Hydrocefalus. Máte zkušenosti?

@evca1067 nedokážu si představit, co prožíváte. Ale docela se divím, že to zjistili až tak dlouho po narození. Není tohle vidět už během screeningu? Kde všude ten mok je a jaká centra utlačuje?
Upřímně pro mě by ta slepota byla také zásadní, tím se naprosto nuluje možnost, že by dítě mohlo být alespoň částečně v něčem samostatné.

@barmil “ Upřímně pro mě by ta slepota byla také zásadní, tím se naprosto nuluje možnost, že by dítě mohlo být alespoň částečně v něčem samostatné.”

A na to jste prisla jak? :o

Diagnózu neznám, ale jenom znám z okolí případ, kdy doktoři taky říkali, že dítě nebude vidět. Není to teda nějak slavné, to zase jako ne, ale vidí, zvládl studovat, aktivní. Takže vše se může ještě obrátit.

Bohužel nejsem odborník, ale nedávno na FB ve skupince "deticky inak obdarene" byl příspěvek, jak mělo dítě hydrocefalus takový že opravdu více tekutiny jako mozkové tkáně a ve videu chodilo a nic na něm nebylo. Jestli máte FB, kouknete na tu skupinu.

Hlavně věřte v lepší zítřky. A věřte v miminko. Děti jsou velcí bojovníci - i tady na MK najdete spoustu příběhů. Syn má díky mutaci jednoho genu zase asymetrický mozek (mimo jiné teda) - pravou hemisféru má větší než levou. Ve dvou měsících mu to vyvolalo epileptické záchvaty. Nikdo nevěděl a vlastně neví, jak to bude v budoucnu. Mozek nejvíc roste do 4 let, to je nejrizikovější. Cvičili jsme Vojtovku 9m, byl pozadu asi o 3-4 měsíce. Od 10,5m do roku dohnal vše. Zatím se vyvíjí sice pomalejším tempem, ale v správně. Nicméně jistotu nemáme. Takže musíte prostě věřit. A smířit se s diagnózou. Lehké to není, o tom vím svoje. Mě to nejhorší období trvalo 4m, ale i teď si nad tím občas postesknu.....Ale nezbývá než bojovat. 🙂

@valerizava1981 Moc děkuji za podporu Aničko 😍

@barmil Taky nechápeme, že si toho nikdo z lékařů nevšiml, hlavně, že věčně pořád něco chtějí a kontrolují a tohoto si nevšimli. Přišla jsem na to sama podle čepičky, která synovi před 14 dny byla a pak již ne.

@merope Snad ano, snad to bude lepší.
@asinehri děkuji, zkusím se na to podívat.
@me_druhe_ja moc děkuji za podporu! jak se prosím projevuje synova "pomalost"? v čem konkrétně?

@evca1067 Například až do 10m se jen otáčel na břicho a zpět. Teprve po 10m začal lizt, byl na 4, peroval...Před 11m si sedl, po 11m začal lezt a před rokem si stoupat. Teď mu bude 13m, stoupá už krásně a chodí kolem nábytku. Ale do samostatné chůze ještě daleko. Tady tu motoriku dohnal. 🙂 Po té psychické stránce uvidíme: zatím mi přijde taky pozadu oproti vrstevníkům - nedělá žádný papa, pacipaci nebo tak, neumí vkládacky, kroužky atp, nemacka si záměrně hračky (ale za poslední tak 14 dní vidím, že se to hodně zlepšuje), neopakuje po mě věci, neukazuje... Všechno většinou okusuje. 😀 Mluvi jen, že zvatla sem tam nějaká slabika, ale žádný slovo jako mama, tata - že by si to už spojil s něčím. Ohledně jídla se taky zatím moc nekrmí sám (lžičkou vůbec, rukou občas trochu, ale má problém s kousáním).....Tak uvidíme. 🙂

@evca1067 tak to je drsné, ale je dobré, že takhle brzy, začnou to řešit a hlídat, sice je to beh na delší trať, ale čím dříve se začne, tím lépe.. Rychleji se může hojit a dohánět věci ve vývoji, stojí to hodně času a návštěv lékařu, ale v dnešní době už to umí léčit. Snad se s tou slepotou pletou a neni to trvale a po odstranění otoku z moku se to zlepší..

@me_druhe_ja Ve 13m někdo dělá pacipaci, někdo dělá papa, někdo umí vkladačky, někdo si mačká záměrně hračky - a někdo dělá něco úplně jiného, třeba vše okusuje. Já ani nevím, kdy můj drobek začal dělat cokoli z toho, co popisuješ. Teda vyjma toho okusování. Tak možná mama. Je mu 21 měsíců a žvaní, že pusu nezavře. A sem-tam mu je i rozumět. Do 3 let kluci občas skoro nemluví a jsou zcela v pořádku. Lžička je o tréninku a odolnosti matky - můj v roce tou lžičkou jedl, ale teda ... no... prostě patlal vše kolem. Podle mě ale vojtovka ty děti šíleně posune dopředu. My cvičili kvůli asymetrii a sledovaní jsme byli kvůli nedonošenosti a přijde mi, že s ní dělal neskutečné pokroky celkově.

@merope Jo, já vím že je to individuální. 🙂 Hlavně u něho vidím pořád pokrok, takže se už tak nebojím jak ještě v létě. 🙂 To přijde, jen asi později no. 🙂 Navíc mluvení je u nás horší, že jsme trojjazyční. 🙂 Takže to chápu, že bude trvat déle. 🙂 Dneska jsem koukala, že si už mačkal chvilku tlačítka na svým dětským ovladaci. 🙂 Lžičku bych mu klidně dala, ať je špinavej celej, ale on prostě zatím nejeví zájem, tak to neřeším. Stejně jako s nocnikem čekám, i když rodiče to do mě tlučou denně. Já mám "bohužel" kolem sebe extrémně rychlé a "geniální" děti - jako fakt. 😀 Takže to mám u trochu zkresleny. 😀 navíc holt musím furt brát v potaz ty jeho antileptika. 🙂

@me_druhe_ja Tak u nás jsme všichni nadšení, jak vše hezky dohnal 😀. A nočník zkouším, to je náhodou super zábava. Použil ho párkrát už před rokem. A občas ho použije už teď. Už do něj neháže hračky 😀. Aspoň většinou. A ty tlačítka jsou hodně o tom, co vidí u vás + jak mu to jde zmáčknout.