Hypotonie, fórum pro sdílení zkušeností

aktualizace

Tady je diskuze Těžká centrální hypotonie, tak se tam můžete přidat.
http://www.emimino.cz/diskuse/tezka-centralni-h...

@diamanta já mám syna s centrální hypotonii, mozečkovym syndromem a nyní bohužel i lehkou mentální retardaci. Nevim jak jste na tom Vy jinak, jestli kromě hrubé motoriky jste ok? Muj syn je bohužel lehce opožděni ve všech oblastech a jestli se s vrstevníky nikdy nesrovna tak se s tim zřejmě vnitřně nesrovnam a manžel uz vubec ne. Příčina hypotonie nám nikdy též nebyla nebyla zjistena, postupem času zjišťuji, ze nemá cenu pátrat po příčině ale spis se upnout na práci se synem aby se co nejvíce vylepsoval, chodit jsme začali v 25ti měs, nyní se v běhu i vylepšil ale jsou nám uz témeř 4 roky. Nám tedy rehabilitace pomohla, ale uplne metodu asi nedoporučujim šlo o metodu me doktorko více méně nenásilné vest dite k tomu aby si prošlo všemi motorickymi fázemi bez chyb, opravdu skvělá rehabilitacni paní Votavova, Pha 3 , rekla bych, ze ma dost zkušenosti s hypotonii, mě zároveň "dělala" i psychologa když jsem spadavala do chmur, ze syn neni normalni, u nas zjistili příčinu nerovnovahy i přes magnetickou rezonanci CNS, Vam dělali nějaké vyšetření? Z bot muže mit syn více méně jen Superfit a vypadá v nich spokojený, holt musíme víc platit + ma ortopedicke vložky. Vy mate chodidla ok, zapojuje dcera správně svalové skupiny? Nemá ploché nohy nebo jiný problem?

@terezapetrova Ahoj, tak to je mi líto, že se s tím tak těžko srovnáváte. Já malomyslním, ale okolo mne celá rodina zase bagatelizuje, což jako přístup je taky hrůza. Takže o tom s nima taky moc nejde mluvit, sdílet obavy nebo radost že se něco i přes ty problémy vede...podle nich je všechno normální. Ať tak, nebo tak, je to vyhýbání tématu, který mně osobně zaměstnává 24/7.
Já byla dlouho přesvědčená, že je jen pomalejší a na neurologii jsme se dostali jen a jen díky tlaku na další očkování, přesto, že byla už dost mimo tabulky. Má centrální hypotonický syndrom. On je nějaký rozdíl syndrom a centr.hypotonie? Testy dělali v nemocnici všemožné, eeg také, zatím dopadlo všechno v normě, ale třeba mri jsem odmítla. Přijde mi, že na to je času dost dát ji do narkozy. Mám z toho strach jednoduše a pochybuju, že i kdyby tam něco našli, tak se něco změní v jejím vývoji. O svalových skupinách netuším, jezdím pravidelně na rhb ale je to vždy o tom, že prostě není zpevněná, nedostatečný svalový tonus. Pmv je také zpožděno. Řeč jako taková není, ale snaha se vyjadřovat a komunikovat stále, pusu nezavře, ukazuje, ale jen tak jako vyzpěvuje a kroutí intonaci hlasu, nic víc, přitom vím, že mi rozumí dokonale a je mi líto, že ji nerozumím. Chodit začla od 21m a moc velké pokroky za další měsíce nevidím, proto tak trochu malomyslním. S těma botama jsem na to stále ještě nekápla, na kamínkách krásně balancuje a vidím práci těch svalů v těle, ale s botama je to horší. Nezkoušela jsi hippoterapii? A chodí ti klučík do školky? Máš ještě další děti? Ta moje má jemnou motoriku dokonalou, ale vůbec si nijak cíleně nehraje, že by něco montovala, skládala, stavěla...jen se potlouká a bere věci, hází, přenáší. Doma máme kamenné dlaždice takže jsem téměř vždycky u ní nebo dva metry za ní a předvídám jak a kam šlápne, u syna tahle fáze trvala v řádu týdnů, u ní to budou měsíce, dokud nebude prostě bezpečně chodit. Občas na těch nožkách tak balancuje, rozutíká se a protože neumí zastavit a jen vychytává balanc..tak se z toho nešťastně rozbrečí a pak je mi jí moc líto. Připadá mi to, jako by dospělýho někdo postavil na chůdy, šťouchl do něj aby se rozběhl, a ten na chůdách už jen chytá a klátí se aby neupad...ten pohled na ni mě asi dostává nejvíc. Trvá to dlouho, jednoduše. Psycholog ji ještě čeká, jestli není zasažen intelekt.

