Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?
Zdravím,
mojí bublince zrovna dělají vylučovací metodou testy na revma, chci se zeptat jesi se nesetkal někdo u takle malého prtěte s tímto onemocněním, případně co obnáší léčba, na netu sem toho moc nenašla ve spojení s dětmi a docht zatím nechce nic hrotit dokud nebude ofic výsledek.
děkuji
Tak snad tady nebudu mít zdlouhavý monolog ale aspon popíšu co se u nás děje.
Juli na začátku června prodělala netradičně šestou nemoc, měla horečky o pár dní dýl a vyrážka nebyla tak výzarná jak by asi měla být, ale přešlo to a v pohodě sme na konci června odjeli na dovču do Chorvatska na 14 dní. Tam slečna začla po pár dne sama ťapkat, sem tam spadla, ale nějak sme nepozorovali větší náraz. Radost veliká byla zmařena nasledující den, kdy se opět dostavila horečka 39,5 a k tomu oteklo levé koleno. Horečka odešla ale koleno nesplasklo, Juli začla nožičku používat míň nebo chodila po čtyrech. Po návratu domů sme navštívili docht, která nás obratem poslala na ortopedii, Juli vyfasovala na 14 dní dlahu a antibiotika. Po 14 dnech se to nezlepčilo, tak sme byly odveleni na revmatologii, další serie rentgenu, utz a krevních testů, kde sme včera obdželi výsledky bádání s názvem Juvenilní idiopatická artritida, dostali první dávku Methotrextatu a další 2 měsíce serie rahabilitací. K jejímu kolínku se přidalo i zápěstí. Klouby nesmí zatuhnout, takže hodně pohybu a domací cvičení. Látka Methotrxtat se pužívá i při léčení nádorů, má i pár nepříjemných vedlejších účinků a ai nejnepříjemnější je snížená imunita. Jsme na začátku tak uvidím jak to pude dál. Vylečit se to nedá úplně, ale dá se to utlumit i na několik let. U takle malých dětí je výhoda že se líp hojí ale taky díky rychlejšímu metabolismu se jim to může rychleji stěhovat.
Tak to je asi zatím vše
já našla toto: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/inf...
Zdravim vsechny 🙂 Mame syna 2,5 let.v 1 roce dostal zanet a po dvou mesicich vysetreni, zjistili, ze ma JIA. Leci se methotrexatem a medrolem, uz rok a pul. Ockovani se okamzite zastavilo, takze do kolektivu mame zakaz, snazime se aby nekde neco nechytl. Mate nekdo zkusenosti, co davat malym detem na posileni imunity? Nebo jestli se nekdo leci uz delsi dobu, jake jsou stavy,kdyz treba deti zacnou chodit do skoly a tak ? Diky za jakekoliv info, hezky den. Jarka a Felíšek
Ahoj Feli, my najeli na imunoglukan, od Dr. z revma mame dovoleno, Juli měla celou zimu rýmu a po tomdle je to o dost lepčí, dávám i jí i pikovit a taky sem tam jí nalívám čajema, siláček a ještě je jeden pro děti na imunitu.
Ahoj, jen tak náhodou jsem našla tuto webovou stránku s vašima příspěvkama, jmenuji se Iveta a je mi 16 let a mam juvenilní idiopatickou artritidu už od 13. let a jen kvůli tomu mam teťkon revma a třes rukou. Já jsem na střední škole kde máme předmět jako je administrativa, a já to kvůli artritidě nezvládám...léčila jsem se 2 roky a to tím že jsem jezdila přes prázdniny do Poděbrad do lázní kde se léčí artritida, jsou tam různé rehabilitace, masáše, koupele apod. a nato jsem ještě dostávala různé mastičky na klouby a prášky Salazopyrin. Pomohli mi akorát ty lázně, ale asi tak jenom na měsíc a pak ty bolesti začly znovu....nepřeju to nikomu zažít, když ráno nemůžete ani vstát z postele. Mějte se hezky a ať se vaše děti z toho dostanou. Nashledanou...
Chtěla bych obnovit toto téma. Naší dcerce 4 roky teď také určili tuto nemoc. Měla několik měsíců střídavé horečky, bolesti a zánět v krvi, Doktoři byli bezradní a naše Míša byla záhadou, prošli jsme si i hledáním leukémie či nádoru, naštěstí nenašli. Nyní po asi 3 měsících se horečky zhoršili, klouby začali víc bolet a i otékat a tím jí zjistili JIA. U nás je zatím léčba v počátku, tak by mne moc zajímalo co nás čeká.
