Lupénka u dětí
Ahoj mám 9 leteho syna, který má lupenku už od svých 4 let. Proto mne napadlo založit toto vlákno pro maminky, ale i tatínky, kteří mají také dítka s touto diagnózou. Mohli bychom se navzájem podpořit, sdílet své příběhy, nebo si i poradit co u našeho ditka na tu "mrchu" alespoň pomáhá.
@martt nemám zkušenosti s lupénkou u dětí, ale můj táta a jedna sestřenice bojují s lupénkou celý život. Oběma nejvíce pomáhají produkty z mořských řas či s mořskou solí. A obecně dovolená a pobyt u moře a koupání se v něm jim flíčky až zázračně zmírňuje 😊
Držím palce a přeji dostatek sil v boji s touto nepříjemnou nemocí 🍀
@martt Známá, dospělá osoba, má lupénku. Zhoršuje jí to stres, pomáhá moře, z přípravků vyzkoušela, kde co.
Možná vyzkoušet nějaké bylinky.
@levandule_k U nás prave moře moc nedoporučují z důvodu, že mu to sluníčko zhoršuje. Stres je obecně u lupenky problém může ji i doknonce vyvolat. Což je právě u syna problém. Trpí na uzkostne stavy a do stresu se dostane poměrně snadno. Má občas strach jit i mezi cizí lidi, jak budou reagovat na lupenku v obličeji. I když se ho snažíme psychicky podpořit, tak je to těžké. Zkoušeli jsme a zkoušíme toho spousty. Hlavně právě bylinky nebo bylinné přípravky. Na chvíli mu to pomůže ale pak si na to lupenka zvykne a začínáme od začátku
@martt Já to znám z ekzému, jednu dobu jsem na to trpěla (svědivé pupínky, kůže na rukách místy rozpraskaná do krve). Mast zafungovala dobře, ale když jsem ji používala moc dlouho, tak přestala být tak účinná, takže jsem to musela střídat. Teď je to v pohodě, můžu zase nosit prstýnky, akorát mám sušší pokožku v zimě, tak si hodně mažu krémem, jakýmkoliv.
Já s lupénkou prakticky vyrůstala... v 18 letech ji dostal můj brácha, mě bylo 8. Od té doby se prakticky veškerý život točil kolem jeho nemoci, protože z jedné vyrážky na čele se během pár měsíců vyklubal problém, který mu obsypal téměř celé tělo :/ Vyhnout se v takové situaci stresu bylo v jeho případě prakticky nemožné, protože ho to jako pěkného a obletovaného kluka zastihlo v tom nejhorším možném čase... Takže se to táhlo léta, zlomilo mu to psychiku a v podstatě se z toho nikdy nevyhrabal😒 To číst určitě nechceš. U tvého syna vidím velkou naději v tom, že s nemocí prakticky žije od mala, takže ho tak moc nezaskočí. Lupénka je nemoc jater, je nesmírně důležité dodržovat správnou životosprávu, vyhýbat se přemíře soli, koření, nebo dalším výrazným pochutinám. Alkohol u něho není na místě, ale do budoucna by to mělo být tabu. Měli byste ho vést ke zdravému životnímu stylu, bude to pro něj hodně důležité. Co si pamatuji, tak bráchovi moc pomáhal sprej, který byl už tehdy hodně drahý, jmenoval se myslím Skincup, zkus se podívat, myslím, že pořád na trhu je; pak moře (ne slunce, ale mořská voda); roztok Balneum do vody, koupele (Smrdáky, na Slovensku), to si jen tak narychlo vybavuji.
@zuzineckah Snažíme se jíst zdravě. Vysadili jsme úplně sladké. Omezili jsme i lepek a mléčné výrobky což mu nechci úplně na tvrdo vysazovat. U syna je nejhorší, že lupenka si na určitou mast po nějaké době zvykne a přestane mu zabírat. Takže se mu to snažím střídat. Bohužel syn hodně vnímá to, že je "jiný" skrz tu lupenku. Děti ve škole hlavně v první třídě se ho hodně ptali co to má, jestli to není nakažlivé apod. Vím, že si s ním i pár děti kvůli tomu nechtělo hrát a smáli se mu. Ale naštěstí to syn ustal, ale od té doby si od cizích lidí a dětí, co ho neznají udržuje odstup.
