Ahoj, prosím o radu - i přes vyřazené alergeny (z testů i co mu vadilo dříve) u syna (4roky) stále nepozorujeme zlepšení střevních obtíží. Dle krve - genetiky - nemá celiakii. Jenže já ji také nemám a vím, že mi lepek dělá ty samé obtíže, co má teď on (bolest břicha, střídání zácpa/průjem, na velkou jde i 10-15x denně, má hleny, jednou tuhé bobky, jindy průjem). Ten test je dost nevypovídající i doktorka souhlasila, že i přesto mi může lepek vadit, jen mi to bez biopsie nepotvrdí. Na alergo jdeme znovu až za několik měsíců, tak se ptám i zde. Většinou je to horší po nějaké nemoci, nebo po dietní chybě (vejce), jenže se to pak táhne hodně dlouho, než se srovná a vlastně nikdy to není úplně super.
Jaké testy lze požadovat, víte někdo? Jde to poznat třeba i z krevního obrazu z nějakých hodnot, že by na to odkazovaly? Nebo něco dalšího před biopsií existuje kromě eliminačky a té genetiky? ;) Je celkem vyžle a vysoký, ačkoliv se moc nehýbe, neustále je nemocný. Eliminační dietu asi zkusíme, ale tím, že nesmí vejce, laktózu a ořechy plus spoustu věcí nechce jíst -ryby, luštěniny, je to docela komplikované vyřazovat další a za b) je dost vnímavý, když mu řeknu, že teď něco nesmí kvůli bolení bříška, odmítne to jíst i nadále, nové věci nezkouší vůbec 😐 Nechci mu zas vnucovat dietu bez lepku, když si tím nejsem fakt vůbec jistá 😏 Manžel s tím nesouhlasí a nevěří tomu, takže pokud to nenařídí doktorka, tak eliminačka se nekoná 😏
Z
Doktorka bohužel vžsstřevnístřevchřipky a že někomu to trvá, než se srovná, ale on střevní chřipku neměl.
@kacka1994 naše dcera má teda Dm 1 a 1 ročně ji dělají velké testy krevní odběr a vždy tam má i test na celeakii jelikož se to hodně k dm1 přidružuje a zatím výsledky jsou ok tak že krev jde když tam něco vychází blbě jde se na jiné vyšetření + biopsie a nebo se zkouší ta dieta podle výsledků tak bych to řešila více s lékárkou ať vás odešle na specializované pracoviště
@kacka1994 Aby se dala vyvrátit či potvrdit celiakie, musí se udělat gastroskopie a z ní se pošlou vzorky. Z krve to není nic vypovídající, bohužel.
@lencaa11 diky, to presne jsem chtela vedet ;) Jestli je jeste neco, co by to mohlo ukazat. On mel ted celkovy krevni obraz, ale vysledky jeste nevime. Je sledovany na gastru - ma metabolickych poruchach (jen preventivne spis). Delaji mu kazdy rok krevni obraz, ale testy na celiakii mel jen ty geneticke v 1roce. Ty mam negativni i ja a stejne tak sestrenice, ktera ma celiakii potvrzenou z biopsie.
@martulka88 Ano, je mi jasne, ze potvrzeni je jedine s tim. Spis jestli na to jeste neco odkazuje. Jde mi o to, ze neposlou dite na biopsii jen z "rozmaru" matky. ani bych to nechtela 🙂 Mel jen geneticky test, ktery mam i ja negativni. Moje sestra ma ale taky s lepkem problemy, sestrenice ma celiakii potvrzenou z biopsie (a genetiku taky negativni). Na druhou stranu to neznamena, ze to ma maly taky a muze mit ty problemy z neceho jineho. Samozrejme to budu resit u doktorky 🙂 Ale zatim mi nad tim vsichni mavnou rukou, nevim jak jim mam dokazat ty problemy 🤷 mam jim fotit kazde 💩? On jako prospiva, v tabulkach je napred vyskove, jen teda za posledni rok nepribral, ale to bych samo o sobe neresila. Kdyby zhubnul, nebo nebyl vysoky tak se to resi 🙂
@kacka1994 histaminova intolerance se brala? Dcera má nejspíš celiakii, hodnoty má jednu pozitivní, druhou negativní a na gastroskopii nebyla, máme držet dietu a v dubnu znova odběry krve a pokud hodnota klesne, je to jasná celiakie. Tohle vše řešíme na gastru. Po zavedení diety se jí úplně srovnala stolice, jindy měla průjmy, hleny, pěnu ve stolici. Plus má histaminovou intoleranci - nezvládá třeba mléčné vyrobky, sóju, kakao, kokos, rajčata, jahody. Při dietě už měla i kečup a neměla žádný problém, dřív by měla prujmovou stolici s hlenem. Co se týče nemocnosti, tak vydrží zhruba měsíc zdravá, tam asi to bude chtít delší dobu na dietě aby se upravilo i toto. Má bohužel i astma. Můj brácha celiakii má, mě vyšla pozitivní krev na celiakii, takže mě čeká další vyšetření.
