Centrální svalová hypotonie, řeší to tu někdo?

jo náš je taky měkoučký, takový poddajný, jak z gumy, nebo hadrová panenka, ale sílu má.. řešili jste to nějak dál?

O hypotonii je tu spousta témat.
mě teda udivuje, že se hypotonie projeví až takto pozdě. To jste nikdy nezpozorovali nic předtím?
My s ní bojujeme téměř od narození a ty děti jsou ve všem, co se týká pohybu, trošku pozadu. Jsou to prostě hadrové panenky, nejsou pevné. Je to nemoc svalů a mozku-nefungují správně některé spojení. Nás vyřadili na 3letech z neurologie, ale i tak je malej ve všem pomalejší, schody mu dělají trošku potíže, je méně obratnější, hlavně nemá moc sílu v nohou a rukou, je hodně hubený, jak nemá skoro žádné svaly. Chodí do speciální třídy v MŠ a do školy bude mít roční odklad právě z důvodů toho, že by školu fyzicky nezvládnul. Je to na celý život, samozřejmě, že v pozdějším věku není nic poznat, ale co se týká pohybu, tak vždy tam bude nějaké omezení.

My jsme nic nepozorovali, jen je měkoučký, je hbitý, mrštný, má sílu, nic mu nedělá problém. Má často otevřenou pusinku a jazyk venku, je to prý tím jak má ochablé svaly okolo pusinky. Mají to i vaše děti?

a ani po příčinách jste nepátrali? Protože jen tak k centrální hypotonii dítě nepřijde, buď ji má už od narození-nedostatek kyslíku při porodu, nějaký problém po porodu s dýcháním, popř. za to může i nadmíra magnézka v těhu pokud se nevysadí včas...těch důvodů je hodně...ale to je prostě od narození a to by měla mamina poznat, popř. dětský lékař, neurolog. Nemusí se to projevit třeba hned, když je hypotonie v menším rozsahu, tak se potíže můžou ukázat až např-u lezení, sedu, hodně u chůze, ale pokud by bylo vše o.k. a hypotonie se objevila až třeba kolem 2, 3 roku, tak bych to asi dost řešila, kde se to vzalo, jaká je příčina. Protože jak jsem psala, centrální hypotoni není jen o ochablých svalech-je to problém mezi mozkem a nervy ve svalech. Hypotonik si prostě nezajde v dospělosti do posilky, párkrát si zaposiluje a hypotonie zmizi-to nee, takhle to nefunguje.

Hypotonii -ochabnutí svalů-samozřejmě souvisí i s tou otevřenou pusinkou a jazykem. Mimina s hypotonii např. špatně sajou, protože nemají sílu ve svalech. Starší děti pak můžou mí potíže s mluvením.
Náš malej má teda taky pusu non-stop otevřenou, ale jen proto, že neustále mele a nevydrží 5vteřin být ticho a v i přez hypotonii, jakou měl a stále má v 5 letch nádherně mluví včetně R, Ř.
Já jsem se s hypotonií celkem už smířila, je to prostě napořád, malej ví, jaké má svoje limity, co zvládne a co ještě ne. Hrozně se pohybově zlepšuje, každý rok vidím výraznou změnu k lepšímu. A co nezvládá fyzicky, dohání po psychické stránce. Už ve 3letech při nástupu do MŠ měl znalosti jako předškolák a i ředitelka se mnou řešila, co s ním doma děláme, že je tak chytrý, zná strašně moc věcí atd...teď mu bylo v červnu pět a umí lehce počítat, abecedu znal už v necelých 3 letech, teď skládá slabiky, umí hodiny...Takže ho maximálně podporujeme v tom, v čem vyniká a co mu jde no a ten pohyb tak neřešíme, snažíme se ho vézt lehkou formou k neustálému pohybu, ale zase jako hypotonik tolik nevydrží, je více unavenější, takže prostě všeho s mírou...

