levy kycle.az kdyz sme si nasly jinyho ortopeda tak pak se to vse hnulo ,ale bohužel až v roce tak pak byla porad na strojkach aby nemusela jeste na operaci kycle.jo a chodime do Ustí.najdi si stranky Ponsetiho metoda achilleus tam jsou i pribehy a jak se jmenujou ty dlahy nebo botky mi jsme si je pak taky objednavali u doktora.

@stazina Objednala jsem se na 3D utz, snad to bude líp vidět. Ten doktor u Apolináře mě vůbec nepřesvědčil, furt mluvil jen o Downovi, až potom na netu jsem si našla, o jakou vadu se vlastně jedná. Zval si tam ještě kolegu na konzultaci a ve finále nám řekli, že si máme na chodbě odchytit ještě jednoho dr. a zeptat se ho na názor. Tentokrát mě Apolinář hodně zklamal - je to jedna z největších a nejuznávanějších klinik v ČR a pacienti tam mají honit doktory po chodbě? Co je to za úroveň? No zkrátka fabrika.

@evitaa Ajak dopadly výsledky z plodovky?a to bych teda byla taky dost zklamanáa přitom bych řekla,že Apolinář je dobrej.Určitě to bude dobrý 😉

@stazina Naštěstí dobře. Za 14 dní tam jedeme znovu, tak jsem zvědavá, co nám řeknou.

Ahoj!
Náš malý Peq měl, na pravé nožce. Na UTZ nikdy nic zjištěno nebylo, takže my se to dozvědělil až po porodu. Vše nasvědčuje polohové vadě, nicméně samozřejmě léčba je stejná.
My měli od druhého týdne sádry, chodili jsem po týdnu na nové, měl jich celkem devět. Pak měl dlahu.
Poté jsme se dostali do HK, měl klasicky Dennis Brouwnovy dlahy, ale onje opravdu nesnesl, dostal je už jako starší a prostě byl hodně živý, byl schopen se s nimi i zranit, jak jima mlátil, takže bohužel je nikdy neměl předepsanou dobu - na jedné z kontrol nám řekli o tenotomii, že se mu pata uvolní, před ní ještě 2 sádry a pak zákrok, po zákroku měl malý 3 týdny sádru (bylo mu 9 měsíců, v létě - ale zvládl to).
Poté měl opět dlahy, když jsem konzultovala, opět jiná možnost není, brečela jsem skoro u dr., že to prostě nezvládá, že neustále brečí, zda není jiná možnost.
Jenže v HK nebyla, mají prostě zahetý tento postup a hotovo.
neříkám, že je špatně, ale našla jsem si pak, že prostě někdo ty dlahy opravdu nesnese....

Tak jsem začala hledat po protetikách apod. a našla jsem jiné, plastové dle odlitku.
Navíc jsem si načetla a našla spoustu info, byla na několika konzultacích a D-B dlahy mi pak už tak skvlé nepřišly...ale to tady nechci rozebírat.

Suma sumárum z toho vyšlo, že jsou tu v ČR dvě ortopedické společnosti - jedna Bulovka (tam je i HK) a tam jedou Ponsetihoa přes to vlak nejede. Druhá je Motol, kde se snaží řešit individuelně a pokud je někde problém, tak se snaží najít řešení.

S dr., u kterého jsme byli, jsem spokojená nebyla. Vím, že to je větší nemocnice, vím, že toho mají hodně, ale přístup jakým se k nám choval, to mě postě dostalo. Na kotnrolách vždy to samé, to musíte boty, cvičit, aby to nedopadlo operací...tón byl strašný.. ☹

Když začal malý chodit, NIKDY ho nezkontrolovali jak chodí!!!!!!!!!!

Našla jsem si ortopeda tady, skvělou fyzioterapeutku.

Malému je 3, 5 - chodí, běhá, skáče....
Občas nožku stočí, má addukci přednoží (ale zlepšuje se), lýtko slabší, chodidlo o pár milimetrů menší (ale zatím nejsou třeba boty ve dvou velikostech)....ale to vše k té vadě prostě patří....

Pořád cvičíme, protahujeme.

