Epilepsia mojej dcerky

@no_title Ahoj no o zmene neurologicky budeme uvazovat,aj ked neviem ci mame pochybovat o jej profesnej stranke,to nedokazeme zatial posudit.Mozno je ako dr dobra len ludsky niekde mimo.Kazdopadne mi pridu jej odvazne vyjadrenie ze dcerka sa z toho uz nema sancu dostat trochu prehnane vzhladom k tomu ze este nevedia vysledky genetiky.Ak to bude dravetove syndrom,mam pocit ze nam skoncil zivot a pokracujeme uz len peklom ☹ O protizachvatovych prevenciach samozrejme vieme.Ale dakujem :-*

@mummi :( rozhodne bych zmenila neurolozku! Ta komunikace je docela klicova...
Ale proc ti pisu byt s epilepsii z pohledu rodice nastesti zkusenosti nemam, mel ji muj strycek. Od mala, duvodem asi velmi spatny porod, zachvaty nemel denne, ale obcas ano. Jeste v 18 s tim bojoval, nedostal ridicak, ale zachvaty uz spise vyjimecne, jinak byl naprosto normalni. Ted je mu 45, ridicak uz ma davno (nevim od kdy 🙂 ) a zachvat nemel uz roky (zaklepavam). Proste rozhodne je nadeje na vyleceni!!! Zvlast kdyz dcera nema zachvaty porad a "jen tak", ale kdyz se v tele neco deje jako rust zubu apod.... No nevim, lekar nejsem to je pravda
A jinak teda me velmi udivuje pristup neurolozky uz jen proto, co vim od babicky, ze kdyz stryckovi nasadili leky (tenkrat, kdyz jich bylo urcite mnohem mene!), tak psali kazdy den zaznamy jestli ma nejake "anomalie", proste hodne hlidali jestli lek a davkovani neco dela, neco dobreho nebo spatneho a jestli nemaji zkusit jiny nebo zmenu davkovani.

No tak to bych asi také uvažovala o změně....nicméně: vy rozhodně nevěšte hlavu. Já sama jsem epileptička a první záchvat jsem měla v batolecím věku, i když to nebyl oficiálně záchvat, ale pouze febrilní křeče vyprovokované vysokou horečkou. Další přišel až v 13 letech a pak už to valilo s různou intenzitou podle aktuální léčby až do 18. Než mi našli vhodnou kombinaci antiepileptik trvalo hodně dlouho, vyzkoušela jsem jich opravdu hodně v mono i duoterapii a podle toho jak moc léky nevyhovovaly jsem měla třeba i 3 záchvaty týdně. Často na veřejných místech, ve škole, často za doprovodu modrého majáčku...no prostě jsem si pubertu opravdu užívala 😎 záchranka vždycky přijela a sestra už na dálku volala: "Jé, to je zase Gábinka." 😀 Pak konečně zkusil neurolog Tegretol a Depakine dohromady a cajk. Občas mám jednou za uherský rok vyprovokovaný záchvat (např. tím, že jsem celou noc nespala kvůli bolesti zubu apod.), ale mám řidičák, s epinou jsem se naučila zacházet a žít, je mi jasné, že nálepky "epileptik" se nezbavím nikdy a že jsem vyléčená taky nebudu moct říct nikdy. EEG mám pořád s typ. epi nálezem, ale troufám si tvrdit, že vedu naprosto plnohodnotný život
Porodila jsem zdravou holčičku, zatím to zvládáme bez záchvatu, ale s manželem dost trneme, aby to nepodědila po mě (u nás se epina dědí po ženské linii:-/)

