Mnohočetné vývojové poškození páteře, máte zkušenost?

Dobrý den,u syna byla v 15.měsících zjištěna na magnetické rezonanci syringohydromielie, spina bifida (mícha v obalech) v oblasti krční páteře, hypoplazie těl obratlů,ageneze S5. K tomu má centrální hypotonický syndrom,vadu srdce,otočené orgány v břiše.Ve třech letech začal chodit,sice nikdy neušel tolik co jeho vrstevníci,ale chodil.V červnu si začal stěžovat na zvýšenou únavu,bolest nohou,chůze se strašně zhoršila.Do schodů nevyjde,místo chůze spíš jen poskakuje,chodí prakticky jen v bytě venku je na kočárku,po pár metrech brečí bolestí.Má dny,kdy je strašně unavenej, jen poléhává. Neurolog nás poslal na vyšetření do Motola,kde udělali kontrolní magnetickou,stav stejný,ale na DK má špatně výbavné až nevýbavné reflexy a nález an EMG ,že některé nervy nefungují.Takže špatná chůze a zhoršená výkonnost je od toho.Ale nikdo nám nedokáže říct proč to vzniklo,když EMG bylo předtím bez nálezu. Posílají nás znovu na genetiku, předchozí genetické vyšetření nic neukázalo.Moc prosím nemáte s tímhle problémem někdo zkušenost?