Ahoj holky, jdu si pro radu. Jsme z Jihlavy, a už asi 4. měsíc pozoruji u syna (2 roky), opakované hodně vysoké horečky až 41°, které nejdou sirupama,čípkama srazit ( zábaly nezabírají) a opakují se každé 4 týdny. Až po užití PREDNISONU (kortikoidy) horečka okamžitě klesne a dále není. Horečky trvají 5-8 dní. Shodly jsme se s dětskou mudr. že se jedná o periodické horečky (pfapa) a byli jsme odesláni k Imunologovi a alergologovi Hofštetrovi. Máte někdo s těmito horečkami a zkušenost a byli jste u Hofštetra, nebo je lepší navštívit imunoložku, která se zabývá přímo těmito periodickými horečkami a zajet rovnou za ní?
Děkuji za každou radu, už sem docela bezradná.
Děkuji, my měli vždy CRP na hranici ( lehce zvýšené), a zarudlý krk, výtěr také ok, ataku má dnes po 4.. moč v pořádku. Opakuje se to pravidelně mezi 4-5 týdny. A u nás byla první ataka po očkování proti zarděnkám a příušnicím. TAkže si taky myslím, že spouštěčem očkování.
Kája většinou crp 40-300 podle toho, kolikátý den horeček se testovalo
včera 1. den crp 28 - nízké, minule jsme byli 3. den a měl 61. A existuje něco jako předataka?? Počítala jsem periody a vždy se mu to opakovalo mezi 4-5 týdny a hned měl z nízké teploty 40°. Teď má teplotu asi o 6 dní dřív, ale pohybují se do 39° a jdou srazit. Nevím tedy jestli se jedná o periodu, nebo ještě něco jiného. Na zuby to nevypadá, většinou má při každém zoubku průjem.
@radullik většinou, když šly srazit, tak to byly zuby a 2x opravdová angina
mám obě děti s pfapou a doporučuji se objednat sem -
Centrum dětské revmatologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, Klinika dětského a dorostového lékařství 1.LFUK a VFN v Praze
Ke Karlovu 2, 121 09 Praha 2 Ošetřující lékaři: Doc.MUDr.P.Doležalová CSc, MUDr.D.Němcová, Doc.MUDr.J.Hoza CSc
Kontakty: Tel: 224967770 (záznamník), 774870833 Sestry: Melánie Saifridová, Stanislava Šebková
Ahoj radullik, pokud jsi z Jihlavy, tak bych doporučovala Brno, paní doktorka Fráňová z revmatologického oddělení, je výborná i celý její tým. My teda stále bojujeme s diagnózou, protože pfapa sice na nás dle "tabulek" ukazuje, ale prednison první dávka vydrží cca 30 h.... Pak zase horečky . Zrovna teď s horečkami zase bojujem.
Ahoj holky, my taky od 8 mesicu bojujeme kazdy mesic s horeckama 40 ☹. Nyni ma syn 2 roky a ataky se zkratily na 10 dnu. Uz jsem taky bezradna, byli jsme i v nemocnici na ruznem vysetreni. Ted jsme objednani do Brna na revmatologii. Jestli jste tady nektera maminka komu uz to odeznelo, napiste mi prosim v kolika letech a jak to dlouho trvalo. Uz jsem bezradna, davala jsem i prednison, ale 2x do mesice by se nemel, tak nurofenujeme ☹
@sejla1 úplně s vámi soucítím, my zase po týdnu pendlování mezi nemocnicí a naší dr už ležíme v nemocnici.... Linda už má osmý den horečky a dívat se na ni jak se trápí je něco neskutečně bolavého.... My máme horečky cca co 15 dní od půl roku. Teď má 14 měsíců a já nevidím žádný posun. Prý vypadá, že má vzácný kmen pfapy, na který ještě není obsáhlá studie. Snad vám v Brně pomůžou, tým revmatologů je tam velmi dobrý, ale my už budem zřejmě zkoušet Motol. Pevné nervy vám přeji.
