Henoch-Schönleinova purpura - zkušenosti

ano zkušenost mám, syn ji měl cca 14dní po zánětu mozkových blan. skončil s ní na týden opět v nemocnici.

@monenta To mě mrzí. Jaký jste měli průběh? Jak se k vám chovala dětská?

@hoffi celkem lehký, do 2 dnů to zmizelo a 5 den šel domů. dávali mu tuším jen nurofen. k dětské jsme nešli. vzhledem k tomu, že ležel 12dní na infekční jipce v Brně s meningitidou a toto se objevilo do 14dnů po propuštění, tak jsme jeli okamžitě na pohotovost do Znojma a ihned ho hospitalizovali. k dětské jsme šli až na kontrolu. ale vypadalo to jinak jak na fotce, měl obrovské otoky nohou a fleky i velikosti "pětikoruny", bez teplot. díky bohu, že je to za námi 🙏 měl pak klidový režim ještě cca 2,5měsíce, kdy nechodil ani do školky.

Ahoj,toto onemocnění jsem prodělala v mých 6-letech,narozeniny jsem strávila v nemocnici.Začalo najednou z plného zdraví,kdy mě ve školce začaly strašně moc bolet nohy,Učitelky si myslely že přeháním a byly na mě nepříjemné.Dojít ze školky domů byl pro mě tenkrát nadlidský úkol,před domem jsem už nešla téměř vůbec.Doma když mě mamka převlíkala,měla jsem skvrny po celých nohou,takže následovala cesta do nemocnice,kde jsem strávila sama takhle malá bez rodičů 3 týdny na pokoji se zamřížovanými okny a dospívajími holkami,které jak dnes už jako dospělá vím,trpěly bulimií.Při propuštění našim řekli,že nemoc mohla vzniknout jako i nějaká alergie,ale že vlastně nevědí.Ta hospitalizace a nemocniční personál v éře komunismu byl pro mě snad nejstrašnější zážitek v dětství,proto si to do dneška velice dobře pamatuju a moje máma se mnou..Nikdy víckrát jsem už purpuru neměla a nakonec jsem zdravotník taky🙂jen s tím rozdílem,že nechápu jak se tenkrát ve špitále ke mně mohly jako k dítěti chovat tak hnusně☹
Držím palce🙂

@monenta Aha, malou to potkalo na poprvé asi před měsícem a půl, o víkendu. Tak jsem musela na pohotovost. Malá se léčí v nemocnici i s ledvinami. Brali ji krev, moč a udělali různé testy, které nevyšli moc dobře - skoro to bylo na antibiotika, ale na konec nám je nedali. Paní doktorka nás i poslala do domácí péče, s tím, že mohu ji podávat utišující léky (Paralen, Nurofen). A za 3 dny do nemocnice na kontrolu. Kontrola dopadla normálně, řekla bych, že dobré, akorát nás poslali na ORL vyšetření mandlí (nosní i krční) a opět na kontrolu po týdnu i s LZ z ORL. Na ORL ji našli zvětšené mandle a navrhovali/navrhují jejich vytrhnutí - já nechci (dost jsem se na to ptala, a jsou se mnou za jedno - NETRHAT). Potom jsem měla jí k dětské s LZ a na kontrolu (musím tam vozit i moč každý týden).
Naše dětská, že si nemyslí, že měla HSP. Mohla jít do školky. Týden byla ve školce a opět, rýma, horečky, bolest, vysetí vyrážky. Ihned jsem dala něco na bolest, do rána jsme to dali a ráno za dětskou (to bylo i v poslední LZ z kontroly, "při výskytu HSP k dětské", jinak další kontrola v únoru 2019). No, dětská, že to není HSP, ale následující den máme opět přijet ke kontrole i s močí. Naštěstí se to teď o dost zlepšilo po 3 dnech to mizelo (před měsícem to měla týden s horečkama a další 2 týdny ji to mizelo).
Jinak lékařka z nemocnice si myslí, že to má z časté rýmy; podle dětské je jen prostě nemocná a já z ní neustále dělám maroda....

@patricieh Ahoj, moc děkuji za odpověď a podílení se na tak nepříjemné vzpomínce.
Nahoře jsem odepisovala monete, trochu jsem to rozvedla, co se děje teď. Kdyby jsi chtěla reagovat, budu moc ráda.

Jinak v pátek 23.11. malá byla celkem v pohodě, přes den v sobotu také. Večer šla normálně spinkat v 20h a ve 21:30h se probudila s pláčem (toaleta), ale vydrželo jí to, že má opět bolesti. Má teda rýmu a i ta ji vadí. Horečky zatím ne, ale podávám Panadol sirup a ten ji prozatím pomáhá. Dnes skoro celí den spinká, tak ji nechávám.

To je dobře,že je v klidu a spinká,samozřejmě i ta rýma jí to spaní hatí☹Ona ta bolest nohou je taková zvláštní,těžko se to popisuje,tím spíš dítěti,když se ho ptají.

