Ahojda, Mamči, doufám, že se někdo přidá, neboť budu vděčná za jakoukoliv zkušenost. Mou 10ti měsíční dcerku čeká za pár dní operace Hydronefrosa s hydromegaureterem. Jsme z Náchoda, ale svěřila jsem ji do rukou lékařů na uroklinice Ke Karlovu v Praze, jsou asi fakt nejlepší. Máte někdo zkušenost????
Malá má za sebou již odběry a všechna předoperační vyšetření, ale včera měla teplotu a rýmu, a tak mám strach, že nás pod narkózu ve ČT nepustí a všechno to trápení bude kničemu ☹ ☹ ☹
Už jsem fakt zoufalá, a tak budu ráda za jakoukoliv maminku, se kterou se o své trápení budu moc podělit, nebo získat více informací o tom, co nás čeká. Budu se na Vás moc těšit!!!! Olča
Ahoj kikinidlo - nás zatím operace nečeká, ale Adík má za sebou ošklivý zánět levé ledviny a v pondělí jedeme na nefrologii Ke Karlovu do Prahy, kde nám teprve řeknou, jestli bude nutná operace, nebo ne. Na sonu mu totiž zjistili v té ledvině také nějakou anomálii a ten zánět byl z toho ☹ Takže je možné, že ti v pondělí napíšu, že jsme na tom úplně stejně s tím rozdílem, že Adíkovi jsou teprve něco přes 4 měsíce ☹
My musíme od toho zánětu kdykoli má malej teplotu okamžitě nabrat moč, jestli tam zase není zánět, bere trvale Sumetrolim - zajišťovací antibiotikovopu léčbu...
Taky bych jim na tvém místě asi nejdřív zavolala, zda máte přijet, když je malá nemocná.
Moc držím palečky, držte se, myslíme na vás. V pondělí kolem poledne si na nás vzpomeň....
Ahoj, jste obě úžasné, že jste napsaly, děkuji. Dudus, moc děkuji, asi to pro starší dítě je opravdu těžší, a proto
chci jít co nejdříve. Malá už nejen leze, ale už stojí a brzy začne i chodit 😒 . Je těžké je pak udržet. Prý se je asi 14 dní v nemocnici, z toho pár dní JIP a vývody z ledvinky. My máme hydronefrosu na levo a k tomu široký hydromegaureter ze zdvojené ledvinky, který musí odstranit. Lítáme kvůli tomu už od narození. Když jsme šly z porodnice, našli jen zvětšený kalíšek, ale že to bude časem vpoho!!! Pořád se to ale na kontrolních ultrazvuků horšilo, brala každý den Sumetrolim a nic se nedělo, tak jsme ji samy odvezli do Hradce Králové, kde teprve přišli na to, co jí vlastně je. No a pak už se to vezlo, spousta vyšetření, která nás přivedli k operaci. Začalo to v porodnici a najednou je jí rok. Jsem fakt hotová z té rýmy, měla i teplotu a kašel. Pokud nás odvolají, tak to nerozchodím. Ve čtvrtek už podstoupila šílené odběry krve a to vše by bylo k ničemu, i já už se psychicky týden smiřovala. Elucinko, spousta dětí se dostane na kontroli ve 3 či 4 měsících a jsou jen sledování, dokud se to samo uplně nespraví, na 90% k nim budete patřit, určitě na Vás budu moc myslet. Nám se rozhodne taky v PO jestli nás vezmou, tak na nás taky myslete, je to hrůza, ale nechci to už odkládat, kéž by nás vzali. Mohly bychom se tam třeba i někdy potkat.
Jinak Tě mohu ujistit, že Ke Karlovu je prý to nej pro dítě v celé republice, tak jsi v dobrých rukou. Asi půjdete k Langerovi, je úžasný, milý, skvělý k dětem,............... prostě radost mu svěřit dítě. A takový jsou tam všichni lékaři. A co je ještě důležitější, jsou to naprosto skvělý odborníci!!!!!!!
Jo jinak zánět už jsme měly taky, i když jen slabý a v začátku. Vím o čem mluvíš a ráda to s Tebou kdykoliv proberu. Je úžasný, že jste tu, je skvělé na to nebýt sama. Mějte se moc hezky a v pondělí si budeme, Elucinko, držet navzájem palečky, JO!!!!!!?????
Kiki - o odběrech krve mi ani nemluv, leželi jsme s Adíkem 8 dní v nemocnici, krev mu za tu dobu brali 4x, měl v obou ručičkách zavedené kanyly kvůli kapačkám, má špatně viditelný žilky, takže píchat ho je doslova horor, byla tam naštěstí jedna hodně šikovná mladá doktorka, který se to vždycky podařilo na poprvé, ale mně stačilo, když jsem slyšela ten pláč....strašně špatně to snáším, což jsem do té doby netušila, ale jakmile malýmu něco dělají a pláče, tak já pádím zvracet a úplně se celá rozklepu...štve mě, že jsem taková blbá padavka, ale nejde to ovládnout. Tak na to vyšetření do Prahy s námi pro jistotu pojede naše máma, nebo moje ségra, kdybych se tam náááhodou rozpadla ☹
Já bych byla strašně ráda, kdyby se to operovat nemuselo a spravilo se to samo, ale na druhou stranu jsou to příšerný nervy kdykoli má malej horečku, že to zase bude ono...tak by bylo snad možná i lepší, kdyby se to odoperovalo a pak už byl klid...určitě mi rozumíš...
