Ahoj holky,
nemáte prosím někdo zkušenosti?
Dceři je 13 měsíců a co se týče obvodu hlavy, tak je už pod 3.percentilem. V obličeji ji byly zjištěny epikanty. Dale se zastavila v řeči a žádné jidlo do pusy neda ani rukou ani lzickou, s tím ma problémy půl roku. Neurolozka nás poslala na magnetickou rezonanci mozku. Když to dopadne v pořádku, budou se dělat další testy jako EEG, zjišťovat mentalitu, psycholog atd. Dcera je jinak normalni dite. Brzy zacala lézt, atd... Spíš bych rada vedela, jestli nemá někdo zkušenosti s tím, ze by se potvrdila mikrocefalie, ale nic špatného by to neznamenalo? Ve spisu ma napsané další drobné nedostatky, co je potřeba prozkoumat...
Moc děkuji.
Zkušenost přímou nemám, ale na nějaké diskuzi jsem kdysi narazila na rodinu, kde taky řešili mikrocefalii a nakonec šlo prostě jen o dědičně malou hlavu, měli ji i oba rodiče. Tam tedy nezmiňovali žádné doprovodné znaky poruchy vývoje. Jak jste na tom ty s mužem?
@jezz1e pritel ma 54 a ja 53 a dcera ve 13 měsících ma 43 cm. Ano to vime, to by ani doktorku neznepokojovalo, ale prave ve spisu ctu podezření na VVV zadní jámy plus dalsi co si spojila a zacala to resit okamžitě. A dcera s hlavičkou je prave uz pod 3.percentilem, tam de hlavne o ten percentil ne o to, ze by mela malou hlavu... 🤷♀️
@skarma007 A jak se jí vyvíjí hlava od porodu? Rostla a teď se zpomalila nebo už od začátku roste velmi málo? S čím to doktorka dále spojuje? A jaké je na tom s pohybem? Jídlo je tedy na UM? Chodíte někam na rehabilitace? Známá řeší podobné problémy, syn dělá pokroky, ale velmi velmi pomalu. Prognózu nevědí.
@marketanovakova14 od porodu se vyvijela normalne, hmotnost mela nadprůměrny, ale asi uz tri mesice vaha stojí. Hlava ji od 8.mesice do 13.mesice vyrostla o 0.5 cm. Spojuje to doktorka dal, ze ma v obliceji vyvojovou vadu epikanty (mel to i pritel v dětství, když jsme koukali na fotky), pak ze odmita jakékoliv jidlo, neji lzickou, ani rukou. Jidlo ji jen ve flasce a to rozmixovane, prikrmy ji ve flasce spolu s mlekem chutnají, ale žádné jidlo do pusy neda. U doktora mame poznamenano ne přiměřený psychomotorický vyvoj. Ona se jinak co se tyce lezeni a pohybových schopnosti vyvíjí hodně rychle, je napřed o 2 mesice. Pak, ze se zastavila v reci. Od 5.mesice zacala rikat mama, máma, od 6.mesice táta, baba, dada, nene. V létě jsem od ni neslysela rikat nic, ted za dva dny rekla zase tata, baba, vic ne. Mama jsem neslyšela dlouho. Neurolozka chce mit prý jistotu, proto ta všechna vyšetření nas ted čekají, ale nevím, jestli mam plasit nebo být v klidu???
@marketanovakova14 chodime uz 3/4 roku na fyzioterapie a ma uz vse v poradku, jen jeste lehce nezpevnena zada.
@skarma007 Bohužel neumím poradit, nejsem lékař. Ale zdá se mi v něčem velmi napřed, dcera v 6ti měsících neříká nic, žvatlá si, ale slova to nepřipomíná. I pohybově se zdá, že se vyvíjí správně a napřed. Tak možná jen nestíhá vše najednou, v něčem je napřed, v něčem pozadu. Nekomentovala lékařka, že je v něčem i napřed a je to dobrý znak? A reakce od mala? Sledovala hračky, brala si je? Hraje si s nima? Rozumí ti, když ji něco říkáš nebo po ní něco chceš?
