Je hypotonie celoživotní?

@calvac kolik mu je? Kamarádka má 3 letého syna s hypotonii.

@werik153 ted ma rok a pul. Hypotonie byla diagnostikovana v jeho sedmi mesicich.

@werik153 jinak znama ma taky devitiletou dceru s hypotonii. Prave mi neni jasne, proc neurolozka pise, ze je hypotonie na ustupu.

@calvac a jak na tom malý je? U kamarádky to bylo asi mezi 4-6 měsícem. Vyhlídky byly takové že začne chodit až okolo 3 let. No začal chodit na cca 17 měsících, ale je zatím na úrovni 10-12 měsíců, ale začíná dělat pokroky.

@werik153 taky ted zacina chodit. Je opozdeny o 2 az 3 mesice, taky dela pokroky. Do roka se treba jen koulel, v roce poprve trochu lezl po ctyrech.

Hypotonie je celozivotni. Da se udrzovat stav cvicenim, ale proste svaly ridi mozek . . .

@m.e.l a tvůj syn už má nějakou další diagnózu a nebo se pořád taky nepřišlo na to, čemu je ta hypotonii přidružena?

@werik153 Muj syn ma vrozenou vyvojovou vadu mozku, u nej je spatne skoro vse. 😔

@m.e.l ja o Tve situaci vim. Sleduji Tve prispevky, cetla jsem Tve clanky. Jsi statecna a silna zenska.

@werik153 ne, nic dalsiho. Neurolozka rikala, ze u nej nevi, z ceho hypotonie plyne. Jestli se na neco prijde casem....?

@m.e.l to jsem prave cetla na netu v nekolika clancich a o to vice nechapu vetu neurolozky "hypotonie v regresi."

@calvac To nevim co znamena v regresi, ale tusim @ahyt ma vnucku s hypotonii a zadny viditelny postizeni nema, jen to svalove oslabeni. Na duvod se neprislo.

@m.e.l a tvůj syn věkové odpovídá jak starému dítěti, nebo vývoji? Kamarádky chlapeček má 3 roky a vývojově, i psychicky je na 10 měsících, ale dělá pokroky, tak se jen ptám informativně, moc bych jim přála, aby se stav zlepšil... I vám aby bylo co nejlépe 💕🍀

@werik153 ted ma rok a pul a je opozden pry o dva az tri mesice. Tudiz je momentalne na urovni cca rok a ctvrt stareho ditete.

@m.e.l v regresi prave znamena na ustupu. U syna se taky na nic dalsiho neprislo.

ano vnucka ma vyraznou svalovou hypotonii.Zjistena "naštěstí"brzy ve 14 dnech zivota/byla vysetrena na neurologii pro jiny objektivni problem,ale ten nakonec nic nebyl- boule na krku/ale neurolozka je shodou okolnosti expert v CR na svalova onemocneni a hned pohmatem zjistila hypotonii.Hned odeslana na rhb a cviceni Vojtovky 4 krat denne dale hipoterapie lazne a dalsi motivacni cviceni,dcera s manzelem nakoupili spoustu rhb pomucek domu a nyni v 31 mes.stale tentyz rezim - Vojtovka hiporhb atd atd Zacala chodit v 18 mes.ac predpoved byla ze mozna nebude nikdy chodit.Diky NESKUTECNE PECI A DENODENIMU CVICENI/dcera se vlastne 24 hod male venuje bez nadsazky/na ni laik nepozna,ze ji neco je.A cvicit bude celozivotne hypotonie ma puvod v mozkovych centrech ,je nevylecitelna bohuzel,ale cvicenim a tim vlastne neustalou stimulaci mozku bude zit jako zdravy clovek ale nikdy nebude zdatny sportovec nikdy nebude mit pevne svaly bude mit hypermobilitu kloubu s rizikem luxaci atd.Ale zaplatbuh za Vojtu jinak bychom asi tlacili invalidni vozik.A jeste ona i rodice komplet geneticky vysetreni nic se nenaslo proste asi to nejak osud chtel.Mozkove je ale jako petileta lze s ni hovorit o cemkoliv a zcela normálně s ni diskutovat rada lekaru o ni tvrdi ze je v tomto genialni asi kompenzace za tu motoriku V regresi znamena na ustupu coz je uzasne znamena ze se pohyblivost vylepšuje ale ta dg bude celozivotni

@calvac a to slovo v regresi jsi si našla na internetu, že to znamená na ústupu? Nebo ti to řekla doktorka...?

