Narodila se nám dcera s deficitem LCHAD. Máte zkušenost?

Dobrý den, jsem úplně zoufalá. Dcera se nám narodila 21.5.2020 a před 3mi dny nám volali z FN Olomouc, že máme přijet, že dcera má podezření na deficit LCHAD mastných kyselin. Máte to prosím taky někdo? Na internetu toho moc o tom není, potřebovala bych se pobavit s někým kdo má dítko s touto poruchou. Možná i abych se trochu uklidnila. Dcera je napojená na kapacky a dávají ji glukózu a já pořád jen brečím. Prý je tato porucha dědičná, máme doma ještě starší dceru 2 a půl roku,tak se jen modlím ať to nemá taky.