Nedoslýchavost u 5,5měsíční dcery

Ahoj, my jsme měli taky podezření, ale naštěstí to v 6. měsíci vyvrátili. U nás se sluch "zpravil", jako malý mimčo asi fakt neslyšel, pač na můj hlas nikdy nereagoval (např že mimčo uklidňuje). Odpovím tedy jen na pár tvých dotazů. načetla jsem, že se sluchadly/případně operací může v budoucnu dosáhnout v podstatě normálního sluchu (pokud něco slyší, což vaše mimčo ano). Kamarádi mají kluka, co má na obou uších lehkou nedoslýchavost (30 dcb). zjistili mu to až v roce a půl, pač jim přišlo divný, že mluví hrozně nahlas a někdy nereaguje. V praxi to tedy znamená, že neslyší šepot a mluví trochu víc nahlas, ale jinak bys to nepoznala. Naslouchadlo nemá. Takže myslím, že v tvém případě nebude (bez naslouchadla) slyšet určitou hlasitost, ale zvuky mít zkreslené nebude. Jinak mě opakované záněty středního ucha sluch zhoršily, ale ne ve smyslu, že slyším míň, ale některé zvuky nejsem schopna určit odkud přichází (např když mi někde vibruje mobil)

@barumat Ahoj, jsem na tom stejně, emise nevyšly už 6x, chodíme do Motola a teď nás také čeká vyšetření na konkrétní ztrátu ve spánku. Existují různé tabulky jaký zvuk má kolik db, tak na to zkus mrknout at mas predstavu co slysi. Jaký máš pocit z toho co slyší? Leká se ti nějakých hlasitých zvuků? Reaguje třeba na zakřičení? Kdyby ses chtěla podělit o zkušenost s tím vyšetřením, tak budu ráda, nevím moc co nás čeká, jen že je to na celý den.

@barumat Jinak k těm otázkám, divím se, že ti to nezodpověděli všechno v tom Motole. Jaký ti řekli, že bude další postup?
Obecně, pokud sluchová ztráta brání vývoji řeči, jsou indikována sluchadla. Ty vlastně zesilují zvuk tak aby ho dítě vnímalo. Jejich účinnost se pravidelně kontroluje a při těžkých sluchových vadách a úplně hluchotě se pak dá udělat implantát. Se sluchadly se dá normálně žít ale je potřeba je dát co nejdříve aby se příliš nezbrzdil rozvoj řeči.
Některé lehké sluchové vady se můžou i vylepšit, právě jak ta dráha teprv dozrává. Zároveň pak s věkem je i možnost zhoršení, proto se to pravidelně sleduje a sluchadla se upravují.

@mejbellina Tak v tom Motole totiž nejsme v péči, jen jsme tam byly na vyšetření, takže nám řekli jen to nejnutnější, tj. že střední nedoslýchavost znamená potencionální komunikační problém při normálním hovoru na tři metry, u středně těžké nedoslýchavosti na dva metry. Víc nic. Tak sháním informace kde se dá, abych na foniatrii už šla s nějakým základem v hlavě a věděla na co se ptát.