@vrtule83 Ahojky, já si zrovna říkala že sme snad jediní :o))...
u nás jedeme od toho 14 měsíce věku pořád každý týden injekce Methotrextatu, nyní ve formě jednorázových injekcí zvané metoject.. byly jsme jednou hospitalizovaní hned ze začátku na aplikaci lederonu přímo do kloubu, kuli velkému otoku hrozilo zatuhnutí kloubů a todle bylo na rychlejší léčbu, zní to hrozně ale není to tak děs,......... jinak skoro 3/4 roku sme docházeli jednou týdně na rehabilitace a loni zkusili lázně... určitě doporučuji.............jinak je dobré se rozhlídnout po ortopedických botkách, nebo aspon vložkách do bot, pak taky je dobrá želatina, dá se sehnat i čistá želatina sypká....přeju at je brzo líp...
@verapa já jsem zvědavá jak to bude s léčbou u nás, každý týden dojíždět na injekce to asi nepůjde. A možná máme jinou formu než vy. Míša silné otoky nemá jen mírné, ale je to začátek. Víš jakou formu má tvá hočička? my systémovou. Vím, že jsou tam rozdíly. Teď dostává kortikoidy nitrožilně, poté jí nasadí něco dál. Více info budu mít od dr. příští týden. Mi jsme doma na severu čech a Míša je s babičkou na klinice v Praze. Má tvá malá bolesti a potíže i při léčbě? Omezuje ji to nějak? Co kolektiv, může? nebo se musíte vyhýbat infekcím.
@vrtule83 já jí píchám injekce doma, dojížděli sme k dětské dyž sem byla těhu, to mi nedělalo dobře jak plakaal ale teď to zase lupem doma sami... zatím sme bez dalších otoků, má nakřaplý pravý kotník, levé kleno a levé zápěstí, momentálně je právě díky injk bez problémů, jen sem tam si stěžuje na kolena, jinak do školky normál chodí, jen je víc nemocná, metoš (methotrextat) jí likviduje krom zánětu i imunitu a taky krom očkování do roku žloutenky a prevenaru nemá nic dalšího... jinka typ my máme uvedenou jako mnohočetnou lokalizaci, nic víc si nepamatuju ž e by uváděli....
jé tak to jsi mně docela uklidnila, ale je mi jasné že to nikdy není stejné. Dr. se zmínila, že by byla možná dobrý adept na biologickou léčbu, tak uvidíme. Jinak první dávka kortikoidů zabrala, už je jí celkem fajn. 🙂
@vrtule83 já si právě taky říkám že zkusím domluvit s dr, jesi bysme třebas nemohli zkusit nějakýho homeopata a inj 1x14 dní, ... to ej fajn že to zabírá, snad to do ní nebudou muset ládovat dlouho, kortiko nejsou moc dobrý...joo jinak my byly v těch lázních v teplicích, je tam podpora pohybového ustrojí a moc milý cvičitelky, teda většina..
@vrtule83 ahojky, jak je Michalce? zvládá to?.. my máme píchanec dycky v pátek je na to víc klid a naučila sem jí jeden den a hotovo.. neska začla knourat zase s kolenem.... ještě jedna věc... od revmadochtky jsme posílání každy 1/4 rok na oční, revma má blízkou propojitost... a bývá to jeden z prvních příznaků, rudé oči bolest palčivost... my měli na podzim probléma, děsila sem se že bude nějaký další kloubeček a voni se z toho vyklubali brýle...
@verapa Ahojky Míše je fajn, jen je jí steskno. Hned po kortikoidech jí zmizeli ty horečky které měla několik měsíců, velká úleva. Vlastně měla Míša pohybové problémy hlavně při teplotách, jinak tu lítala jak splašená. Nevím vše, nejsem s ní, ale prý je v pohodě. Kortikoidy už dostává v tabletách a začínají domácí léčbu, aby viděli ještě tam reakci. A prý bych jí ten metoš neměla pak já píchat, protože kojím. Ale jestli je riziko jen v potřísnění a následném vstřebání, tak bych moc problém neviděla. O očním zatím nevím, ale vím o riziku. Jen nás zarazilo, že zjistili že Míša šilhá a nikdo se tím nezabývá a pořádně nám to neřekli. Budou jí hlídat játra. Víc nevím. Já jsem hlavně ráda za ty teploty, to jí ničilo nejvíc, byla z jich už dost zesláblá a nezvládla ani krátkou procházku.
@vrtule83 Ahojky, já taky kojím a píchám jí to normál, žádný caviky s tím nikd nedělal... játra se hlídají, my jezdíme každých 4-6 týdnů na krevní testy do nemocnice....ten onkol.screen jsme mysím neměli, Juli byla pozorovnána víc jak měsíc a diagnoza určena vylučovací metodou, byly jsme jen častej na utz a rtg s kloubama..