Langer je tam primář, že? My jdeme k paní Dr. Šárce Doležalové, máme tam být kolem poledne....já se tak děsně bojím, že asi ani nebudu spát. A to mám prosím ještě jako na potvoru hnisavou angínu, dneska jsem první den bez horeček, měla jsem 3 dny skoro 40cítky...nějak pro nás tenhle rok nezačal moc šťastně...
Takly jsem ráda, že na to nejsem sama, v pondělí na vás myslím, ať jste ok, a můžete jít, abyste to měli brzy za sebou!!!! 😉
ELucinko, moje slova, je vidět, že to dokáže pochopit jen ten, kdo to se svým mrnětem zažil. My to řešili tak dlouho, že se mi vlastně při verdiktu operace snad i napůl ulevilo. Celou dobu jen ta bezmocnost, braní antibiotik, čekání na další kontrolní vyšetření a stálá hrozba operace s otazníkem, každá teplota moč ......atd. Zkrátka operace je hrůza, ale čím dřív to rozhodnou, tím líp. Už jsem s tím smířená a při stavu, ve kterém jsme, se na ní spíš těším. Předoperační odběr byl fakt hrůza, já už týden nespím, chystám věci do nemocnice a to vše by bylo při odložení uplně zbytečné a pak by to jelo nanovo. Takže věř, že vím jak Ti je, ale taky věř, že jestli řeknou operace, není to prohra, ale možná i malé vítězství a hlavně krok k pocitu, že ten tvůj brouček je v pořádku a nemusíš už žít ve strachu. Je to moc těžký, já to díkybohu snáším líp, ale padne to na mě vždy až když je po všem. Jinak v Po mu nejspíš budou dělat jen ultrazvukové vyšetření, což není taková hrůza. Jsem moc zvědavá, jak dopadnete, ale ať to dopadne jakkovliv ber to tak, že je maličký, brzy to zapomene a díkybohu za to když se to vyřeší teď. Když jsem ležela na dětském a viděla třeba i nevyléčitelné dětičky tak jsem si uvědomila jak jsem šťastná, že mám vlastně jen "tak malý" problém. Je to peklo, ale jednou budou vpořádku jako ostatní. Je spoustu horších nemocí, které nevidíme. Já to pořád srovnávala s kamarádkama kolem sebe, které mají zdravé děti a říkala, jak je to nespravedlivé, ale taky je spousta horších, které už nevidíme, ale je jich taky dost. Takže se moc drž a věř, že ať to dopadne jakkoliv, je v dobrých rukou a i ta operace by byl alespoň krok dopředu. Takže hodně štěstí a jestli nebudeš spát tak si vzpomeň, že ani já nespím a jsem nanervy, jak dopadneme! Vím, že jsou bezbraní a pro mámu je hrůza to bezmocně sledovat, ale ono je to zas tolik nebolí, spíš jsou viděšení a jsem si jistá, že pro nás je to asi tak 100krát horší. Drž se a věř, že jsme s Tebou!!!! Zatím ahoj
ahojky holky,
moc dobře vím o čem se tu točí.Už to je druhý rok,co to máme za sebou.Ale pořád na to vzpomínám a jsem ráda,že jsme ok.U nás to začalo bolestí břicha,myslela jsem,že je to slepák.Tak jsme ho hned ráno odvezla na chiru a protože jsem dělala pomocnici na interně,tak jsem si vyškemrala i sono.Sice moc nechtěli,ale já jsem věděla,že se něco děje.On nebyl často nemocný,bolest celkem snáší,není žádný ubrečenec.A tak mi ho primář prohlídl,nic nenašel,tak ještě koukl na ledviny a bylo to jasný.Tak našel tu cystu.Potom nás čekalo plno vyšetření včetně scintigrafie,byli jsme i na nukleárce ne vstřiknutí kontrastní látky,kvůli zjištění funkce ledviny.Průtok byl sotva poloviční.Nakonec jsme jeli na kliniku v Olomouci a tam už zazněl verdikt-okamžitá operace.Tam mi taky všechno primář vysvětlil-Kubík vlastně od miminka trpěl bolestmi,ale neuvědomoval si to,protože se s tou bolestí vlastně narodil-to jsem teda obrečela.Moje dítě trpělo šest let bolestmi-to je hrozné. 😢 Nastoupili jsme k operaci,první den předoperační,druhý den ho odpoledne brali na sál,operace trvala asi tři hodiny.Potom musel být asi dvě hodiny na dospávací místnosti,ale tam už nás pustili za ním.Měl močový katetr,dva vývody z ledviny-jeden pro odtok krve-kvůli straženinám,druhý přímo v ledvině-kvůli tlaku-je to taková pomoc,než bude muset začít sama pracovat naplno.Potom ho převezli na jipku,tam jsme byli celou noc s ním,druhý den na oddělení.Vy máte malinké děti a to je celkem výhoda.Kubík se bál pohnout,musela jsem ho druhý den rozmasírovat a posazovat-docela se bál,byl vyděšený z těch hadiček.Řekli nám hospitalizace asi devět dní,bohužel kvůli infekci se nám to prodloužilo na šestnáct.Během dne vždy chodili na odběry,po týdnu se začíná měřit tlak v ledvině.Jak jsou hodnoty dobré,tak vytahují vývod.Ten první vývod z ledviny se vytahuje už po pár dnech.Močový katetr měl asi deset dní.Ale pokaždé je to určitě jinak-případ od případu.V každém případě buďte obě rády,že se to dá takto řešit-dětem se uleví a vám taky.Potom nás všechny čeká celý život hlídání.Důležitý je pravidelný pitný režim,teplé oblečení a když půjdete ven,tak sebou brát hlavně obuv na přezutí,děti nesmí být ani chvilku v mokrém.Tak se držte,budu na vás obě myslet
Oli teď jsem si dočetla zprávu v IP.Já ti ráda všechno napíšu.Vím jak to bylo pro mě těžké.Já jsem v té době začínala nový vztah,stěhovali jsme se a potom taková ráno chvilku před vánocema.Byli jsme z toho moc špatní,i můj nový partner.Všude jezdil semnou i těch šestnáct dní v nemocnici byl s náma,doma jsme měli ještě o pět le staršího-ten zůstal u rodičů.
