Maminky s dětmi s diagnózou lissencefalie

Jé ahoj, konečně jedna osoba, která má stejný problém jako já. 😔 Určo se brzy zorientuješ, to nemám strach. 😉

@m.e.l
teda to je rychlost 🙂 No bohuzel, zjistuju ze jsou nemoci o kterych jsem nemela ani poneti. Kdy jsi zjistila u mrnouska ze neco neni v poradku? Jezdis nekam do lazni? Jake mate pokroky a prognozy do budoucna?

@danni007 Právě teď jsme v lázních. Že něco není v pořádku víme od letošního září, jako věděli jsme že je Lukášek trošinku opožděnější, ale nenapadlo nás, že se budeme potýkat s takovouhle diagnózou. Prognózy? Nejasné. . . Fyzicky to asi bude pomalu a jistě dobrý, ale psychicky ví bůh. Pokroky - teď umí na čtyrech, z nich zkouší šikmý sed, plazí se o život.. . . Aktivně si hraje s hračkama, ale např. neukazuje, ukazováček používá ke "šťourání", ale stisknout něco se mu nechce, když mu vedu ruku, tak ho k zmáčknutí použije, ale sám od sebe moc ne.

V lázních jsme původně kvůli hypotonii a opožděnému vývoji, když už jsme měli lázně schválené tak jsme šli na plánovanou MR a tam to vylezlo. Naše dg. se jmenuje oboustraná nonlissencefalická kortikální dysplazie - po zhlédnutí snímků hodnotíme spíše jako lissencefalii.

Vlastně současně je asi takovýhle

(natočeno tady cca před 4mi dny).

Teda tak to makate jak barevni vid. My jsme byli v laznich ted v srpnu a v breznu jedem zas. Ja jsem zaznamenala ze je neco jinak cca ve 2 mesicich, k tomu jsem resila prestup k jine doktorce protoze protoze ze me delala blbce ze jsem histerky a podobne. To trvalo dalsi dva mesice, takze ve 4 mesicich jsme presli jinam, okamzite k neurologovi a od te doby jedeme vysetreni jedno za druhym. Do toho CT a rezonance v Motole. Poprve na CT nam napraskali asi pet diagnoz, loni pred vanocemi se to upresnilo po te rezonanci. Jinak s pokrokama jsme na tom celkem podobne. Na jare si zacal sam sedat a na kolinkach se taky udrzel o kousek driv. S hrackama si taky hraje - nevim jestli se to da povazovat za aktivni hrani - sam si ji vezme, prenda si ji, ruzne otaci, potom zahodi, pak do ni stoura. Ale treba ze by si popojizdel treba autickem, to ne. To spis do nej stoucha a nebo do balonu. Ted co jsme byli v tech laznich tak tam se zacal plazit - to mu byl rok a trictvrte. Po navratu z laznich se zacal pokouset lezt a ted je to cca 3 mesice po laznich a snazi se stoupat. Sice tim zpusobem ze se snazi stoupnout na nas a vysplhat po nas. Ze by se treba chytil nabytku, to ani zatim ne. Ale taky je to na dobre ceste. Taky si myslim ze pomalu ale jiste to pujde a zvladneme to. Co se tyce te mentalni stranky tak normalne nas rozeznava, rika mama tata baba brmbrm hami, ale ze by ruzne skladal slova, to ne. To spis brebenti tou detskou reci ktere nikdo nerozumi. Uvidime co bude dal. A kde jste v Laznich? V Jankach nebo v Teplicich?

holky, více informací najdete na www.postizenedeti.cz a někde zkusím najít blog holčičky, která má těžkou formu této choroby. Moc držím palce 😉

@danni007 My jsme v Jánkách, Luky teda nemluví. Žvatlá si zatím po svém, s mašinkou jezdí, teda drží ji za komín, ale jezdí s ní. Sezení ještě moc nejde, jak má hypotonii tak je to prostě zhoršený. Ale jinak nás taky rozeznává, je zvídavej. . . A taky kapánek pohodlnej. 😀

@sisstin Na těchto stránkách o lissencefalii moc není, a o blogu jedné holčičky Verunky Šrámkové vím, ale řádné informace nejsou nikde. 😔

@m.e.l aha, tak to já jsem myslela tuhle holčičku 😒 tak to bohužel nepomůžu 😒 držte se holky 😉 musíme bojovat za ty naše broučky 😉

my mame diagnozu "rozsahle morfologicke zmeny typu lissencefalie". Ono to taky zalezi pripad od pripadu. jediny co mi doktori rikaji je to, ze to zalezi na nem a na cviceni

@sisstin Bojovat musíme, nic jiného nám nezbývá. A taky doufat, nevěřím z principu, protože bych si mohla něco nalhat a pak by mi zbyli oči pro pláč. 😔

@danni007 Jo nám řekli - rehabilitace a stimulace. Tečka konec, pomoc žádná, rady žádné. . . Tady v lázních se teprve učím s Lukym pracovat, motivovat, učit.