Ahoj holky :o)

Muj syn ma temer 5 let a az ted mi rekli ze ma svalovou hypotonii!!!! Opravdu jsem nic nepoznala, je hbity, koordinace vyborna, silny, pediatricka tedy vubec nic nepoznala, v Krci se na neurologii nesvlekl???? V Motole nam rekli ze mame chodit plavat... ma jen problem s reci a to ctu nyni poprve, ze to muze souviset. Na jake rehabilitace chodite? Specialni cviceni? Ani mi nepripadne zas tak mekkoucky, mozna zadecek... asi to ma jen trosku? Ach jo... dekuji za radu, mejte se hezky, SASKIA

Můj syn má 12 let, hypotonii jsme neúspěšně léčili Vojtovou metodou, nakonec ho rozchodila rodina. Blbé jsou hladké povrchy, to se plazil. Na koberci se musí děcko snažit víc. Dnes je celkem v pohodě, jen je takový měkký, hadrový a pořád unavený, přesně jak píšete. Je velice chytrý, ale pusu nedovírá pořád. A má 5 dioptrií, to prý s tím taky souvisí. A nedokáže skákat přes švihadlo, prostě to neukoordinuje. Teď chodí na víceleté gymnázium, má těžkou tašku a je to pro něj náročné. Ráda bych mu pomohla to tělíčko posílit, ale nevím jak. Kolo ho nebaví, v bazénu mu je zima. Chtělo by to nějaké speciální cvičení pro takto postižené děti. Víte někdo o něčem v Praze? A nevíte někdo o nějaké odborné publikaci? Rodina mu totiž vyčítá, že se nehýbe a hypotonii nevnímají jako minulost. Díky, Veronika

Ahoj @terreza @veroneze @babuskajaguska @lendy1 @ivt a ostatní maminky 🙂

mohly byste, prosím, vložit svou zkušenost s Hypotonií do naší knihovničky Modrého koníka, kterou si tady s maminkami tvoříme?
Své případné zkušenosti můžete vložit zde: https://www.modrykonik.cz/hypotonie/

Tím, že popíšete průběh této diagnózy u Vašeho dítěte, jak vše probíhá, jestli se dá cvičit a popř. jak, pomůžete ostatním maminkám, které si právě prochází tím stejným a hledají na MK radu, tip, podporu.

Děkuji Vám a přeji fajn den 🙂
Janča

@lendy1 Ahojky, jak se vám daří teď?
Já mám synka a ve 3 letech se mi zhoršil a začínáme rehabilitovat a doporučují nam Bobath koncept. Rehabilitujete dál nebo něco? Taky má centrální hypotonii, narodil se s Těžkou porodní asfyxií(6.minut nedýchal). Rehabilitační lékařka nám doporučila intenzivní rehabilitaci v ozdravovně, od loňského roku pojišťovna platí i doprovod.

Synovi taky zjistili ve 2 letech centrální hypotonii,od malička cvičíme,cvičili jsme Vojtovku do 15 měsíců,měl tortikolis,ochrnutou ručenku,tak jsme cvičili,vše dělal později,ale hypotonii nám neurolog napsal až teď,kdy už líce jako čertík,taky je měkoučký,takové moje malé trdýlko,jsme opět v péči neurologa a rehabky nás čekají ještě asi hodně dlouho☹

Dobrý den, chci se podělit o to, co děláme s hypotonií my, protože tady zazněl zájem o speciální cvičení. Speciální cvičení skutečně existuje. Syn má svalovou hypotonii, jinak je chytrý, mrštný a jiné problémy nepozorujeme (došli jsme k tomu ale až teď ve 4 letech). Docela často někde upadne, nebo se sesune z lavičky a tak. Přikládali jsme to nepozornosti, protože je takový hyper, ale teď už to přikládám spíše svalové hypotonii a tomu, že jeho tělíčko prostě nezareaguje tak rychle a svaly ho nepodpoří. Chodili jsme teď ve 4 letech na rehabilitaci a šlo hlavně o zpevnění svalů jeho jádra. Když jsem viděla, jaké cviky máme cvičit ,a které pro mně vypadají zcela triviálně a jednoduše tak jsem se podivovala. Pro našeho syna jsou ale docela náročné a klátí se u nich ze strany do strany. Budeme teď cvičit pravidelně každý den a snad to pomuže. Syna samozřejmě cvičení nebaví a tak se snažím ho pozitivně motivovat...no uvidíme, jak se bude dařit i do budoucna. 🙂

