Máte zkušenost s diabetes insipidus u miminka?

@verousek1
Dobrý den Veroniko, jsem dcera Míly, která Vás kontaktovala krátce po mém porodu. Nyní jsou synovi 4 měsíce a máme za sebou rekord - 1,5 měsíce bez hospitalizace 🙂 ! Kojím, ale malý raději čaj a mléka málo, takže za poslední měsíc přibral dost málo. Chci se zeptat na Vaši zkušenost s váhovými přírůstky. Mamka nemá přesné záznamy, sice máme s nemocí v rodině bohaté zkušenosti, ale ne vše si pamatujeme 🙂 , a bojím se, že mi doktoři budou nutit do umělé výživy, protože zkušenost s onemocněním nikdo z nich nemá. Myslím, že neprospívání může spadat do klinického obrazu, ale nevím do jaké míry, když je medikamentózní léčba. Jinak bereme též Hydrochlorothiazid a hypernatrémie se od poslední hospitalizace neobjevila. Prosím, podělte se se mnou o zkušenost s jídlem v kojeneckém věku. Děkuji za odpověď. Budu se moc těšit. Monika

@komika Dobrý večer Moniko, nejprve se chci omluvit, že se ozývám tak pozdě, ale měla jsem v poslední době trochu soukromé problémy, tak jsem si ani nevšimla, že jste mě kontaktovala...Jak jsem četla Vaši zprávu, tak se mi vybavilo naše bojování s jídlem, respektive mlíčkem od malinka. Ondrášek taky mlíku nikdy moc nepřišel na chuť a i jeho prospívání bylo všelijaké. Vlastně jsem nikdy nekojila, protože on to neuměl, brát si mlíčko ode mě, ale první 2 měsíce jsem odstříkávala, pil z lahvičky, ale moc mu to nejelo. Pak jsem stresem přišla o mlíko a přešli jsme na umělé. Taky přibírání na váze bylo složitější, proto jsme po poradě s naší skvělou paní doktorkou zvolili variantu Infatrini, je to hodně kalorické mlíčko ve skleničce 100 ml, hotové, v tekutém stavu, nevím, jestli neznáte. Tak mu pak stačilo menší množství a kaloricky vydatné. Paní doktorka nám i doporučila zkusit o 14 dní dříve, než je běžné zkusit začít zavádět příkrmy, ale abych řekla pravdu, tak malému jsou 2 roky a 4 měsíce a doteď to není žádný jedlík, je drobný, váží 10,6 kg a měří 85 cm. Ještě se nám k tomu všemu v 9 měsících věku objevil GER - reflux, velké ublinkávání, i 10x denně a nasadili mu Motilium, byl vyšetřený na klinické logopedii ohledně příjmání tuhé stravy (dlouho měl mixované jídlo a nesnesl sebemenší kousek), to se zlepšilo až někdy v dubnu letos. Má taky snížený růstový hormon, tak je hlídaný i kvůli růstu. Ale zatím lékaři sečkávají s léčbou. Napíšu Vám data a váhové údaje, co má v průkazce, ať máte představu: při narození 51 cm a 3920g, ve 2 měsících 4690 g, ve 3 měsících 5280g, v 6 měsících 6940g, v roce 8130g, v roce a půl 8900g, a nyní těch 10600g. Na začátku nám hodně pomohlo to Infatrini, bylo to na předpis s doplatkem asi 16 Kč na lahvičku, měl 5 ks na den a po tom docela přibíral. Takže mám zkušenosti s umělou výživou dobré...Čím dál více lékařů, se kterýma jsem v kontaktu mi dává za pravdu, že neprospívání je jakýmsi projevem Diabetu. Takže asi takto informace ode mě. Kdyby vás cokoliv zajímalo, tak se mi ozvěte. Raději uvedu mail na sebe, tam jsem denně: veronika.brozova1@seznam.cz. Snad jsem Vám trochu pomohla. Určitě napište, Veronika

@sarinka06 proc tolik vody???to není zdrave na ledviny

Proč tolik vody? Protože nadlevinky nereagují na hormon, který koriguje tekutinu v těle a tekutinu vypouští /laicky řečeno/ nezávisle na jejím příjmu. Bez tolika vody by došlo k odvodnění.