@werik153 regrese v prekladu je ustup , bezne se to v medicine uziva , kdyz se zdravotni stav zlepsi.Ale neznamena to vyléčení , je to jen navenek ústup, nekdy i vymizeni projevu onemocneni.A naopak muze potom dojit k progresi tedy ke zhorseni stavu.Jsou onemocneni , kdy kolisani projevu je caste./progrese ,regrese- nekdy,zvl.treba v onkologii se označuje jako remise/Jsem Dr.tak se s tim casto setkavam

Náš starší syn v roce ještě neseděl a po odeslání na rhb mi fyzioterapeutka řekla, že je mírně hypotonický. Navrhla nám nějaké stimulační cviky, abychom podpořili další fáze motorického vývoje, zpevnili příslušné svaly apod. Říkala tehdy, že na vojtovku to není, takže to asi byla jen velmi lehká hypotonie. Další fáze motorického vývoje (lezení, sed, stoj, chůze) proběhly, chodit začal v 17 měsících. Od té doby jsme nic dalšího zvláštního nepozorovali. Až pár měsíců před pátými narozeninami si začal stěžovat na bolest nohou a vyšetřením na ortopedii bylo zjištěno plochonoží. Byli jsme odesláni k fyzioterapeutce, aby doporučila vhodné cviky. Shodou okolností jsme se dostali k téže paní jako tehdy před lety. Říkala, že to plochonoží může s tou hypotonií souviset, že hypotonické děti mívají problémy s plochýma nohama a že je třeba zpevnit svaly nožní klenby.
Celou dobu ale žiju v domnění, že hypotonii už máme vyřešenou, že to byla záležitost jen toho raného batolecího věku. Až tady čtu, že to je celoživotní - musím se na to pořádně zeptat. Jiné problémy syn (zatím?) neměl...

@ahyt teda to je sila. Moc dekuji za podrobne info. My tedy Vojtu necvicili, ani necvicime. Cvicime Bobatha, fyzioterapii hrou. Kazdopadne vnucce preji zdravi a stesti. Drzte se. A dekuji.

@werik153 to slovo znam ze sveho studia.

@pratensis taky Vojtu necvicime, mame Bobatha, fyzioterapii hrou. Ano, vsude jsem cetla, ze je hypotonie celozivotni. Prave i vyse pisu, ze znam devitilete devce s hypotonii. Slaba, casto unavena, trpi i migrenami. Ted se uplne desim toho, co se casem pridruzi, co se bude dit.

Myslím, že ano, dcera má mírnou axiální hypotonii od mala a táhne se to s ní (má 4 r.) - dvě fyzioterapeutky, které nás viděly jen suše konstatovaly, že to má po mně...prý je to dědičné a zkušený fyzioterapeut to asi vidí na první pohled - dle chůze, držení těla - přidružené máme obě ADD. Ano, ploché nohy s hypotonií jedoznačně souvisí - máme všichni, já , brácha, dcera. Chodit začala v 18 m, cca do tří let měla mírně opožděný vývoj, ale nyní je mentálně zcela ok, dokonce bych řekla v určitém směru nad průměrem, motoricky působí nekoordinovaně, trochu jako "nemotora". U mě , jak už tu bylo řečeno, je problém s koordinací pohybů dodnes, nikdy jsem nebyla velký sportovec, největší problémy mi dělala gymnastika, dost jsem padala, ale zas bych se toho přehnaně neděsila - pokud jde jen o mírnou hypotonii, není to nijak invalidizující, dá se to v pohodě udržovat tak, aby člověk mohl vést plnohodnotný život.

@werik153 Luky odpovida 2-3 letum, v reci cca roku. . . Bohuzel u nej to neni jen hypotonie, cely mozek je spatne, hypotonie a znaky DMO jsou "navic". 😔

@urtica Uff, děkuji za info. Mám úplně pocit viny, že jsem se víc nezajímala. Ale opravdu žiju v domnění, že hypotonii jsme vyřešili cvičením v roce života... ☹
Teď se mi mnohé propojilo: syn si často stěžoval na únavu, ale hodně se to vylepšilo po operaci nosní mandle, když se mohl konečně v noci kvalitně vyspat. Takže mě nenapadlo, dávat to do souvislosti s něčím dalším. A u toho ADD mi úplně zatrnulo, protože jsem si už kolikrát říkala, jestli je u něj všechno v pořádku. Bývá často roztěkaný, nesoustředěný, neudrží pozornost, u ničeho dlouho nevydrží... Všechno ale v mezích, které mě nedovedly k tomu, abych se pídila dál (zkrátka, "není to tak hrozné").
Moc děkuji za nasměrování, budu se určitě zajímat dál.

@pratensis Určitě se neobviňuj - mě by to též nenapadlo, ale docházeli jsme do stacionáře až do dceřiných 3 let a při poslední návštěvě nám to mudra sdělila - že je to vlastně celoživotní - a také, že bychom měli pokračovat v terapii kvůli plochým nohám. Na častou souvislost mezi poruchou pozornosti a hypotonií nás upozornila další fyzioterapeutka - ono je to asi logické, ADD/ADHD jsou lehké mozkové dysfunkce a mozek u nich funguje trošku jinak než u NT dětí - no a jak už tu bylo řečeno, hypotonie má příčinu právě v mozku. Nedívala jsem se kolik je Tvému synovi, poruchy pozornosti se diagnostikují až v předškolním věku - dcera ji ofiko diagnostikovanou zatím také nemá, ale má stejné projevy jako jsem v dětství měla já (mně ji pro změnu diagnostikovali až v dospělosti). Ve školce už mě upozorňovali, že není úplně "standardní dítě" a bude to chtít časem nějaké to vyšetření. Ale neděste se toho - každý je samozřejmě nejraději, pokud je jeho dítě v tomto směru v pořádku a "typické", ale pokud by na to nakonec došlo, není to nic nezvládnutelného, nic kvůli čemu by nemohl mít hezký život 🙂.