Muzu se zeptat, zda jste treba nahodou nebyli s tim take v Brne na revmatologii? Nas pediatr nas smeruje spis rovnou na Prahu. Mame to do Prahy prece jen hooodne z ruky a k tomu, kdyz by se tam melo jet v atace, tak nevim, jestli byvhom to po dalnici a cestu 3 hodiny zvladli ☹. Kazdopadne je to mazec, jak pisete, bezmoc, litost ... zkousela jste treba i nejake lecitele?
@lumije Muzu se zeptat, zda jste treba nahodou nebyli s tim take v Brne na revmatologii? Nas pediatr nas smeruje spis rovnou na Prahu. Mame to do Prahy prece jen hooodne z ruky a k tomu, kdyz by se tam melo jet v atace, tak nevim, jestli byvhom to po dalnici a cestu 3 hodiny zvladli ☹. Kazdopadne je to mazec, jak pisete, bezmoc, litost ... zkousela jste treba i nejake lecitele?
@sejla1 Dobrý večer, píšu se zpožděním, tak se omlouvám. Jinak tedy minule horečky trvaly 12 dní, 2x podán prednison, ale ne efektu, takže nám volali z Brna, kde jsme v květnu leželi dva týdny s horečkami,že chtějí v další atace odebrat kostní dřeň. Takže teď jen čekáme, kdy to zase vypukne..... Minulé horečky opět nic neukázaly, žádný infekt, virózu, hemokulturu. Prostě nic. CRP 270. A rozhozený krevní obraz jako vždy. Jinak ohledně léčitele jsme nezkoušeli, protože ono ani není kdy, jsme stále v nemocnici, kde se opravdu o nás starají a hledají. Navíc naše obvodní lékařka je i homeopaticka , takže něco na nás zkoušela, ale bez efektu a i ona je v tomto případě trochu skeptická.... Uvidíme jak se ti vše vyvine... Od minulé hospitalizace nám předepsali Imunor, tak i to je skulinka naděje... Opatrujte se a zase si můžeme napsat
@pistalinda35 Zdravím. Syn do 6 měsíců byl úplně zdravý. Pak byl poprvé očkovaný a od té doby má každý měsíc 3 dny horečku. Pokračovali jste dál v očkování, anebo ty horečky byly brány jako kontraindikace a dál jste již neočkovali nic ?
Očkovali jsme v průběhu vždy to, co bylo třeba , teď už doma všichni spí, nechci svítit, ale zítra napíšu, co bylo za očkování.... vlastně naposledy byla mmr vakcína únor 2015 , koncem února poslední ataka horeček (a poslední pobyt v nemocnici) a od té doby klid .... tuk tuk ťuk
@pistalinda35 Děkuji. Takže ani opakující se horečky nejsou kontraindikací...Budu doufat, že u malého těch atak také moc nebude. Teď měl čtvrtou.
holky nechci vypadat jako nějaká šílená alternativní matka, ale nechcete zkusit třeba tradiční čínskou medicínu, nebo třeba řízenou detoxikaci podle MUDr. Jonáše? Nám to hodně pomohlo, sice né na opakující se horečky. Ona ta západní medicína se tváří jako všemocná, ale neumí se většinou zaměřit na celek a stále řeší stejným způsobem jednotlivé příznaky a někdy bez kýžených výsledků...
@radullik ahoj , periodické horečky měl Kája od jeho 5 do cca 14 měsíců... celkem asi 8 atak. Ze začátku ho všichni léčili na anginu, protože měl čepy v krku a vysoké crp. Někdy měl crp tak vysoké, že mu dělali rtg , Sona a odběry a nikde nic nezjistili. Asi při třetím pobytu v Motole nám řekli, že se jedná zřejmě o pfapu a ať příště jedeme na Karlov, kde se tím zabývají. Takže jsme pak 2x byli hospitalizováni tam. Měli jsme totiž problém, že Kája nechtěl pít... ☹ v prvních dnech atak a tak končil na infuzi...pfapa však Kajovi nebyla diagnostikována (prostřednictvím 24h sběru moče)..... od zhruba 14 m doteď (2.5 roku) je Kaja spíše fit. Pouze občas rýma, mírná horečka k zubům.... musím zaťukat.... čím dál víc si myslím, že spouštěčem atak bylo očkování....