Mastocytóza u kojence, máte zkušenost?

holky, naše maličká má od 1m flíček na nožičce - nad kolínkem, dnes jsme byli s ní v Brně na vyšetření a diagnostikovali nám mastocytozu...jsme z toho zoufalá ☹...budu ráda za jakékoliv poznatky a informaci...děkuji

holky, budu ráda za každou vaši radu a poznatek o tomto onemocnění @tomkova9
@konikova

@konikova
@annyk

Ahoj holky,my máme hodně flíčků po zádíčkách, a pár flíčků na hrudi, bříšku, nožičkách. Nepatrně ve vláskách, na obličeji by se to objevovat nemělo. Flíčky můžou zmizet, ale i nemusí.
Do dvou let věku dítěte je tak zvaná výsevová fáze, takže flíčky budou přibývat, pak by už neměli.
Jestli budete chtít, tak můžu vyfotit jak to máme na zádech.....

Žádné léky ani mastička na to nejsou.
Dr. my dala takový papír pro pacienty s mastocytózou, čemu je nutné se vyvarovat:
prochladnutí, horké koupele (vždy být s dítětem v koupelně - může omdlít), dlouhému pobytu v chladné vodě, horkým nápojům, kořeněným jídlům, omezit konzumaci čokolády, kakaa, jahod a citrusových plodů

ZAKÁZANÉ LÉKY:
všechna analgetika obsahující kyselinu actylosalicylovou( Anopytin, Acylcoffin, Acylpyrin, Alnagon, Aspirin, Godasal, Upsarin, Tomapyrin, Aggrenox)
léky obsahující kodein (některé antitusika - léky na tlumení kašle)
thiamin
prokain
opiáty (morfin) - v případě nutnosti zvýšená opatrtnost

V případě nutnosti celkové narkosy je vhodné infromovat anestesiologa o onemocnění
V případě nutnosti RTG vyšetření s kontrastní látkou je vhodné onemocnění předem hlásit lékaři.

Byli jsem i na vyšetření - sono břicha - nechci strašit, ale v horších případech ta nemoc může napadat trávicí ústrojí ☹
A vždy před kontrolou u dr. chodíme na krevní odběry.....

Jo a nám se ty flíčky po koupání zčervenají a zduří

prosím o foto flíčků, děkuji @tomkova9

naše Beátka má flíček jeden cca od 1m nad kolínkem - po koupeli zčervená...dělali nám ult bříška - vše by mělo být v pořádku + nám dělali vyšetření očního pozadí - také ok...krev jí ale neodebírali - je to nutné?
A vám flíčky přibívaly postupně - cca do jakého věku? moc děkuji

@tomkova9 jsem rada, ze ses ozvala 🙂 nas ma 13.mesicu a nastesti s tim nemame problem, naposledy jsme byli v tech ctyrech mesicich a doktorka rekla, ze bude ten typ pacientu, kdy ho nejvice bude drazdit samotne podrazdeni flicku napr. skrabnuti...od teto doby jsme nemeli reakci, papame vsechno, kdyz ma teplejsi vodu nebo je mu horko, flicek zcervena takze to hlidam, bylo nam receno, ze mame zkouset a uvidime...pri nejhorsim se osype..nastesti se tak od posledniho vysetreni nestalo 😉 ted se budeme objednavat na kontrolu, kde by nam meli delat ultrazvuk briska, zatim ma stale jeden flicek a u nej to asi i tak dal zustane dle dr. , vetsinou to pry kolem 6.-8. roku ditete zmizi...tak uvidime...
my jsme akorat dostali fenistil a hormonalni masticku, v pripade, ze se maly osype a flicek mu zcervena a vytvori se reakce.
to me mrzi, ze s tim mate az takovy problem ☹ je mi tech broucku strasne lito, a maminek samozrejme taky, ze maji o sve ditko strach a musi to hlidat...

@annyk

krev nám berou kvůli jaterním testům, to doktorka vyžaduje.....nám zase nedělali oční pozadí 😨
Malému bude 16m a flíčky ještě přibývají, ale už málo.
Mám foto jen břiška takže pošlu ale je to docela špatně vidět, to jich tam má málo, a zítra pošlu záda

@konikova a malému flíček zčervená jen po koupeli?? Jinak má jakou barvu?? Moc děkuju.

@tomkova9 děkuju za fotku
dodržujete nějak striktně stravu? naše malá se sem tam jako by osypala, ale vždy rychle cca za 5h vymizelo - nedávala jsem k tomu souvislost..
mudr nám řekla, ať při reakci mažeme mastí a dáváme kapky..
na tu krev se ještě budu informovat, děkuji

@konikova
tak to se máte že je to takhle, sice máme hodně fleků, ale furt jsem za to ¨ráda¨ než aby měl problém s trávicím ústrojím....
já doufám že ty flíčky zmizí......
@annyk jinak jsou takový zvláštní mi přijdou takové hnědo-fialové....ale po tom koupání červené a zduřené.... a jak píše @konikova i po škrábnutí u nás zčervenají.....

