Fenylketonurie nebo jiné dědičné poruchy metabolismu

Ahoj, také nám u dcery zjistili klasickou PKU. Je tu ještě někdo na tom stejně nebo podobně?

@brrrm_brrrm vypadá to že zatím ne ale třeba se najdou. Je pravda že to není zase tak bezna nemoc

@verylin my máme jinou poruchu ale myslím že principiálně jsou všechny tyto nemoci stejné , jen se liší preparáty, kterými doplňujeme chybějící množství bílkovin nebo se pletu? U PKU se také hlídá množství bílkovin ve stravě nebo to máte jinak?

Ano, přesně tak, dcera má prostě dietu s nízkým obsahem bílkovin plus ten preparát. Zatím je jí jen měsíc, ale určitě do budoucna ocením zkušenosti ostatních s většími dětmi. V tuhle chvíli můžu částečně kojit, zbylou stravu tvoří právě preparát.

@brrrm_brrrm tak to jste na tom líp než jsem byla já. Mě když volali ze máme přijet na kontrolní odběr pro potvrzení nebo vyvraceni tak jsem stresem než sem se dověděla výsledek (trvalo to dva dny) o mléko přišla.

Ahoj maminky. Je zde nekdo s ditetem s PKU? Mame mesicni mimino a rada bych se s nekym spojila. Jsem z Prahy. Eva