@martt chápu, dítě nelze od všeho odstřihnout... jen se pak musíte připravit na to, že ta mrcha se pomstí. Hledej možnosti, veškeré. Snažte se. Jinak se to bohužel jen zhorší... zejména v pubertě, když si hormony začnou žít svým životem🙈 To tě nechci děsit. To je to si já pamatuji, a bohužel dost živě. Syn se bude chtít líbit, přijdou holky atd... Zkuste to dostat co nejvíc pod kontrolu, ale opravdu to vyžaduje disciplínu a střídmost. Jinak, našla jsem ten Skin cap (blbě jsem to předtím napsala), tady https://www.pilulka.cz/skin-cap-spray-100ml?gcl...
Jinak lupénka je v 90% obgenerační dědičné onemocnění, zkuste pátrat v rodinné anamnéze, kdo to měl, co pomohlo...
@martt ještě bych ti doporučila všechno žehlit... to bráchovi také pomáhalo
@zuzineckah Lupenku měl můj děda, takže víme odkud vítr fouká. Zatím od doktorů máme prognózy takove, že by se to z obličeje v pubertě mohlo snad úplně ztratit právě kvůli změně hormonů. Snažíme se to dostat pod kontrolu. Ale většinou, když to vypadá, že to bude v obličeji ok tak přijde něco, kdy se mu to vrátí. Buď nějaká nemoc a nebo ted ta covidova situace. Syn nesnáší změny a tím že je chvíli ve škole a pak zase doma pak zas ve škola atd. Tak mu to psychicky moc nedělá dobře. A to si právě myslím, že je ten problém, kdy se mu to začina zhoršovat. I když se snažím s ním pracovat aby nebyl takový stresař, tak mu do hlavy bohužel nevlezu. I když je pravda že oproti loňskému roku to mám poměrně dobre. Vloni to mel totiž po celém obličeji, od uši dolů k ranenum a na hruď, ve vlasech, kolenou a loktech. Ted to ma "naštěstí" jen pár flicku na hlavě, kolenou. A začalo se mu to znovu objevovat na tvářích. Zatím to teda nemá tak hrozné, ale jsem připravena pokud by se mu to začalo opět rapidně zhoršovat dojít k Dr aby mu udělala výtěr na strepkokoka. Ten víme, že mu to dokáže nejvíce zhoršit.
@martt to je mi moc líto, musí mít tu horší formu... :/ Neuvažovali jste o dětském psychoterapeutovi? Myslím dlouhodobém... Já vím, že rodič se snaží nejvíc, ale děti se někdy umí lépe "vypovídat" právě těm nezainteresovaným. Hlavně pozor na ty játra. Psoriáza nemusí být primárně kožní nemoc, může to být projev zbavování se toxického materiálu v játrech, především plísňového charakteru. Dělali synkovi všechna interní vyšetření?
@zuzineckah Syn má za sebou hodně vyšetření. On už ve 4 týdnech byl na operaci s triselnou kylou a nesestouplym varletem, kdy se mu do toho dostal zánět a musel během týdne znovu na sál. Od té doby bojujeme z nemocema, kožními problémy a právě s psychikou. Byli jsme i na týden v nemocnici na neurologii kvůli tomu, že chodí po špičkách tam mu dělali i kompletní vyšetření krve, magnetické rezonance, EEG a takové jehlicky mu pichli do svalů. Co se týká té psychiky tak jsne měli podezření v 6 letech na atypický autismus, kdy se mu to nepotvrdilo, ale ted nám diagnózy mění. K psychologovi chodíme, ale zatím žádný přínos to nemá. On je vždy před tou návštěvou nervózní a nechce se moc s psychologem bavit ikdyz mu říkáme, že se nemá čeho bát. Ale on se strašně boji doktoru a vždy, když máme někam jít, tak ho na to musíme dopředu připravit a stejně se bojí.
@lennus Spolupracujeme s psychologem, ale málo protože on se strasně bojí doktorů a i když ví, že psycholog "nic nedělá", tak vždy před návštěvou je hodne nervózní a ve stresu. Takže sám psycholog řekl, že častější sezení by mu mohlo naopak uškodit. Sebevědomí mu podporujeme snažíme se i psychiku. Je vidět, že se zlepšuje, ale jde to pomalu. Na víc jak je teď ta koronakrize, tak se nevidí se svými kamarády a to si myslím, že je taky špatně.