Omlouvám se, nějak jsem se asi potřebovala i vypovídat...

@stazina ač to je hrozné, když má jít malé dítko na nějaký zákrok, ta tenotomie pomohla - i já jako laik jsem poznala, jak se mu to uvolnilo.

Jinak ještě průběh - malý nesměl být od půlnoci kojen, kvůli anestezii. Ráno jsem ho před osmou odnesla k sálům a po čtvrt na devět jsem ho měla zpět, už se sádřičkou.

@evitaa tak pokud plodovka vyšla dobře, tak by to snda mělo být v pořádku a jedná se pouze o equinoary, ne? achjo, ty doktoři ale umějí strašit...to sem teda zvědavá, co za 14 dní vymyslí za moudra... 😠
@renat2 ta koukám, že jste si taky užili...a máš pravdu, Bulovka a Motol jsou dvě místa,kde to dělají každý trochu jinak...my jsme dojížděli od začátku na bulovku, la e pak jsme tam měli veliképroblémy spersonálem a jeho chováním a tak nám ortoped v okresní nemocnici nabídl, že nás zkusí objednat na Motol...prošla jsem diskuze a všichni mi spíš radili zůstat u Ponsetiho..tak jsme tam zůstali..ale dorazilo mě,že i když budem napsaný na tenatomii, prý dr. tento zákrok rádi přeskakuji...dokonce mi byl rečeno od ošetřující DOKTORKY,,to by ste měli veliké štěstí,kdyby vás vzali v napsaný termín zákroku"což mě přijde teda vážně hrozný..tak já budu malého od půlnoci trápit hladem a žízní,budem napsaný na desátou ( třeba) a oni o půl 11 přijdou říct,že na sál dneska už nepujdem aon chudák bude celou tu dobu hlady ažížní?Jako co to je?nevím,mám z toho obavy...

Ahojky, jsem ráda, že se tu objevila tahle diskuze 🙂
I když je jasný, že by bylo lepší se potkat v nějaké radostnější diskuzi 😉
My taky máme Peq, jen na pravé noze a už toho máme hodně za sebou. Zjistili to ve 25tt. Říkali, že plodovku už mi nedoporučují kvůli vysokému stádiu těhu, ale že by mělo být všechno v pořádku, když všechny výsledky předtím byly OK. Prý nic jiného nehrozí. Hned třetí den po porodu dostal sádru na nohu (já ho ani neviděla takhle malinkýho bez sádry, rodila jsem CS a když mi ho přinesli, tak už jí měl) 😅 . Na přesádrování jsme chodili vždy po týdnu. Celkem měl pět sáder. Bylo hezky vidět, jak se nožička postupně rovná. Hned po páté sádře - v pěti týdnech, jsme šli na tenotomii. Zvládl to naprosto perfektně, určitě líp než já 😀 Já za tu dobu zestárla o deset let, když jsem čekala v předsálí 😀 😀 😀 Pak měl sádru na tři týdny v kuse a hned po sundání jsme dostali D-B dlahy. Snáší je naprosto v pohodě. Vůbec není po zadu, naučil se s nima i krásně otáčet na bříško. Teď od dubna už je má na denní a noční spaní (16 hodin). A fakt je to bez problémů 😉 Měla jsem z toho hrozný strach, jak to budu zvládat, hlavně psychicky, ale už jsem se s tím srovnala a už mi to nepřijde. Taky jsme měli výhodu, že se narodil v listopadu, takže ani ty sádry a ani ty botky nebyly - nejsou vidět. Vždy byl zachumlaný nebo přikrytý dekou, takže ani lidi nekoukali,.....Jinak ta tenotomie není nic "hrozného", první den byl příjem, druhý den operace a třetí den jsme šli domu, dalo se to zvládnout 😉
Ale je mi líto dětiček, kterým na to přijdou pozdě - v tom roce,....Míša ani neví, že ty boty nemusí mít, má to od narození a je to pro něj normální a učí se s tím zacházet, ale starší dětičky, který už chodí,....a najednou se jim dají takovéhle boty, to je asi boj 😔
Jinak jsem mooooc ráda, že v dnešní době jsme měli "jenom" nožičku, která se dá navíc spravit. Co mají dělat ty maminky, které mají jinak postižené - nevyléčitelně. Takže já to beru takhle 🙂