@m.e.l já mám taky syna s diagnozou, ne ovšem takhle vážnou..a stejně to se mnou cloumá 😒 my jsme u žlababy příběh číslo 108 😉 tak držím palce, at najdete co nejvíc informací, jak s dětičkama pracovat a rozvíjet je 🙂

@sisstin Mám pocit, že jsem o vás něco četla. S kterou matkou by nezahýbalo, že její dítě je postižené či dlouhodobě nemocné? 😔 😢

no proste musime bojovat, nikdo jiny to za nas neudela. Taky jsem v laznich zjistila plno novych veci. Proste pan buh pomuze tomu, kdo si pomuze sam, takze makat makat a makat. Musim rict, ze kdyz jsme na jare byli na neuru na kotrole, a rikala jsem ty pokroky, protoze to se zacalo docela pekne rozjizdet, tak doktor jen koukal s otevrenou pusou. Myslim ze on tomu poradne moc neveril ze neco takovyho bude, takze jsem si odvodila ze deti st ouhle diagnozou na tom moc dobre nejsou, spis naopak. A na genetice mi rekli ze te nemoci dost odporuje. Potom ho neurolog prohledl, a rekl mi pamatnou vetu "nooo, potom az bude chodit, tak se musime zamerit na procvicovani chodidel, aby se mu nebortila klenba, mohl by smajdat", tak jsem byla stastna jak blecha. Proste jsem smirena s tim ze nam to bude trvat vsechno dyl, ale bude to 🙂

@danni007 Nám prostě řekli, že na ten nález je na tom kupodivu dobře. Tak se toho držím jak tonoucí stébla.

nam rekli totez. ze pry nema viditelne znamky postizeni. Vlastne ma jen brejlicky, protoze ma jeste strabismus,ale ceka nas jeste ted nekdy operace, tak se toho taky chytam, protoze ty oci ho viditelne taky brzdi. Jak je nejistej, tak se proste trochu boji jit dal....ale kdyz to srovnam bejlicky a bez nich, je to naprosty rozdil

@danni007 No Luky má jen dle dr. malý nos, oči (kdo koukne na mě tak vidí) a úzké čelo. Podle lidí neznalých - hezký chlapeček. Takže kdo by tipoval něco tak děsivého, že? Oči má Luky zatím dobrý, jen kapánek šilhá, ale nijak hrozně.

Patik taky vypada jako ja kdyz jsem byla mrne. Taky vsichni rikaji jaky je to usmevavy slunicko a nikdo by mu netipoval ze je takhle nemocnej. Taky silhal, ale pak se mu to zacalo stahovat vic na jedno oko, a ma 1,5 a 1,75 dioptrii, takze ty detsky gumovy brejlicky. A hned jak je dostal nekdy v tom roce a pul, tak se uplne rozjel a od ty doby ten vyvoj je mnohem rychlejsi. Myslim ze se i hodne bal, jak videl rozmazane a byl nejistej. Ja nevim jak to vnimas ty, myslim okoli, ale me neskutecne vytaci takovy ty litostivy pohledy a to ze predemnou lidi od nas vicemene utikali, a nevedeli jak maj na me mluvit, tak radsi nemluvili vubec a kdykoliv jsem se objevila, tak oni odchazeli. Fakt povzbuzujici. Pak si na to tak nejak zvykli, ale obcast ted ty reakce jsou taky takovy divny

@danni007 Na nás zatím každý kouká normálně, protože na pohled nic nepoznáš. Jo pak když se zamyslíš nad Lukyho miminkovským chováním a to že v 18ti měsících nechodí, nemluví tak už jako je to divné. Ale první pohled - línější pohodové dítě.

