Hemangiom, máte zkušenost s léčbou?
Byla jsem právě na vyšetření kvůli hemangionům u mé 3 a půl měsíční dcery, má dva na tělíčku a jeden v pusině. Kvůli tomu v puse nás chce doktorka poslat na léčbu do Motola, lečí se to léky na srdeční aritmii a je nutná hospitalizace dítěte kvůli případným vedlejším účinkům. Je mi z toho úzko, nechci nic zanedbat, ale přijde mi to hrozně nebezpečné a neumím si představit být s malou v nemocnici. Máte někdo s touto léčbou zkušenost? NEbo máte znáte jiný způsob léčby? Chci zkusit homeopatii, ale příliš téhle alternativě nevěřím. Mám strach to nechat být, protože když jsem viděla jak umí hemangiom krvácet, tak mám strach, že by se mohla zadusit, kdyby se do něj kousla. Nevím jak se rozhodnout.
@lrg - můj syn má na ruce jen malinkej, zatím to pozorujeme a nic to nedělá. Ale kamarádky syn ho má v obličeji, rostlo to a červenalo, jednou se do toho škrábnul a krve teda bylo hodně, ani to nešlo zastavit. Taky jim doporučili tuhle léčbu a hemangiom se zmenšil, zblednul a kdo se fakt nedívá pozorně, tak si toho ani nevšimne. Já bych do té léčby šla. Jasný, že to není pro tak malý tělíčko žádnej šlágr, ale léčba je úspěšná, navíc je to opravdu věc, která sama nezmizí. A v tomhle případě moc na alternativní medicínu nevěřím, i když jinak jsem příznivec homeopatie.
@lrg Taktéž jsme chodili do Motola se synem, měl dva velké na hrudníku. Docházeli jsme tam na ultrazvuk, jestli je nemá na vnitřních orgánech a potom jen na kontroly co to dělá či nedělá. Teď v 8,5 letech už skoro nejsou vidět, Ztratili se nám sami. Akorát je měl na blbém místě, že nemohl nosit řetízky, museli jsme dávat pozor při zapínání zipu na mikině apod. V Motole jsou všichni moc skvělí. Chodili jsme tam na více oddělení, na kožní s ekzemem, kde nám ho vyléčili, na oční kvůli šilhání, které taky ustoupilo samo, ale chodili jsme tam na pravidelné kontroly a ve finále jsme tam leželi na chirurgii na operaci vodní a tříselné kýly. Setkala jsem se tam se samými super doktory, vše vysvětlovali do detailu, se vším nám tam moc pomohli, takže být tebou, nebála bych se toho. Držím palce, ať vám léčba zabere, v té pusině je to opravdu nebezpečné, kdyby se do toho kousla nebo škrábla, opravdu hodně to teče.
@lrg Pokud ho má v pusince, určitě raději chvíli vydržet v nemocnici a předejít případnému problému. Naše malá ho má pod nosem, dr. řekl že máme do pěti let vyčkat jestli nezmizí sám a pak popř. na laser. TeĎ je jí 3,5 a vypadá to že se ztrácí, tak jsem za to moc ráda. Syn má také, ale plochý podkožní, takže s tím nejde dělat nic.
@dorinek Znám hodně miminek co měly vystouplý, stejně jako naše malá a zmizel jim. Pokud má takový ten plochý, tak ten ne, s tím se ani nic nedělá. Dokonce co mě překvapilo bylo že chlapečkovi co se mu začal dělat cca2týdny po narození a do dvou měsíců ho měl přes celou levou tvářičku pak do dvou let zmizel úplně skoro k nepoznání. Ale jestli jsem četla správně tvůj příspěvek, tak má vystouplý a ten by zmizet měl.
@lrg moje maldší ho má taky, ale na zádech. Když se narodila, neměla nic a během pár dní se jí udělal a zvětšoval se a byl dost vystouplý. Doktorka (částečně pracuje v Motole) říkala, se s tím něco dělá jen v opravdu vážných případech, že to není moc ideální. Jsou ale různé typy, cca 95% jich zmízí, obvykle ve věku 2-3 let. Nějakým zázrakem malé už mizí, ventiř vymizel úplně, zdaleka není tak plastický, dr. říkala, že je nějaká rychlá, že to nebývá. To sono orgánů prý je taky přežitek, že prý v životě neviděla miminko, které by někde něco mělo.