@mejbellina Jinak to vyšetření - my byly objednány na deset patnáct, Naše doktorka to zvorala a řekla mi, že dítě musí nejíst, nespat a nepít dvě hodiny před vyšetřením, ale do roka věku jím stačí hodinu. Ordinace je v 12. patře, dvě patra se jdou pěšky, kočár ti pohlídají v osmém patře na recepci. Dítě uspí chlorhydrátem(?), což je takový olejíček, co se jim hadičkou dá do zadečku. Dítě pak není úplně mimo, spíš mu to pomůže přirozeně usnout v nepřirozených podmínkách. Proto taky nemá před tím spát, pak by ani s tím olejíčkem neusnulo. Vyšetření probíhá tak, že dítěti dají do oušek sluchátka a na hlavu nalepí sondy. Pak se měří. Tam ti všechno vysvětlí, abys věděla, co na tom monitoru vidíš. Většinou se dítě vzbudí, když mu sundavají sondy, mně se malá probudila už předtím, tím zvukem v uších. Od probuzení běží dvě hodiny, po které dítě nesmí ještě nic dostat, ale může je v klidu prospat, to už na běhu času nic nemění. Za dvě hodiny může dostat pár loků čaje, pak se čtvrt hodiny čeká, pokud neblinká, může se pak napít víc. A myslím za hodinku už může mléko. Tím si nejsem jistá, nám dovolili mléko hned po té čtvrt hodině, když předtím nejedla tak dlouho. Celkově tam musíš být šest hodin od uspání, dřív tě nepustí. Mají tam postýlky, kde miminko může ležet. My tam byli tři. Pokud tam půjdeš s miminkem sama, určitě si vem s sebou pití a svačinu! Z toho oddělení se fakt dřív nedostaneš, leda bys měla odejít pozdě jako my, protože po zavření tohoto oddělení nás na zbytek času přesunuli domů na dětské lůžkové oddělení. To bylo nejhorší, protože mají plno, takže jsme museli sedět v hracím koutku s dětmi na klíně, kolem si hrály děti se slavíky v krčkách, s kanylama, ovázanýma hlavičkama... Děs. Jinak Pája pak ještě dost spinkala, ale tak normálně, zbylé dvě děti byly spíš vzhůru. Nějak zpitomělá nebyla.

@mejbellina A ještě k tomu, jak se mi zdá, že malá slyší. No, leká se bouchnutí, když spí a něco mi upadne, probudí se. Na zavolání moc nereaguje, ale to je podle mě v tohle věku normální. Když křiknu, vyvalí oči. Reaguje na lusknutí na obou stranách, otáčí hlavičku. Přijde mi, že když jí zpívám, poslouchá, resp. je klidná a sleduje mě. Včera na ní tchýně zamlaskala od dveří (3m) a otočila hlavu, ale je fakt, že byla natočená tím lepším uchem. Na jemné písknutí se taky otočí.

@barumat Díky za popsání. Já z toho mám dost hrůzu. Jsme objednaní už na 8 ráno a máme to přes hodinu cesty, tak to bude náročný ještě když nesmí jíst a spát...a na ten pobyt tam se taky vůbec netěšim :( Taky se bojim výsledku...
Malá ti teda krásně reaguje, to se mi vůbec nezdá, že by měla takovou ztrátu. Nejspíš ji dají sluchadla přes tohle období, aby se naučila mluvit a pak jí je klidně můžou sundat, může se to zlepšit.
Jak to jinak zvládáš? Já probrečela prvních pár měsíců, furt jsem zkoušela jestli na nějaký zvuk reaguje a byla jsem z toho ještě víc vystresovaná

@mejbellina No, ono to u nás není tak jednoduché, malá má ještě nález na ledvině, který se musí hlídat a jsou s tím spojena další vyšetření, a v porodnici mi nechtěla jíst ani polykat, museli jí sondovat, nejraději by jen tak ležela a spala. Taky se mi trošku kroutí ke straně (teď nás napadlo, že to může být tím rozdílem sluchu mezi ušima), takže vojtovka... Takže nějak ani není čas připouštět si to nebo ono. Je toho prostě tolik, že si radši nepřipouštím nic. Taky si říkám, že jsou to v zásadě pořád dobrý věci. Jíst začala, ledvina se jen hlídá (doufám, že to tak bude i dál a nezhorší se), hluchá není, tak holt naslouchátka... Jsou horší věci, mentální retardace, srdeční vady, poškození mozku, nemoc motýlích křídel, slepota... Na pohled máme krásnou veselou a hodnou holčičku, tak mám zatnuté zuby a pořád si to opakuju, i když je to někdy hrozně těžký. A jak reaguje tvoje malé? Nějak nevidím, jestli máš holčičku nebo chlapečka. Zkus až bude spinkat, ale chvíli, třeba dvacet minut, vedle postýlky třeba upustit tubu s krémem a uvidíš, jestli sebou cukne. Nebo když bude koukat na jednu stranu, tak luskni tak, aby to nevidělo, na druhé straně. A neboj se to zkoušet víckrát. Třeba malá někdy na zvuk vůbec nereaguje, ale když přijdu až k ní a šťouchnu do ní, tak to s ní taky nehne, protože je zrovna třeba zahleděná má něco jiného a prostě nevnímá. Hlavně bacha na to, aby ti tuhle zkoušku nezkreslovalo třeba to, že zahlédne periferně pohyb, stín, nebo ucítí dupnutí, vibrace, proud vzduchu z pískací hračky...