@stazina Dnes jsme byli na 3D utz a dr. říkal, že má úplně normální nožičky. Sice tu pravou nechtěl moc ukazovat, ale dr. se snažil, tak ji snad vyšetřil pořádně. Také říkal, že se musí udělat dostatek řezů, z jednoho pohledu by se to dalo prý diagnostikovat u každého druhého až třetího dítěte. Ještě ke všemu si Ferda na těch nožičkách leží (má je skrčené pod sebou), tak se nedivím, že si je natočí tak, aby měl pohodlí. Za 14 dní jdeme zase k Apolináři, tak jsem zvědavá, jak to uvidí tam. Rozhodně nepůjdu ke stejnému dr., kdyby byl zrovna v kabince, na kterou nás přidělí, řeknu, že chci k někomu jinému.

@lulii Díky, že ses připojila! Kukám, že toho máte taky hodně za sebu,a el je fajn,že už to bereš portovně a jka píšeš v závěru, nejde o neyléčitelné dítě, ale jen o špatně psotavenou nožičku, kterou časem dr. spraví!A kam jedzíte na kontolu? kde dělali tenatomii? Já bych tehdá taky byla radši, kdyby to udělali hned ze začátku, ale mudr. topořád oddalovala a ted když už půl roku chodí, to bude krutý.ale přežijem to...jezdíte na kontroly po třech měsících?

@evitaa Tak to by bylo fajn, kdyby z toho nakonec vůbec nic nebylo ,a el co Ti ti doktoři předělali vrásek, vid? Třeba se bude jednat jen o polohovouvadu a to sebrzo rozcvičí..držím palce, aby to byl opravdu jen o myl..a určitě běž k jinému doktorovi, budeš se cítít líp..papa

@evitaa Super, moc gratuluju, tak třeba se tomu úplně vyhnete 😉
@stazina Děkuju za přivítání 🙂 No je mi líto, že vás tohle všechno teprve čeká - ty dlahy, kort když už takhle ťape, ale zvládnete to 😉 Jinak my jsme to všechno podstoupili v Českých Budějovicích u Dr. Nevšímala a k němu i chodíme na kontrolu. Naposled jsme byli v březnu a na kontrolu jdeme v červnu. Jestli to i příště bude po třech měsících to nevím, ale myslím, že jo. V tom červnu už asi taky dostaneme papír na nový botičky, zatím má pořád ty první, co dostal.

Holky, jinak jsem četla, že všechny cvičíte, nám Dr. nic o cvičení neříkal, ani mi neukazoval žádné cviky. Jak cvičíte s nožičkou? Budu se ho muset v červnu na to zeptat, jestli máme nějak cvičit...

@stazina Dnes jsme byli u Apolináře a dr. zase říkala, že má nožičku otočenou. Člověk aby se v tom vyznal - jeden dr. řekne dobrý a druhý equinovarus. Pak jsme zašli pro kompletní výsledky z amnio a tamní dr., že to nic není, syn od dcery to měl také,, že se rozmasíruje a zrehabilituje. Tak jsem zvědavá, jak to nakonec dopadne. S neteří cvičili do 6 neděl a bylo to v pohodě, tak to snad bude stejné.

Ahoj , malý je týden po operaci, sádry už má na obou nohách v hrozným stavu, zítra sai budu muset zavolat, jestli by nebyli ochotný to přesádrovat, má to prasklé na chodidlech, kolenech,pod koleny ....no, po 4 týdench si myslím, že by zbyly jenobvazy..musím jít, děti mě chtějí, napíšu zítra, appa