Něco jiného ale maličko je, když je to na blném místě a hrozí ztržení, to pak stojí za zvážení, což vy máte, je fakt, že to krvácí šíleně 😖 řekla mi, že jsou 3 možnost, buď čekat, ty prášky o kterých mluvíš a pak laser (ale ten snad nejde úplně vždy) . Ale že ona je zastáncem čekání a prášky by svému dítěti v životě nedala 😖 Já se přiznám, že bych do toho nešla a počkala bych, ale já jsme hodně proti medicínská (a doktorka kupodivu docela taky) a laser prý hodně bolí, chce to několik ošetření a zůstávjí jizvy.Každopádně bych ale být tebou do Motola šla, vše s nima probrala, souhlas, že jsou tam hematologové fajn a určitě tě nebudou do ničeho nutit. Homeo je na tohle podle mne o ničem..
Má ještě dva poměrně velké pod krkem a na stehýnku, kdyby jí to na té pusině neohrožovalo, vůbec bych to neřešila (někomu vadí i jak to vypadá) ale zvětšuje se to a už se i špatně přisává k prsu. Nejsem fanda homeopatie, ale slyšela jsem o případech, kdy se to fakt jako zázrakem vstřebalo. Chci to zkusit, to ničemu neuškodí, jsou jí tři měsíce, tak snad ještě chvilku čas máme, než se objeví zuby.
@lrg kde ho přesně v puse má? Homeo zkusit můžeš, tím nic nezkazíš... Ono by to už měli i přestat růst, standartně rostou do 3 max 4 měsíce 🙂
@blondynka400 přes polovinu dolního rtu, zvenčí i zevnitř.
My máme zkušenost dá se říct trojnásobnou
1) já jako dítě jsem měla hemangiom u oka, jen se sledoval, během předškolního roku zmizel a dnes po něm není ani památky
2)nejstarší dcera - hemangiom se jí udělal na hlavičce ve vlasaté části -byl docela velký, vystouplý, ale taktéž zmizel a docela brzy . cca ve dvou letech jsem už měla problém ho najít jak byl nevýrazný
3)nejmladší dcera - u té jsme si tedy vytrpěli hodně. Narodila se předčasně a již v inkubátoru jsem si všimla, že se jí ve vlasaté části hlavy vytváří hemangiom.....a ten rostl a rostl....do šířky i do výšky.....chodili jsme každý týden do FN Brno na kontroly, pak se jí na něm objevily takové černé tečky, z nich se pak udělat jakoby strup....zkoušeli jsme všelijakou léčbu mastmi , ale proces byl tak rychlý, že se hemangiom před očima rozpadal....bylo to strašné. Nastoupili jsme do nemocnice, kde dělali malé každý den převazy a snažili se ránu léčit a zároveň se nasadila léčba betablokátory. Obrovsky pomohly.....hemangiom se začal hojit, blednout a byl plošší. Nikdy bych si nechtěla zažít něco podobného, nezvpomínám na to ráda, ale uznávám, že betablokátory byly to nejlepší, co pro nás paní doktorka mohla udělat
@lrg Ahoj, na tvou otázku uplne neznam odpověď, ale chci mapsat svou zkušenost, velmi, velmi, čerstvou, třeba nekomu pomuze. prave lezime s dcerou v Motole po operaci hemangiomu ve svalu. Nevedeli jsme o nicem, byl zrejme hluboko, ale pak dcera spadla a hemangiom zacal evidentne krvácet, během dne boule 3x3 cm, okamzite na pohotovost a uz to jelo, nejdriv podezreni na nejaky ruzny hnusny nadorovy onemocneni, nastesti se to nepotrvrdilo a ukazal se hemangiom, nicmene do tydne jsme po operaci. Tim to snad skonci. Jsou tu všichni uzasny a mily, nebala bych se toho, fakt vi, co delaji. A k tomu prezitku utz - u nas to uplne prezitek nebyl, hem byl tak hluboko, ze by ho nasel jen utz a pak mr. nastesti krvacel jen do dovnitř do sebe, ne ven...