📌 podobny jen mirnejsi problemy u nas, tak se tady taky rada poucim.
@keysi90 ♥️ diky... domluvim se tedy o zadanku na gastro 🙂 tam sice chodi, ale na oddeleni metabolickych vad. Pani nam tam prave rekla, ze letaji strevni chripky 😑🤦 jakobych nepoznala strevni chripku.
Jinak - mel zjistenou histaminovou intoleranci v tom 1 roce, ale mel to jen mirne pry, ted mel pry hodnoty histaminu v poradku 🤷 (nevim, moc to nechapu podle me to bud ma, ale ma to zklidnene, nebo nema?).
K tomu mel v roce alergii na vejce (ted mu taky nevyslo, proto jsme ho opet zkusili zavest a opet se zhorsily problemy, ale nejde se jich zbavit).
Ted ma z krve pozitivni alergii na nejake orechy a arasidy (ty asi v zivote nikde ani neochutnal, nechce zkouset nove veci) a taky laktozovou intoleranci (z genetiky).
Samozrejme tohle drzime. Jinak myslim ze i ten histamin celkem dodrzujem - teda kecup ted mel, toho jsem si hned byla vedoma. Ale jsme uz zvykli, ze po nemocich tohle nesmel ;)
@kacka1994 Určitě to chce klasické dětské gastro. Já mám crohna a když mi syn ve 3 měsících stále blinkal, měl hodně hlenu a začal mít krev ve stolici, oba s manželem jsme se báli, aby to neměl taky. Konzultovala jsem to se svým gastroušem a on mi řekl, že sice takto malé dítě, aby mělo crohna je velmi malá pravděpodobnost a kdyby dětská to neřešila, mám se mu ozvat a on by mi dal doporučení na dětského, se kterým spolupracuje (když odchází z dětského gastro na dospělé a nebo právě když rodič se léčí, dá doporučení právě jemu s tím, že to i sním domluví). Nakonec syn měl/má ABKM. Jasně, není příjemné dítě nechávat vyšetřovat, ale občas musí i rodič si dupnout. Držím palce, ať to dobře dopadne 🍀
@martulka88 Jasne, no jako je mi ho lito. On se strasne pozoruje a je dost citlivy. Takze tady to behani po doktorech je dost za trest, ale je to potreba vyresit 🙂 Zitra jdu se dvemi mladsimi detmi k doktorce, tak se zkusim domluvit na zadanku.
On teda mel pri kojeni strasne problemy, hleny a krev ve stolici. Drzela jsem abkm, soju a vejce, ale reagoval pry asi i na muj zvyseny histamin v mlece 🤷
@kacka1994 Já musela přejít na plně štěpené mléko, protože nejen že mu má dieta nestačila, ale ta dieta rozbila i mého crohna. Co měl plně štěpené mléko, vše zmizelo ✊
Hlavně, ať malému pomohou 🍀
@martulka88 taky jsme meli 🙂 ale postupne jsme presli na castecne stepenne, pak na normalni ;) Pak ho dost rozbil covid (druha vlna- podzim 2020) a to jsme jeli eliminacku brutalni, tehdy mel i opravdu sileny ekzem 😏 No, jako jsem fakt zvedava, zitra se zeptam doktorky 🙂 Dneska na tom byl trochu lip 😊
@kacka1994 My jsme na částečně štěpené nepřešli. Až v roce se zkusila Beba a prošla. Takže jsme přešli na polský NAN a na něm je dodnes. Tuhle dávku + 1 jogurt denně zvládá. Ale víc zatím ne - teď mu jsou 2. Máme zhruba v březnu opět zkusit zátěž a uvidíme 🙈 Miluje ale jogurty a sýry ☺️
Zeptej se. A pokud se ti něco nebude zdát, stůj si za svým. Jen my víme, jak je na tom naše dítě.