jako Patik taky vypada naprosto normálně. Ale bydlíme na vesnici a tam každý děsně řešil proč pořád jezdí v položeným kočárku, proč nechodí, proč nemluví a proč nic nedělá....takže potom když se rozkřiklo jak se věci mají, tak byli v šoku a nevěděli jak mají se mnou mluvit a reagovat. Ale už si zvykli no

@danni007 Tak to jo. My jsme z Prahy, takže tady je to dost anonymní.

to bud rada 🙂 ja jsem cca 40 km od prahy a je tady drbarna neskutecna 🙂

@danni007 Když na to přijde tak je drbárna i v Praze. Ale snažím se ji vyhnout, a soucitné pohledy o ty nestojím, ty mi totiž nepomůžou.

no tak to na to mame stejnej nazor. Na litost taky nejsem zvedava, k nicemu to neni. Mam tady ve svym okoli par kamaradek, ktery proste vi jak to je a berou to tak, a zbytek mi muze trhnout nohou. Ale taky jsem se setkala s dost hnusnejma reakcema na brejlatyho prcka v kocarku. Jednou jsem nevydrzela a uplne mi preplo, kdyz se mu nejaky dva pubertaci smali. Najednou se mi zatmelo pred ocima a kdyz jsem se probrala tak jsem toho jednoho drzela pod krkem a silenym zpusobem jsem na nej rvala. Nastesti jsem se vzpamatovala, ale i tak. Nejsem na to zrovna pysna.

Se Ti nedivím, že jsi takhle reagovala. Ono bohužel ty brejličky dělají pro tyhle malé děti fakt hrozné, takže to tuplem upozorňuje na vadu zraku. Říkám, Luky je má zaplať Bůh zatím v pořádku. Ale vyloučeno není nic. 😔

Ahoj. Máme dceru s Lissencefalii (Miller-Diekerův syndrom).
Za týden jí budou 3 roky. Moje dosavadní pátrání v Česku, v zahraničí a rozhovory s lékaři mě vedou k závěru, že u lissencefalika si nikdo nikdy nedovolí říkat jakoukoliv prognózu. Naše dcera měla umřít do 6.měsíce věku a je stále tady.
Na vlastní nevyvinutý mozek se neumírá. Nejčastějšími příčinami úmrtí jsou selhání orgánů (velice časté jsou vrozené těžké vývojové vady srdce a ledvin), zápal plic, udušení jídlem/zvratky. Naše dcera jinak zcela zdravá, dostala se i ze zápalu plic kombinovaného se zánětem ledvin. Prostě se jí tady u nás líbí 🙂

Rahabilitujeme Bobatha, protože Vojtova metoda fungovala skvěle, ale vyvolával epileptické záchvaty. Pomáhá solná jeskyně, vířivka, kontaktní dýchání na vykašlávání. Vše je ale strašně individuální. Naše dcera nesedí, nepřetočí se, nic neudrží v ruce, o okolí se vůbec nezajímá, nás ani nepozná a jak jí dáme večer do postýlky, tak jí ráno najdeme. Víme, že slyší i vidí, ale její mozeček patrně neví co s tím.

S lázněma Vám neporadím. Nám je nadali.

Ohromě nám pomáhají ve stacionáři Detské cetrum Paprsek - konkrétně v Praze na Proseku. Úžasně se tam o ni starají a teď dokonce chystají odlehčovací službu = pohlídají přes víkend.

Jinak Vám doporučuji řešit všechno papírování na sociálce a městském úřade včas, protože to trvá dlouho. Můžete dostávat příspěvky, ale to je delší povídání.

Také doporučuju včas řešit cestování autem. Brzo se Vám bude dítě dávat do auta hodně špatně a budete potřebovat posuvné dveře a/nebo otočnou autosedačku...

Pokud chcete / potřebujete, ptejte se. Je škoda, abyste pátrali po něčem, čím si už prošli my.

Luděk

@ludek.hrouda Díky moc. Já myslím, že naše děti na tom nejsou tak zle. Na 99% u syna nehrozí, že by nechodil, takže nám bude stačit i normální auto či autosedačka, ovšem budu muset v květnu řešit prodlouženou rodičovskou, protože jsem si vzala dvouletou a netušila jsem, že místo aby jsme se snažili o druhé dítě, tak budu řešit v první řadě zdraví syna. 😔
U nás bude velký problém psychický vývoj, to se teprve ukáže jak na tom bude. 😔