Hydrocefalus, máte doma dítko se shuntem?
Ahoj holky,
máte doma některá dítko se shuntem? jsme dva měsíce po operaci a kvůli tomuto onemocnění jsme zpoždění v motorickém vývoji.
Malému bude rok a jen válí sudy..
Napadlo mě, že by mu mohly pomoct lázně. Byla jste některá v lázních a myslíte, že by na to malý mohl mít nárok od pojišťovny? zeptám se na kontrole doktora, ale abych tam pak nebyla za tydýta.. 🙂 děkuji
Dobrý den, zrovna před týdnem jsme do lázní nastoupili. .☺ malý si začal stoupat, tak verim že vse dohoní už brzy.
Meli jste se shuntem někdy nějaký problém?
@dolcaa Klepu úplně na vše, ale neměli. Snad to tak bude minimálně do 5-ti let, nebo do toho dne, kdy bude muset hadičku prodloužit :/ A jak jste vyřešila ty lázně? Dali Vám je hned?🙂
Taky půjdeme na prodloužení, jsem zvědavá kdy..
Na lázně jsme čekali jen dva měsíce, což je úspěch ☺
Přeji hodně zdraví!
Dobrý den. Včera nám ve 22+5 diagnostikovali u syna prenatálně hydrocefalus - dilatované postranní mozkové komory na 20mm, laminace mozku i přes dilataci zachována obvykle, povrch mozku odpovídá gestačnímu stáří, kmen mozku bez abnormalit. Doporučují nám ukončit těhotenství. Máme čas do konce příštího týdne. Nějak si neumím představit, že bych měla jít na potrat. Můžete mi prosím poradit? Je opravdu život s hydrocefalem tak prázdný a neúplný? V čem je péče jiná? Jaké jsou prognozy? Je v ČR nějaký odborník, který se na hydrocefalus zaměřuje již v prenatálním období? Mělo by se jednat o izolovanou vadu, byli jsme na MRI, ostatní struktury v mozku se vyvíjejí.
Mam 9 leteho syna se shuntem. Narodil se predcasne mel krvaceni do mozku.
U nás během těhotenství vše v pořádku, krvácení do mozku bylo těsně před porodem a po porodu. Z porodnice na magnetickou a pak neurochirurgie Motol, kde nám měli dát shunt. Hodinu před operací nám dělali kontrolní utz a řekli, že operovat nebudou, protože se vše dalo do pohybu samo. První půl rok byl masakr, skoro neustále po doktorech kvůli sledování, rehabilitace a nevím co všechno. Teď už je synovi 15 měsíců, pořád jsme sledovaní a docházíme na neurologii, ale začal chodit a vypadá, že bude mít jen menší omezení. Po porodu to byl šok, doktoři sami kroutili hlavou, ale naděje umírá poslední a zázraky se dějí. Syn je toho příkladem. Tím chci říct, že člověk nikdy neví co bude, jsou to někdy velmi těžká rozhodnutí. Držte se!
@triolas Ahoj osobni zkušenost nemam,vím jen o holcine tady co se ji narodila holčička s hydrocefalem,ma sice shunt,ale jinak je naprosto v poradku po psychicke i fyzické strance...zkus se obrátit na lékaře z dětské neurochirurgie,aby Ti řekli svůj názor,treba by Ti to pomohlo,říkám si,ze pokud se jinak ostatní struktury mozku vyviji tak jak mají,tak by to nemusel byt tak strasny problem.Moc drzim palce,at se rozhodnes jakkoliv,pro obe cesty budes potřebovat spoustu odvahy a podpory.
@dolcaa Podobné diskuse běží i na slovenském koníku - třeba Ti pomůžou v rozhodování. https://www.modrykonik.sk/forum/prezivame-to-is...
https://www.modrykonik.sk/forum/moje-zdravie/hy...
Jen dodám, že syn má v hlavičce dvě cysty - jedna 6 cm, druhá 4 cm. Nejsou v mozkových komorách ale přímo v parenchymu. Velmi pravděpodobně má Aspergerův syndrom, nicméně není jisté, zda je to důsledek těch cyst. Mentálně jej to nijak neovlivnilo - naopak v nonverbálním porozumění daleko předstihu své vrstevníky (ale to je u AS typický jev).
Přeji hodně sil!
@triolas Ahoj, především je mi moc líto, že si tím musíte taky procházet. .