Odběrů po operaci se neboj,všechno odebírají z těch vývodů,takže žádné injekce.Nechávají kanylu v ručce a léky putují takto.První den ještě dávají kapačku,místo tekutin,aby mohla ledvina hned pracovat.Hlavně dohlíížej aby malá pravidelně pila.To je pro léčbu nejdůležitější.Snad půjdete brzo domů.
Já jsm měla celkem štěstí na doktory i sestry.Moc ochotné a trpělivé.Bydleli jsme tam na bytě a každý ráno za ním šli a večer až usl zase odešli.Já bych si ten pobyt musela platit.a už tehdy to nebyla malá částka.Manžel chodil semnou,někdy jsme se vystřidali,aby si ten druhý mohl odpočinout.Bylo to hodně stresující,ale jsme ráda,že tam semnou manžel byl-ta podpora je důležitá.Ptejte se klidně dál,co budu vědět -napíšu. 😵 Pro ty naše sluníčka vydržíme hodně,tak se nebojte,že se složité.
Jsi opravdu moc hodná, děkuji za odpověď. Bude to peklo, ale už teď mám největší strach, že to zas posunou. Chci do toho už spadnout, vím, že to bude těžký, ale v tu chvíli tam budu jen pro malou a udělám vše co půjde, aby to pro ni bylo co nejlehčí. Nemáš náhodou zkušenost s tou narkózou a předoperačním stavem??? Myslíš, že by nám ji ještě mohli na tu operaci ještě příjmout, pokud bude v pondělí vpořádku? Nechci to zas vše posunou, už tak jsou to strašné nervy. Ještě dnes měla 37,8 teplotu, rýmu i kašel, ale lepší se to a snažím to do pondělí vyléčit. Nevím, ale jestli ji to i tak pod narkózou nějak nemůže ohrozit. No ale je mi to už teď jasné, jakmile řeknu, jak to s ní je, tak vše zruší a půjde to nanovo 😠 . Stále ale věřím, že to ještě nějak vyléčíme a vše to na ten čtvrtek dopadne. Slyšela jsem taky, že musí být 14 dní před operací vpořádku, což není u takového prcka lehké. Rostou zuby, což přináší teploty průjmy...atd. Navíc každé předoperační vyšetření v ordinaci přináší přítomnost v ordinaci plné bacilů, které si vždy přineseme domů. Je to jak kolotoč a nevím jak z něj.... Prostě to musí dopadnout, jinak se už složím. Chápu, žes měla moc těžkou situaci a díkybohu, žes měla oporu!!! Taky máme dost složitý rok, ale malá je to nejdůležitější. Jinak moc děkuji za Tvůj čas, který nám svými zkušenostmi věnuješ.
Já ti neevím,ale s tou nemocí to asi nepůjde.Dívala jsem se po internetu,ale moc tu toho není.Jen že musí být v den zákroku bez rýmy a teploty.Jestli ji brali odběry,tak se tam už možná ukáže nějaký ten bacil.Ty operace v zimě jsou fakt nejhorší.Náš Kuba byl taky v zimě.Týden před operací mi doktorka doporučila nechat ho doma,omezit návštěvy apod.,aby se nenakazil a nmuselo se to přeobjednávat.Já být na tvém místě,tak jim hned v pondělí zavolám a řeknu o té teplotě i s tím rizikem,že to budou muset posunout než aby se jí něco v narkoze stalo. 😒 Oni se nejspíš budou řídit podle výsledků,ale když tam přijedeš,tak ji stejně budou měřit a tak by na to přišli až tam a potom jet zpátky,to by bylo těžší. ☹
Ale neboj,pak až to bude za váma,tak vás asi po půl roce čekají lázně-celých šest týdnů.Vy máte malé mimi,tak tam můžete být s nimi.Náš už tam musel být sám-šest týdnů cvičení,koupání a podobných procedur.Bylo to tam fajn,ale pro všechny moc dlouhé. 😉 Tak dnes se loučím,zítra ahojky 😉
Holky, tak jsem vás dočetla, dudus, díky za tvé zkušenosti, i když je to pro mě třeba možná předčasné, i tak jsem ráda, že vím, jak to může celé probíhat.