@annyk

naštěstí jsme zatím nespozorovali že by mu nějaké jídlo vadilo, tak snad to zůstane i nadále....

@annyk zcervena po teple koupeli nebo kdyz je hodne obleceny a zpoti se (je mu horko), jinak je do ruzovo cervene barvy s bilym okrajem tusim..kdyz zcervena, je rudy a i okolo je rudy flek...
prikladam foto- tady jde videt, ze mu je tepleji ale jinak zadna hruza, je cervenejsi ale nema dobila okraj,

pozor treba na Nurofen, nam treba nic nedela ale obsahuje latku, kterou my jakozto s mastocytozou nesmime...muze po nem byt reakce..maly ale nastesti zadnou z nej nema, davame ho pri rustu zubu a zatim bez problemu

@konikova máme úplně stejný flíček - barevně... nikdy teda nebyla jiná reakce než výraznější zčervenání, až včera co jsme byli v Brně na vyšetření a tam mudr flíček třela, až vyskočil šílený flek - to bylo poprvé...
nurofen jsem dávala před 14dny a bez reakce..
budu si muset vysledovat potraviny - po kterých se osype - nebývá to často, ale stává se...
a fenistil - jste dostali kapky?? (my právě ano - ještě jsem je nedávala)

jinak holky - ještě dotaz - je to nějak nebezpečné - pro dítě? Já si o tom četla na netu a moc z toho chytrá nejsem - jsem z toho dost vyděšená...

děkuju

@annyk ano fenistil kapky a hormonalni masticku...ja je dala při poslední reakci a prislo nam, ze vic pomohlo potreni flicku mastickou 😉 dr. nam rekla, ze je to normalni a hlavne nemame nic cist- na netu jsou už ty opravdu tezke druhy mastocytozy. Je to vlastne druh alergie svym způsobem...kam jezdite na vysetreni?

@annyk jo do Brna,ted jsem si vsimla. Ke ktere dr.? Pinkové a primarce Buckove? My právě taky 🙂

@konikova k Pinkové ....no, jsem z toho opravdu vykulená...nikdy by mě nenapadlo, že takový nevinný flíček - je něco takového...
a po každém zčervenání mažete mastí? ...já to právě moc až tak nesleduji, doteď jsem to moc neřešila..

To co se smí a nesmí - např. ty koupele zakázaná jídla nebo léky - to se týká jen dětství, nebo to platí do konce života?

@annyk
@konikova

Tady posílám foto jak to máme na zádíčkách.....

@annyk mazu, pokud ma reakci- zacne rudnout i v obliceji a vsude na tele a flicek je uplne cerveny a zvetseny,..pokud je jen podrazdeny ze skrabnuti ale reakce po tele zadne nejsou, nemazu 😉

@tomkova9 toho mate docela hodne ☹ broucek maly

@kopretina3 ja bych rekla ze od te doby, nez flicky zmizi...jakmile zmizi, dite mastocytozu nema...alespon si to myslim 😉 leda se zeptat lekare ;)

@tomkova9 ☹ bobík malej
@konikova nám jen zčervená, nikdy se nezvětšuje....jen u té mudr v brně se zvětšil, když ho opravdu dost třela...právě vůbec nevím kdy a jak mazat...
asi si tam budu muset ještě zavolat - jsem z toho jelen...dnes jsem volala k naší kožní a prý se nemám bát, tak jsem trošku klidnější, ale pořád to v sobě vstřebávám...
moc děkuji Vám oběma holky, budu ráda, když budeme nějak v kontaktu a předávat si informace, pokud nevadí

@annyk
@konikova

Můžu se zeptat na název mastičky? Mě dr. nic právě nedala a řekla že na to mastička nee, tak nevím ☹
A určitě bych také byla ráda s vámi v kontaktu , mě to určitě nevadí 😉

my máme při reakci máznout locoid krém...

@annyk
@tomkova9 urcite muzeme byt v kontaku 😉 kdykoli napiste 😉 opravdu budte v klidu, je to bezna ale ne moc znama nemoc, nebo spis druh alergie, hlavne nic necist na netu-jsou tam opravdu uz tezke pripady a to se nas netyka nastesti 😉 my mazeme hormonalni mastickou jmenem Advantan, vzdy hned zabere a staci ji vazne jen trosicku, myslim, ze byla na predpis-predepsala nam ji p. Pinkova v Brne 😉

@konikova
@tomkova9

holky, je pravda, že z této nemoci může být i leukemie?

@annyk to nevím ale nikdy jsem o tom neslysela 😉

já to četla na netu...a dnes mi říkala i pediatrička, že v horších případech se to řadí mezi toto onemocnění, jsem to obulela...
ale samozřejmě plně doufám, že flíčky se ztratí a dítka budou zdravá..