Dobrý den, ráda bych obnovila diskuzi. Není tu ještě aktivní někdo z Vás, co má zkušenost? 🙂

@denidd Dobrý den,
máme diabetes insipidus diagnostikován před týdnem. 4letý kluk. Máte nějaké zkušenosti?

@beruszka05 Dobrý den.
Ano, nějaké zkušenosti mám. Onemocněním trpěl můj dědeček, bratrové a nyní (dnes) se onemocnění potvrdilo i u mého 3týdenního synka. Já s maminkou jsme zdravé přenašečky. Vím tedy, co onemocnění obnáší, nicméně by mě zajímaly nové poznatky a postupy u této vzácné nemoci.

Dobrý den, dcera 11 měsíců má také toto onemocnění, mohu poprosit o zkušenosti se spánkem dítěte?? Dcera velmi špatně spí, lékař tvrdí, že je to normální a není to spojeno s nemocí. Máte někdo zkušenosti s tím, že dítě spí maximálně 1-1,5h v kuse a pak se budí na pití??

Dobrý den, mám zkušenost, náš syn má diabetes insipidus nefrogenní typ - od ledvin. Přišlo se na to, když mu bylo 2,5 měsíce. Teď mu je rok a půl. Řeknu vám, že první rok byl opravdu náročný, hlavně co se týče přibývání na váze. Postupem času jsme přišli na to, co mu chutná. I tak je ale hubenější. On si už teď umí sám řídit, kolik vypije vody. Bere dva léky. Nejnáročnější jsou aktuálně noci - přebalování, buzení se na pití. Je toho hodně, co bych mohla psát. Klidně můžu nechat svůj e-mail a kdo chce, až se mi ozve. I já budu ráda za jiné rady, zkušenosti. V okolí a nejspíš v celém okrese nikdo jiný není.
chrastova.p@seznam.cz

@danielap94 Syn se aktuálně budí tak po 2-3 hodinách na pití. Podle mě to spojené s nemocí je. Děti mají silnou potřebu žízně a to je budí.

@beruszka05 Dobrý den, můžu se zeptat, máte jaký typ? Centrální nebo ledvinný? A doteď neměl syn nějaké příznaky? Je docela zajímavé, že se na to přišlo až ve 4 letech, většinou mají děti problémy už od narození. Nebo to nemá vrozené?

@petra1031 dobrý den, děkuji za odpověď. Dcera s jídlem problém nemá, ale ten spánek a přebalování je opravdu katastrofa. Také bereme dva prášky, dcera je navíc nevidomá, takže nikdy nepoznám zda má žízeň nebo hlad a tím, že musíme kontrolovat příjem a výdej tekutin, si vlastně nejsem vůbec jistá, zda ji netrápím žízní a zbytečně ji nedávám moc umělého mléka - dcera je pěkně baculatá.. No není to jednoduché, co si budeme povídat. Těším se, až si bude řídit příjem tekutin sama - nebude mít už UM.

@danielap94 Aha, tak to syn UM moc nechtěl, pil mléko převážně ve spánku a nebo ředěné vodou, nejvíc prostě chtěl vodu. To bylo tak do 9. měsíce. Pak se naučil jíst jogurty, kaše atd. To už pak bylo lepší, ale občas zvracel. Po prvním roce už je vše mnohem lepší. A můžu se zeptat, to že je dcera nevidomá, souvisí s diabetem insipidus?

@petra1031 ano souvisí, má dg septooptická dyspazie a problém nedostatek tvoření hormonů štítné žlázy. Vy máte pouze diabetes inspidus?