Btw neurcuji ty testy jen dispozice? S nami o nich nikdo nikdy nemluvil 🤔
Jsem znejistela 🤣
Ahoj, ja nemam klasickou celiakii ale Duhringovu dermatitidu, coz je taky autoimunitní onemocneni s doživotním vyloucenim lepku. Ale k veci. Vetsina doktoru o tom nic moc nevi, takze rikam, ze mam celiakii. No "lecim" se uz 36 let, takze ze zkušenosti vim, ze krevni testy jsou opravdu jak tu holky pisou nevypovidajici, chce to poradny gastro. A genetika taky neni vypovidajici. Mne ji nabizeli u obou deti, ale sami genetici uznali, ze i kdyz ji po mne zdedi, nemusi se to projevit a naopak. Taky vim, ze s lepkem se casto krizi ruzne alergie, ze kterych ale dite po case muze vyrust. Mleko, soja, med atd. Ja jako dite nemohla spoustu veci a tez jsem casto marodila, pri celiakii se proste spousta vitaminu nevstreba. Zacala bych hledanim setrneho gastroenterologa, myslim, ze jste "idealni" pripad. Moc vam drzim palce, at tomu prijdete na kloub💗
@kadla88 no ja zvazuju i drazdivy tracnik, nebo tak neco. Ja si nejsem jista, ze by to me horsi po lepku. Nejak jsme ho ted nezkouseli omezit, spis to je jedine, co mu z tech alergenu apod. zbylo. Ale nechci mu to vyradit jen z nejakych svych pohnutek. Ted to je trochu lepsi, ale ne stoprocentni. Tak snad do kontroly na gastru vydrzime. Gastro pro deti tu je jen v detske (Brno), takze ma vyber nemam :D
@marge_s u dcery dr řekla, že to má prostě nejasné a můžeme zkusit dietu nebo gastroskopii. Že kdyz dieta zabere, hodnota klesne a jasná celiakie. Mě vyšlo pozitivní ta transglutamináza a musím na gastro, můj Dr mě k tomu jen řekl, že mám celiakii a mám držet dietu. Sama jsem si řekla o zadanku na gastro.
@keysi90 me treba na alergu udelala jen tu genetiku, krevni testy mi rekla, ze nebudou vypovidajici, kdyz uz bezlepkovou dietu drzim. Ze bych musela aspon 3 mesice v kuse lepek jist a to ja nikdy nedokazu 🤷🙂 Takze celiakii potvrzenou nemam, ale bezlepkova dieta mi vyhovuje. Nastesti s tim nikdy nebyl problem - v nemocnici se stravou, v laznich kdyz jsem byla se synem, aby mi dali bezlepek a tak 🙂
@blka ano, vsak to samozrejme chapu a nechci po ni ty testy - v poslednim komentari jsem psala o sobe. Predtim mluvim o synovi 🙂 Syn ji lepek 🙂 Ale mela jsem podezreni u nej, ale on ma ty testy negativni 🙂 Problemy ale ma dal, anemii nema, velke bricho taky ne. Ma bolesti podbrisku a stridani zacpa/prujem, nestravene zbytky jidla ve stolici, hleny...proto jsem celiakii zvazovala, kdyz mi nedela lepek dobre (taky to nemusi u me ale byt celiakie ze).
Konec se mi nezobrazil a napul smazal 🙂 K doktorce jdeme zitra a chci to resit s ni, ale vetsinou mi zatim rekla, ze radi strevni chripky a ze to trva, nez se telo srovna. Tak chci vedet, co jeste muzu pozadovat krome steru