Lymfedém u miminka, zajímají mě zkušenosti maminek
Před 6 týdny se mi narodila dcerka s lymfedémem pravé ručičky. Protože jsem toho na internetu o primárním lymfedému u dětí moc nenašla a už vůbec ne diskusi k tomuto tématu, zakládám ji zde na MK. Zajímají mě hlavně zkušenosti mamimek, které mají děti s tímto problémem - jestli už v těhu věděly, že se děti narodí s lymfedémem, jak se s tím vyrovnávaly, jaká vyšetření jim i dětem byla dělána, jak lymfedém léčí, jaké jsou výsledky léčby.
My zatím byli v Motole na kožním, pediatrii, cévním - všude se závěrem, že jde pravděpodobně o lymfedém. Příští týden nás čeká lymfologie a genetika. Vyrovnávám se s tím hodně těžko, bojím se, jaký bude mít život a mám výčitky, že za to můžu já ☹ Ještě mám syna (2 r.) a začínám se bát, že se to u něj taky časem projeví.
@kostka1 Omlouvám se, ale Vaši zprávu jsem četla až dnes.. Chápu, že je těžké s tím žít, zažíváme v podstatě stejné reakce, akorát s tím rozdílem, že dcera to má na ruce, takže na víc viditelném místě :-/ Založila jsem skupinu na FB, tak jestli budete mít chuť, můžete se k nám přidat: https://www.facebook.com/groups/488937861158770/
@duty Ahoj dceři byl bohužel lymfedém potvrzen ☹ Takže už třetí rok s ním bojujeme - 2x denně lymfodrenáž a nošení kompresního návleku. Máme skupinu na FB, kde nás je 25 s tímto problémem (ať už rodiče těchto dětí nebo samotní nemocní), takže pokud bude Vaše známá chtít, může se přidat: https://www.facebook.com/groups/488937861158770/.
Dobrý den mám 35 let od 28 let mám podle vyšetřeni prim.lymfedem LDK ,je hodně těžké s tim žit nohu mám hodné oteklou,bolí nevydržím dlouho stát ani sedět ,celodenně nosím komp.punčochu,zvlašt v lete když je horko tak to je za trest,nemůžu obléct co bych chtěla ,nosím dlouhé široké kalhoty jak v zimě tak v letě,stačí když jedeme na dovolenu k moři a lidé na vás divně se divaji,tak i proto nosím kalhoty aby jsem nemusela dokola vysvětlovat co mám za nemoc,a to samé problém z obuvi,nikdo vám řekne nu bože máš oteklou nohu ale pokud to nezažil jaké to je tak to nepochopí,hodně mne to mrzí že zrovna ja tuto nemoc mám v rodině u nas nikdo tímto netrpěl,chodím do práce ale často jsem na neschopence kvůli nohám,a teď i páteř ,tak se myslím že brzo budu bez práce protože se to zaměstnavatelovi se nelibí,držím vám palce at to dobře dopadne,budu ráda když mi napíšete