@barumat To mě mrzí, že má takové problémy :( Ale zvládáš to krásně! Moje malá taky nepatří mezi uplně standardní děti ale sluchovou ztrátu jsem teda nečekala. V porodnici jsem ani nevěděla že to je nějaký problém, když jí nevyšly opakovaně emise, ale pak jsem o tom začala zjišťovat víc a víc se nervovat a pak jsme chodily už jen na další a další vyšetření, čištění uší, kapičky...všechno špatný. Tak teď se to už aspoň ukáže a budem vědět. Já pořád tvrdím, že mám pocit, že slyší, ale ty reakce jsou dost podobné jako u tvé Páji. Dělali vám tympano?

@barumat pokud se potvrdí ztráta, o které píšeš, tak by měly úplně stačit sluchátka, trošku jiný přístup k učení řeči a bude to dobré. Věř mi. 🙂 Sama jsem neslyšící, mám praktickou hluchotu na obě uši.

Doporučuji vám obrátit se na tuto organizaci: http://www.detskysluch.cz/
Poskytují ranou péči rodinám s dětmi se sluchovou vadou.
@mejbellina

Jinak mám 8m syna, slyší (změřili hned v porodnici) a stejně nás posílají na preventivní vyšetření sluchu do Motola. Po tom, co zde čtu jak probíhá vyšetření, tak vůbec nemám chuť ho absolvovat. Dost silně přemýšlím o tom, že se na to vykašlu, ale jak to pak vysvětlit pediatrovi. Hm.

@whiteswan vyšly mu emise, reaguje na zvuky a stejně vás tam posílají? Tak to bych se na to fakt vykašlala

@mejbellina Jj. Ale prý je lepší je zopakovat, že hned po porodu to nemusí být úplně přesně. Poradím se v té organizaci, kterou jsem vám doporučovala a uvidíme jestli nás objednám na vyšetření nebo ne.

@whiteswan A můžu se zeptat, ty máš sluchadla nebo implantát?

@mejbellina Sluchadla. Nosím jen občas podle potřeby a nálady.

@whiteswan a kdy ti na to přišli? Měla jsi nějaké zpoždění v rozvoji řeči? Promiň jestli se ptám moc osobně, kdyžtak nemusíš odpovídat

@mejbellina Jj, taky teď v tom Motole, ale má to dobré, středouší je čisté a provzdušněné, což je vlastně spíš špatný, protože kdyby tam něco měla, tak by se s tím dalo něco dělat snadněji.
@whiteswan Děkuju za povzbuzení. Ty máš na obě uši praktickou hluchotu, takže bez sluchadel neslyšíš nic? A se sluchadly dobrý? To je super, že dokáží kompenzovat a takhle velkou ztrátu sluchu. A můžu se zeptat, jak to máš s hudbou, zpěvem a tak? Je to s takovou vadou při užívání sluchadel možné? Děsí mě, že tam dochází i ke kvalitativním změnám ve vnímání zvuku, vůbec nevím, co si pod tím představit... Jinak pro děti to vyšetření podle mě jinak extra zátěž není, to spíš pro nás, zvládnout to logisticky a nervově. Ale pokud mu OAE normálně bylo za na zvuk reaguje, taky bych se snažila z toho vyvléknout...

