Nízké bílé krvinky

@mysonek: ahoj, v číslech se samozřejmě nevyznáme. Do zprávy napsali trvá leukopenie s neutropenií, konzultován hematolog, radí zatím neokčovat, 4. 11. kontrolní KO a doplnit protilátky proti granulocitům. Takto mi předali zprávu na recepci, než se mi dostala do ruky nevěděla jsem ani že tam máme příští týden zase jí ani že mají něco doplňovat, nevíme jak, nevíme co jí může být. Jsme zmatení a máme pocit že nás o věci špatně informovali, nelíbí se nám tedy komunikace, ačkoli co se týče léčepné péče tak tu rozhodně nezanedbali a dcera je hlídaná dobře. Vysoké jaterní hodnoty měla nejspíš kvůli novorozenecké žloutence, trvala dost dlouho. Potom ty játerní hodnoty ALT a AST stále rostly až po zavedení nemléčných příkrmů (samozřejmě napůl ještě kojím) začaly klesat a bílé krvinky se zatím dostaly na spodní hranici. Manžel volal známé onkoložce do Brna a přečetl jí tu zprávu a ta mu řekla že si myslí že to je právě špatná funkce kostní dřeně. Přitom na klinice Ke Karlovu kam s MIškou chodíme o ničem takovém vůbec nemluvili, ale možná neměli čas mi to po telefonu sdělovat, říkám že ta komunikace je velice špatná. A ne žádnou infekci ani virozu neměla protože se jí dělali kompletní odběry a nic nenašli, ty játra prostě byly vysoký a nevědělo se proč.
Děkuju za odpověď a vůbec se mi nezdá zmatená, já bychto s Míšou v náručí takhle dobře nenapsala.

@partyzanka91 tak ono je správné, že Ti nedali podrobné informace po telefonu, takovéhle věci je fakt lepší řešit osobně, A máš nějaká čísla? Psala jsi hraniční, to by znamenalo spíš dolní hranice normy. U špatné funkce kostní dřeně bývá pokles ve všech řadách - bílé krvinky, destičky, červené krvinky, Izolovaný pokles granulocytů být také může, ale je to fakt hodně vzácné. Uvidíš jak dopadnou ty protilátky, pokud by byly pozitivní tak by to znamenalo, že si malá tvoří protilátky proti těm bílým krvinkám, to by se dalo léčit léky na potlačení imunity. Kdybys chtěla něco zkonzultovat napiš klidně soukromou zprávu. Jsem lékařka, ale ne teda pediatr.

Kdo tu prosim psal ze bral Ostropestřec? V cem presne? Co jsem nasla na netu tak se da koupit treba nato lipovitan.cz, tak to? dekuji za odpovedi priprade nejake rady

Jo v tom je taky dobry, doma jsem ho mela na detox

Jako procisti telo jo, I jatra? To bych potrebovala

@partyzanka91 Dobry vecer, mohu se zeptat jak se u vas vyviji situace? Potvrdila se neutropenie? Dcera mela odber kostni drene minuly tyden a zatim to vypada na vzacnou formu neutropenie. Tak shanim veskere poznatky maminek....dekuji a hezky vecer

@lumije: dobrý den u nás naštěstí vše bylo v pořádku, krvinky se srovnaly a holčička je v tomto ohledu úplně zdravá. Snad i u vás to dopadne co nejlépe přeji moc zdravíčka

Dobry den, uz mesic a pul chodime na kontrolni odbery kvuli neutropenii, vcera mel syn abs.hodnotu 0,4. Poslali nas domu a za tyden jdeme na hematologii. Mam hrozne nervy a strach. Hrozi nam i odber kostni drene. Jak to vysetreni probiha, ma nekdo zkusenosti? Dekuji moc vsem.

@simca85 Dobrý večer, nevím jak starý je syn, ale předpokládám, že bude ještě menší a u takto malých dětí se kostní dřeň odebírá vždy v plné narkóze a pak je nutný šetřící režim několik hodin. Moje dcera byla teď v září, měla 18 měsíců a taky jsem se hrozně bála, ale za 20 min bylo po všem. Z narkózy se probrala hezky, ani moc neplakala a vpich jsem akorát 24h nemyla vodou a časem se krásně zahojil. Takže z odběru jako takového nemusíte mít strach.
Jinak držím palce ať krvinky rostou jen a jen vzhůru.