@marketanovakova14 ano, v necem napřed je. To prave nikdo neřešil, az ted ta neurolozka, kdyz sem ji rekla, jak na tom je s jidlem a s mluvením, tak to uz zacala řešit hned. Pořád mi omijela, ze tam může byt vyvojova vada v mozku... Od mala zacala brzy uchopovat věci, pasla koníčky, smala se.,hracky si taky brala, prisla v tom opravdu napřed... S hračkami si hraje, vezme si treba i malou zidlicku a jezdi s ni po baráku, ale jeste bez opory nechodí, stoji u koníka a houpe ho, reaguje úplně normálně i normálně se pohybuje. Rozumí slovu ne, pak treba ze musi uhnout a vic jsem si nevšimla, ze by rozumela...
@skarma007 ten percentil je přece právě obvod hlavy vztažený k průměrné populaci, tj. malá hlava 😏 Tvůj muž je někde kolem 5 percentilu, ty kolem 10 percentilu. Extrémy se obvykle v genetice zesilují, takže může jít opravdu jen o predispozici k malé hlavě a další symptomy můžou být náhodné. Samozřejmě to neznamená, že tam není zároveň nějaká VV, když se vývoj takhle zastavil, ale zrovna nejezení mi jako zásadní znak poruchy nepřijde. Jinak byla dcera v řeči fakt hodně napřed, pokud v půl roce říkala slova. Každopádně plašení stejně nepomůže, tak vydrž do výsledků vyšetření. Přeji, aby bylo vše v pořádku!
@skarma007 Hezký večer, malá byla před narozením dokonce na 1.percentilu, ted má skoro 14 měsíců a trošku se to srovnalo. U nás byla taky v tomto rozmezí vcelku stagnace - co jsem počítala, je to docela běžné. Os 10.mesice hlava skoro nevyrovná, když jsem prosila ve 13 měsících o premereni, měla dokonce méně než v 10 měsících (44,1). Čili i to měření zvlast hlavy je hodně osidne...stačí dát metr trošku jinam a hned to hodí centimetr vic/min. To jen na okraj... jinak neurolog vás sleduje? Kolik měla při narození? Pokud lezla, tak to je dobře znamení správného vývoje, ale s tím jídlem je to zvláštní... jinak do ručičky něco v pohodě vezme? A pediatr říkal, že mikrocefalie je vyloženě pokud spadne pod ten nultý percentil, jste pořád ještě v normě, i když na hranici... A teď nevím přezdívku, ale s mikrocefalii má zkušenost tady odsud maminka s Tatankou, často jsou tu jejich příběhy. Klidně ji napiš, je moc hodná, hodně mi pomohla před porodem.
@jezz1e no co vím, tak právě na tohle se neurologie zaměřují- že správně jezeni nějak souvisí s vývojem mozku. Vím, že jedna maminka právě resila, že neurolog má podezření na nějaký problém, kdy malá sice jedla, ale zapojování špatně svaly.
@skarma007 A ještě k té řeči - tou bych se moc nařídila, tedy slovy jako takovými. Malá taky v 5 měsících řekla "tata", ale moc pokřik nedělá, kamaradky dcera toho moc neřekne ani ve 2 letech. Problém by spíš byl, kdyby hodně mluvila (klidně jen slabiky) a najednou mluvit přestala (byla potichu). Ono totiž ty slabiky mohla jen bezděčně opakovat, že ti prostě nebylo klasický "máma, tata", ale tatata a tak, a to už opustila.... v čem ještě se podle tebe zastavila? Já bych jako hlavní problém viděla tedy to jídlo...ale zas ten pohyb mi přijde pozitivní co do vyvoje
@jezz1e děkuji, ve 3 mesici mela percentil 50 a pak to zacalo klesat... Ona si to doktorka prave takhle vse spojila. Jinak kdyby ji dal nerostla hlava, sly bychom pozdeji na tu rezonanci, ale na zaklade dalších věcí jako ta rec a to jidlo, tak objednala hned. Tak budeme doufat, ze to je normální.
