Maminky, je tu někdo s dítkem, co má PFAPU?

Zdravím mám 6 letou dcerku Elenku nejprve měla jen vysoké teploty a s toho febrilní křeče až je pod epileptikem ,ale neustálé opakované návraty vysokých teplot bolesti kloubů a afty po 5 letech ji tet také napsali lékaři tuto nemoc PFAPU dostala prednison je strašné ,že si mohu vždy odpočítat týdny v kalendáři a vím kdy to příjde není to sice nijak vážná nemoc ,ale po tolika vyšetřeních jsem ráda ,že víme s čím mám tu čest a ,že to má i název .No a tet jen doufat ,že se to bude oddalovat až to zmizí na dobro .Nedá se asi hned určit diagnoza každé dítě je jiné a má jiný průběh .Všem maminkám přeji zdravé děti a dětem veselé spokojené maminky .

Ahojky, tak třeba my jsme zkušení bojovníci 🙂 Nechci dělat konkurenci koníkovi, ale na facebooku je k tomuto svělá skupina, je tam hodně členů, relevantní informace a hlavně si tam vždy chodím pro podporu, tato nemoc je náročná na psychiku rodičů a kdo to nezažil, nemůže to úplně pochopit... Nevím, zda bude fungovat odkaz https://www.facebook.com/groups/181754298648954/ nebo zadej do vyhledávače pfapa, mělo by se to objevit... myslím, že zde na koníkovi k tomu taky bylo dost diskuzí, takže bys něco pohledala i tady. Každopádně přeju ať jste hodně zdraví 🙂