Možná by je mohl zvýšit pyridoxin od zentivy ja měla bílé 3.5 hranice je 4 a vrátili se mi zpět. Léčba od hematologa kam chodíme srážlivosti

@lumije Synovi je 13,5 mesice. A jak dlouho jste byli hospitalizovani? Mohu se zeptat jak jste dopadli, jak dlouho trvaji vysledky? Dekujivmoc za odpoved.

@simca85 takže taky máte malého bobiška a už takové trápení. S námi je to trochu složitější, takže my už od loňského ledna jsme hospitalizování každý měsíc tak na dva týdny, máme cyklickou neutropenii , ale nějakou šílenou vzácnost a čekáme na výsledky z Německa, kam si brali krev pro zkoumání. Takže nemocnice náš druhý domov... Každopádně co byly maminky se mnou na oddělení kvůli odběru kostní dřeně tak byly jeden celý den i s nocí. Tam jde hlavně o to, ať je dítě nalačno a pak chodí sestřičky kontrolovat jaký je stav po narkóze. Ale byly tam třeba maminky, které pustili večer po dohodě domů. Jinak co se týče výsledku , ty jsou do dvou týdnů, ale nám dělali k odběru kostní dřeně i trepanobiopsii , vzali kousek kosti a to jsme čekali snad 2 měsíce. Ale dcera to nesla opravdu statečně a nic ji nebolelo. Kam chodíte na hematologii?

@lumije Tak to mate tedy take tezke. Drzim vam palce, jsou to prece takove prdelky male. A to mate vrozene nebo z ceho vam rekli, ze to muze byt. Jak se to u vas leci?
Ja jsem z toho cela spatna. Synovi v podstate nic moc neni. Nemarodi, akorat mame anemii z nedostatku zeleza. V zari mel sestou nemoc. Slysela jsem, ze muze take zpusobit neutropenii tak nevim. Teprv nas vsechno ceka. V pondeli jdeme na hemazologii v Usti nad Labem. Kam chodite vy?

@lumije A odebira se ta kostni dren z hrudni kosti jako u dospelych nebo z nozicky? Mam uplne hruzu z narkozy, aby mu nebylo spatne. A jak prezijeme den v nemocnici. Vim, ze vy to mate mnohem horsi tim, ze jste tam casto. Ale vim, ze tam syn bude nestastny, nebude spat a jist.

My pořád nevíme z čeho to je, ale brali nám genetiku nebo další možnost očkování. Má to i v diagnóze, poslední očkování měla 10.12. a 1.1. to začalo. Projevuje se to vysokými horečkami každý měsíc, které trvají někdy i 12 dní a nejdou ničím srazit. K tomu má vyoské CRP, naposledy 370 a skoro žádné neutrofily, naposledy 0,2. Teď zrovna zase máme od 6.1. horečky, ale zatím jsme doma, protože v nemocnici je chřipková epidemie. Takže hlídám doma.... Píchala jsem i injekce na nakopnutí kostní dřeně, ale nepomohlo to. Jinak dceři odebrali kostní dřeň na zádech nad zadečkem jak začíná páteř. A zatím to tak dělali všem, co jsem viděla.

@simca85 My jezdíme do Brna, spadáme pod hematologi , revmatologii a imunologii. Zároveň jsou propojení s Prahou, kde o nás taky ví a zkoumají.

A to ockovani byla Hexa posledni vakcina? Posledni ockovani bylo v kvetnu hexa, prevenar. Jestli to ma od te doby buh vi. My prave vubec nemame teploty, krome te seste nemoci jsme az na nejakou rymu nemarodili. To je zvlastni, ze mate tak vysoke CRP, to je zvysene u zanetu prece ne? My meli ted naposled neutrofily 0,4 takze docela bida taky. Kazdy tyden ma jinou hodnotu, hrozne mu to lita. No jsem zvedava co nam v pondeli reknou.

Ano byla to hexa. Nic navic jsem očkovat nechtěla a teď už máme očkování zakázáno. A taky jsme ještě nikdy nebyli "normálně" nemocní, teď poprvé měla rýmu a to ještě chytla v nemocnici. Zatím je právě pro všechny doktory záhadou, protože má v diagnóze těžkou neutropenii, cyklickou neutropenii a febrilní neutropenii. Ale k ani jedné nesedí 100%. Její maximální hranice na kterou se dostane je 1,8 takže nějakých 14% podle jejich propočtů. A řekli vám proč chtějí odběr?

