Epilepsie u dětí. Jak dlouho trvalo, než léčba zabrala?

senoritapesa
3. únor 2022

Ahoj všem, chtěla bych vás poprosit o vaše zkušenosti s epilepsií. Před měsícem měl syn 2 roky první záchvat, odvezla nás rychlá, v nemocnici se potvrdila epilepsie ( včetně nálezu na MR na spánkovém laloku ), záchvaty propuknou z pravidla do půl hodiny po probuzení. Byla nám nasazena léčba, nicméně jsme se ještě nedostali do správných hladin, takže záchvaty stále přetrvávají ( i když trvají do půl minuty a nejsou už zdaleka tak dramatické) a mě by zajímalo především jak dlouho trvalo, než u vašich dětí léčba zabrala, než přestaly záchvatovat? Dny, týdny nebo dokonce měsíce? Vím, že je to zcela individuální, ale zajímalo by mě, jak jste to měli vy?
Za vaše příběhy budu vděčná 🙏🏻

lachipie
3. únor 2022

Já tě asi nepotěším... Syn má epi od narození, ale projevila se v roce a půl, ale nikdo to neřešil. Doktorka na EEG nic neviděla, tak mávla rukou. Ve 4 letech po status epilepticus nasazena medikace. Od té doby jsme medikaci už asi 3x měnili, protože prostě záchvaty přetrvávají. Už má "jen" absence cca 10 vteřin a výboje v mozku, ale záchvaty má pořád. Takže epilepsie prostě není pod kontrolou a už si ani nedělám naděje, že někdy bude. Synovi je 7 a půl roku.

jardicka
3. únor 2022

Přidám zkušenost, i když ne úplně přímou. Moje sestra dnes je jí 30 let, měla první záchvat tuším někdy v 7 letech. Taky jí vezla rychlá. Doktoři jí pak nasadili léky. Měla pak záchvat ještě párkrát cca tak jeden za rok, celkem bych řekla že jich měla tak 5, většinu ve spánku. Vím že sestra dodržovala veškerá omezení tzn. nechodila na kolotoč, nehrála některé počítačové hry, chodila včas spát. Záchvaty ustaly, ale prostě jsme jí pořád hlídali. Sestra už je zdravá. Má to potvrzené řekla bych tak od 18 let. Můj tatínek na epilepsii prý také trpěl, ale někdy v raném dětství a už si to moc nepamatuje a jeho rodiče už nežijí aby nám to potrvdili, ale je z toho taky vyléčený.

jasemin26
7. únor 2022

@senoritapesa ahoj, je to hodně individuální 🤷.. nemám tedy syna epileptika, ale sama jsem jako malá měla epilepsii.. první záchvat v 6 letech, zkouška ruznych léků a i tak jsem měla záchvaty, už ne teď tak časté ale byli.. naposledy jsem měla záchvat v 19 letech.. od té doby dikbohu klid.. uvidíš třeba se to malému taky dříve či později ustálí. Držím palce 🍀

me_druhe_ja
7. únor 2022

Tohle je fakt hodně individuální. Záleží na spoustě faktorů mj i příčina epi. Někdy se třeba ani nenajde...

Syn měl záchvaty typu infantilní spazmy v 2,5 měsících. Hned po nasazení léku záchvaty ustaly a EEG se ustálilo během pár týdnů. Za 9m přešel na slabší lék a teď, po 2 letech, antiepileptikum vysazuje zcela. Nicméně jeho epi je genetického původu, spojena s jeho nemocí: má pravou hemisféru větší než levou a tato asymetrie způsobila záchvaty. Dostal se do studie a bere nový lék na potlačení té své nemoci a tak je šance, že rozdíl v mozku už zůstane stabilní nebo i menší a záchvaty i bez léků opravdu nikdy nepřijdou.