Jsi další případ, kdy je dobré mít známé ve špitálu....našemu Adámkovi, když dostal horečky poprvé, málem píchli obě ouška, naše paní Dr. si myslela, že má zánět středního ucha...ale mně to bylo divné, protože si nechal v pohodě nasadit čepičku i si nechal na ouška sáhnout a nebulil, zato řičel při přebalování, jak jsem mu zvedla nožičky a dala je k bříšku...bolelo ho to chudáčka asi děsně, měl 39,7....ještě jsem si gratulovala, že nemá třeba febrilní křeče, že tu horečku celkem dobře snáší, kamarádky malá jak má přes 38,5, tak ji musí neustále hlídat, protože ty křeče má a je to hrozný ☹
Já mám naštěstí na dětském u nás spolužačku a kamarádku z gymplu, tak jsem jí volala a jí se ta vysoká horečka nezdála. Jako první řekla, že si myslí, že by to mohly být ledviny nebo močové cesty a vyjednala mi příjem v nemocnici (u nás není pohotovost, tak jsem byla ráda, že mi to tam vyjednala, bůhví kam až bychom jinak museli jet). No a když se ty ledviny potvrdily, tak mi primář gratuloval, že jsme přijeli včas. No a pak už to jelo - kapačky, nález na sonu atd., atd. Pustili nás po 8 dnech a já byla o 3,5kg lehčí....naštěstí malej je pořízek, i když při horečkách púapal málo, tak ani moc neshodil, dohnali jsme to do týdne 🙂 a to se mi díky odsávačce podařilo i udržet plnou laktaci, navzdory všem těm nervíkům, sama to nechápu, ale jsem za to šťastná...🙂
Ahoj..jsem ráda, za tuto diskuzi..Amálce zjistili ještě v porodnici vrozenou hydronefrozu na pravé straně.. 😒
Byl to šok, ale jak jste tu psaly..čím více o tom člověk ví, tím se to lépe snáší 😉
J8 jsem se ptala dr., říkal, že to malou nebolí, což je důležité, moč kontrolujeme...a chodíme na pravidelné sono....jen jednou bylo mírné zvětšeení, ale od té doby je to pořád stejné..dokonce máme teď pausu mezi kontrolami dva měsíce..dříve měsíc 😉
Na dalš kontrolu jeme 19.2,...tak nám držte pěstičky 😉 😉
Jen jedna malá rada k odběru moči...co se nám vyplatilo a u nás to gfunguje na zatím na 100%.................. Amálku slíknu do naha..chvilku s ní poblbnu...a pak ji přenesu do koupelny, kde je ve vaně napuštěná teplá voda a pomalu jí ty nožičky namočím do té teplé vody..tak se hned vyčurá...zatím to fungovalo stoprocentně 😉
Držím všem pěstičky a budu na Vás v pondělí myslet 😉
Ahoj Misu - to je dobré s tou vodou, mohla bych ji napustit i do umývadla...my máme taky celkem dobrý fígl - když nepomůže lechtání na podbříšku, tak mu lehounce fouknu na pindíka a většinou je to za pár vteřin 🙂 😉
Ahojda, Holky, tak máme další den a pro nás s Elucinkou zbývá den do verdiktu. I když u nás je to jen o přeložení operace, ale i tak je to hrůza 😖 . Malou bolí taky pořád bříško, od malička má šílené problémy s prdíkama a teď už taky věřím, že to má co s tou ledvinou dělat. Když si vzpomenu, jak ze mě dělali doktoři histerku, která pořád plaší zbytečně, tak mám chuť vraždit. Nebýt mé neodbytnosti a drzosti, tak dodnes chodíme na kontrolu po půl roce a slyšíme, jak je vše skoro vpořádku a jak se to vývojem spraví. Když dám maličké nožičky k bříšku při těch bolestech, tak strašně vyvádí, tak těžko říct, zítra se na to zeptám, když to dítě nic neřekne 😒 . Elucinko, byla jsem přesně v tvé situaci a fakt jsem ráda, že o té operaci rozhodli. Než se udělala všechna potřebná vyšetření uběhla pěkná doba a maličké už je deset měsíců. Byla bych i raději, kdyby to vše proběhlo už dřív. Nechci strašit, ale myslím si, že Vám to asi navrhnou. Pokud má obstrukci, která mu způsobuje záněty, tak bude asi opravdu nejlepší to co nejdříve vyřešit a vyhnout se dalšímu riziku. Navíc, jestli je to bolí a jsou na antibiotikách, tak je lepší podstoupit operaci co nejdříve a všechno to vyřešit, dokud jsou maličký!!! Dudus by určitě mohla vyprávět, jak je to s přibývajícím věkem strašně těžké. Takže se připravte na všechno a neberte to jako tragédii, spíš krok k vyřešení problému, který je moc těžký, ale díkybohu za něho a vůbec za dnešní lékařství, které to dokáže spravit, každý takové štěstí nemá!!!!