@fifinka2020 aaha.. Nas meri jak neurolog, tak pediatr, tak by to melo byt přesné... Zvláštní, jak se vám ta hlava měnila, ale nekdy proste neni vse dle tabulek. Ano neurolog nas sleduje, pri narození mela obvod hlavy 33 cm. Ano do ručičky vezme lzicku, hracky, jidlo, ale sama si do pusy jidlo odmítá dat, nebo ode me, ikdyz ji to chutná, tak jedine z flasky... Ano, zatim jsme lehce pod tou 3, chce to prý řešit vcas, aby se neco nepodcenilo... Moc dekuji, zkusim paní napsat a vice se poptat. Děkuji za ochotu ❤️
@fifinka2020 aaha, no proto zacala docela tuhle věc uz resit... Zajímavý....
@fifinka2020 no zastavila se spíš v tom, ze je byla vic potichu, ted zacala zase rikat slabiky, ale jinak je cely den ticho, jen kdyz ji treba 10x zopakuji slovo tata a ma dobrou naladu, zopakuje to, jinak iz ne, je potichu, spis se smeje nebo place.... No ja to intuitivně cítím, ze jak byla asi do 6.mesice takova ziva, porad něco zvatlala, tak od leta proste ticho.... Dela hlavne zvyky jako gggg jako kdyz to tlaci z krku. Pisete moc zajimave informace, děkuji
@skarma007 Jak jste psala tu první zprávu, tak jsem měla obavy, vyznělo to docela vážně. Ale podle těch doplňujících informací, které teď píšete, bych až tak obavy neměla. Pokud máte s manželem 5. a 10. percentil, tak má mít po kom menší hlavičku. A jinak se zdá vyvíjí dobře. Jídlo může být, kamarádky dcera také nic moc nechtěla jíst, jedla hlavně v noci kaše z lahve ještě v roce a půl, teď je jí 5 a je normální. A to že mluvila hodně a teď méně, může se ve vývoji soustředit na něco jiného, třeba na pohyb nebo koordinaci a mluvení jde dočasně stranou. Máte v rodině nějakou predispozici k VVV? Je dobře, že se to řeší a že jí udělají kompletní vyšetření. Ale mým laických okem myslím, že by to nemuselo být vážné, tak nezoufejte. Držím palce 🙏🏻
vnímám to podobné jako Marketa. Percentil nic sám o sobě neznamená. Pediatr mi říkal, že tvar hlavy je z 90 procent geneticky,což by odpovídalo i u vás. Možná bych ještě pozorovala tu řeč, zkusila mrknout, jak to mají vrstevníci, ale určitě neřešte celá slova 🙂. Pokud by se zasekla, tak to spíš pohybové, což pokroky dělá... A jestli ji z láhve, tak aspoň, že to... syn třeba do roku a půl nesnesl kousky, hrozně se mu nadavovalo. Ale pro klid je fajn, že vás zkontroluji.
PS: Dcera měla pri narození obvod 32 🙂.