@diamanta hm, s tou rodinou to taky je co, u nas zase ma babicka jakykolic malinky uspech co jsme u syna měli schazovala a vždy jen vyzdvihovala jak je to strasny jak nic neumi atd 😒 tak my jsme to měli malicko jiné, ze jsme se k odbornikum dostali hned druhy den co nas pustili z porodnice respektive na zaklade vysledku odberu z paticky v porodnici jsme tak byli objednani a uz nam zaclo kolecko doktoru. Myslis ten mozecokovy syndrom? Tak ja myslim, ze mozeckovy syndrom a hypotonie jsou 2 rozdilne věci ale medicínu jsem nestudovala 🙂 Tak svým zpusovem mas s rezonanci urcite pravdu, ja se tez bala vseho i toho, ze si mi uz neprobudi apod 😒 ale zas jsem si rikala když uz někdo vyslovil podezreni, ze by tam mohl byt problém tak at to taky někdo vyvrati nebo holt nedejboze potvrdi a uz tak stanovi nejakou diagnozu ale rozumim Ti. Co cvicite na reha? Davaji Vam nejake cviky ? Taky se Ti uz dcerka vzteka když Ti chce něco jakoby rict ale Ty ji nerozumíš? Chapu, ze s botama je to problém, co zkusit s odborniky vymyslet boty vyrobit primo dcerce na miru, i to se urcite dela, ale nevim jestli by Vam to pomohlo asi tady chytracim 😒 s téma kaminkama je to supr, to je urco nej pro nozy chuze naboso, nechala bych i přes leto nechat litat synka na zahrade bez bot ale zas se bojim, ze slapne navcelu apod, k hippoterapii jsme se nakonec nedostali, Vojta chodi do skolky od 3 let, v srpnu to bude rok a myslim, ze mu to pomaha, i v reci, socializaci atak, tez chodíme na logopedii a doufam, ze spolecnymi silami se podari pro Vojtu vstup na normalni zakladni skolu, cekame ted dalšího syna cca od patku za 3 tydny tak se prave modlim aby on byl v poradku a třeba casem inspiroval i Vojtiska. A mas holcicku sikovnou na jemnou motoriku to je supr. je videt, ze by dcerka moc behat chtěla vid a hypotonie ji trosku brzdi vid ale verim, ze cas to spravi 🙂 Chapu Te fakt, chce to silenou trpelivost, veselou mysl a tak a odkud ma clovek porad cerpat vid, my uz jsme s manzou tez vycerpani a ještě me manza bohužel moc nepodpori. ona je hypotonie mozna na cely život 😒 budeme mozna nuceni jednou deti vest ke spravnemu sportu pro ne aby se vlastne nenasilne zpevnovali i sami i když budou starsi. K psychologovi jste jiz objednani ? a synkovi je kolik let?

ach ty babičky, někdy, viď? U nás padaly otázky na to, jakto že nechodí ještě na nočník, snad v roce. Ona ještě ani neseděla, doteď neposedí, neumí si říct... Hele a ten odběr z patičky to se dělá všem novorozencům? Tu otázku jsem myslela prve tak, jestli je rozdíl mezi hypotonií a centr.hypot.syndromem. O mozečkovém syndromu slyším prvně. TAk to je fajn, že ti ho vzali do mš a dokonce že máš pocit, že mu to pomáhá. Ohledně chůze naboso, tak existují barefoot botky, jestli bys do toho šla. Včela se může úplně naboso přihodit, ale tak co, pokud není alergik, tak my těch bodanců jako děti dostaly...to patřilo k tomu. Nebo ty barefooty. Já bych jí barefooty dala, ale má holt povolenou patu a potřebuje opatek. Já jsem rozhodnuta zainvestovat do hipoterapie, jen mi jaksi ještě ani z jednoho místa kam jsem psala neodpověděli. Tak ty budeš brzo rodit..těšíš se? Přeju ti krásný porod a ať je určitě všechno v pořádku.