Jaka je vubec norma? 1,8 jsem myslela, ze uz je v pohode? Aby se zjistilo jestli je v poradku kostni dren. Jeste nam budou delat nejake odbery na pritomnost viru a kdyz se nic neprokaze tak pak tu kostni dren. Mam strach z leukemie. Zitra dam vedet. Dekuji

@lumije A delali vam i imunologii? Ta vysla v poradku?

@lumije Dobry vecer, tak dnes jsme byli na odberech jestli nema protilatky proti neutrofilum. Tak uvidime cca za 14dni. Co vy jak se dari?

@simca85 Dobrý večer, o takovem vysetreni jsem neslysela. To znamena, ze telo jakoby bojuje proti neutrofilum, proto jich ma malo? A co ten odber kostni drene, budou ho chtit delat? My zase prodelali ataku horecek s vysokym crp a ubytkem neutrofilu , v pondeli jdeme na krevni obraz, ale jsme radi, ze poprve po roce jsme zvladli ataku doma bez hospitalizace.

Jsem hlidana kvůli neutropenii na hematologii od malička....začalo to jako autoimunitní onemocnění kdy naší litali po doktorech a vysetrenich a nevědělo se co to je. Na odběru kostní dřeně jsem byla v cca 5letech pamatuju si to ale byla jsem uspana takže trauma z toho nemám 😊 brali mi to z té kosti u zadečku. Hlavně se nenechte odbit a držím pěsti pevné nervy!

@lumije Dobry vecer, to vam verim, b6t kazdou chvili v nemocnici neni nic prijemneho. Jak pise nugett, je to tzv. autoimunitni(detska) neutropenie, kdy ma telo protilatky proti vlastnim krvinkam. Proto jich je malo. Akorat jsem se vsude docetla, ze se ma do 2-3let sama upravit. Nekdy se pry ani nevi z ceho to je. Urcite vam tyto odbery take delali, aby to vyloucili.
Zatim hematokozka rikala, ze uvidime jak dopadne toto vysetreni. Odberu kostni drene se nebrani, ale pockala by pry zatim vhledem k tomu, ze syn nemarodi a nema jine problemy. Pry ty deti s vrozenou neutropenii casto marodi, maji afty, abscesy ard
. Nyni jsme meli 2x hodnoty lepsi, aspon neco. Drzim vam palce zitra.

@nuggett Autoimunitni neboli detska neutropenie se ma sama upravit do 3 let. Muzu se zeptat jaktoze se vam to nezlepsilo? Berete nejake leky? Dekuji za odpoved

@simca85 ono toho bylo více začalo to bulkama na ruce a problemama s kloubama horečky často nemocná vyhrozovali nemocnici. Nakonec zjistili (juvenilní idiopatická artritida) což je autoimunitní onemocnění kdy tělo samo napadá klouby orgány apod s tím souvisí i neutropenie. Brala jsem kortikoidy-medrol ale dalo se to všechno dokupy před pubertou cca do 12let teď už jsem jen hlidana na hematologii kvůli té neutropenii ale bez léčby neboť jsou výsledky delší dobu v pořádku. Pouze mám zákaz očkování zivyma Vakcinama...musím na sebe dávat vetsi pozor kvůli infekcím a teď v tehu mi dělali testy co dva měsíce ale vše je ok a jsem bez léčby 😉

@nuggett Dobrý den, můžu se zeptat ohledně těch kortikoidů, jak často jste je brala a jestli si vzpomenete jakou dávku? Já podávám dceři při vysokých atakách horeček prednison čípek 100mg , protože nic jiného nezabere a bez toho vždycky horečky trvají i dva týdny. Takže na jednu stranu jsem ráda, že existuje něco, co horečky zkrouhne, ale zas nejsem z toho až tak nadšená a bojím se vedlejších účinků. Vy jste kortikoidy užívala jak dlouho?

@lumije u mě to bylo na roky....první byly vysoké dávky které postupne snizovali...dobrých pet - šest let jsem je brala ale v jakém dávkování už nejsem schopna říct. Pokud si pamatuju dobře tak kortikoidy mají potlačit reakci imunitního systému aby tělo "nenicilo" samo sebe. Bohužel kortikoidy mají docela dost vedlejších účinků a zrovna ten medrol co jsem brala byl svinstvo ale je to už 16let takže věřím že teď už jsou kvalitnější léky 😉

@nuggett A tyto potize s temi jlouby jste mela uz od mala?