ahoj holky, tak my mame taky oboustranny PEC...nasli nam to ve 20tt na UTZ a taky jsme absolvovali kolecko s odberem plodovky 🙄 ted jsou malymu dva tydny a bohuzel se po porodu ukazalo, ze k PEC mame jeste luxaci leve kycle ☹
@marty2008 chtela bych se zeptat jak jste na tom byli vy a jak se vam podarilo skloubit lecbu techto dvou vad naraz? u nas to zatim vypada tak, ze se lecba PEC odklada, protoze z ortopedickyho hlediska je ta kycel vaznejsi. Treti den po porodu jsme dostali Wagnerovy puncosky a protoze ani po tydnu noseni ta kyclicka nejde nahodit, tak je mame na dalsi tri tydny a v pripade, ze to nepovoli, tak pak nalozi prvni dvoje sadricky na lecbu PEC a pak nastup na 6 tydnu na ortopedii na Bulovku a distrakcni rezim kvuli ty kycli 😒 toho se celkem desim...absolvovali jste to taky? mas nejaky tipy jak to prezit a nezblaznit se a jak to trapeni prdolkovi pokud mozno usnadnit? diky

No Kačence tu vadu kycle zjistili až když ji byl rok a to kdyz jsme presly k jinymu lekari kvuli PECTak to se muselo jednat rychle ,byli nasazeny trmeny(chodicimu diteti 😒 ),plus na Pec botky s tyčí .Takže v noci botky a pres den trmeny.botky na PEC byli upraveny tak aby kycle byla ve spravnym uhlu aby ji nehrozilo vykloubeni.to mnela dlouho ale byli jsme ztoho nestastny protoze jeji dvojce litalo a ona se mohla jen plazit ,ale byla statecna 🙂 vubec neplakala.no tak jsme zazadaly o chodici strojek byl dovezen z nemecka a myslim ze to musela schvalit pojistovna.Do ted musime cvicit a chodime na rengeny.Nikdy uz nebude mit kycel 100%v pořadku ale vykloubeni uz nehrozi.A jeste dulezita vec ma obe nohy stejne dlouhy 🙂 .Tím ze nam to ortoped cely rok zanedbaval bylo uz na lecbu pozde tak ji hrozilo skraceni levy nohy.no bojujeme dal 😉 Ale uvas je to jiny je to jeste mimco a neboli to 😉 Lepsi ted vse zvladnout a v roce budete mit zdravy dite ne jak mi .No malýmu pomoct asi nejvic s prdikama jak se nebude moct hybat tak to bude asi problem.Ja jsem to moc nezvladala brecela jsem snad vsude ☹ Tak to neporadim.

@marty2008 no to ja mam taky porad na krajicku...jen se na nej podivam, reknu si jak je uzasnej, pak si predstavim, co ho vsechno ceka a uz bulim ☹ no jsem samozrejme "rada" ze to zjistili brzy a ze muzem zacit vse resit, ale i tak je to pakarna. Po ty 6ti tydenni trakci nas ceka nejspis na 6 tydnu sadrove luzko, tak si to tak naivne maluju ze by to mozna slo spojit s tim sadrovanim PEC - ze by mu vzdycky ty sadry pod kolinkama urizli a presadrovali...no asi jsem naivni, ale tonouci se i stebla chyta 😕 jeste mne prekvapilo, ze jste stridali trminky a snowboard - ja si (asi opet naivne) myslela, ze by mohl mit ty trminky a zaroven snowboard - ze by se jako ten trminek pod patickou dal z venku pres boticku 😕 no asi mne ceka jeste par stretnuti s realitou 😒

mi jsme to museli stridat on uz jiby rok a chodila a nemohla bejt az tak prikurtovana 😉 aspon trochu volnosti ji dali 😉 .ale vy to budete mit po sadrovym luzku trmeny a plus snowboard.Pocítej te tak do roka.Pak porad kontroly,rengeny zdravotni obuv,zakaz odstrkovadel .nejlepsi je kolo se slapkama.a jeste cvicit mi cvicime do ted.Hlavu vzhuru to zmaknete 🙂 mi ted resime skolku a věčný nemoce to je teprve zahul 😒 .Držte se 🙂

@renat2 Ahoj malej má taky tu vadu jako vy?Po půl roce máme opět dlahy a malej je nechce pořád brečí,tak nevím co s tím,tak se chci zeptat,kde vám dělali ten odlitek?Díky

@evca09 Ahoj, to mě moc mrzí, u nás to bylo stejně, nesnesl je ☹ dlahu dělali přímo ze sádrového odlitku, nám na protetice při nemocnici, předepisoval je ortoped.