S lupénkou zkušenost nemám, ale jestli můžu, zeptala bych se ze zvědavosti. Neměl syn v kojeneckém věku projevy potravinové alergie? Průjmy, pěna, hlen ve stolici, kysele zapáchající stolice...? Časté nemoci a kožní problémy by s tím taky mohly souviset...
Moje děti totiž mají potravinové alergie a paní, kterou sleduji, tvrdí, že hodně autoimunitních nemocí (jako třeba právě lupénka), je důsledkem neřešené potravinové alergie...
Posílám odkaz jako směr, kterým můžete bádat... lidajirickova.cz Pokud jí dáte email, můžete se podívat na webinář, kde shrnuje, jak to s těmi alergiemi je.
@martt to je mi opravdu líto, že musíte zažívat takové zdravotní martýria... Neuvažovali jste o změně psychologa? Myslím, že by to pro něj mohlo být klíčové. Nejen kvůli lupénce, která stres doslova "miluje"...
@martt Ono se to může zlepšit, i když doktoři říkají, že ne. Mně taky říkali, že budu mít celoživotní problém s ekzémem, že se mi prostě vždy udělá při styku se saponátem a nepomůžou mi ani rukavice, sice zabrání styku se saponátem, ale zase se tam zpotí ruce, a to časem také u mě povede k ekzému.
Souhlasím s @lennus, že psychosomatika je velké pomocník při léčbě těchto nemocí.
@levandule_k neřekla bych, že se to může výrazně zlepšit, dají se jen držet pod kontrolou projevy. Psoriáza je něco jiného než ekzém, i když mají podobné projevy.
@zuzineckah Uvažovali jsme o tom před letem, pak se psychicky hodně srovnal až teď do prosince. Takže teď o tom uvažujeme znovu akorát u nás v kraji je problém, že mají psychologové dlouhé objednací doby min.pul roku.
@levandule_k Ona je lupenka hodně složitá. I doktoři pořádne o této nemoci moc nevedi. Jsme smíření s tím, že už ji bude mít na celý život. Každopádně mám jde spíše o to, aby ji neměl zejména v tom obličeji.
@martt pokud vám to finanční možnosti dovolují, snažte se co nejvíc vycestovat za mořem, ale ne tedy do tropů, kde by mu sluníčko kůži příliš dráždilo. Co si pamatuji, tak bratrovi moře pomáhalo opravdu nejvíc. Případně taky mrkněte na ty lázně na Slovensku, třeba by to šlo nějak zařídit. Jmenují se Smrdáky, snad ještě existují...
@martt Já vím, že to nefunguje tak, že mu uvaříš bylinkový čaj, namažeš a bude to ok. Spíš jsem ti chtěla dodat sílu, abyste to nevzdávali, i přesto, že západní medicína nemá prognózu totálního uzdravení. K těm vitamínům možná mu chybí ještě něco kromě zinku. Teď v zimě máme skoro všichni nedostatek déčka. Déčko sice přímo neovlivňuje kůži (pokud si to dobře pamatuji), ale je důležitý pro celkovou imunitu a ovlivňuje vstřebávání jiných minerálů. Možná suplementovat ještě jiné vitamíny. Kromě toho bych mu dala laktobacily, protože jestli bral hodně krát antibiotika, má to vliv i na střevní mikroflóru, a to zase souvisí se vstřebáváním vitamínů a minerálů. Souhlasím @zuzineckah , že u lupénku ovlivňuje stav jater, možná bych zkusila nějaký detox na pročištění. Ta cesta, jak to zkrotit, je komplexní. Strava, vitamíny, masti, koupele, psychika syna, vztahy v rodině, rodinná atmosféra a jak se řeší problémy.