Každopádně je to obrovska zkouška. Nám přišli na tříkomorový hydrocefalus v devíti měsících malého. Vůbec se nehýbal a jen spal. Dostal shunt a okamžite se vse zlepšovalo. Museli jsme sice cvičit, bylu jsme v lázních ale už chodí a je uplne bez následků. Tím chci říct, že nemusí byt Vzdy postižení i když bývají. ..
V nemocnici jsem viděla spoustu miminek, dávají shunt myslím po šestinedělí. A když se miminku vyvíjí mozek normalne a máte šanci na normální život, tak bych problém neviděla. Mít dítě se shuntem je na palici kvůli neustálému strachu (ja ho furt pozoruji jestli není něco divne) ale jinak je to stejný jako u zdravých děti.
@triolas Úplnou náhodou jsem na FCB narazila před pár minutami na tento článek http://matejruzicka.blogspot.cz/2013/05/matej.html a teď, když jsem se přihlásila na MK koukám na tuto diskusi a váš dotaz. Třeba jsem na ten článek narazila kvůli vám🙂 Neumím si vůbec vaši situaci představit, ani nevím, co napsat. Snad jen jeden můj poznatek z rozhodování - Vaše situace není standardní a ať už se rozhodnete jakkoli, nevyčítejte si to později. Potrat, ani donošení není to, v co jste doufali - chtěli jste zdravé miminko. Proto zhodnoťte možnosti, jednu zvolte a trvejte si na ní. V tomto případě neexistuje ani dobré, ani špatné rozhodnutí. Je to jen volba cesty, kterou je pak potřeba přijmout. Moc vám držím palce!!! Snad vám bude ten článek k drobnému užitku.
@viktorkaja a jak malý vše zvládl? dětičky by neměly být nemocné... měli jste se shuntem někdy problémy? a pro prodlužování?
@kekulice to je krásné čtení, že se z toho malý dostal "sám" bez operace.. taky jsme často sledovaní, v dubnu jdeme na kontrolní magnet po roce zavedení shuntu. Jsem lehce nervózní už teď ale náš chlapeček je taky bez viditelných trvalých následků a vše krásně dohnal, v mluvení leckdy i předehnal. Má teď 20 měsíců a mluví skoro ve větách..
hodně štěstí a pevné nervy přeju
@dolcaa malej zvládl vše naprosto v pohodě. Diagnozy lékařů zněly že bude úplně ležící a postižený a nebo že bude třeba jen "šmajdat". Na ultrazvuku byl mozek úplně utlačený a komory ohromné. Dopadlo to jak nejlépe mohlo- syn jen trochu šmajdá. Jinak co se týká psychiky, tak je dobrý. Chodí do 3 třídy normální základky. Se shuntem naštěstí žádný problém nebyl. Hadičku mu prodloužily v jeho 6 letech a jen přes bříško. Loni byl sám v lázních a to zvládl také perfektně.
@dolcaa s tím šilháním opatrně. Syn také šilhá a nosí brýle. Chodili jsme na oční u nás a doktorka ho chtěla ve 2 letech operovat kvůli té šilhavosti. Naštěstí jsme se dostali do Prahy k lékařce a ta že operace v žádném případě, že by se to stejně vrátilo zpátky. Takže jezdíme jen na kontroly a nosí brýle.
@viktorkaja některý ty dyagnozy od doktorů jsou až děsivý a nakonec je to dobrý.. k tomu prodlužování - do hlavičky mu teda vůbec nešahali a prodlužovali jen z bříška k uchu? a jak malý reagoval na narkózu?, toho se trochu bojím, aby se mu ty oči nezhoršily. A jaké byli reakce na brýle?
@dolcaa ono mu to prodloužily jen v bříšku- malej řez do bříška a tam našli tu hahičku co tam měl a jen ji nastavili. Narkozu zvládl dobře 🙂- on to všechno tak nějak zvládal dobře- to já jsem z toho šílela :( Brýle měl od malička ty plastové a vypadal srandovně 🙂 Teď už nosí normální brýle ty bifokály (nebo jak se to jmenuje) půlené na dálku a na blízko a v pohodě.
Dobrý den, já má dceru se shuntem, ale od narození. Teď má 8,5m/7m. Je šikovná a vyvíjí se krásně. Být vámi, normálně se zeptám, ale musí k tomu dát podnět doktorka nebo neurolog. Určitě už jste to zkoušela, jak to dopadlo?🙂