Dakujem Vam za povzbudzujuce prispevky.Trochu mi to pomaha,aj ked strach ma nadalej zaziva zoziera ☹ Vacsinou citam o epilepsii s "dobrym koncom" v pripadoch ked sa prvykrat objavila neskor ako v kojeneckom veku.A moja dcerka je este velmi malinka,nema este ani rok.Bojim sa vsetkeho,ze bude brat lieky ktore jej spomalia alebo zastavia vyvoj alebo ze bude aj napriek liekom zachvatovat,ale najhorsi strach mam z vysledkov genetickych testov,udajne do Vianoc sa dozvieme ako dopadli.Ah preco ju testuju prave na dravetove syndrom ☹ hned to najhorsie jej predpokladaju a nikto nam nechce vysvetlit preco a je to ako cakanie na rozsudok dozivotneho trapenia ☹ ☹ ☹ Neurologicka je jedej chladny arogantny clovek /aspon z poslednych skusenosti/ ale vymenit ju neviem ci je rozumne,kedze je to doktorka v Motole,co je udajne najlepsie miesto kde sme sa s epilepsiou mohli dostat.

@rousse Dakujem a zelam Tebe aj Tvojej dcerke vela zdravia 🙂

@mummi Pověsti moc nevěřte 🙂 Já teď chodím k neuroložce, která se specializuje jen na moji nemoc a přístup také chladný a odtažitý, zároveň je velmi konzervativní - automaticky doporučuje císařák (byť jsem neurologicky v remisi, bez příznaků), nikdy mi nedělá krevní a neurologické testy, prostě přijdu, zeptá se, jak se mám a dá mi léky. Oproti tomu můj dětský neurolog, kam jsem do 18 chodila, mě vyslýchal do posledního detailu, vždy dělal krevní a neurologické testy (takové to sáhněte si na nos atd.) Podle mě to bylo tím, že měl jenom mě a ještě 2 děti s touto dg. a měl starostlivý přístup, takže si dával pozor. Leckdy obyčejný dětský neurolog svede víc, než doporučovaný odborný. Apropó, chodíte s ní přímo k dětskému neurologovi? Co jsem totiž poznala, tak dětští lékaři a dokonce i sestry jsou mnohem lepší, nemají pacienty tolik na háku, atd...

@mummi díky moc, u nás je to prkotina - já moc držím pěsti vám, aby i vy jste se dočkali dobrého konce 😉 pokud je to lékařská kapacita, tak bych možná uvažovala setrvat v péči, ale asi by to chtělo hodně obrnit nervy....máma má taky takovou zkušenost s dětským neurologem (ne kvůli mé epině, ale kvůli bráchovi) a zpětně je ráda, že u něj zůstali, i když to pro ni bylo tvrdé a taky zvažovala, jestli přejít k někomu jinému. Ať je vaše malá bez diagnózy syndromu a ať má co nejmíň záchvatů - držte se, pro rodiče je epina fakt záhul.

Ahoj, já mám syna s epilepsií, má ji od 8mi měsíců. Záchvaty mely velmi mírnou podobu, jen trhnul ručkama a hlavičkou, ale bylo jich treba 40 denně, takze velmi vyčerpávající. Magnet. byla čistá, jen to Eeg bylo špatné. Vyzkoušeli nam několik kombinaci léků, nakonec v 20 měsících mu sedlo Orfiril+lamictal a od dvou let byl bez záchvatů. Dnes ma Eeg v pořádku, je jen na orfirilu, snižujeme ho a pokud to půjde dobre, tak do léta by měl byt bez léku. Sledován by ale zůstal dal samozřejmě. Jinak do vinku k tomu dostal hypotonii a taky adhd, ale co už, prognózy byly mnohem horší. Jinak pro me byl vztah s neurolozkou velmi podstatný, taky mi přišla dost ostrá a přísná a hledala jsem si k ni déle cestu, ale nikdy jsem nemusela pochybovat o její odbornosti, věnovala se synovi maximálně,i když to bylo v rámci velké pražské nemocnice, takze o to to pro me bylo snazší. To, co zažívaš ty s malou, je katastrofa. Opravdu bych hledala někoho jiného, protože je to běh na dlouhou trať, a ten vztah pacient x lékař x rodič je velmi důležitý. Držím pěsti, at mate lepší dny a at je jich čím dal vic 🙂

@romana Ahoj,dakujem a tiez drzim palce nech je syncek do leta bez liekov 🙂 mozem sa opytat v akej nemocnici a ktoru dr ste mali?