Míša měla hlavně teploty, infekt v krvi, stěhovavé bolesti. U nás v nemocnici jí to léčili ani nevěděli co a utlumili jí to, po pár dnech se jí to vrátilo. Tím pak nemohli přijít na to co jí je a vážně uvažovali o leukemii nebo nádoru. Až nedávno jí začali otékat klouby a bolesti se přestali stěhovat.
@verapa Ahojky, tak Míšu máme doma a nevím co jí tam dali navíc, ale já to chci taky, takové energie, že se to nedá pobrat. Taky se pěkně rozjedla, ale to prý je po medrolu, musíme jí krotit aby z ní nebyl cvalík. Vyfasovali jsme metoš, kys. listovou, medrol, nurofen, helicid na žaludek a vigantol. Prý je nějaký klub kloubík, zajímala ses o něj? Do školky za dva týdny může, ale musíme dát bacha na bacili, což určitě znáš. Míša si tam našla kamarádku a náhodou bydlí docela blízko a holky si už i telefonují. 😉 🙂
@vrtule83 Ahojte, no super, to je faj že je líp..klub nevím že je ale určo na to juknu, díky za tipa... tu kyselinu jí užírám taky, napíše ti ji i pediatr, pomáhá na mozek a mám pocit že Jula je díky ní i taková bystřejší...ve třech začla počítat do dvaceti a ted hraje pexeso jak velká... tu energii bych brala taky, už jen díky počasí.... nás čeká revmatologie příští týden, na krev a pro injekce...jak snáší ty injekce?
@verapa KLOUBÍK má stránky, ale ještě jsem je neprošla. Ve vyhledavači je najdeš. Injekci měla zatím jednu, zítra má mít další, ale to jdeme dět. sestře mě nikdo neukázal jak píchat. Jinak prý řvala a dnes když jsem se zmínila tak už jančila, chtěli nám napsat mast emla aby to tak nebolelo, ale já chci ať si zvyká.
@vrtule83 Ahojky, Jula si už tak nějak zvykla, samo kňučí a zkouší třeba až v sobotu, ale snažím se to tak nějak rychlo aby to moc nevnímala, dycky ju drží manža tak ju rozptýlí, ... po třech letech už to asi tak nějak i bere.. Jak se jinak máte? já už rozhodila sítě a zkusím ještě lázně na leden jesi nám prondou..sice to bude se dvěma cácorama záhul ale nějak to zkřoupnem...
@verapa Míša pořád hrozně vyvádí a každé ráno se vyptává. No mi se moc dobře nemáme, klasická léčba moc nezabírá, bere stále kortikoidy a metoš a když ji teď trošku ty kortikoidy snížili, tak se jí to do dvou dnů vrátilo, má postižených asi 5 kloubů a začali zase teploty. Kortikoidy jsou na ní i vidět, každý měsíc kilo nahoře, chlupatí přestala růst. Mi budeme začínat biologickou léčbu, má ji už schválenou, tj. infuze cca každé dva týdny v praze na klinice. O lázních se nám zatím nikdo nezmínil, ale to asi až do budoucna.
@vrtule83 Ahoj Jitu, jak se máte? jak bojujete? už je to lepčí?
My sme vyhráli pětidenní pobyt v nemocnici na orl na ořezání krčních, trhání nosních mandlí a ještě píchání ucha, děsím se toho jak četr, nastupujem teď ve středu, navíc tady v brně v dětské zavedli 350,- kč za noc matky s dítětem na pokoji, což nechápu, holt hodně drahej pobyt jak v grand hotelu... Jinak mám podáno na lázně, tak uvidím, vypadaá to že zůstanem tady na moravě v Teplicích, je to cílený na revma i dýchací cesty, což by pomohlo oběma, i mě 🙂
Držte se někdy písni jak zvládáš..
@verapa Ahojky, vy si tedy užíváte to ti povím ☹ no vůbec vám to nezávidím. Ten poplatek mi nejde do hlavy, já myslela, že je to nějak dané zákonem či co, že rodič dítěte do 6 let neplatí, to hradí pojišťovna. Ale je pravda, že v ústí nad labem, jsem s Míšou na pokoji zůstat nemohla, musela jsem přespávat na jiném patře, ale neplatilo se nikde kde jsme byli. Snad to bude alespoň stát za ten příplatek.
Mi jsme v pohodě, biologická léčba zabrala na jedničku. Míša je od srpna bez potíží a chodí do školky. Akorát je nějaká nastydlá, ale to teď bude asi už standard. Jen nám kvůli tomu dnes nedali dávku bio. v Praze, tak tam jedem znovu za týden. Nechám si ji doma ať se vykurýruje. Máme už malou dávku kortikoidů, kterých se snad už brzy zbavíme úplně a zůstává nám metoš a 2xměsíčně ta infuze v Praze. Je to jak zázrak, téměř úplně to zmizelo. Jen teď jeden den si stěžovala na patu.
naše nemoc dostala jméno ☹