@danielap94 ano, naštěstí nic dalšího

Dobrý den, ani nevíte, jak jsem nadšená, že jsem objevila tuto diskuzi a s dovolením se také přidám. Syn (teď v prosinci mu bylo 7 let) má vrozený diabetes insipidus renalis. O problémech s nadměrným pitím vody, UM a nočním buzením můžu referovat, ikdyž to známe asi všichni. Chtěla jsem se zeptat, jestli někdo máte zkušenosti i s jinými léky než jen s hydrochlorothiazidem? Např. v kombinaci s amiloridem (Moduretic) nebo nesteroidní antirevmatika (Aclexa)? Kdybyste si kdokoliv chtěli vyměňovat "zážitky" a informace, budu ráda. 😉

@alenka_8 Chápu vaše nadšení, také jsem ráda, že můžu sdílet zkušenosti s někým, kdo má dítě se stejným onemocněním, které je tak vzácné. Kromě hydro. bere syn taky indometacin. Ten bych chtěla, aby později už nebral - dlouhodobě má špatný vliv na žaludek a trávení. Váš syn bere něco? A můžu se zeptat, jak zvládá váš syn docházku do MŠ? kdy začal chodit? A řešíte nějak více stravu? Omezení soli a bílkovin?

Ahoj všem, chtěla jsem se zeptat když jste měli podezření na tuto nemoc u svého dítka jaký byl postup? Jak mu vyšly hodnoty z krve? A kolik toho děti denně vypily? Pily jen čistou vodu nebo cokoli? Moc děkuji za jakoukoliv reakci🙏

@petra1031 Dobrý večer, omlouvám se, že odepisuji tak pozdě, vaší odpovědi jsem si nevšimla.
Syn měl ze začátku jen Hydrochlorothiazid, později vyměněn za léky s obsahem amiloridu. V současné době má Loradur Mite a k tomu doplňujeme Mg a K v tabletách.
Co se týká školky, tak jsme to zvládli víceméně bez problémů - v té době dávkování léků vycházelo tak, že je dostával vždy doma. Pití měli ve třídě neomezený přístup ke džbánu s vodou, mohl si kdykoliv nalít. Venku s sebou holt všude tahal pití, na výlet celé dopoledne mu pomohla paní učitelka (aby ve 4 letech netahal 2kg na zádech).
Omezení soli je ve školkách předepsané, doma nesolím a když kupuji sýr nebo šunku, tak obsah soli sledujeme. O omezení bílkovin nic nevím, my naopak jíme maso, vejce a sýry hodně. Problém nastal až teď, kdy je v 1.třídě a chodí do centrální jídelny, kde se normálně solí a samozřejmě mu vše hodně moc chutná. Tak jsem musela začít občas trochu solit i doma, protože jinak to nechtěl jíst.
Stejně jako ve školce, tak ani ve škole učitelky nesmí podávat léky, ale naštěstí je moc šikovný a zodpovědně si je bere sám (má je připravené u svačiny).
Kdyby vás cokoliv jiného zajímalo, ráda se podělím o zkušenosti 😉

@izi16 Dobrý den, určitě bych to řešila přes pediatra, ten snad bude vědět, kam vás poslat. My jsme měli "štěstí v neštěstí" : syn se narodil o 2 měsíce dříve a v rámci běžných kontrolních odběrů na novorozenecké JIP mu zjistili šíleně vysokou hladinu sodíku v krvi (normálně má být cca kolem 140mmol/l a on měl kolem 800). Při žíznivce je vysoké riziko Hypernatremie, proto musí mít dietu s omezením soli a doplňovat minerály.
Jinak pil MM, pak UM a čaj ředěný vodou, samotnou vodu asi od 4měs. (jestli si dobře pamatuji). Sladké pití mu nedávám a jsem ráda, že i nyní v 7 letech má nejraději jen vodu.
Pokud by vás to zajímalo více, mám záznamy, kolik pije a čůrá - vždy před kontrolou u MUDr. děláme tzv.měřící dny, kdy 3 dny podrobně zapisujeme, kolik čeho vypije a sní. Plus měříme, kolik vyčůrá.
Jak máte staré dítě? Kolik vypije? Budí se v noci žízní?