@marketanovakova14 moc Vam děkuji ❤️ ank, pediatr to moc neřeší, chtěl vedet u nas obvod hlavy a ví, ze jsme malí, tak ze to muze byt geneticky dany. Neurolozka rikala, ze kdyz rezonance bude dobrá, muzeme si oddychnout, ale bude dalsi vyšetření mentality, psycholog atd... Zd tam prý neco je,protozd kdyz to nebude vada nebo nador ci cysta, tak to bude genetickya bude se to prý řešit.... Nechápu moc proc? 🤷♀️ V rodine nemame prave zadnd vyvojove vady, az na ty epikanty v tom obličeji co mel pritel taky. Jsem rada, ze i to jidlo muze bejt normální, jak píšete. Dcera taky kasi jen z láhve, jinak odmítá. Taky doufáme, ze nepůjde o nic vazneho. Moc děkuji ❤️
@fifinka2020 aaaha... Jsem rada, ze to vidite taky tak, ze by nemuselo jit o nic vazneho. Prave, ta hlava bude zrejme genetická, ale stejne se to prý bude řešit dalsimi testy jako EEG, ten psycholog....ano, dcera taky nesnese kousky, nechce to, tak musim mixovat.... Tak to mela malou hlavičku 🙂. Kazdopadne jste mě uklidnily a ja vám moc tady děkuji ❤️🙂
@skarma007 jasný, ono asi když je tam ví věci, je dobré udělat co nejvíc vyšetření.. dcera třeba byla hned po porodu na utz hlavicky a ještě nám brali krev kvůli případným infekcím v těhotenství. Kdy jdete na nějaké vyšetření? To čekání pro mě bo nejhorší... budu případně ráda, když dáte vědět, jak to vypadá!
@fifinka2020 aaha a co se jim nezdálo, když byla na utz hlavičky? Na tu rezonanci máme jít 21.11. a 5.12. k neuroložce na výsledky a udělá rovnou EEG. Právě to čekání, kdyby tam člověk šel třeba už příští týden, tak to je taky o něčem jiném... Určitě to sem napíšu, jak jsme dopadly 🙂
Ahojky moje dcera měla malou hlavičku už když se narodila 31 cm dělali ji sono hlavičky a bylo v pořádku měřili ji hlavu každé 2 měsíce v 10 m.mela 43 cm a v 18 m.43,5 cm byli jsme i na EEG ona teda dcera byla lenoch,ale nakonec nám řekli že tu malou hlavičku má danou geneticky já mám taky malou hlavu...určitě bude vše v pořádku ❤️držím palce🍀
@skarma007 no aspoň že už máte termín (a ne až třeba za půl roku). Jinak já právě volila porodnici, kde v případě problémů po porodu mají I kvalitní peci - právě dcera byla jinak vývojové v normě, ale jen tu hlavicku měla malou, tak mi rovnou v těhotenství napsali, že po porodu kontrolní utz, jestli je vše v pořádku. Upřímně na to nerada vzpomínám, fakt mě dost vysetrili- 2 týdny před porodem mi dr řekl, že je 50:50, že bude mít nějaké postižení. Přitom v těhotenství jsem byla v Profeme na utz, kde je fakt špičková péče, a dělali podrobný utz i prutoky v mozku a ujistovali mě, že bude vše dobre. Takže jsem na druhou stranu pak byla ráda za tu péči, že malou hned zkoukli. Vidělo ji několik zkušených pediatru a všichni se shodli, že vypadá naprosto v pořádku, že je třeba důležité, že dobře saje a tak. Tak mě to vcelku uklidnilo a pak už jsme ani nikam nechodili (neurolog a tak). Ale nervy to byly porad, jestli se ještě něco neprojeví....