Dudus i Elucinka psala o bolesti. Jsem si skoro jistá, že maličká má bolesti už od malička, ale nikdo o tom nikdy nemluvil. Dudus, jak Ti tenkrát doktor vysvětlil??? Proč ta bolest a z čeho vychází??? Předem moc dík za odpověď.
Držte se, broučkové nás potřebují a Dudus je skvělý případ toho, že to určitě dobře dopadne. Zatím pa
Oli, mně primář řekl, že pokud to není v zánětu, tak že bolesti nejspíš nemá, ale jakmile je tam ten zánět, tak že to prý bolí a moc....takže si malej asi fakt chudinka užil. A to musím říct, že nejvíc plakal asi jen dva dny, pak už většinu času prospal, jak měl horečky a byl vysílený.
Jinak na prdíky trpíme taky a strašně, od narození. Jak bral Adík ty všecky antibiotika, tak se mu to ještě zhoršilo, protože se mu vymlátila ta správná střevní flora, tak nám v nemocnici dali sirup Nutrolin, ten docela zabral a malýmu i celkem chutnal. Ale i teď má občas záchvaty, předevčírem večer ječel chudinka skoro dvě hodiny a pak prdíkoval celou noc...
Jdu si chystat věci na zítra, papíry a tak...klepu se už teď jak ratlík.
Pa a držte se 🙂
ahoj Kiki,
doktor řekl,že Kubík bolesti měl,ale narodil se s ní,tak ji vnímal normálně-takže vlastně si jeho tělíčko myslelo,že je to normální.Špatně se to chápe,já vím,ale co neděláme..........Bolest vlastně způsobuje tlak na tu ledvinku.Kubík tam měl navíc cystu,už se vlastně ten sekret-krev a moč zhromažďoval a působil ještě větší bolest.Kubík asi rok předtím trpěl ve školce počůráváním.Učitelky je nechtěly pouštět na wc z lehátka a on tím,že měl omezenou funkci průtoku,tak to prostě ve spánku neudržel a moč sama odtíkala. ☹ Tehdy jsem si myslela,že to je vina učitelek,že ho nepustí na záchod. 😒 Jsem moc ráda,že to má za sebou.Bylo to pro nás moc těžké,ale ještě víc nás to dalo dohromady.Měla jsem moc špatné období.Nejdřív šla mamka na operaci s prsem-naštěstí to dobře dopadlo.Potom jsme byli mi s Kubíkem.V květnu na moje narozeniny dostal taťka infarkt v 49 letech,naštěstí jsme ještě dělala v nemocnici a doktorka se mi na něj v noci podívala a hned volali vrtulník.To naštěstí taky dobře dopadlo.Ani né do roka,vlastně na nový rok spadl můj manžel ze střechy a skončil na ARU,potom měsíc na chiře,jezdila jsem skoro denně 25km.Potom mi ho dali domů,ale i s bažantem.Doma jsem ho sama koupala,nesměl chodit,šel dolů s váhou.Tak je hubený a z nemocnice přijel jen s 50 kily.Když jsem ho ošetřovala a viděla ty žebra,byla jsem na složení.Byl doma skoro čtyři měsíce.Otřes mozku,pneumotorax-propíchlá plíce,pohmožděné srdce,kvácení do mozku a na dvakrát zlomená pánev.První týdny jsem se bála každého telefonu z nemocnice,nemusel to přežít,byl to pád z dvanácti metrů. 😢 Už je to přes rok,ale jak se blížil silvestr,tak jsem měla několik nočních můr.Před Silvestrem byla moje 13 letá sestra bruslit,spadla a tak trávila nový rok taky v nemocnici.Zapadl ji jazyk,byla modrá,ale naštěstí ji někdo pomohl a tak to vše dopadlo dobře.Doufám,že letošní rok bude jiný-miminkovský.Plánujeme třetí mimi,ale nějak to nejde,tak budeme na podzim muset požádat doktory. 😅 Ježiš já jsem se rozepsala,a vy máte zítra tak důležitý den.Budu na vás mylset a hlavně pak napište jak jste dopaldy,jo,to je rozkaz.zatím ahojky 😅
Dudus, no potěš tě Pánbůh, to sis tedy užila na všech frontách....život se někdy ne jedné rodině doslova vyřádí, vím, o čem mluvím, u nás také nikdy nezůstane při jednom. Moje mamka je taky po operaci prsu a táta po dvou útocích rakoviny...moje ségra se dlouhodobě léčí z neuróz a depresí, já beru antidepresiva už skoro 13 let...a na Silvestra taky nemám dobré vzpomínky, před pár lety měl pár dnů před koncem roku můj manžel úraz a taky byl ve špitále...zdá se, že máme docela dost věcí společných...bohužel těch smutných ☹
Budu ti moc a moc držet palečky, aby se vám třetí mimi brzy povedlo, třeba to chce hlavně ten klid a odpočinek od nerváků, já vím, to se snadno poví, když on si to ten život řídí po svým... 😒
Zítra dám vědět, jak jsme na tom, zatím holky pa.
