Máte někdo dítě s hemofilií?
Ahoj maminky nebo budoucí maminky. Jsem přenašečkou hemofilie, dítě ještě nemám a ještě nějaký čas bych i ráda počkala, ale zajímalo by mě, jaké jsou zkušenosti maminek dětí s hemofilií, jak to zvládáte případně jestli jste byla některá na umělém oplodnění, abyste narození hemofilika předešly. Díky moc za příspěvky.
Aha, já si právě taky moc neumím představit, jak ty vajíčka testujou...
Ahoj, to jsem ráda, že jsem našla někoho, kdo je na tom stejně 🙂 O tom umělém oplodnění jste náhodou neuvažovali?
Ahojky, já jsem přenašečkou hemofilie, do 23týdne nebylo jisté, zda čekám holčičku nebo kluka, pokud by to byl chlapec, musela bych na další testování, vzhledem k tomu, že to byla jasná holčička, nikam jsem nemusela, je úplně zdravá - jen je nejspíše asi také přenašečka nemoci, ale není to nijak poznat, až bude starší bude muset na testy. Jinak těhotenství a porod bez potíží 🙂 Další mimi bych chtěla, až časem, ale vůbec se toho nebojím, pokud to ví doktor, tak pošle na testy, případně odběr plodové vody a je to bez potíží 🙂
ahojte..... já jsem trombofilička..... a narodil se nám malý hemofilik... nemá vubec žádný faktor VIII. no má 0,1%...
tehotenství v pořádku a i testy v pohodě... porod trošku delší nechtelo se mu ven ale nakonec s pomocí našeho panaprimáře vykukl ven....
má devet mesícu .. jsme zatím bez injekcí...tzn léčby i když začátek mel těžký..málem nebyl a byl neco přes týden na novorozenecké jipce v brne.....
no o umnelem oplodnení jsme neuvažovali... doktoři řekli že kdyžby jsem chteli druhe tak že máme říct že nám daj na výber to zdravé díte.... ale nechcem.. taky nechcu aby pak malý nevyčítal že já jsem se vám narodil s hemofilií a dalčí jste už chteli zdravé a me nemáte rdi atd.. klučik je to zatím parádní... šikovný.. lezem atd.... ted bychom chteli dát prostor k tomu aby melo šanci přijít krnám i další miminko... puvodne sme chteli počkat, protože jsem nevedeli co a jak s takovým mimčem...... ale už jen kvuli tomu at si má s kým hrát chcem další.. a jak to přijde tak to přijde....jelikož se knám ta hemofiliie dostala asi omylem protože nám s genetiky nebyli ješte schopni poslat výsledky máme prej nadej že každé díte tu hemof. nemusí mít..... a jak všichni říkaj.. dá se stím žít..... a hold musíme být opatrní.. co vy jak jste na tom?..... jak je to s detmi co tu hemofilii maj.. my máme hemofilika těžkého.... a je pravda že mám strach co a jak bude..... byl by nekdo ochoten si se mnou psát... resp. nekdo u koho bych mohla vyzvídat co a jak se řeší?.. děkuji
kdyby se našel nekdo kdo by byl ochoten odpovídat na moje otázky skz hemofilii byla bych moc vděčna.. jelikož prckovi je 9mesicu a ja bych k nemu chtela sourozenca aby nebyl sám... a celkem mám strach co a jak... bude s tím starším.. tak bych byla vdecna za kažnou pomocnou ruku děkuji 🙂
@anezkanovakova zkus napsat @dzejnyy ta má zkušenost, má i článek ve fotoblogu
@anezkanovakova
@luciesofi
Anežko, příběhy mám uzavřené pro přátele, přidávám si tě ;) Na e-mail jsem odpovídala, jukni.
ahojky sice tuto nemoc neznam ale mam rodine geneticke onemocneni neplanovane jsme otehotneli a miminko si nechali nad potratem jsme ani nepremysleli bohuzel se nemoc potvrdila i u syna jinak je zdravej a stastnej 🙂 ale bylo mi doporuceno umele oplodneni s tim ze me vajicko odeberou a oplodniho mimo me telo a budou ho koumat pak testy jestli se nemoc potvrdi jestli jo tak je to na prd a nedokazu si prdstavit ze bych tohle mela podstupovat nekolikrat proto jsme se rozhodli pro darcostvi vajicka 😉