Dobrý večer,mám syna taky s centrální hypotonií,od narození jsme cvičili Vojtovku,ne úplně poctivě,měla jsem s ním totiž i jiné problémy,nepřibíral,obr pupeční kýlu,ucpaný slzný kanálek,do 15 ti měsíců asi,syn se vyvíjel hodně pomalu,při narození měl zkrácený sval na sval na krku,tortikolis,ochrnutou ručku,špatné nožky,vše jsme vycvičili,chodit začal v 19 ti měsích,do 2 let ale hodně nejistě,vyrovnával se rukou a nohy vytáčel,tejpujeme od roku a půl,ma spadené klenby a dle rhb nepoužívá správně zádové svaly,má hrb na zádečkách,má 3,5 roku,nyní běhá jako drak,vše zvládne,ale slabší je,všeho se bojí,je nejistý,do 2 let neseděl,takže o nočníku též nemohla být řeč,plinku měl prosím doteď,nyní konečně čůrá,ale stále kaká do plinky,na noc plinka,v listopadu bude mít 4 roky,do školky půjde až teď,nedali jsme ho ve 3 letech,nebyl připravený,mluví,ale prostě vše měl pomalejší,ale postupně dohání,cvičíme stále,ale už na baloně a tak,ale na to vše myslím,že jsme to zvládli,takže nevěště maminky hlavu,ono to půjde,už jen to,že chodí,vymýšlí blbosti🙂,tak posilují ty svalečky.Byli nám doporučeny lázně.Ortopedické boty taky nosíme od těch 19 ti měsíců,ale dle rhb doktorky už moc nemáme,páč čím větší nožka,tím těžší bota a už to pak prý nesplňuje účel,že je na nožce těřžká,první boty byly děs,byl v nich jak kocour v botách☹

@diamanta presne takhle me drtila babi od manžela v době kdy bylo V. skoro rok a ještě nesedel - joo to moje Alenka chodila na nocnik uz v pul roce apod.... grrr 🙂 jinak V. se na nocnik naucil po cca 7 mesicich intenzivniho uceni asi ve trech letech a 3,4 mesicich, take jsem verila, naší rehabilitacni, ze do dvou let deti vedomne nedovedou 100 procentne ovládat trčník, ano myslim, ze odber z paticky se dela plosne v porodnicich vsem novorozencum /no urcite Pha Podoli/a tyka se myslim prave metabolickych vad, stitne zlazy apod. Tusim, ze hypotonie rovna se hypotonicky syndrom coz je obecny nazev a ze existuje několik jeho druhu s tim ze centralni hypotonie je jeden druh. na porod se podle me netesi snad nikdo nebo asi jen malo maminek ale tesim se na tu sladkou odmenu na konci 🙂

@tadulicek vitame Te 🙂 jste ale sikuly jak to ctu, ja bych asi byla u syna ještě vice v poho kdyby se jednalo ciste o tu hrubou motoriku. Co Vy jinak ve vyvoji ok? 🙂

Malej se vyvíjí dobře,vše zvládne,v září nastoupí do školky,v listopadu bude mít 4 roky,není zcela rovný,ale pohybově je na tom velice dobře,a´t i Vám se daří co nejlépe,jako trošku máme vše pomalejší,i občas v tom myšlení,ale mluví krásně,jen mu to někdy později dochází,ale je to chlap🙂))