luci to je fakt,ale doufám,že už máme to nej...za sebou.Teď už se jenom soustředím na mimi.Mám sice novou práci s celkem slušným výdělkem na náš chudý kraj 😅 Ani nemoc Kubíka mě neodradila.Svoje kluky mám moc ráda a jsou pro mě na předním místě před vším ostatním a před všema..Proto jsem se rozvedla s prvním manželem 😒 Teď mám muže o osm let mladšího,ale je myšlením a přístupem k životu jako kdyby měl o deset více. 😵 Holky držte se a dejte vědět co a jak,budu na vás moc myslet.Tak zítra ahojky,hned po ranní se nakouknu,tak už tu snad budou nějaké zprávičky
😉 😉 😉
Ahoj Holky, jak tak koukám jsme tom všechny dost podobně. U nás se ten dnešní rok taky pěkně vyřádil, nechtěla jsem si ztěžovat, ale koukám, že jsem jedna z Vás 😲 . Taky se nám to pěkně s..., ale ta operace je pro mě to nejdůležitější a zbytek starostí beru jen jako další věc na kupu, i když jindy bych to brala za tragédii. Život nás hold nutí měnit hodnoty a priority. Já dnešek prořvala, tu operaci odložili, k smůle začínají dovolené, tak další 3 týdny jsou pasé a jdem za měsíc. Navíc se malá zas včera svíjela a potvrdili, že ji ta ledvinka asi bolí, což pro mě bylo, jak řekla Dudus, strašně zjištění, které vše jen zhoršilo. S přítelem jsme navíc nenašli moc společnou řeč, ženský jsou prostě v takových věcech jiné, a tak jsem psychicky dost nadně. Doufám, že Elucinko, dopadnete o něco lépe!!! Zatím pa letím k tomu mýmu skvělýmu trpaslíčkovi
ahoj Kiki,
tak odloženo-hm,to se dalo čekat,ale na druhou stranu zase lepší než aby se jí chudince v té narkoze něco přihodilo.
Máš úplnou pravdu,chlapi to prožívají jinak-oni nerodili-to je celé 😉 Neboj ten měsíc uběhne,hlavně se snažte neonemocnět.Já vím,že je to těžké,ale ty se určitě budeš snažit. 😵 U nás má doktorka nejdřív ordinaci pro nemocné a potom pro zdravé děti.Tak by to mělo být všude,aby to ty děti nepochytaly v čekárně. 🙄
A co Elucinka,snad jí to dopadlo dobře a dnes nám sem ještě napíše. 😉
Manžel byl nějak unavený,tak si šel lehnout.To já zase padnu do postele kolem deváté,do jedenácti neusnu a ráno zase pro změnu nebudu chtít vstávat.Do práce dojíždím a dnes mi nechtělo nastartovat auto.Byla jsem tak vytočená. 😠 Já bych šla hned na mateřskou,jen aby se nám to podařilo.Tady je tolik diskuzí,ale nějak pořád chodím jen na jednu a teď sem za vámi.
Tak se držte a pište,ptejte se,kdyby vás ještě něco napadlo a hlavně se držte. 😅 😅 😅 😅 brzo ahojky
Ahoj holky, Olčo, to je mi líto, že to takhle dopadlo, ale jak píše dudus - nemoc je v případě narkózy veliký problém, bude lépe, když bude malinká úplně zdravá. My jsme měli kliku, jak měl malej ten zánět, ten den, kdy pak v noci dostal ty vysoké horečky, měl mít očkování první hexavakcínou, ale měl trošku rýmu, opravdu jen malinko, ale radši jsem Dr. řekla, jestli by se to nedalo odložit - neumím si představit, jak by to bývalo dopadlo, kdyby mu ráno píchla hexu, když už se mu rozjížděl ten zánět, no to by byl masakr... 😲 😲 😲
No a my: Vyšetření zaplaťpánbůh dopadlo relativně dobře. Tak tedy - vývojová vada levé ledvinky se potvrdila, má nerefluktující malý megauretr na levé ledvině. To znamená, že nález není k operaci, je naděje, že se mu to do 6 měsíců zcela spraví. Naštěstí nemá reflux, což je veliké pozitivum. Má tedy režim - musí pít čajíky a vodu,nesmí v žádném případě prochladnout, má zvýšené požadavky na hygienu pipíka (včetně odhrnování a částečného stahování předkožky, to bude prča, ječí u toho jak tur...☹) a 22.5. jedeme na kontrolu s odběrem moče. Ta se mu bude vyšetřovat každé 3 měsíce. Dělali mu i sono, to mu dělal sám primář Langer, je fakt moc milej a pořád mu říkal "miláčku" a Adík se na něj usmíval 😵. No a navíc mu brali krev, protože se paní Dr. nezdál krevní obraz na propouštěcí zprávě z naší nemocnice, tak mu ještě nabírali vzorek ze žilky na hlavičce, to se přiznám, že už jsem šla za dveře a byl tam jen Honza, udělalo se mi z toho blbě ☹ Ještě pořád nejsem úplně fit z té angíny a jsem hodně slabá, nervíky mi moc dneskla nedovolily jíst, takže...no ale zmákli jsme to. UUUUFFFFFFFF!!!!!! 😝
Ahoj, Holky!Mám v sobě sklenku vína a už je o něco lépe, ale stále se z toho dostávám. Zítra mám volat na kliniku přímo operatérovi,jestli za ten měsíc není možné něco zanedbat a malé ublížit, tak zkusím ještě na nějaký bližší termín zalobovat. Dudus, taky si kolikrát říkám kolik úžasných a zajímavých témat by stálo za to, ale to by člověk musel být celý den na počítači 😒 . Tím spíš si Tě vážím, žes ten čas věnovala tu a podělila se s námy o zkušenosti i nás podpořila, fakt moc děkuji!!!!!!!! Elucinko, gratuluji, žes to tak zvládla. Na dětským i uroklinice už znám skoro každého a jsou opravdu úžasní. Langer je jeden z těch nej, jak říkáš, mimča jsou miláčci a má k nim úžasný přístup. My taky neměly reflux, ale ten hydromegaureter je fakt mega!!!!!! Budu držet pěstičky, ať se to zpraví. Mějte se holky nádherně a ahoj
Ahoj holky,
chci se zeptat - moje kamarádka má syna a ten má zdvojenou ledvinovou pánvičku a nějak se mu vrací moč do ledvin, bere antibiotika a bude je prý brát až do roku a půl, kdy půjde na operaci. Je to to samé o čem tady píšete vy? Máte s tím někdo nějakou zkušenost? Díky.
