Leukémie nebo blbý pocit?
Asi 3 dny zpátky jsem koukala na syna, je oproti ostatním dětem bledý(hlavou se mi honila nemoc leukémie) a má opakující se horečky. Byla tu dnes kamarádka (nezávisle na mých myšlenkách) a říkala mi, že se u jejich známých leukémie projevila právě těmi periodickými horečkami. Jsem nahlodaná. Momentálně má syn opět horečku bez jiných obtíží (žádná rýma,kašel, vyrážka, nic z toho).
Máte s tím někdo osobní zkušenost?
Nějaké základní odběry mu Mudr dělala už při prvních horečkách, ale zda to byly odběry na bílé krvinky nevím, ano budu volat doktorce s mým blbým pocitem, ale dělají se v tom základním vyšetření nebo ne? Jsem ochotná si test zaplatit i jako samoplátce.
Prosím o odpovědi se zkušenostmi.
Pokud delala krevni obraz tak tam by se na to prijit melo (leukemie). Jak horecky probihaji? Jak dlouho trvaji? Jak casto se opakuji? Mame syna s PFAPA.
tak to dost sedí.
Co CRP?
To by klidne byt mohlo. U syna je treba problem horecky srazit, kdyz uz to zabere tak to dlouho nevydrzi a leze to nahoru. Stridam po 3 hodinach nurofen a panadol, protoze uz po trech hodinach ma pres 39. A to mam jeste pocit, ze Panadol skoro vubec nepusobi. A ano, horecky normalne ke 40. Kolik synovi je? Dobre by bylo navstivit pri horecce pediatru. Aby mu vzala crp (u pfapy je vetsinou vysoke), koukla do krku (muzou byt cepy, muze se to tvarit jako angina) a pripadne udelala vyter z krku. Je to neprijemna nemoc, ale nastesti na ni funguji kortikoidy (taky nic dobreho, ale je to jednorazove podani pri horecce) a behem chvile, jak mavnutim proutku, horecka zmizi. ALE nemusi to byt ono, tech horecek je nekolik, bylo by dobre navstivit revmatologii nebo imunologii. Tam udelaj dalsi vysetreni, aby se prave vyloucili vazne nemoce.
@hojda Crp vždy nízké a závěr je viróza
@leymea crp vždy nízké a závěr je viróza. Budou mu v létě 2 roky
Jestli mas fb, pridej se do skupiny "PFAPA-syndrom periodickych horecek". Jsou tam maminky, ktere maj zkusenost i s tim, ze dite ma crp nizke. Spis byva vysoke, protoze imunitni system zacne bojovat s necim, co tam neni. Proto ty horecky a vysoke crp (znaci zanet v tele, ale ve skutecnosti tam neni). Kdyz se mu "vypne" imunita diky kortikoidum, tak se imunitni system vzpamatuje a uz se nicemu potom nebrani, proto uz je dite bez horecek a crp samo klesa. Laicky receno. Kazdopadne je na miste to resit, minimalne imunologie, opravdu to muze byt cokoliv.
@hojda u nas bohuzel jo. Uz od miminka. Vsechno chytil od starsiho syna (skolka), ale ataku mel vzdy bez pridruzene nemoci. Do roka tusim 5xoboustranny zanet stredniho ucha (ted uz nam zabiraji kapky), antibiotika 2xna anginu a 1x kdyz jsme byli hospitalizovany (vysoke horecky a vysoke crp, na nic neprisli, nahoda?). Potom kdyz se prislo na pfapu tak uz jen rymy od starsiho syna. Zkousime TCM, naposled horecka v rijnu, ale bohuzel nejspis prisla ted predevcirem. Zamrzelo to, protoze 4 mesice byl bez horecky, uz to vypadalo nadejne. Bez bylinek mel interval cca 3 tydny. To bylo hrozny.
Zítra máme přijít k Mudr. Moč a odběry a uvidíme. Nenechám se odbít a budu chtít doporučení na revmatologii a imunologii.
Můj syn bude na konci měsíce ukončovat 2letou léčbu leukémie a on měl teda na začátku jiné obtíže (co nejsou moc časté), ale trvalo to téměř 2 měsíce než to krevní obraz pořádně ukázal a byla diagnóza.
Nicméně co jsem poznala jiné děti, tak ano jako příznak byly horečky z ničeho nic, bledost, slabost. A oproti mému synovi měli podezření na diagnozu rychle..z krevních odběru šlo hned poznat, že je něco zle.
Rozhodně tě nechci strašit nebo tak, ale určitě znova k lékaři a nenechat se odbít.
@ichaile mohu se prosím zeptat na vaše konkrétní obtíže? U nás je to opravdu bledost a pravidelné horečky. Zítra se s Mudr poradím a budu si na různých vyšetřeních trvat. Před cca 2-3 měsícemi měl krev v pořádku ( ale nevím konkrétní odběry, zda tam byly testy i na leukémii)
@ichaile ještě dodám, že je mi to moc líto a přeji hlavně zdraví 🍀❤️
Máme sledovat a zapisovat pravidelné horečky a zároveň máme žádanku na krevní obraz. Na tu krev máme jít cca za 14 dní.
Během 2 měsíců byl 4x hospitalizován na Jip, protože nemohl dýchat byl dušný.. Na JIP se to vždycky během týdne zlepšilo, ale jak šel domů tak během několika dní se to zase začel zhoršovat až byl zase dušný a nemohl dýchat.
Nejprve že to je bronchitida, když už to bylo poněkolikáté tak připadalo v úvahu astma/alergie.
Doma jsme vyhodili koberec, matraci, sedačku vyčistil průmyslovým vysavačem, koupili vysavač pro alergiky a parní mop.vysledky z alergologie byly však v pořádku a stejně nastal zase problém, že nemohl dýchat a šla jsem s ním na pohotovost a následně na JIP.
Při téhle 4té hospitalizaci tam na druhý den přišli, že má nějaké špatné výsledky krve, moc leukocytu, že to může být zánět a že mu udělají CT. Na CT "něco" viděli u srdce a na ledvinách. Ještě ten večer ho rychle převáželi rychlou do 170km vzdáleného Brna. Nevěděli jsme co a jak, ale v Brně nás dali na oddělení detska onkologie Jip.
Druhý den po odběru kostní dřeně, po lumbance při které mu hned zavedli první chemoterapii do páteře nám řekli diagnózu, kterou pak následně ještě potvrdily testy v Německu. Měl ty rakovinove buňky rozlezle na ledvinách a lymfatických uzlinach, takže ho dusila rakovina a ne bronchitida či astma.
Starý onkolog řekl, že takovy případ potkal asi max 5x za život.. Většinou mají děti horečku a zvětšené játra a přijde se právě na to celkem rychle. Jinak bledý a slabý byl tady, ale to už se i prisuzovalo te vlekle nemoci pořád dokola.
@ichaile šmarja, to je mazec. Jste silní a stateční. 💙 Ať je jen lépe 🍀 u našeho syna dušnost tedy není ani nic tomu podobné. Dnes se jeho bledost nezdála ani Mudr, ale to jsem říkala, že má úplně super barvu oproti tomu jak vypadá,když je zdravý. Krevní obraz chtějí ale dělat s odstupem 14 dní od horeček.
PFAPA