Downůw syndrom. Máte podobné zkušenosti?
Ahoj, mate dite s DS ? Nebo zkusenosti od znamych?
Ma znama porodila dite a az po porodu doktori rekli, ze maji podezreni na DS. Potvrdilo se. Jedna vec je, ze nechapu, jak je mozne, ze to nezjistili v prubehu, ale spise se chci zeptat. Je nekdo, komu rekli ze bude mit dite s DS, ale ve finale je zdrave? Jake různé podoby to muze mit a co to obnasi? Dekuji.
Ahoj, znám Downu několik... Tak pokud to řekli až po porodu, tak je to prakticky jisté...Downi mají typické znaky, které poznáš na první pohled... Že to nezjistili v průběhu, je to pořád jenom screening, takže určité riziko je tam vždycky, 100% je jenom odběr plodové vody, kde zkoumají DNA plodu... Pravděpodobně známá měla negativní screening a na plodu na utz nebylo nic vidět, takže se k plodovce nepřistupovalo... Většinou je to spíš opačně, že jsou vysoká rizika, ale potom je dítě zdravé. V dnešní době je daří zachytit velké procento vývojových vad, cca 97%. No a jak se Downi projevují? Každý jinak, jsou to individuální osobnosti.. jsou lehké formy, které v běžném životě prakticky neomezují. Tito lidé potom třeba bydlí v chráněném bydlení a jsou schopni třeba i pracovat. Ale jsou i těžké formy, na které se pojí mentální retardace a jiné obtíže. Znám případ, kdy žena s Downem musela do ústavu, protože byla agresivní a jediné, co jí dokázalo uklidnit byl sex. ☹️ Ale to myslím známka slyšet nechce..
S dcerou chodi do školky chlapecek s DS, je to klasicka statni školka, ma svou asistentku. Zvlada to dobre, do skolky chodi rad. Ja jsem u třetího ditka mela vysokou peavdepodobnost u prvního screeningu (1:4) a ditko DS nema, ale jinou drobnou genetickou vadu ma (kompletni genetiku mel v poradku) . Jistota je jen po odberu chor. klku nebo plodovky. Vsechny vady se tim ale stejne neodhali.
@veritanas kolegyni řekli v porodnici, že syn má downa (poté, co jí zresuscitovali oběh po obrovské periporodní krevní ztrátě), protože mongoloidní rysy (má je i manžel, úspěšný kriminalista) a opičí rýha (tu má kolegyně). 8 týdnů čekala na negativní genetiku a dneska má normálního puboše.
Moc všem děkuju, je těžké to číst, neumíme se s tím ještě moc smířit. Miminko je krásné, dnes jsem u nich byla. Kamarádka mi ukazovala, podle čeho to doktoři poznali, což pro mě to zní jako nějaké babské rady, ale asi na tom něco je. Podle rovné čáry na dlaních, podle oušek, podle nosánku, podle nějaký kůže na zátylku, podle očíček. Mě teda přišel jako normální krásný chlapeček. Moc ho milujeme, jen nevíme co bude, jaká forma to bude, jaký vyšetření, cvičení nebo co bude do budoucna.. sháním různé informace. Moc vám děkuji!!!
@michelleponky bývalá kolegyně měla u čtvrtého dítěte vysokou pravděpodobnost,že bude down,narodila se zdravá holčička. Naše šéfová má dceru s downem. Je to ten střední. Holčička má mongoloidni rysy,museli chodit na různá cvičení,do speciální školky i školy,ale jinak je holčička velice šikovná. Má mladší sestru a dost si rozumí,teď je ta mladší sice spíš jako starší,pomáhá jí,ale i navádí ke zlobení 😁
To,že to doktoři hned nezjistili muže znamenat tu lehčí formu. Downik,jestli si dobře pamatuji,má při vývoji špatně vyvíjející se krční obratle,pak se hlídá oblicejova část ... Jinak tchýně rikala,že dle nějakého výzkumu,je vysoká pravděpodobnost u velice mladých,nebo starých matek(prvorodicek) a její kolega zjistil,že je velký nárůst každých 11let,kdy je slunce na vrcholu své činnosti (dělají s autisty,ale těmi,co musí být umístěni do ústavu)