Jinak všem moc držím palce, je to hrůza - takový malý děti a už tolik trápení ☹
Olčo, držím palce, ať se ti povede co nejbližší termín, dej vědět!!! 🙂
Já si včera večer po kojení dala kapku vína taky, byla jsem úplně hotovson ale ne, že by mě to postavilo na nohy, spíš mě to položilo - šla jsem spát v půl 10 🙂
jabber - to, že se mu vrací moč do ledvin je ten "reflux", o kterém jsme tu psaly. Zdvojená ledvinová pánvička zřejmě znamená, že má uvnitř ledviny nohem větší prostor, než je normálně a ta vrácená moč se tam hromadí a může vzniknout zánět.. Antibiotika se berou v relativně nízké dávce trvale, je to tzv. zajišťovací léčba, aby se tam ty bakterie neměly šanci namnožit a vyvolat ten zánět. Adam je bere taky, i když na operaci nejde.
Je to fakt síla, ale jak tu už psala Olča, když pak člověk vidí jiná a mnohem vážněji postižená mimča, tak si říká, ještěže máme "jen" tohle, když už tedy něco muselo být špatně ☹ 😒
Ahoja, Elucinko, ten termín se nepovedl a jdeme opravdu až toho 13. března, je to fakt hrůza, ale doktor byl úžasný a už se na nás těší 😎 . Jabber, antibiotika jsou jen v zajišťovacích dávkách a prý neubližují, měla jsem strach, ale holky co to znají tvrdí, že to imunitu ani nic jiného nenarušilo. Akorát se snažím už čistit první zoubky, aby to ty antibiotika nezlikvidovala. Jinak jak řekla Elucinka, vracení moči je reflux, což pak způsobí záňet ledvin, protože moč je infikovaná. Co mě moc zaráží je fakt, že půjde na operaci až tak dlouho. Co já mám zkušenost, čeká se někdo dlouho na to, že se to růstem zpraví, ale pokud už teď vědí, že to je stejně k operaci, tak nechápu proč čekají. Nám to chtějí vyřešit co nejdříve, aby to co nejméně porušilo ledvinu, zkrátí se tím doba možností toho zánětu a hlavně zkrátí dobu braní antibiotik, tak to fakt nechápu 😒 . Máme toho už moc za sebou, tak klidně piš, ráda se podělím o ty naše zkušenosti 😖 . Jdu na Růžovku tak pa
ahoj holky!!!tak to koukam co deticek s tim ma problem a vypadato ze jsem v tom s malou osmi mesicni Laurou take...u nas to zacalo teplotou a prujem a potom zub,nahle horecky ustaly a dva dny byl pokoj,ale horecky se vratily tak jsem nesla moč a byl tam nalez tak Laura dostala antibiotika ty vyresily teploty prujem a problemy.Po tydnu brani antibiotik jsem nesla zase moč a i kdyz je Laura bez teplot a vesela tak je tam porad nejaka strevni bakterie...dnes ji braly krev z prstiku..sedimentaci a je to dobre zadny zanet v tele,ale na sono musime.Doktorka nas posila na Bulovku nebyl tam uz nekdo z Vas??A taky se chci zeptata jestli nevite jake vysetreni nas ceka.....
Dekuji moc za odpoved a vsem drzim palecky 🙂
Ahoj, Melani, na Bulovce, jsem nebyla. Jsem z Náchoda, Východní Čechy a do Prahy jsem se vyloženě prořvala.