Byla jste některá s dítětem, hypotonikem na doporučení lékaře v lázních?
V jiné skupince o hypotonickych dětech jsem to zde četla.
Pomohl vám pobyt v lázních nějak?
Hypotonii diagnostikovali u mého zatím čtyřměsíčního vnoučka, zatím s ním dělají cvičení (dcera říkala ze je to něco jiného než Vojtova metoda, podle ni lepšího), má mít nějaké další vyšetření.

Ahojda , je mi 15 a mám Svalovou hypotonii a neřeknu vám k tomu nic jiného , než že je to prostě o dřině
, vždy jsem se řídil motem : Nic není nemožné .A opravdu hodně mi pomohla Spirální stabilizace zad , neboli SM sistém , vyhledejte si to na internetu je to hodně účiné .

Dobrý den, je tady nějaká maminka Z Prahy,krerá má miminko, nebo I starší stolu s hypotonií? Nemusí být Praha. Děkuji. Hodne by mI pomohlo si o tom s nĕkým popovídat. Vím, že je vice stupňů. Děkuji

@malekotatko
@malekotatko Dobrý den, my máme hypotonickou holčičku 10 měsíců (ještě se ani neplazí)..je hodně pozadu, snažíme se cvičit podle rehabilitačních konzultací.. někdy je to těžké si s tím nedělat starosti...jak je to u vás?

Dobrý den. Máme chlapečka a tomu ted bude 11 měsíců. Taky je pozadu. Tak korigovaně 7.měsíc. Taky se ještě vůbec neplazí. Zjistilo se to až malému bylo 5 mĕsíců. Jen už asi dva měsíce válí sudy. A zvedá nožičky už skoro i k pusince. Ale to je zatím vsechno co mu Jde. To s Vámi souhlasím 😯 Ale má slabší ručičky.

@niki_fretka
@malekotatko
Holky,chtela bych se zeptat.Mala ma taky hypotonii,11 mesicu.Zatim neleze,nesedi,obcas kdyz se ji chce vali sudy.Tyhlety problemy u hypotonie ctu vcelku casto.No my mame i problem s hrackama.Vubec si je nevsima,kdyz uz ,tak moc neudrzi kontakt .Vubec se po hracke nenatahne aby ji chytla,ak obycejne dite.Kdyz ji hracku cilene vlozim do ruce,tak ji sic drzi,no vubec nechape co se deje.Nevi ,ze ma neco v ruce.Mate taky nekdo takovy problem,nebo slyseli ste o tom ze se to muze stat u hypotonie.Dekuji moc,ja uz jsem z toho zoufala

Ahoj,malý se sice o hračky zajímá, ale jak ma tu hypotonii, tak má ten slabší třes v rukavičkách, tak si myslim, ze to k tomu taky patri. A kam chodite na neurologii? Rekli Vam k tomu neco?

@malekotatko
No praveze nam k tomu nikdy nik nic nerekl,ak pomalu k nicomu.Vetsinu veci se dozvim spis z netu,nebo tady MK.

@pixi81 Tak to je teda fakt dobry ☹ my byli se synem jeste na vysetreni PLP genu, cetla jsem na netu, ze to znamena,ze by spatne chodil, trvalo to 3 mesice,ale nastesti se to neprokazalo, a to.jsme jeste meli jit na magnetickou rezonanci a na eeg. Ja jdu 27. s malym na rehabilitaci tak se muzu zeptat. A k tomu ma maly jeste nystagmus, kmitaji mu ocicka, tak ten tres tech rucicek je zpusobeny i tim.

