Hypotonie

@irenqa2 Ahoj, mam taky dite s hypotonii a rada si s Tebou budu psat 🙂 Sdilime stejne starosti ze 😒
Hypotonii ma muj starsi syn dnes 4,5 roku, ma ji od narozeni, zacal chodit cca ve dvou letech a 3 týdnech, s mluvou na tom byl ve dvou letech tak ne moc dobře, i dnes mluvi spatne a musí kvůli tomu chodit na logopedii a chodit do special MS s intenzivni logopedickou peci. Ma tez LMR. Pozadu je stale v porozumeni atd. Je to nekdy opravdu velmi tezke když clove vidi jiné normalni deti bez "nalepky". Co Vy chodite na rehabilitace kvuli chuzi? Jinak drzim palce a mas moc pěkného chlapecka 🙂 Na foto stoji a je opreny o nejaky gauc? Obchazi nabytek? Chodi třeba s kocarem? Co pleny? To u nas třeba byla sila, Vojtu jsem intenzivne odnaucovala asi 7 mesicu 😔

A ted vidim taky mas chlapecka dost hubeného vid?

@irenqa2 ahoj jsme na tom podobně, mám 22 měsíčního syna středně těžkou hypotonii. Opožděný motorický vývoj. A také bych ráda věděla nějaké vyhlídky do budoucna. Zajímalo by mě u ostatních jaká byla příčina, jaká vyšetření je čekala a jak se to celé vyvíjelo. Atd.
My zatím příčinu nevíme a jaký bude další vývoj je ve hvězdách. A na psychiku je to dost náročné...
Budu ráda za jakékoliv info

@terezapetrova Prave ze maly nemluvi,co umi hodne dobre je MNAM,HAM,PAPAT :D ted ma 2roky a 4mesice,uz zacal i chodit,spadl mi velky kamem ze srdce,i jeho psychika je ted lepsi,vic vnima veci kolem sebe a dela mi ted radost. Ted se hodne vytahl,hubeny ale zas tak neni,fotka klame,ma 15kg,ji jednou denne jak se rika rano zacne a vecer zkonci :D v jine diskusi psala maminka co ma uz 9ti leteho hypotonika a krom motoriky rikala ze je moc sikovny a chytry,tak treba nam to nase deticky vrati taky takhle 🙂

@yagga u hypotonie se myslim ani pricina zjistit neda,jen reknou z ceho by to mohlo byt. Byli jsme i na genetice a tam vse ok. Jinak vysetreni nedelali zadna,jen rehabilitace,vojtovka. Jezdim se synem na vysetreni do Brna,ale to je kvuli epilepsii zase. Broucek toho zchytal vic najednou.. Hypotonie,hydronefroza,pupecni kila a epilepsie. Cekaji ho dve operace. Jednu dobu jsem na tom psxchycky byla opravdu spatne :-/ co vas syn vsechno umi,rozumi kdyz po nem neco chcete?

@irenqa2 příčina hypotonie se zjistit dá, hypotonie je jen důsledek, ale ne vždy. U nás právě doktorka také začala mluvit o genetickém vyšetření, tak uvidíme zda nás pošle. Jak probíhá to genetické vyšetření a v kolika měsících jste na něm byli? Malému dělali vyšetření štítné žlázy a svalových enzymů, první test pře 3/4 rokem byl v pořádku, zítra se mám dozvědět výsledky druhého testu, neurolog ho chtěl s odstupem zopakovat a případně doplnit EMG. Také cvičíme vojtovku malý leze obchází nábytek a sem tam udělá samostatně nějaký ten krok. Mluvení nic moc haf, ham to ale jak kdy, dělá lva, hop, a asi ještě něco, ale teď si nevybavim. Jinak je na úrovni 11 měsíců, což nic moc. Jednoduché pokyny zvládá, při oblékání, Podej hračku apod. Ale je toho málo. Jak se u vás projevila epilepsie? Malého čeká odstranění nosní mandle. Pokud tě ještě něco zajímá klidně se ptej.

@yagga aha,me prave rikali,ze to nezjisti,ty geneticke testy delaji z krve,takze jsme tam prisli,vzali mu krev,pani me vyzpovidala skrz rodinu a sli jsme,do pul roku prisly vysledky postou. Syn je jinak taky na urovni cca 11mes,za 2tydny jedeme na dalsi kontrolu tak jsem zvedava,co reknou.

@irenqa2 tak u nas jsou svalové enzymy opět v pořádku a EMG se konat nebude, máme se ukázat po prázdninách. Příští týden uvidíme jestli nás dětská pošle na tu genetiku a pokud ne tak nás čeká jen ta nosní mandle na konci června...
Na té genetice malému na něco přišli? A ta epilepsie se projevuje jak? Klasické velké záchvaty?
Mě malý hodí občas oči v sloup, jen nevím jestli to dělá schválně nebo to může souviset s epilepsií. Nějaké ty malé záchvaty...