@whiteswan Ale pokud mu OAE normálně vyšlo a na zvuk reaguje; nahoře jsem se nějak uklikla.

@mejbellina A kdy tam jdeš? Budu držet palce, ber to tak, že vždycky je lepší vědět, na čem jsi. A třeba zjistí, že je to v pořádku, nebo jen lehce nedoslýchá a budeš mít definitivně klid.

@barumat No nabídli mi termín až příští rok, ale nakonec jsem se procpala na začátek listopadu. Nechtěli mě tam dám, protože to máme daleko a je to brzký termín ráno a netolerují zpoždění. Ale my to nějak zvládnem, lepší než čekat o pár měsíců dýl.
Beru to tak ale na druhou stranu se hrozně bojim výsledku protože to bude definitivní, teď je furt nějaká naděje

@mejbellina Hele, nevolali ti náhodou teď ve středu o tom uvolněným termínu? Zrovna když měřili malou, tak se snažili někomu dovolat 😀 A definitivní, já nevím... Četla jsem, že někomu pak audio zkouška vyšla o dvacet decibel líp než ssep. A taky mi sestra výslovně řekla "ona je ještě maličká, ty sluchové dráhy zrají do, roka". Ale první informace je z internetový diskuze, tak jí beru s rezervou, a doktor mi na můj výslovný dotaz řekl, ať se zlepšením nepočítám. A to je fakt kapacita v oboru, ten doktor z Motola. Tak nevím. Ale je to jak píšeš, prostě mít jistotu je vždycky lepší, než se plácat v nejistotě, nadějích, strachu...

@barumat Ne, už to je nějaký pátek co jsem objednaná 🙂
Ten doktor (Myška tuším) je fakt asi nejlepší v CR takže brala bych spíš jeho názor. Ta sestra co měří emise (Bechyňová) mě uklidňuje furt. Pokaždý mi vypráví, že jí tam chodila dvojčata co jim emise vyšly až v roce a že je ještě maličká a že to teprv dozrává...🙂

Holky, prosím, nenarazily jste někde na tabulku, kde by byly jak údaje o nedoslýchavosti v decibelech, tak v procentech zbytku nebo ztráty sluchu? Na internetu jsou většinou údaje v dB, ale lidi mi zprostředkovávají informace spíš v procentech, tak nemám poměr.