@patricieh Ano, jsem moc ráda, že si odpočinula, ale večer 38°C a dnes ráno také. Stejně jsme museli k dětské s močí, tak ji odebrali na kapičku krev a na konec ji dali dnes antibiotika, tak snad ji to pomůže ode všeho.
Máš pravdu, děti ještě pořádně nedokáží popsat a rozlišit bolest, natož ji popsat, když ani nemají tolik slovní zásoby...

prozivame aktualne....
28.11. si syn ve skolce stezoval na bolest nohou...doma jsem zjistila otok kotniku na leve noze a vyzarila na pohotovost...behem 2hodin otekla i leva ruka a druhy kotnik-diag artritida a kontrola druhy den....vecer se obevily modriny na lytkach....
29.11. kontrola a hned odeslani na detskou kliniku...tam diag HSP a hospitalizace...krev, moc i UZ ledvin o.k., tak propusten 30.11. domu-otok zmizel a petechie nove nebyly...
2.12. otok ruky(loket, zapesti) a kolene
3.12. kontrola u detske-vse o.k., drobne petechie nove...
4.12. otok kloubu palce a lehce nart
6.12.kontrola v nemocnici-moč o.k., od pondeli bez noveho vysevu
7.12. vecer novy vysev velkych petechii po hysterickem zachvate vzteku(nechtel uz lezet)
8.12. dnes dalsi vysev velkych 😞

uz nemuzu😢😢😢...Romik se vyrazne nelepsi-teda uz tolik neotekaji klouby, ale vyseva se nove a nove petechie a modriny...kazdy dr rekne neco jineho, na netu se clovek dozvi velke prd(diagnostikovano u 15 deti ze 100.000 a kazde ma jiny prubeh)...jeden rekne, ze je tohle o.k., druhy pravy opak(vysledky testu ale vsechny o.k, tak snad to bude opravdu"jen" HSP a probehne dal bez nasledku)...Romik vydrzi v klidu lezet cca 6hodin...pak s nim sijou certi...do toho vseho mala kasle a sopli a snazi se me dostat do blazince...neustale se snazi zasebevrazdit a nebo provokuje brachu.... 😞 no a o praci kolem baraku a beznych cinnostech snad ani nemusim mluvit...😢😢😢

jsem rada, ze se muzu podelit o prubeh tehle hruzy

nohy dnes vecer...

otoky 28.11.

@monenta maly mel stejne fleky jako muj syn?

dnes novinka...otok čela a spanku...tak jsme byli u dr, kontrolni moc(krev ani bilkovina nastesti neni),vyter z krku(vylouceni streptokoka),crp nizke...na atb neni(stale jen viroza)...tak vyfasl Prednison radsi, kvuli otoku a novym flekum.z vikendu...no ve stredu znovu k dr....😣

@janickapumicka chudák malej :( to je hrozný. jojo malej měl skoro stejný fleky a otoky na nohou srovnatelný. měl to už i trochu před meningitidou a pozor...VŠE, naprosto VŠE - krev, moč, výtěry (jen teda pneumokok v nose, ale tím to prý nebylo) byly v pořádku! meningitidu prokázala až lumbální punkce (on měl navíc teda ještě obří skvrnu na zadečku). co se týče ty HSP, tak bylo také vše naštěstí v pořádku, ale jemu se to už nevrátilo. tohle mi moc normální teda nepřijde :( bolí ho to?

Ahoj 🙋 přidávám s s naším příběhem a bojem s HSP. Synovi byla diagnostikovana loni v květnu a letos v lednu jsme boj vyhráli. Bylo to dlouhých vyčerpávajících 8 měsíců. Prodělal si všechno : vyrážky trvaly celou dobu,, otoky očí, uší, sourku, kloubů, zvracení krve, bolesti, bilkovina a krev v moči na 2+. Jeho psychika byla šílená, nervózní, agresivní, jindy apaticky. Měsíc byl na velkých dávkách prednisonu a na žaludek měl Helicid. Primář na dětským si ho fotil, jelikož se s tak velkým případem henocha prý nesetkal. Asi si dokážete představit jak zoufalá jsem byla. Kolikrát jsem se bála už na syna podívat, protože petechie se furt a furt objevovaly. Za tu dobu prodělal ještě (aby toho nebylo málo) 2x zánět středního ucha. Dostali jsme se na revmatologii do FN v Plzni, kde mu zjistili adenoviry a zlatého stafylokoka, imunita úplně v háji. Ledviny stále špatný, mluvilo se o biopsii. Nasadila jsem mu lipozomalni vitamic c, upravila stravu a huraaa. Stav se začal zlepšovat. Moč je čistá, ledviny zdravé.Jen s tou psychikou to bude běh na dlouhou trať. Ale my to nevzdame. ❗💪. Všem přejeme brzké uzdravení 🍀