@stazina jak jste dopadli s těmi sádrami? Přesádrovali to?

večer písnu 🙂

@renat2 Ahoj,děkuji za informaci,ale pochybuji,že nám doktor něco takového předepíše ani nevím,že něco takového je.My jezdíme k doktorovi na Bulovku.Ty dlahy co teď máte jsou aspoň lepší?Já si vůbec nedokážu představit, jak vypadají.Jsou aspoň podobné těm DB dlahám?Nebo jestli máš nějakou internetovou adresu,abych se podívala aspoň jak vypadají.Doktor ty dlahy na půl roku vysadil a myslím si,že to byla velká chyba.Protože kluk si zvykl na svý pohodlí a nožky si dal tak jak chtěl.A nebyl zvyklí mít v noci nějaké boty.Jo,kdyby mu je nechal,tak by si třeba zvykl a věděl by,že je musíme dávat,když jde spát.Zajímavé je to,že si vždycky vyndá tu levou nohu.

@evca09 my už teď dlahy nemáme, malému je 3, 5 roku...cvičíme, posilujeme stále, ale dlahy nemáme .
Jednalo se o Kafo - langeho dlahu:

Při preskripci je potřebné upřesnit, který kloub má být stabilizován 1.obr. (KAFO - ortéza zajišťující polohování chodidla, hlezna kolenního i kloubu ). 2. obr. (AFO - pouze hlezenný kloub a noha), 3. obr. (Langeho dlaha).Dle potřeby je možno aplikovat klouby a korekční tahy například při korekci metatarsi adducti ( patrné na druhém obrázku - AFO ortéza ).

» Charakteristika:
Individuálně zhotovená ortéza z plastu na základě sádrového odlitku.Vysoký typ ortézy KAFO se aplikuje při nutnosti zajištění rotační stability v TC skloubení po operačních výkonech. Při nutnosti výrazněji dynamicky ovlivnit addukci předonoží se ortéza doplňuje o korekční tahy a redresní peloty dle indikace lékaře.

Langeho dlaha slouží ke korekci pes equinus, metatarsi adducti a při kontrahovaném pes cavus.

» Indikace:
• korekční OT proximálního femoru
• kombinované výkony s transpozicí velkých svalových skupin

např. http://www.too.cz/search.php?rsvelikost=sab&rst...

Měli jsme až nad kolínko

@evca09 no Bulovka jede Ponsetiho ... tak to myslím, že je fakt bez šance ☹

@renat2 Ahoj,dík za internetový odkaz.Tak to se nás asi týkat nebude.Malej na operaci ani nebyl.Budeme to muset nějak přetrpět,sice nevím jak.Nám ani doktor neříkal,aby jsme chodili na rehabilitace anebo doma cvičili,ale já s ním doma cvičím.Jak tak čtu,tak spousta z vás doma cvičí.Do kolika let jste měli ty dlahy?A vy jste neměli mezi tím tu tyč?
Malýmu je 19 měsíců, a začali jsme na 4 měsících toto absolvovat?Nejdříve nohy v sádře a pak ty dlahy.Mě v nemocnici řekli,že mám pouze cvičit a nikam nás neposlali ani na kyčlích si toho doktorka nevšimla,až rehabilitační sestra,kde jsme chodili cvičit s hlavičkou.

@evca09 nedovedu si to představit, to se přiznám, 19M dítko ...
Takže se mu nedivím.

My pak neměli vůbec dlahu s tyčí (D-B) a jsem ráda...protože jsem se dostala pak k jistému názoru...prostě jsem pak hledala jinou alternativu....ale bylo to nutné, protože náš mladý je ani na těch 6M nesnesl.......

@renat2 To malej je předtím snášel docela dobře,až teď to je horší.Co bych taky chtěla,když je má zase po takové době.Uvidíme co nám doktor řekne v záři až pojedeme na kontrolu.Já už tam teď jezdím se strachem co nám zase řekne.Tak doufám,že to bude dobrý.