@yagga genetika u maleho je v poradku. Epi zachvaty mel svalove,oci v sloup a spadla mu hlavicka,byly to vterinove zachvaty,ale vysplhaly se na desitky denne. Urcite to neurologovi reknete,na EEG to poznaji.

@irenqa2 Ahoj, genetiku máme za sebou výsledky za cca tři měsíce, teď nás ještě čeká ještě odběr na metabolické vady a pak už jen čekat na výsledky. V pondělí jdeme na hiporehabilitaci tak jsem zvědavá...

Ahoj 🙂 Mám osmiletou dcerku s hypotonií, kromě toho má ještě autismus a ADHD.
Pokud můžu poradit, tak na hypotonii i jiné poruchy se skvělá hiporehabilitace a canisterapie ;)

@petul.a ahoj můžu se zeptat jak se ta hypotonie projevuje teď v těch osmi letech? A kdy se začal projevovat autismus?

@petul.a dekuju,taky by me zajimalo jak je na tom ted dcera,hlavne psychicky,premyslim ze syna necham vysetrit,jestli taky neni autista ,pozoruju na nem,ze neni uplne ok krome hypotonie :-/

@irenqa2 Můj syn se vyvíjel též opožděně, nikoho to nezajímalo, sama jsem si pak našla rhb, když mu bylo 17 měsíců - v té době stále nedělal nic, jen se plazil, neseděl, nelezl, nechodil.Po cvičení vojtovky se po 6 týdnech postavil na nohy, začal obcházet, sedal si, lezl.....bylo to úžasné.S tím, jak se zlepšovala hrubá motorika, tak se zlepšovalo pomalu i vše ostatní.Ale samozřejmě nemluvil, špatně jedl, byl hypotonický, huběňoučký.Ve 3,5 letech na logopedii diagnostikovala Mudra vývojovou dysfázii, s tím souviselo mnoho věcí, kousat začal až skoro ve 4 letech, do té doby jen jídlo rozmělňoval v puse.Logopedii jsme ukončili až na konci 1 třídy, dnes je mu 8 a půl, je to chytrý kluk, mluví, je v pohodě, ale na sport a pohyb není dodnes 😀 . Doktoři mě strašili mockrát, zažila jsem si své, dnes bych spoustu věcí řešila jinak. Když začal chodit a vyvažoval se rukama, tak byl u toho křivý, tak hned hlásali, že bude mít skoliózu, že možná nikdy nebude chodit normálně apod.Syn byl normálně vyvíjející se miminko, ale opožďovat se začal v době, kdy proběhlo první očkování.Nikdo tomu dnes nepřikládá důraz, ale po letech mi na můj dotaz, že si myslím, že je to po očkování, protože příčinu opožděného vývoje nezjistili, neuroložka řekla, že to možné je... ☹ .Syn byl naposled očkovaný ve 2 letech, kdy měl reakci a od té doby už ho neočkuji a ani nenechám.Je to dle mého svinstvo a v mnoha případech je doložené, že má vliv na opoždění vývoje u dětí.Ono je jiné, když očkují dítě poprvé třeba v roce, když má 10 kg a když už se ví, že se vyvíjí tak , jak má.U 3 měsíčního miminka se nepozná nic a tak malé tělíčko se s vakcínou hůř popere. Držím ti palce a věřím, že na tom budete podobně jako my a vše se s postupujícím věkem bude měnit k lepšímu 🙂

@merunkova ja bych hrozne chtela verit,ze za par let uz tohle vsechno bude jen nemila vzpominka,ale kdyz ve 2,5letech nevi co ma delat lzickou a ze s jidlem se nehraje,nevnima me,rozumi jen 4 pro neho dulezitym vecem,jen rve a u niceho nevydrzi,tak me obcas sily opousti.. chtela jsem 3deti a misto toho mam syna,ktery ma tolik "nemoci" ktere si nezaslouzi a dceru,kterou kvuli nemu zanedbavam a chce se mi z toho vseho brecet cim dal vic :(

@irenqa2
jestli můžu pár tipů poradit , napiš mi sz
( trochu podobný obrázek jako u našich dětí na dětské léčebně . poškození očkováním - začíná to u dětí mezi 4-6 měsícem, ale postupně se dávají dokupy a do pár let jsou zase v normě... )

@yagga Hypotonie se teď už projevuje jen tak, že má malá volné klouby, horší jemnou motoriku a grafomotoriku, volnější svaly v obličeji (takže musíme dělat logopedii - dýchá s otevřenou pusou, špatně vyslovuje "b", "p" a "m". Má horší pohyb třeba na prolézačkách, ale to je spíš o tom, že si nevěří. Jinak je s pohybem celkem v pohodě, určitě hodně díky cvičení a hiporehabilitaci. Ona je prakticky furt v pohybu (má ADHD).

