Myopatie nejasného původu, máte doma takové děťátko?

V 8 měsících nám diagnostikovali centrální hypotonický syndrom,malý začal chodit v pohodě v 11 měsících Zdravím Vás a prosím o radu,je tu někdo s Myopatií u letého prcka???přeskočil lezení po 4, naučil se chodit,přesto byl strašně vyhublý ,prohlý jako luk a nepřibíral.Byli jsme na EEG ,v\šetření svalů a výsledek je zatím že to prý svědčí o Myopatii nejasného původu.ted musí malý podstoupit mnoho vyšetření abychom zjistily o jaký tip se jedná,jsem z toho zoufalá,pořád pláču protože při představě že nám ve 20 třeba může umřít,je to hrůza.Pochopila jsem jen u doktora že problém je se samotným svalem že neurologicky to má v pořádku podle těch vyšetření..... máte někdo doma takové dětátko ???