Dobrý deň...chcela by somm niekoho z vás poprosiť či mi neviete povedať niečo o chorobe Cutis marmorata teda mramorová koža. Nemáte s tým nejaké skúsenosti? Moja malá sa s tým narodila a lekári nevedia čo s tým ďalej,teda ako sa to bude vyvíjať...skúsite mi poradiť, prosím??? Ďakujem
tady je víc a lépe popsané informace
ahoj sisstin...veľmi pekne ti ďakujem...niečo podobné som našla aj ja na nete.je pravda že je to vzácna choroba a ani info o nej nieje veľa...ešte raz ti ďakujem a prajem všetko dobré a a hlavne veľa zdravia Peťkovi 🙂
ester: co jsem tam četla, tak to může být jen dočasné a bez jakýkoliv komplikací..tak snad to bude váš případ, hodně štěstí 😉
ester: je jenom potřeba odlišit jiné nemoci, u nichž by mramorová kůže byla doprovodným znakem...jinak v tom druhém odkazu od sisstin, je to dobře napsané, jako izolovaná diagnóza to nic neznamená...
navíc spousta dospělých lidí určitou formu mramorové kůže v chladu má (já teda jo a jinak jsem snad zdravá jako řípa)
ale v tom prvním odkazu jsem nic o mramorové kůži nenašla (teda čtu jen zběžně) 😕
Aj môjmu synovi to lekárka diagnostikovala, keď mal 3 mesiace,ale teraz už to nemá. Spravilo sa to samo. Keď sa v lete opáli tak to zmizne. Cez zimu je trocha bledý. Má 19 rokov a nemá žiadne ťažkosti...ale možno mu zle stanovili diagnózu.
lencul dakujem...neviem ako to bude. Moja Timka sa s tým narodila tak myslím že to je asi niečo vrodené, ale u nás to nikto nemal tak neviem. Timka to má len na jednej nožke spredu a niekedy nemá nič...takže simto nevieme vysvetliť, ale aj tu nožku má o 1cm chudšiu už od narodenia. Jedno pozitívne na tom je že keď sa narodila mala to výraznejšie,takže si myslím alebo namýšlam že sa to pomaly stráca...uvidíme...každopádne ti ďakujem.
ester ahoj mj synovia to mai obaja teda mramorovu kozu, teda ni estale, ale hlavne ako babatka, prislo a zmyzlo.. nikto si velmi nad tym hlavu nelamal, v rodine to nie, je, ale predsa u nas sa stretli upln eine geny clovek nikdy nevie..
cim chcem povedat ze tomu starsiemu to zmizlo ked mal rok , amladsi ma velmi citlivu pokozku takze niekedy este stale to ma, ale neako tomu ani nevenujem pozornost..
drzte sa.. 🙂
ester24-Uvidíš,že bude dobre.Hlavne sa nestresuj. Timke bude dobre, keď budeš spokojná. Neviem, či som dobre pochopila...je ešte malučká...držím vám palce. 🙂
@ester24 Ahoj, môj malý sa s tým tiež narodil, ale v pôrodnici tomu nejako nevenovali pozornosť a teraz keď sme to spomenuli našej doktorke pri očkovaní, lebo pri plači sa mu to zvýrazňuje, tak nám povedala, že je to mramorová koža a že nás pošle pre istotu na nejaké vyšetrenia, Ako ste dopadli vy? Má to ešte malá, či už jej to zmizlo?
Ahoj, ja som dospelá, a občas sa mi "mramorová pokožka", resp. Cutis marmorata objaví. Som severský, svetlý typ - svetlo modré oči, svetlá pokožka, svetlé vlasy. V zime, alebo pod vplyvom chladu, stresu, sa pokožka stáva mramorovou. Je to porucha sťahovania cievok - krv sa stiahne, pokožka sa odkrví, a na určitú chvíľu vyzerá mramorovo.
Mám 24 rokov, žiadne zdravotné obmedzenia som zatiaľ nepostrehla, ale jedna liečiteľka mi povedala, že to nie je dobrý signál tela, možno nejaká forma autoimunity.
Ale problémy s tým nemávam, akurát pokožka proste máličko zmení odtieň v chlade 🙂 Chvíľková záležitosť 🙂
ester: ahoj, předem ti chci popřát hodně pevné nervy a hodně štěstí, já jsem vygooglila pouze toto, ale není to moc hezké počtení a laik tomu stejně asi moc neporozumí 😉 bude asi třeba navštívit opravdu nějakého doktora, který má zkušenosti, jelikož tato choroba je velim vzácná..tady je ten článek:
http://ublg.lf2.cuni.cz/dokumenty/16fenotypy.pdf