Autismus se začal projevovat v 18 měsících (ale že je "jiná" jsem vycítila od narození). To jsme chodili do hudební školičky a tam přišly první afekty. Dnes vím, že tam byly tři věci, na které byla přecitlivělá (a na dvě z nich je přecitlivělá dodnes, i když jinak se nám přecitlivělost daří odbourávat) - malé děti, hlasitá hudba s vysokými tóny (a falešně zpívající maminky :D - Babu má velmi dobrý sluch ;)), plyšová hračka (Babu dlouho nesnášela dotyk čehokoli "chlupatého", fyzicky ji bolel - odbourali jsme hiporehabilitací a canisterapií).

Hiporehabilitaci a canisterapii doporučuju i pro hypotoniky, pomáhá to neskutečně 🙂 Příkladem je naše Bára: Loni v létě ještě měla lehkou skoliózu a povolenou břišní stěnu. V srpnu jsme začali jezdit na koni. V lékarské zprávě ze zimy máme: zdravá záda. Břišní svaly zpevnila natolik, že zvládne hopsat na velkém míči bez držení a bez dotyku nohou na zemi a taky na masážích se svléká tím způsobem, že si sedne na kraj lehátka potaženého klouzajícím prostěradlem a sedíc takto na krajíčku si svlékne kalhoty ;)

Jedna fotka pro povzbuzení 🙂 Toto dokázalo dítě, které: díky hypotonii chodilo v 18 měsících, díky autismu se hodně dlouho bálo jít na hřiště a bálo se i vylézt na skluzavku ;)

@petul.a to je super,to opravdu povzbudi 🙂 dekuji

@petul.a též dekuji za povzbuzení. Syn začal chodit ve 23 měsících teď jsme začali s hiporehabilitaci dva mu budou za 10dní. Vy pořád rehabilitujete? Případně píše vám je doktor na pojišťovnu nebo soukromě.

Pokud chcete ještě trochu povzbuzení, mrkněte na fotky z víkendu 😉 Byli jsme na chatě mj. na dni dětí a myslím, že malá se téměř vyrovná ostatním 😉 http://www.rajce.idnes.cz/upload/photo

@yagga Teď už v podstatě hlavně přirozený pohyb, v létě běhání bosky, pokud to jde, k tomu právě hiporehabilitace a canisterapie. Chodíme tedy i na fyzioterapii, ale už necvičíme vojtovku, chodíme jen na hromadný tělocvik (v podstatě i kvůli socializaci mezi dětmi) a na individuální fyzio. Jo, a nevím, jestli jsem psala, že chodí malá i na masáže a na perličku 😉 A taky chodí na ergoterapii a na logopedii.

Holky, na tu ergoterapii a logopedii bych se na vašem místě poptala. Ergoterapie kvůli jemné motorice, tedy i grafomotorice apod. a logopedie kvůli tomu, že u hypotoniků jsou uvolněné i svaly v obličeji, což může vést ke zhoršenému vyslovování, k předkusu, k problémům s jídlem... A u obojího platí, že čím dřív se začne, tím líp 😉 My na ergo chodíme už snad 4 roky a malá teď totálně překvapila v první třídě - všichni jsme čekali, že zvládne psát maximálně comenia script a ona krásně píše psacím písmem 🙂

@petul.a na logopedii začneme chodit, ale je všude plno... A ergoterapie to se chodí kam? Pod čím je to vedené? To by Téda bylo vhodné uz od těch 2-let? Přemýšlela jsem jestli by nebyly dobré lázně, ale myslím si že nám je nenapíšou.

@yagga. My máme ergoterapii v rehabilitačním centru, píše nám ji neurolog. Lázně jsme chtěli, ale neurolog říkal, že mu pojišťovna vrací i žádanky dětí s obrnou :/

@yagga. My na ergo chodíme cca od 4 let, ale to proto, že dřív tu nebylo a my nevěděli, že existujs. Jinak bychom šli dřív, ve dvou letech to už určitě půjde ;)

@petul.a Koukala jsem na tvůj profil ty jsi z berouna?

@yagga Ano, přesně řečeno z Králováku 🙂

@yagga To vypadá, že jsme skoro sousedky, co? :D

@petul.a hm super a kam Téda chodit na rehabilitaci, ergoterapii a neurologické Spal?