Tak oživuji forum. Přidám svoje nové zkušenosti. Začala jsem ji vozit na hiporehabilitace. Nahlásila jsem ji do muzikoterapie. Na míči už necvičíme, protože to nedávám, ona to bojkotuje a nepřinášelo to už žádný efekt. Dál mám další lék. zprávu, žádanku na psychologii. Její "řeč" jsou jen zvuky, hra a vše ostatní odpovídá dvanácti měsícům. Čili jsme se bohužel dostaly do bodu, kdy zaostávání za vrstevníky se prohlubuje. Ponovu mi leze po čtyrech i venku. Bojím se jít do MR, ale v hlavě už si na tu myšlenku zvykám, že ji budu muset nechat uspat. Jsem z toho nějaká vyšťavená, ale nejvíc mne dodala naše pediatra, když přes tyto diagnozy z neuro řekla, že holka vypadá celkem v pohodě a jediný, co jí chybí, je včelička. Napsala jsem totiž na mmr revers (jinak máme vše a i pneumokoka), měla jsem strach dát tuto živou a zbytečnou vakcínu do dítěte které se vůbec nevyvíjí jak má a nikdo neví, co z toho bude. Nevím, co bude dál, ale vypadá to na boj, protože já nejdřív chci dítě, který normálně chodí a mluví, a pak ať otravujou s vakcínama.

Určitě,očkovat bych nedávala zatím,držte se,a´t je lépe,my jedeme do lázní na podzim,tak uvidím,zda nám tam ještě víc pomůžou,sice chodí,ale je slabý,kulatý záda,rajínka moc vepředu,nenarovná kolínka a hlavičku stále uklání,te´d je nemocný a má ji na bok ještě víc☹((((,hodně sil a trpělivosti.

a prosím kam jedete do lázní? Já jsem ve fázi vyřizování, nevím zda to projde ani úplně jak se postupuje. Prý napíšou tři místa. Můžu ty tři místa navrhnout já? A kam jedeš ty? A víš, jaké terapie budete mít? Já řekla, že chci hlavně hipoterapii, ale nevím zda na to budou brát ohled. A jelikož hipo neproplácí pojišťovna, tak nevím, zda bych to nakonec třeba týden intenzivní hipoterapie mohla dát dohromady...nebo to je placené vše sakumprásk jakmile je to v lázních? Děkuju za pozvbuzení, nejhorší je fakt to, že nevíš: bude to dobré? Nebo kde budeme za pár let?Dožene to, nebo tu budeme mít čtyřletou holčičku na úrovni třeba roku a půl?? Fakt nejistota.

@diamanta take bych Te rada podpořila 🙂 a zas ja si třeba ted snazim rikat, ze je porad lepsi když je syn opozdeny nez kdyby byl fakt vazne nemocny /leukemie, nádory proste cokoliv/ ale chápu Te to neboj 🙂 Prese vse se tez bojim budoucna, hlavne u nas v oblasti reci, bojim se aby syn mohl jednou na normalni zakladni skolu, aby jednou byl schopny zit samostatne ve spolecnosti atd, snad ano. My byli v laznich Klimkovicich na severni Morave, byly nam doporuceny jako jedny z nejlepších na pohybove ustroji /mají tam i svou special metodu myslim vhodnou i pro hypotoniky a uspechy i s dětmi na vozicich apod no supr/, ale hipo tam tedy není, nicmene s terapiemi jsem byla spokojena, dr mi doporučila 3 lazne a ja je vzala za sve /mame supr dr/, napsaly jsme do poukazu, ze mam zajem o ty Klimkovice a schvalili nam to v pojistovne, kdyby neschvalili tak by jsme holt platili, ted je supr, ze se uz ani neplati poplatek za hospitalizaci, jo a jedna technicka jen mi tedy trosku vadilo, ze jsem se dozvěděla termin nastupu asi 5 dni dopředu /a vim, ze to tak funguje i v jinych laznich/ a to ještě byly svatky takze dokoliv nekde vyridit, koupit dost problém. Drzim Vam palce 🙂

@terezapetrova díky za podporu. A pět dní dopředu? Ale už jste aspoň věděli, že to schválili nebo ani to ne? To by teda byl záhul si to naorganizovat, mám ještě budoucího prvňáčka, a bohužel alergika a to netuším, kdo ho bude vozit, kdo mu bude dělat kastrůlky a vůbec, na začátku té první třídy ho podpoří, když se budeme muset narychlo sbalit. Já myslela, že až / jestli se ozvou, tak to bude třeba nástup do dvou tří měsíců...pět dní to je teda síla.