My máme také hemangiom na horním rtu,nejdřív to nebylo skoro vidět,ale řekla bych že nejvíce se zvětšil kolem 3.měsíce pak byl chvíli klid a teď už je na pohled opravdu vidět máme ho častečně venku a zevnitř,už se mi to fakt nelíbí a bojím se aby se jí nezačal nějak znetvořovat ret a chci to řešit,stále čekat se nedá.Byli jsme v HK a tam nám byli předepsány betablokátory,ale já se toho stále bojím,večer prý mám kontrolovat ,aby dítě mělo tep nad 70,no to budu celý večer vystresovaná,zda-li je vše v pořádku,pro prášky půjdu asi zítra,ale stále váhám zda do toho jít.Píšete že když s tím začínáte jste na pozorování v nemocnici,tady nám je Mudr.Lejhancová předepsala a žádná hospitalizace v nemocnici,jen za 2-3týdny máme dojít na kardio a když bude vše v pořádku,tak za měsíc k ní na kontrolu.Jaké máte zkušenosti s betablokátory a jaké dávky jste dětem dávaly?jak to děti snášely?
Dobry den
ja mam hemangiom na krku od narodenia, do teraz to bolo v poriadku, lekari povedali ze sa to bud strati, alebo to ostane take ake to je ....
Mam 25 rokov a asi pred 3 rokmi mi to zacalo vychadzat v ustach a teraz to mam na jazyku :(, nieje to velmi prijemne ,ked to krvaca :(. Som v anglicku tu mi to uz 3 krat odstranovali laserom ale stale sa to objavuje :(.
Poradte mi za akymi lekarmi sa obratit ...
Dobrý den,
prosím o pomoc, momentálně řeším u své 5 měsíční dcerky stejný problém a to vystouplý hemangiom na hlavičce, v Praze to chtějí operovat,ale ráda bych znala Váš názor, vy jste to prožila už více krát tak si myslím,že by jste mi mohla poradit. Děkuji moc.Daška
@ptacata Zdravím Vás, po přečtení Vašeho příspěvku by mě zajímalo, jak to s prášky nakonec dopadlo? Ta Vaše doktorka se s tím teda vůbec nepárala, abych pravdu řekla ☹ My jsme byli před aplikací "propry" na dvě noci ve FN Olomouc, kdy proběhlo kompletní vyšetření, kardio, biochemie - odběry krve a až pak nasadili postupně lék. Probíhalo měření tlaku a odběr krve z prstíku na zjištění hladiny cukru v krvi (na tohle mají léky vliv). Dále po propuštění z nemocnice jsme každý týden jezdili k pediatrovi na měření tlaku a odběr krve. Vše náš brouček snášel dobře. Prášky bral cca 4 měsíce. Pomohlo mu to v tom,že hemang. přestal růst a trochu se vstřebal, ale stále ho má... Má ho na špičce nosánku. Tak uvidíme, jestli se vytratí úplně. Kéž by 🙂
@nettaa Dobrý den,prášky jsme nakonec brali..3denně cca asi po 8hodinách jeden,asi po týdnu co jsme prášky brali jsme meli jit na kontrolu EKG, to bylo v poradku tak uz jsme pak nikam nemuseli,dcera to snasela dobre a s podavanim prasku nebyl zadny problem ( ona se na ten prasek vylozene tesila 🙂 ) Zhruba po 4mesicich jsme prasky vysadili, hemangiom se zmensil,prestal rust, ale stale tam je, doktorka rikala ze bud vymizi sam,nebo kdyby ji to pak nakym zpusobem prekazelo,tak zkusit laser. Uplynulo po dobrani prasku cca asi taky 4mesice a hemangiom se neztraci a stale tam je ☹ ,ale nastesti uz neni moc videt,mame ho spis zevnitr rtu.Tak preju at se vam brzy sam ztrati a kdyby bylo u Vas neco noveho ohledne hemangiomu,tak napiste
@ptacata Ahoj, můžu se zeptat, jak jste dopadli s těmi léky? Brali jste je, popř. jak dlouho? Náš malý má rostoucí hemangiom, také na horním rtu a také zvenku i zevnitř a nepěkně se nafukuje. Dnes jsem s primářkou dětské hemato-onkologické kliniky v Olomouci řešila nasazení propranololu...za 14 dní se máme domlouvat. :-/
Dobry vecer, i ja opet otviram diskusi. N aser dcera ma hemangiom na levem dolnim ocnim vicku. Jsou ji 2 mesice, kdyz se natodila /donosena/ mela jen tecku od te doby ji nerostl na 1*1*0,5 cm a vadi ji ve vyhledu. Zitra nastupujeme lecbu v C.B. Doufam, ze ji to pomuze, protoze je opravdu osklive a bojim se, aby z toho nezacala silhat. Na ocnim nam sice rekli, ze je to zastim O.K., ale hematolog to chce resit hned. Mam z toho dost strach. Nemate nekdo take zkusrnost s ocnim vickem?