Zatím Vás čeká jen sono, což může být jen další vylučovací prostředek vašeho problému. Třeba vyloučí problém s ledvinkama. Pokud by se ale potvrdila nějaká abnormalita, čekala by Vás řada vyšetření, která zjišťují jak protéká moč, zda se nevrací, další (hodně podobné vyšetření) sleduje přímo funkci ledvin a jejich částí, vyhodnotí i procenta funkce obou ledvin. Při obou se zavede kanilka do žíly, pak mimčo leží na stole, kde musí být naprosto v klidu, kamera snímá ledviny a v počítači se to vyhodnocuje. Pak se vstříkne kontrastní látka do kanilky a sledují se změny průtoku moči. Vyšetření vylučující reflux je nepříjemný v tom, že se musí mimčo zacévkovat, což se jim nelíbí, a pak se čeká, až se vyčůrá. Během testu se zobrazují na monitoru obě ledviny, ale pro normálního člověka, to je nicneříkající 😒 . Dle mého názoru to ale nebude od ledvin, střevní bakterie v moči může mít spoustu příčin, ledviny jsou samozřejmě jednou z nich, ale dost bych se divila. Kdy jdete na sono? Určitě dej vědět, jak jste dopadly!!!! Jo jinak ta vyšetření, co jsem popisovala jsou potřebná až v době, kdy už se přemýšlí o operaci, což není ve většině případech nutné, tak se neděs!!!! Jo a to cévkování je u holek asi lepší, přeci jen ta cesta není asi tak dlouhá a bolestivá 😔 . Dej pak vědět a zatím ahoj
elucinka, kikinidlo - díky za informace 🙂 . Nevím proč má jít až v roce a půl, když to vědí doktoři od narození 😒 . Nemůže to být třeba proto, že je narozený o skoro 2 měsíce dřív? Že by se třeba nějak čekalo až všechno dožene....mě taky přijde totiž šílený, že má brát rok a půl antibiotika. Sice říkáte, že je to malá dávka a nevadí to, ale přece jen jsou to léky 😖
Kamarádka je z toho celkem špatná, jsou to totiž dvojčata (ale má to jen jeden, naštěstí), protože k těm problémům co mají jako nedonošenci řešit ještě tohle... 😔 je to prostě mazec. Tak tady sonduju, abych jí mohla nějak podpořit 🙂
Ahoj kikinidlo,moc dekuji za odpoved 🙂 dneska jsem volala na Bulovku byla tam moc prijemna sestricka a rikala,at v pristim tydnu donesu Laury moč a vyzadam si veskere vysledky od detske...
moč at chytam az bude Laura poradne omyta a nejlepe stredni proud..no to bude fuska 😒
Ale rikala at se neplasim a dal se uvidi tak me malinko uklidnila...
dekuji moc
ahojte holky,
nějak se nám to tu rozjelo.Všechna vyšetření jak píše KIki musí projít většinou pacient až je u něj prokázaná nějaká vrozená vada a chýlí se k operaci.Jen sono,odběry a rtg jsou spíše pro nějaké potvrzení,že není něco v pořádku.Hlavně buďte rády,že ty vaše dětičky to budou mít do roku a půl dobré.To totiž ještě nosí plínečky a to je o něčem jiném.Pro nás to bylo mnohem těžší,když už bylo malému šest a já někdy i třikrát do týdne s brekem přepírala jeho počůrané pyžámko a už se těšila na operaci 😢 😢 A navíc se to do toho roku a půl může sama upravit do normálu,proto některé chodíte na ty vyšetření.Je to dlouhá doba,ale díky za to,že máme tak skvělé doktory a přístroje.
Holky ráda bych ještě psala,ale měla jsem dnes ranní a hned jdu ještě na noční.Tak ahojky 😅 😅
Ahoj holky,
my sice na operaci nebyli ale máme reflux 3-tího stupně. malý má rozšířenou pravou moč.cestu.byli jsme na cystoskopii tam nám řekli že by z toho měl vyrůst.nosíme pravidelně moč na kontrolu ale je to čím dál horší mu ji odebrat do té zkumavky.loni jsme měli časté nálezy byli jsme každý měsíc na přeléčení v nemocnici.letos zatím nálezy v normě(ťukťuk) bereme SUMETROLIM a ted nás brzy čeká to vyšetření kde se zjištuje jestli nejsou poškozené ledviny.jinak v květnu znova cystogram jestli se to lepší nebo ne.tady u nás je v létě vždycky plné dětské oddělení se zánětama ledvin.doktoři ani neví čím to je,co to způsobuje.z okolí vím že ten reflux má hodně dětí.jinak vám všem držím palce a přeju silné nervy protože to není žádná sranda.
ahojky Olčo,
mám taky zkušenost,ale v jiné nemocnici.Syn podstoupil pyeloplastiku-nález byl hydronefrosa ledvinové pánvičky s 5 cm cystou před dvěma lety.Moc jsem se taky bála,ale doktoři a internet mi moc pomohli. 😉 Syn byl ale už starší,měl šest a půl roku.Pro miminka je to asi trošku snažší.Náš Kubík byl poprvé v nemocnici a bylo to pro něj moc tžké a pro nás rodiče taky,ale v dnešní době,kdy jsou na tom kliniky tak dobře,tak se není skoro čeho bát 😉 Kdyby jsi chtěla cokoliv vědět,tak klidně piš.Pokud má malá teplotu,tak by bylo asi fajn jim zavolat a zeptat se jak dál postupovat.Ale myslím si ,že jestli bude od pondělka bez teplot a výsledky máte v pořádku,tak ji vezmou. ☹ Drž se a piš