IBD - Crohn, ulcerózní kolitida. Máte zkušenost? Jak jste na nemoc přišli?
Ahoj, synovi potvrdily testy zánětlivé onemocnění střev. Čekáme na další vyšetření, tak bych se chtěla zeptat jestli byste se prosím nemohly podělit o zkušenosti, vlastní, s dítětem, známí..jak jste na nemoc přišly? co vám pomáhá, jak se žije, co jíte? Budu vděčná za jakýkoliv příspěvek! Díky🙂
Přidej se do skupiny na FB - crohnova choroba a pak je i pro rodiče dětí s IBD nemocemi (já mám crohna od 21let - letos s "karlem" slavíme 13let)... Jinak co se týče jídla - je to zcela individuální a v době remise (klid) může pomalu zkoušet, co mu projde. V relapsu (zápal), je nejlepší bezezbytková dieta. Jinak život je o tom, co jeho tělo zvládne - v době remise mohu i sportovat, jíst zeleninu, ovoce, pizzu apod. Když jsem v relapsu, proležím, prosedím na wc a snažím se jíst šetrně ke střevům. Jinak samozřejmě to potvrdí po kolonoskopii, kdy odeberou vzorky, ze kterých zjistí, zda je to crohn či kolitida.
@martulka88 dekuju! Jop, čekáme na termín na kolonoskopii
Syn kamarádky, udělal se mu šílený vřed v rozkroku (7. třída, tím se na to přišlo) se kterým hodně zkusil (čištění rány při vědomí, kamarádka mi ukazovala modřiny, jak jí drtil ruce), dostal biologickou léčbu a měl hodně přísnou dietu v nejhorším období☹. Kupovala tenkrát tuto knížku https://www.databazeknih.cz/knihy/zdrava-streva.... Držím palce, až jsou zprávy příznivé!
@martulka88 ehm... proč s "karlem"?? 😀
@odula "karel" - tak říkáme crohnovi 🙂 Přeci jen je to nemoc, která s námi žije zbytek života. Jinak biologická léčba se nasazuje až jako jedna z posledních - nejdříve se podávají základní léky, poté kortikoidy, antibiotika atd..... Ale to vše lékaři vysvětlí. Uvidíte sami, na co mu přijdou. A doporučuji opravdu to FB, jsme tam skvělá parta a dost si umíme i poradit 🙂
@martulka88 uz tam du :D
Já mám ulcerózní kolitidu diagnostikovanou asi 10 nebo 11 let. Než se na to přišlo tak jsem měla velký křeče, krev ve stolici a hlavně jsem nebyla schopna ani nikam chodit, protože když se mi začalo chtít na velkou tak jsem musela jít téměř okamžitě. Nebyla schopná jsem to udržet. Po kolonoskopii jsem začala brát léky a držet dietu bezzbytkovou. Během pár měsíců se to ustálilo a od té doby mám klid. Léky jsem přestala brát při prvním těhotenství (v dubnu 2019). Od té doby je neberu. Nicméně po každém porodu jsem měla chvíli období, kdy jsem měla ráno problémy doběhnout na záchod a trochu krev ve stolici. Ale vždyť se to samo ustálilo. Jinak žádnou dietu nedržím už roky, jím všechno normálně. U každého je ten průběh fakt strašně individuální. Já v tomhle měla štěstí že o tom téměř nevím.
Manželovi propukly problémy v 18 letech, rok lítal po doktorech než se vůbec přišlo na to, co mu je. Jedl léky, fakt hodně léků, injekce B12, doplňováno železo, z tabletek problémy se žaludkem, takže na to další tabletky, držel při problémech bezezbytkovou dietu, chvíli klid, pak zase co chvíli na WC, nakonec se mu udělaly píštěle a skončil na operaci, pak se pobál, začal držet GAPS dietu (2 roky fakt poctivě) a zároveň nasazena biologická léčba, od té doby v pohodě, problémy minimální, jídelníček v podstatě jen s omezením bílého cukru a pečiva, výsledky krásné, když cítí, že něco není ok, přitvrdí v dietě a zase si to sedne. Takhle sepsané to možná zní děsivě, ale i v těch nejhorších fázích žil normální život, studoval, pracoval, sportoval, bavil se, nikdo nezasvěcený nepoznal, že má nějakou chorobu. Chce to jen vychytat, co synovi sedne.
Podobné diskuze
- Ulcerózní kolitida a pokoušení se o miminko. Zkušenosti?4
- Ulcerózní kolitida. Co Vám pomohlo ulehčit její průběh?3
- Očkování dítěte při infekčním onemocnění campylobacterem1
- Kdo mi složí básničku pro tetu k 50. narozeninám? 🙂10
- Těhotenství a ulcerózní kolitida, podělte se o zkušenost18
- Ulcerózní kolitida, co si pod tím představit?1
@odula manželovo zjistili jako dospělému. Křeče břicha, průjmy, nejhorší ve stresovem období. Šel na kolonoskopii, tam mu potvrdili ulc. Kolitidu. Teď má delší období klid. Je 6 let po operaci a zatím dobrý.