A zde ještě dávám informace, které mi napsala holka od nás z diskuze, od jejího bratra:
Ahoj. Tak jsem to s brachou probrala po telefonu. Ma to na obou usich, ted v 50 ma cca 90% sluchu pryc, mezi usima je minimalni rozdil. Na decibily to nevi, ale popsal mi, co slysi a co uz ne. V podstate vysoke zvuky neslysi vubec, rozdil je treba i u zenskeho a muzskeho hlasu markantni. Ma kamarada, jehoz zena ma hlas jak fistuli, kdyz na nej mluvi, je to jako by jen otvirala pusu bez hlasu, musi ji odezirat. Sepot neslysi 100 i kdyz mu budes septat primo do ucha. Pokud nepujde v byte TV (i kdyz jen na potichu), tak pracku bude slyset, ale on spis vnima vibrace nez ten zvuk. Uz je na to leta zvykly. Sluchadlo mel jen nez vystudoval, pak ho 20 let nenosil, pred nedavnem (par let), si ho poridil. A kdyz mu do dali a vysel v pred dum, bylo to pry jak ve scifi filmu. Ohromny rozdil. Slysel vsechno. To sluchadloa takocy vykon ze slysis i co normalni clovek nevnima. On treba slysel dve zensky, zretelne, jak se bavej. A tak je pcima hledal, kde jsou. A ony byly v 5 patre na rusne ulici. Bavily se z okna do okna. Nekolim tydnu si na to zvykal, bylo mu to az neprijemne, tolik hluku ruznyho puvodu naraz. Kdyz jde do lesa, ma absolutni ticho, zo pry my si ani necokazem predstavit. Se sluchadlem slysi i tikot vterinovy rucicky na svych hodinkach. Svuj hlas zkreslene nevnima. Bez sluchadla neslysi tisseji ani tlumene, proste jak ho sunda, velmi siroka skala zvuků uplne zmizi. V uplně tiche mistnosti je schopen vnimat co clocek rika do cca 5ti metrove vzdalenosti. Ale pokud se ten clovek otpci zady, schopnost rozumet rapidne klesa kvuli nemoznosti pomahat si odeziranim. Otoceneho cloveka slysi a rozumi na cca 2 metry. Ale ten clovek musi mluvit jako prezident pri.projevu, ne jako pipina s pipinou pri drbech v kavarne (hrrr hrrr). Hudebni sluch nema, ale rozdil mezi jednotlivymi tony na piane vnima. Ale neslysi je vsechny. Cim vys na klavesnici, tim hur. Ackoliv lepe vnima zvuky v dolni skale, treba zvuk zbijecky mu vyslovene vadi a po delsi dobe ho z toho boli hlava, leze mu to na nervy. Co se komunikace s lidma tyce, cizi clovek vubec nepozna, ze neslysi. Je zvykly odezirat a lidi temer neustale sledovat ve svem zornem poli (pokud vi ze mohou.mluvit na nej). Kdyz si treba cte, vnima zvuky mene. My jsme doma byli zvykli dojit az k nemu a dotknout se ho, aby vedel, ze mu neco chceme. Jinak on hovor vnimal ale nevedel ze ten onen mluvil na nej. Tomu se "venku" snazi cely zivot vyhnout tim, ze lidi vic sleduje. Takze spousta kolegu ani nevi ze tak moc neslysi. Nebo se vymluvi ze proste nerozumel co dotycny rikal... Zije s tim celkem v pohode. Misto zvonku.ma doma svetelny cerveny signal, takze jemu to v byte zablika jako kdyz jedou policajti treba, ale bez zvuku. Zvonek proste neslysi. Neslysi tekouci vodu treba, splachnuti zachodu ani napoustani vany, pokud neni hodne blizko koupelny, to pak vnima spis vibrace ty padajici vody, to duneni. Se sluchadlem ale slysi vsechno. Kdyz chce mit klid, tak.ho vynda a svet ticha si uziva (neslysi sousedy jak se hadaj, auta co jezdej kolem, hulakat ozraly v sobotu v noci... 🙂 , proste ma vic ticha nez my a lip a rychlejc se mu treba usina. Spi teda jako dudek, to vim odmalicka 😀 No, tak snad jsem zodpovedela vse. Kdybys chtela vedet jeste neco, tak se klidne ptej.

Ahoj, takže bych prosila o toto:
- tvůj bratr má na obou uších těžkou nedoslýchavost, nebo má mezi ušima rozdíl? Moc prosím o info kolik decibel slyší kterým uchem a co to v praxi znamená, takový demonstrativní výčet, co nejtiššího slyší (třeba tichý hovor na metr, ždímající pračka v téže místnosti, atp., co ho napadne)
- nevím, jestli to dokáže posoudit, ale je zvuk, který slyší, zkreslený? A je rozdíl pokud má nebo nemá sluchadlo? Tj. jestli se sluchadlem slyší stejně jako bez něj, jen mnohem tišší zvuky, nebo jestli sluchadlo ten zvuk nějak deformuje
- je nějaký zvuk, který mu výslovně vadí, je pro něj nepříjemný, bolestivý? Četla jsem, že u percepční nedoslýchavosti je mnohem menší rozdíl mezi zvukem, který ještě neslyší, a zvukem, který už je pro něj naopak bolestivý
- co vnímání hudby, hudební sluch, zpěv atd., jde to vůbec s takovou vadou nějak dohromady?
Zatím je to asi všechno, díky moc a bráchu moc pozdravuj!