a na tu řeč, máte nějakou terapii u logopedů? Jak mluví? Já ji zkouším rozpohybovat pusu, protože ona je hypotonická i tam, a její řeč prý není řeč ale vydávání zvuků...tak jsem si to am-am špatně vysvětlila jako slovo. Ona dobře reaguje na rytmus a opakuje po mě pohyby, takže takhle cvičíme i jazyk. Zatím ale stejně nemluví. Logopeda nám nikdo nedoporučil, možná se to ani u dvouletých nedá dělat. To nevím jak to chodí.

@terezapetrova ještě mám jednu otázku, za jak dlouho od podání žádosti u pediatra se to stalo, že vás pozvali za pět dní do lázní? Jak dlouho trvá prostě to vyřizování? Měsíce nebo týdny či dny?

@diamanta ahoj, mám syna s mírnou hypotonií a jezdíme každý rok do lázní. Lázně si můžeš vybrat sama. Nejlepší jsou Klimkovice a nebo Teplice v severních Čechách (tam jezdíme my). Jinak pokud ti lázně pojišťovna schválí (což téměř na 100% schválí), tak pak stačí zavolat do lázní a optat se na termín. Alespoň já to tak dělám a dozvídám se termín s předstihem a můžu si tak zařídit volno v práci. Celý proces od podání žádosti u pediatra do odjezdu do lázní trvá 4 - 6 měsíců. Jinak pokud máš nějaký dotaz ohledně lázní, je tu na to přímo skupina: Lázně pro děti https://www.modrykonik.cz/group/6887/detail/

Ahoj holky, přidávam se ale zatím nevím. Mala 6mes je drazdivejsi. Mela sem těžký porod, tak asi proto. Je víc lekava, víc se vzteka a brečí jinak na jemnou motoriku nehorázné sikovna. Porad si zvatla, hraje s hrackam, snaží se si se dat. ALE posledních pár dnu ve spánku spí na boku prohlásil do luku, tak sem zacka pátrat a narazila na svalový tonus. Řekla bych, ze mame ale spise hypertonii. Mala se ještě nepretoci sama na bříško, jinak pasempekne, ale dlouho nevydrží začne sebou placat a vztekat se. Když e byli ale cca měsíc dva na neurologii (poslala nás tam pediatra, mala ma oři emočních situacích takové mávání jako když mamva motýl.křídly, tak ona tak mává rucickama. Na to nám neurolozka řekla ze je úplně v pořádku, proklepla ji ale nevím asi b nám řekla kdyby tam nějaké napětí bylo, nebo myslíte ze se může objevit ze dne n den?

@malformatio děkuju moc za ty informace 🙂

@semmi ze dne na den to není. Hypotonie je od narození, spíš jde o to, kdy se dostanete k odborníkovi, protože se vám přestane pozdávat vývoj. Jestli jste u odborníka byli a nic neshledal, tak bych se nebála. Tedy jako že o hypotonii asi nepůjde. U nás jsem vozila v hlubokém kočárku placku s očima ještě v devíti měsících. Od 13m cvičila na míči na zpevnění sedu, ale diagnozu z neuro máme až od roka a půl, protože dřív jsme si my i pediatra mysleli, že je "jen pomalá". Bohužel, ale je to tak. Já si musím u pediatra o vše říct sama, a já prostě nevěděla, že pomalu se vyvíjející dítě by mělo jít k neurologovi. Ale pak už to lítalo. Takže jakmile vás viděl odborník a nic neshledal, nedělala bych si velké starosti.