Ještě k té psychice, já, když jsem byla jako dítě nemocná, tak jsem vždy viděla, že mamku trápí, že jsem nemocná, ale já jsem nechtěla, aby mamka kvůli tomu byla smutná. Kdyby to mamka brala víc s nadhledem, bylo by mi líp. Synovi sice do hlavy nevidíš, ale víš, jak reaguješ ty. Ono děti vycítí, že něco trápí, že něco potlačuješ. Nechci ti nic podsouvat, ber to jen jako typ, když budeš zkoušet, co mu uleví. Synek se musí sám naučit pracovat s psychikou, jelikož stres zhoršuje průběh. Když uvidí na kůži větší ložiska, říct si stop, co mě ve skutečnosti trápí. (Já vím, že to není lehké a chtít po tak malém dítěti, aby bylo samo sobě psychologem, je trochu přehnaný požadavek, ale pokud se časem naučí se sebou pracovat, bude méně ve stresu = méně výrazné projevy.) Nic z výše psaného mu 100%neuleví, ale vše, co zmírní průběh, je dle mě dobré.
@zuzineckah Ano souhlasím, že je to jiná nemoc, ale obě jsou kožní nemoci, jejichž příčina je nejasná, léčí se projevy, nikoliv příčina. Obě mají v západní medicíně značku na doživotí. Kožní mi řekla, že se s tím nedá nic dělat, že to mám na pořád a předepíše mi mast (kortikoidy) a mám se vyvarovat saponátů, co mě dráždí, tak mě fakt nepotěšila. Za mě je lepší zkoušet, co zabere, než si říct, že se s tím nedá nic dělat. Výsledek je sice nejistý.
@levandule_k tak určitě to nevzdávat, to je jasné. Jen vím od bratra, který má opravdu tu těžší, možná i těžkou formu lupénky, že je to hrozně ubíjející. Něčím se napatlá, ono to třeba funguje, paráda. Motivace jak víno, psychika lepší atd, atd, jak píšeš, vše se vším souvisí. Pak stačí jediný výkyv (v jeho případě třeba nevhodné jídlo, nebo trocha alkoholu) a katastrofa. Začíná znova. Je mu už přes 50, je sám a vidím, že těch startů je ochoten podstoupit čím dál méně...:/
@zuzineckah Soucítím s tvým bráchou a rozumím, ono pokud něco zkoušíš bez trvalých výsledků, je to strašně deprimující.
@levandule_k je... mě je ho taky kolikrát hrozně líto:/
Já lupénku mam od 14 let,už to nějak neřeším..byli horší lepší stavy,ale teď to mívám většinou jen lokty,kolena..a sem tam někde flicek..jedine co mi stoprocentně pomohlo bylo slunce a more..stačí mi nekecam 5 dni a z červených fleku co tam byli rok nezbyde ani bila tečka..no ale pokud mu vadí slunce..aspoň ty koupele z mořské soli..přečíst si o jídelníčku,který má člověk s lupenkou dodržovat (mě rekli čokoláda ne,tím už jsem prestala číst pac tu si nedopustim,takže nevím co tam dal bylo 😂)
Promazavat..i obyčejné sádlo mi pomohlo 😉
Synuv "příběh" začal ve 4 letech, kdy se mu na koleni objevil první flicek. Na kožním nám dávali různé masticky, ale bohužel bezvysledne. Na opak se mu to začalo rozlizat dal a objevilo se mi to i na druhém koleni a loktech. Dětskou doktorku napadlo udělat výtěr z krku na strepkokoka, kde se potvrdil. Následně nás poslala na jinou kožní, že to vypadá na lupenku. Tam lupenka byla potvrzena. Začal nový kolotoč zkoušení nových masti a krému. Hodně i marodil a při každé nemoci se mu lupenka jeste více zhoršila. V 6 letech se mu poprvé objevila v obličeji. Absolvovali jsme excimeruv laser, ze začátku to vypadalo, že to zabírá, ale pak se mu v obličeji vyselo jeste více. Absolvovali jsme i hospitalizaci v nemocnici opět bez výsledku. V loni jsem se dočetla, že by mohl pomoci zinek. Začala jsem ho pravidelně synovi dávat a lupenka začala mizet. V létě se mu to opět začalo horšit, vypozorovala jsem, že mu to paradoxně sluníčko zhoršuje. V září se mu lupenka z obličeje začala ztrácet. Zbyl mu jen malinky flicek, který když jsem mu promazala sádlem nebyl ani vidět. Bohužel cca před týdnem se mu to začalo opět zhoršovat. A ja mam strach ze to bude mít opět po celém obličeji 😔.