@fifinka2020 to zase ano, ona na to doktorka chvata, aby se nic nezanedbalo, tak asi proto ten "rychlejší" termín. No ty jo, to musely byt šílený nervy... Ona ta mikrocefalie může mít hodně vlivů na mozek a nebo taky nemusí... A pak jste teda uz nikam chodit nemusely? Aby byla pod dohledem? Me spis zaráží hlavně to, jak prostě neurolozka pak obrátila, zmenila nazor a zacala to resit hned, pak dodala, ze tam neco je... Pride mi hodne divny, ze by na zaklade treba te reci takhle plasila, je to neurolozka, musi ji byt jasny, ze to může byt normalni, navíc dcera dneska rekla,, mama", super 🤗 a zaráží me, z ceho usuzuje, ze tam je podezření na VVV zadní jámy? Musim se na to zeptat pediatra příští týden, jaky na to ma nazor a proč nás doktorka začala zamerne strašit 🤷♀️
Ahoj, ptala jsem se ještě klinické logopedky a dcera může mít stále sací reflex, proto odmítá jíst kašovitou stravu, pevnou stravu, prostě cokoliv a neustále chce jíst a pít jen z lahvičky. Na vyšetření máme jít po výsledcích z MR mozku. Dále může mít i poruchu polykání, když doktorka neuroložka zmínila lehce bulbární příznaky a lehká orofaciální stimatizace. To všechno se dozvíme zřejmě až po MR. Dceři za rok vyrostla hlava jen o 10 cm a prý je to jasně patologické, ale vzhledem k našim malým obvodům hlavy se musí dál sledovat. (ptala jsem se dalších odborníků). Budeme prý i jezdit do Prahy k p. Krásničanové, prý je to republiková kapacita...Tak uvidíme, jestli tam bude nějaký problém nebo ne, každopádně už chci začít s dcerou něco dělat, co se týče krmení. (p. neuroložka tam dále píše, že má výbavný (slabý) dávivý reflex)
@skarma007 je, omlouvám se, až teď jsem našla tuhle odpověď...my právě nikam nechodíme, v podstatě už v porodnici to "uzavreli", že je vše v pořádku, jen divný tvar a menší hlavička, pediatr nevyhodnotil, že by byla potřeba neurologie a ja jsem ráda, protože co čtu, stejně spíš dítko pozoruji a mě by to akorát stresovalo. Nicméně jestli neurolozka obrátila, tak nemůže to být tím jídlem? Protože to mě trošku u vás taky zarazilo (jestli vyloženě sama iniciativne nechce jídlo, nedává si nic do pusinky....). Možná to předtím nevěděla? A co ten pediatr - získala jste víc odpovědi? Jinak těch 10 cm za rok by mohlo být ještě v normě... a vy to vnímáte jak?
@fifinka2020 v pohode ☺️ to je dobre, ze to mate vse v poradku ☺️ prave, ona nas chtela poslat ns MR az za 2 mesice, ale jak jsem ji rekla o tom jidle (to vůbec nevěděla), tak ji zkoukla a zacala to uz resit hned a zacala me prave uz desit... Jakékoliv jidlo odmítá, tam není zadny posun, ani krupky, chleba, rohlik, ovoce v páře, prikrm nic proste. Zkouším ji to davat na zem do mističky, aby zkousela sama a nenapadne ji to, zajímá se o to, ale do pusinky to neda. Neumi kousat, zvykat, jen sat. Ve flasce rozmixovany mi sni cokoliv.
Pediatr mi rekl, ze na ni nic nevidí, ze mentalne a fyzicky je zcela v pořádku, ale zase nevi co jsou bulbární priznaky a ona prý naky ma a ty jsou způsobeny poruchou funkce mozku... Ale nemusí to taky tak byt. Takze musime jen cekat...
Tak ja jediný, co mi přijde divný, je to jídlo, jinak na ní nic nepozoruji. Je šikovná, začíná víc povídat, uz zacala i chodit. Pak jeste logopedka rikala, ze muze mit utlacovany nějaký nerv a to pak muze hrat roli v tom, ze odmita jist. Ale nevidela ji ještě, to az po výsledcích MR.
Jak to vidíte Vy? Ja pořád nevím, jestli mam očekávat neco blbyho nebo ne. Jeden den sem vystresovana jak blazen a druhy den se uklidnuji, ze nic vazneho to nebude 😬
@fifinka2020 jinak pritel ma mikrocefalii a od narození byl ve všem pomalejší. Chodit začal az ve 2 letech atd... Ten psychomotorický vyvoj mel opožděný. Ale dneska je to normální chytrej chlap. Jen mu všechno dlouho trvá a nic nestíhá... To dcera je prave napřed, ale co se týče toho jezeni, tam je opravdu pozadu...
@skarma007 je tam i podezření na vrozenou vyvojovou vadu zadní jámy