Syn měl od narození malou tečku na spodním rtu, která se zvětšovala. Cca ve 2m měl vel asi 1x1cm. Kožní dr. nás poslala na odstranění laserem. Byli jsme tam 2x, dělají to ambulantně, pokaždé otázka asi 30 vteřin. Zmizel úplně ...¨
@lucimu synovi se udělal hemangiom cca 3 týdny po narození na horním víčku a neustále rostl. Po vyšetřeních a MR nás odeslali do Brna. Tam jsme byli zhruba týden hospitalizováni, prodělal tam další vyšetření...oční, RTG a nasadili nám léčbu prednisonem. Je to už šest let....dnes se léčí tuším betablokatory. Prednison užíval cca 3 měsíce, pak se postupně vysazoval. Po vysazení léků se hemangiom za nějakou dobu cca do 2-3 měsíců zcela vstřebal. Syn nesilha, ocka má zcela v pořádku.
Moje dcera ma hem. od narozeni kolem pravého ucha a v prvním měsíci zivota se ji udelal flicek na hlavě. Nic nelecime, jen chodime na kontroly ke kožní a na utz bříška.
Mam 7mi měsíční dceru a ma ho na stykem pysku, bohuzel dost roste a často krvaci. Paní dr nas posila do motola na dětskou gyn., jelikož to ma na tak nešťastném místě, ze při jakýmkoliv pohybu se stále tře, takže nam pořad Mokva a krvaci. Jsem zvědavá jak dopadneme
Dobry vecer, v C.B. na hematoonkologii nam nasadili beteblokator Propranolol v sirupu. Podle toho co rikal primar, by to melo pomerne rychle zabrat. Doufam, protoze ktera matka chce dlohodobe davat svemu ditku leky na srdce dlouhodobe, kdyz ditko se srdcem nic nema. Je to zatez pro organismus. Snad to dopadne jako u "babetkaa". Dekuji vsem za zkusenost.
My mame chlapecka, kteremu je nyni sest tydnu a narodil se s nekolika hemangiomy na brisku, zadech a zadecku. Postupne se mu tvorily nove na rukach, hlave, krku i v pusince. Tuto stredu jsme zahajili lecbu betablokatory u pana doktora Mališe, ale ambulatně bez hospitalizace. Mate nekdo stejnou zkusenost s podavanim leku bez predchoziho pobytu v nemocnici? Bylo mu udelano akorat kardio a jeste v porodnici sono organu ktere byly v poradku. Na sono pujdeme jeste pristi tyden do Motola...
Podobné diskuze
Ahoj, je mi moc líto, že je tvá dcerka nemocná. Já sama s tím zkušenosti nemám, ale mám kamarádku, která má dcerku půlroční a ta to řešila. Taky jí navrhli tuhle léčbu, byli v nemocnici a zvládli to, teď jezdí na kontroly a hemangiomy se zmenšilya dál je pozorují. Já bych neriskovala v tomhle případě altrnativní léčbu, sice to není nic tak moc vážného, ale určitě bych se na tu léčbu dala. Holčičku jsem minulý týden viděla a je v pohodě. Držím palce, ať jde všechno dobře a máte to obě mrzy za sebou 🙂