@no_title Dcerka sa dostala do nemocnice na detsku neurologiu a priradili nam osetrujucu doktorku.Ta bola skvela,len este nema atestaciu a nema vlastnu ordinaciu tak nam automaticky priradili inu ku ktorej mame chodit ambulantne,je to tiez detska neurologicka.

@mummi Naprosto chápu tvé obavy, sama jsem epileptička a mám 4-letou dceru, ta naštěstí epilepsii nemá, ale vzhledem k tomu, že se epilepsie může projevit až v dospělosti a může tudíž postihnout kohokoli z nás (bez jakékoli návaznosti v genetice, epilepsie může být i poúrazový stav), také mám o ní strach.
K doktorům jako takovým bychom měli mít důvěru, svěřujeme jim své zdraví, a při představě, že bych vlastní dítě měla posílat k lékaři, kterému nedůvěřuji já (dcera sedne na lep každému 😉 ), mě jímá hrůza.
Mám stejný dotaz jako no_title - chodíte k dětskému neurologovi? Moje "dospělá" neuroložka je naprosto úžasná, pravidelně mě posílá na vyšetření, taky si sahám na nos... 😀 , ale obecně na dětských odděleních bývají vstřícnější k dětem (většinou, výjimka se vždycky najde), protože jsou prostě zvyklí na komunikaci s nimi.
Kolik je dceři teď? Mě tedy upřímně zaráží i nasazený lék - Keppra je relativně nový lék a divím se, že ho předepisují už i dětem - když jsem se ptala své doktorky na Keppru, kterou beru a případné další těhotenství, hned mě začala převádět postupně na jiné léky, že to není na těhotných dostatečně natestováno, aby se dalo jasně říct, že je to OK. Ale samozřejmě nejsem lékař, soudím jen podle toho, co mě osobně bylo řečeno. Ale možná bych se o tom u lékařky zmínila, jakože jestli je to vhodný lék pro dítě (třeba že kamarádka má dítě s epi a nebylo jim to doporučeno, tak tě to zajímá). "Normální" a profesionální doktor by ti měl jasně vysvětlit, že každé dítě reaguje jinak, má jiné spouštěče, jiné nálezy eeg a magnet. rezonance, a dle toho se nasazuje vhodná léčba. Prostě vás ubezpečit. Pokud se na vás začne doktorka rozčilovat ve smyslu "že ona snad ví líp než vy, co má dávat za léky", ani bych se s ní nebavila a šla hledat jinam. Vy, jako rodič, který epi nemáte a "nic" o ní nevíte, potřebujete mít co nejvíc informací - co, jak, proč,... ale od lékaře, on by vám měl všechno v klidu vysvětlit, ne aby si člověk musel googlit na internetu co to vůbec je.
Jinak také potvrzuji, že i s epilepsií se dá žít naprosto normální život, jen dokud bude holčička malá, budete jí muset hlídat vy (dostatek spánku, přesné braní léků, dohlédnout na to, aby přísně režim dodržovali i ve školce, škole,...). Věřím, že to zvládnete po všech směrech na výbornou 😅

@monini28 mě zase neurolog chtěl na keppru převést, když jsme řešili plánované těhotenství. Říkal, že pro těhotenství a plod je lepší než Depakine, které jsem brala.

@rousse Jo, ono asi hodně záleží na celkovém průběhu, od kdy, jak často,.... prostě vybrat vhodnou medikaci. Ale my už máme něco za sebou, nějaký léky jsme vyzkoušeli (sedly/nesedly), spíš se divím, že jako začínající léčba pro malýho prcka...
@mummi Ale tím tě, prosím tě, nestraším, jen se na to můžeš zeptat, za to nic nedáš. Fakt by ti ale někdo měl na neurologii normálně vysvětlit co a jak, mě když zjistili zničehonic v dospělosti epilepsii, vůbec nic sem nevěděla, nikdy sem se o to nezajímala, ale naštěstí jsem v nemocnicích narazila na samý perfektní lidi, kteří mi podrobně vysvětlili co to obnáší...