Tak včera jsem byla na foniatrii. Dohodly jsme se, udělat otisky co nejdříve, prý to pak tak měsíc, měsíc a půl trvá, než sluchadla udělají, tak aby je měla dřív, než začne brát rozum. Na stránkách tamtam jsem četla, že audio nebo vra může vyjít o něco líp než ssep, tak jsem se ptala, jestli když se ta sluchadla nastaví podle něj, to nemůže dítěti vadit nebo dokonce sluch poškodit. Doktorka mě uklidnila, že dětem se sluchadlo vždycky nastaví minimálně o deset decibel méně, než vyjde měření, a zpočátku se hodně sleduje. Nicméně jsme se dohodly, že protože na ssep jedno ouško naměřili jen zčásti (dcera se jim po puštění tónu opakovaně budila, takže to napsali jako "pravděpodobné hodnoty", zajedu ještě do Plzně na beru, abychom měly ucelený obrázek. No a po roce věku uděláme ve spolupráci s tamtamem VRA. Zlepšení čekat nemám, ale rozdíly v naměřených hodnotách být opravdu mohou. Jinak probraly jsme i sluchadla. Na můj vkus jsou všechna prostě veliká ☹ Nakonec jsme vybraly nějaké "baby", co jsou opravdu nejmenší z nejmenších a prý opravdu dobrá. Příspěvek pojišťovny je 5800/ucho/5 let, tohle sluchadlo stojí jedno 29000. Strašný, ale co má člověk dělat. Prý ale opravdu těch pět let vydrží. A rozdíl proto těm ostatním a větším nebyl nějak závratný (i nejlevnější sluchadlo, které důrazně nedoporučovala, protože je to vlastně sluchadlo pro dospělé, jen nastavené tišeji (což je prý špatně, protože děti mají prostě charakterově úplně jiný sluch, ta sluchadla jsou jinak nastavená a fungují odlišně), bylo cenově vysoko nad příspěvkem). Smutné, ale co má člověk dělat.

@mejbellina Tak co, kdy jdete? Myslela jsem na vás, už se vám to blíží, co... To zvládnete!
Jinak doktorka mi říkala, že je v šoku, že vždycky měla zdravé děti, kterým nevadí AOE, nebo skoro hluché děti. A že teď je nějak hodně dětí se střední vadou sluchu, že si to nedovede vysvětlit, a bude to muset konzultovat s Motolem, co si o tom myslí. Hustý...

@barumat Ahoj, no blizi se to. Jdem za necely 3 tydny. Mam z toho fakt nervy a jeste vetsi kdyz jsi psala kolik stoji sluchadla😢je dobre ze je budete mit co nejdriv, snaz si zvykne a driv se dostavi efekt. U nas se to vlece, je ji 7 mesicu a jeste ani nic poradne nevime. Myslela jsem puvodne ze se do toho Motola jde prave na tu Beru. To je snad i presnejsi tak snad nas tam taky jeste znova nepozenou. Me k tomu pediatricka nic nerekla takze nevim jak u nas ale je dobre ze to aspon prevysuje tu uplnou hluchotu.

@mejbellina Budu držet palce, vždyť může ještě pořád vyjít, že je v pořádku. I na té foniatrii, když jsem tam volala výsledky, byl první dotaz "No, a co, má to v pořádku?" Pak byli spíš překvapení, že tam ta vada je. Uvidíte, ale neklesejte na mysli. Jinak ta cena... No, je to hnus ☹ Ale co si budeme povídat, když je to potřeba, člověk ty peníze nějak dohromady dá i když je nemá. Tady to aspoň má opravdový smysl.

@barumat Díky, může to vyjít všelijak, ale aspoň budem mít jasno. Teď to nad náma furt visí, vybavujem si postupně byt a člověk furt neví, jestli má s těma sluchadlama počítat atd. Je to strašná pálka ale snad bude kdyžtak aspoň čas to sehnat..Jak zatím s malou komunikuješ? Mluvíš hlasitěji? Radili mi si dávat výraznou rtěnku a výrazně artikulovat, aby se naučila odezírat.