Také jsem malýho do 11 ti měsíců vozila v hlubokém kočárku,jen ležel,až po tom začal lézt,ale to byla obr dřina,než se to naučil,seděl po 2.roce,takže v kočárku jen podepřený,děs,ale jak jsem psala,vše dohnal bobek,nebýt potíží se zády a tak,tak by nikdo nic nepoznal,naštěstí brzy mluvilmnám byly doporučeny Boskovice,je to blízko nás,bydlíme ve Vyškově,dr.vypsala papíry,dala jsem to na pojišťovnu,mezi tím si tam napsala mailík a domluvili si termín na podzim,z práce nemůžu dřív,v létě jsou dovolený,malej chodí,asi tam budeme nejlehčí případ,ale proč nevyužít,když na to máme nárok,pojišťovna to proplatí a do 6 ti let je doprovod zdarma,syn má 3,5 roku,paní z lázní napsala,že návrh mají a 3 týdny předem mně dojdou pokyny,máme listopad,procedury nevím,to asi až tam yvšetří dr. a uvidí,pořád jsem totiž chtěla nějaké procedury u nás na rhb,ale je prý malý a nemá nárok,tak jsem začla víc pídit o lázních,držím všem maminkam s hypotonickýma dětičkama palečky,máme to od narození,měl cysty v hlavince a céva u srdíčka byla utlačovaná,proto opoždění a vše okolo a málo místa v bříšku a o 5 týdnů dříve,měli sjem diagnoz moc a na to vše z toho vyšel parádně,vše bylo asi lehčího původu,nejvíc hypotonie,do roku byl placička a já měla strach z obrny,ale byli jsme od malinka hlídaní neuroložkou,rhb a ortopedem,takže se nic nezameškalo,už v porodce za námi byla rhb sestřička.Pěkné léto

@diamanta děkuji moc. Já doufam ze by nic neurolozka nezanedbala. Ale vydeslilo me to. Vůbec sem netušila ze OS spaní v poloze luku, mohou byt takové problémy. Moc me trápí ze mala bojkotuje lezení na bříšku. Začne sebou mrskat jakoby plavala na suchu 😊 a to pretaceni na bříško bez me pomoci sama také nedá. Jinak moje pediatra je to stejně. Na vše je čas, trošku plocha hlavička zaroste vlasama apod. Každopádně ji budu pozorovat a když tak se objedname jinam

@diamanta syn ma logopedii v MS a ja s nim chodím jeste na logopedii asi od tři let a 3 mesicu, tusim, ze k naši paní DR logopedie chodí jeste výrazně mladší deti, ja jsem byla vzdy zastánce toho začít radši dříve než později a pokud nějaky DR rekne, ze je jeste moc brzy tak se jit zeptat jeste jinam, to je pech, ze Vam hypotonii postihla i tyto svaly ale mam tuchu, ze existuje jeste jiný lékařský obor, ktery se zaobírá přímo tímto

@diamanta zadost do lázni z PLDD jsme prodávali cca konec záři 2013 a dopis s tim, ze mame nastoupit za cca 5 dnu přišel na konci prosince téhož roku, takže ty 3 měsíce, náročný bylo to, ze kdyz mi to potvrdili z pojišťovny, tak jsem v říjnu volala do lázni kdy to tak můžeme čekat a tam mi řekli, ze v následujícím pul roce uplne kdykoliv, a ty instrukce co mame mit sebou atak přišly pravé asi tech 5 dnu dopredu, holt maji asi velký natresk pacientu, tedy v Klimkovivich ten termin nástupu dopredu ne sděluji :(

ještě se optám, v těch lázních do bazénů musí mít vypolstrované plavky asi co? Já se ji občas snažím dát na wc, ale ona prostě nechápe, a nevydrží v sedu, takže plínka nás asi bude provázet ještě dlouho... a nějak nemůžu sehnat velké a polstrované.

@diamanta my mely ty co zadrzi stolici moc ne, syn na nocnik neumel, nikdo s těmi kalhotkami nemel problem, nebo větší neoprenove a pod to plínku asi blby co 😲 a co jednorázové plavky i kdyz tam je zase blba cena asi 😒

@terezapetrova jo, cena na nic. Našla jsem velké ale nové, a drahé...tak uvidím, času snad dost. Beru klidně bazar, pokud to tu někdo bude číst...

@diamanta držím palce at brzy nějaké objevis 🙂