@mummi chodíme do thomayerovy nemocnice do krče, bohužel naše doktorka uz odchází do důchodu.

@monini28 Samozrejme ze mas pravdu,informovanost by mala prichadzat predovsetkym od lekarov a nie z internetu.Cim viac citam clanky a diskusie na nete,tym do hlbsej depresie upadam ale mat v hlave tolko nezodpovedenych otazok ubija rovnako ☹ Pockame si na najblizsiu kontrolu a vysledky genetiky a potom sa rozhodneme co a s kym dalej.

Ahoj,tak v utorok prsiel dalsi zachvat pri teplote 38,1 rano o piatek zo spanku ☹ zastavili sme ho doma diazepamom.Lekarka povedala ze ak sa jedna o zachvaty pri teplotach,su len dve moznosti - febrilne krce alebo dravetove syndrom.Nam febrilky vylucili ☹ naozaj nie je ina moznost diagnozy pri zachvatoch vyprovokovanych teplotou?inak,druhy nasadeny liek zlyhal po dvoch tyzdnoch uzivania.V krvi vraj uz bola dostatocna hladina.

@romana mozem sa opytat ako to prebiehalo ked vam menili lieky?museli ste byt pri zmene liekov hospitalizovani?Dcerka po necelych dvoch tyzdnoch uzivania novonasadeneho lieku dostala dalsi zachvat,neviem co sa rozhodnu robit ci to nie je skoro menit lieky po par tyzdnoch.

@mummi popravdě nevím, jestli si vzpomenu do úplných detailu, jak to probíhalo - podívám se do zpráv a napíšu ti ip.

@mummi Ahoj, taky mám dceru epileptičku. Ležela jsem s ní ve Fakultní nemocnici v Hradci. A chválím si to tam. Být tebou okamžitě bych šla jinám.

@tehulka1167 aj sa o to snazim ale nechcu ma do druhej nemocnice zobrat,lebo motol ma dobre meno a tak si nemyslia ze by o nas nebolo postarane.Tak som uplne hotova ze teraz preto ze som v motole nemam sancu si vybrat ineho lekara ked mi bola priradena taka ktora nam ako clovek absolutne nesadla.Neviem ci robit.

Mám taky syna epileptika a chtěla bych reagovat na tuto větu: "Lekarka povedala ze ak sa jedna o zachvaty pri teplotach,su len dve moznosti - febrilne krce alebo dravetove syndrom."

Nemusí to nutně tak být. Jedním ze spoušťěců může být začínající nemoc a s tím související horečka, růst zubů, horko, dehydratace atd. Takže dokud nebude výsledek genetiky, neřekla bych, že je to tak jednoznačné.

@katula Dakujem,presne toto potrebujem pocut.u nas zubky spustili uz dva zachvaty,treti zasa infekt na prieduskach a spankova deprivace.Nikdy to nebol zachvat bez priciny.Ale dr sa tvari ze v tom ma jasno a uplne ma tym polozila na dno.Dakujem za povzbudive slova.

@mummi u nás to má taky vždy nějaký spouštěč. Nejhorší jsou ta horka, co byla v létě, takže si dáváme pozor i na to, aby nebylo velké horko v koupelně. Další může být i malá hladina léku. Maty bere Epilan a zrovna u něj je to tak, že se ta hladina musí hlídat. Norma je 10-20 jednotek, ale on měl záchvat i když měl hladinu dobrou, on je celkově takový mimozemšťan, že na něj žádné normy a tabulky neplatí. Roli tam může hrát x věcí a někteří doktoři si nevidí do pusy a neví co svými rychlými soudy udělají s psychikou rodičů.

Je důležité mít těch záchvatů co nejméně a udělat pro to maximum. Náš syn má bohužel záchvaty se ztrátou vědomí a diazepam na něj už nefunguje, máme spec. lék, který schvaluje pojišťovna.