@klarista Dobrý den chtěla bych se zeptat jak probíhala léčba v nemocnici Plzeň?? už přes měsíc tam mám synovce s touto nemocí a dr si pořád nevědí rady 😔 pàr dnů to vždy vypadá že se to lepší a pak najednou mu začne být špatně byl i na JIP protože zvracel krev 😢 rodiče jsou z toho zoufalý dostáva kortikoidy ale nějak to nepomáhá 😔 výsev má po celém těle pak to začne mizet a během.pár dní se udělá znova když jsem četla váš příběh je dost podobný tomu našemu byl i na výživě katetrem takže jídlo nemohl a když mu postupně zkoušeli dávat jídlo vždy během pár dnů mu bylo zle a zvracel co vám pomohlo že vàm malého pustili z nemocnice a jak tam byl dlouho ? děkuji moc za odpověd

Také jsem se potkali s touto nemocí. Bylo to něco hronzýho a nekonečnýho. Když už se zdál lepší a pustili ho z nemocnice tak za 2 dny to měl zpátky a hned šup zase hospitalizace. Nejhorší je to na psychiku, protože není snadné to vyléčit a upřímně většina doktorů v nemocnicích si s tím neví rady, protože jsou to většinou ojedinělé případy. Dost lékařů nám řeklo, že se s touto nemocí osobně ještě za kariéru nesetkali. No tedy v nemocnici mu opravdu pořádně nepomohli. Kortikoidy nasadili, i prednison a nějaké další léky. Ale až jeden pražský imunolog nám s tím pomohl a zděsil se, v jakém poměru a dávkování mu léky podávali!. Objasnil proč poměry léků podávané v nemocnici jsou špatné a upravil dávkování a velice, velice pomalé vysazování !. Díkybohu to od něj zabralo a pak už se petechie nikdy neobjevily 🙂

@tereza123456 dobrý den děkuji za odpověď
Synovec s tím právě byl 2 a půl měsíce v nemocnici a pořád nevěděli co s ním vždy se to začalo lepšit a pak najednou to bylo ze dne na den mnohem horší pak ani jídlo chudák nemohl to mu dávali výživu kapacku a pak měl i hadici vedenoi nosem do žaludku a tím mu strikali jakési mléko no hrůza měl špatnou náladu z toho byl protivný a ani se nedivím teď už je nastesti doma může jist ale bere hromadu léků 😔 ale má nějaké homeo musí pro něj do Německa protože tady v Čechách není dostupné ale to mu docela pomáhá už se tak často neosypava ale asi to ještě bude tr ať než se z toho úplně dostane
Jezdí každý měsíc na kontrolu do Plzně a můžu říct že jak jsem si myslela že je Plzeň v hlase a tak nic moc dr ho jen zkoukne pohledem zkoukne klouby protože měl u te nemoci a náznak na revma no a tím kontrola konci žádné sono žádný nabery krve nic přitom měl i problémy že dost krvacel když byl hospitalizován 😔

upřímně se divím, že někdo píše že je to naštěstí "jen" tato nemoc. Vyléčit ji snadné totiž není, a celý život se může kdykoliv vrátit. Brácha na tom byl podobně. nemohl jíst ani pít - dal si lžičku čaje a šel zvracet. Dále mu bylo zakázáno uplně chodit, protože když se postavil na nohy, hned se mu vyrojili petechie... V nemocnici s ním ale ležel ještě jeden případ s touto nemocí, ale ten na tom byl mnohem hůř, jemu to totiž napadlo už i vnitřní orgány :(

@tereza123456 já to vím že tahle nemoc není žádná sranda a léčí se dlouho a že se i muže vracet já to naštěstí myslela že konečně mu bylo do Re a mohl již po 2 a půl měsících strávených v nemocnici domu proto mě tak udivuji doktoři že to podceňují a neudělají poradna vyšetření když musí každý měsíc dojíždět na kontroly

@tereza123456 on to totiž měl krev ve střevech a pak mu prosakovala i do briska takže moc dobre vím jaká ta nemoc je svine a petecjie se mu objevují stále teď Teda už tolik nn protože našli nějakou dr která jim doporučila homeopatika ale dají se sehnat pouze v Německu s ní. I je to o něco lepší

jojo střeva to napadá často bohužel.. taky mě udivuje, že to doktoři v nemocnicích moc neřeší.. Člověk si musí poradit sám a najít si někoho kdo o této nemoci ví víc a ví jak na ni... doktoři z nemocnice by nám osobně nepomohli téměř vůbec.. nejprve nás stále posílali domů že je to vyrážka.... :p ano je to strašná nemoc, nikomu bych to nepřála. A vám přeji, aby se toho co nejdříve malý zbavil!!

@klarista jak je Vasemu chlapeckovi? Myslim na nej a preji mu zdravi

@tereza123456 Dobrý den, Terezo, bohužel s tím bojujeme také, mohla bych Vás poprosit o jméno toho imunologa?