Jinak jsme si v období největšího zoufalství domluvili konzultaci v Motole. tam udělali znovu nejrůz. vyšetření a probrali jsme to ze všech možných stran.

zdravím, už jsem to tu někde psala, ale nevím, jak přesně chaty fungují ... Víme týden, že má dcera (8 let) epilepsii. Nemáme ještě magnetickou a jsme na začátku s Kepprou. Zatím to vypadá na JME, ale jsem vyděšená k smrti, hlídáme ji na každém kroku, ale nechci ji tím nijak omezovat nebo snad děsit- dá se s tím trochu normálně žít ? Máte s tím lékem zkušenosti ? Myslíte, že ve škole se jí nebudou smát ?
Omlouvám se, nevím s kým o tom mám mluvit, naše neuroložka bude až v polovině ledna a nikoho s tou nemocí neznám ...

Ahoj maminky,
obracím se na vás s prosbou o info, zkušenosti...
Dcera 6měsíců - přesně 1.1.2016 měla první záchvat, zapadly oči, chrčení, dýchala méně, celý stav cca 3-4minuty. Následně koukala mimo nás a byla spavá. Ve FN v Olomouci udelali eeg /bylo negativní/, utz jícnu, aby vyloučili reflux. Pustili nás domů s diazepamem. Za týden to samé - navíc podobný čas , vždy po obědě, před i po záchvatu je jako hadrová panenka a následně vždy usne. Opět FN, eeg negativní zas, tentokrát dělali i CT - zde zjistili větší prostor kolem mozečku, což způsobuje nedostatek vitaminu B12 a chodíme na injekce. Plus máme léčbu Keppru. Dnes cca po dvou a pul tydnu opět zachvat /pozitivní teda bylo, že se prodloužil časový horizont od posledního/, diazepam zabral rychle,cely stav trval cca minutu. Všimli jsme si, že poslední dva záchvaty byly vždy při přechodu ze zimy do vydýchaného vzduchu - máte zkušenosti, může to být spouštěč? Jaké jsou vaše zkušenosti s Kepprou, případně s olomouckou dětskou neurologií? Mám tip na MUDr. Severu z Nového Města? A poslední dotaz - jaké jsou vaše zkušenosti se zlepšením stavu věkem?
Budu ráda za vaše zkušenosti a informace.. jsme v tomto noví a já docela vystrašená ☹

Ahoj,
mně se žádná odpověď na můj dotaz výše nedostalo do dneška ....
Nicméně jsme včera byli poprové u neuroložky na obvodě, na první kontrole a čekáme na výsledky magnetické rezonance. Náš stav je zatím nezměněný, dodržujeme doporučení, bere Keppru a jinak fungujeme normálně. Pominu-li všudypřítomný strach, přestavbu bytu, aby se nezranila při případném záchvatu (spala nahoře na palandě) a neustálé pozorování, jestli nevidím předzvěst záchvatu ....
Takže zatím také nemáme jiné novinky, jen to, že Keppra je prý velmi dobrý lék 3 generace a je prý obecně dobře snášen. Pokud ale nebude, tak se to bude pasovat na míru, podle příznaků ..
Víc zkušeností zatím nemám, ale držím vám palce, protože vím jak strašný strach asi prožíváte a jste ráda za každou zprávu nebo zkušenost. My jsme z Prahy, takže bohužel ani s doktory neporadím, ale myslím na vás a věřím, že léky zaberou a bude líp.
Držte se, hodně štěstí 🙂

Držím všem palce, ještě mě napadla jedna věc. Pozor na průjmy/zvracení. Konkrétně u Epilanu může ta hladina klesat pomalu a nebo možná klesne nárazově s odstupem času. Běžná střevní chřipka, která u našich dětí trvá max den a půl by ohrožením být neměla, ale syn měl nedávno salmonelu. U dramatičtějších průjmů bych se raději poradila s lékařem, zda nebude vhodné dočasně navýšit léky.

S Kepprou máme taky dobré zkušenosti, my koncem roku budeme snad vysazovat a zůstane Epilan. S tím je to mnohe horší )má docela nepříjemné vedlejší účinky), ale náš syn neměl na jiné léky dobrou odezvu :o(