@malekotatko
Nam uz delali lumbalku,eeg,sono mozgu,metabolicke vady,genetiku a vse je negativni.No evidentne neco spatne je,
.Ocni vadu ma taky-silhavost.Skus se mi zeptat na ty rehabce,to by
bylo supr.Dekuji moc

Sono delali taky a taky tam nic nenasli. Urcite se zeptam. Taky rikala doktorka na rehabilitaci,ze by ji zajimalo co to muze byt s malym kdyz vsechno bylo v poradku. A taky cvicite Vojtovu metodu?
@pixi81

@malekotatko
Nam uz delali lumbalku,eeg,sono mozgu,metabolicke vady,genetiku a vse je negativni.No evidentne neco spatne je,
.Ocni vadu ma taky-silhavost.Skus se mi zeptat na ty rehabce,to by
bylo supr.Dekuji moc

@malekotatko
Jj,taky cvicime vojtovku.No pristi tyden jedu do jedny nemocnice kde delaji i bobatha a chci s nima promluvit jestli by to pro ni nebylo lepsi.V posledni dobe ji vcelku odmita a to sme zkusili i jine druhy uchopeni a stejne to ignoruje

@pixi81 stejne je zvlastni,ze k tomu nic nerekli. Maly to zatim zvlada ale uz se zacina branit. A jak dlouho s malou cvicis? U maleho zo zjistili az kdyz mu bylo 5 mesicu. Taky jeste vubec nesedi ani se neplazi.

@malekotatko
My cvicime od 2 mesicu,zacalo to tym,ze preferovala jednu stranu.(to ji teda drzi doted).Pak se k tomu pridalo davani do luku,na koniku se moc zaklanela.Zvysene napeti v rukach,nohach.Jeste ted ma docela zatle rucicky.Mozna dva mesice,co konecne udrzi hlavicku,kdyz ji mam vzprimene.Doted jsem ji musela drzet.Otaci se na vsechny strany,krom jedny.-tu jenom s pomoci.Kdyz je na koniku,krasne kope nozkama,no ak ma slaby chrbat,ruce,tak druhe vzprimeni zatim nehrozi.Brisko ma sic silnejsi,no porad to neni ono.No a pak ji nezajimaji ty hracky,co mne momentalne znepokojuje asi nejvice.Jak ste natom vy?

To jako u nas s tou hlavickou. Ted ji i uz udrzi i kdyz je na brisku. Jen kdyz ho drzim v naruci tak mu ji obcas musim podrzet. Maly taky porad preferoval pravou stranu a to je doted. Uz se to teda zlepsuje. Vzdy kdyz valel sudy, tak nevytahnul pravou rucku,ted uz ji vytahne. Taky kope s nozkama ty ma pevne, jen.ty ruce a celkove drzeni tela. Kdyz neco drzi tak ma ten tres. Ma hypotonii 2-3. stupne, to nam rekli na neurologii.

@pixi81 a to.jsme zjistili az mu bylo 5 mesicu a to.jsme puvodne sli jen na ocni s tim nystagmem a az tam nam doporucili jeste neurologické vysetreni. Takze jsem vubec netušila ze ma hypotonii.

@malekotatko
Jee,to normalne pises o mem diteti.Mame to teda hoodne podobne.Akorat teda tu hlavicku uz konecne udrzi.No je pravda,ze jenom chvili a po case uz zase pada.No i to je uspech.Nam nikdo nerekl,kolikateho ji mame stupne.Nato ,ze byla uz tak na miliontem vysetreni a videlo ji nevim kolik doktoru.Prosim tebe,jak se projevuje ten tres rukou kdyz neco drzi.Chytne a otaci se za hrackou cilene,udrzi s ni ocni kontak-u nas ne.

Kdyz drzi hracku nebo chce neco chytnout tak se mu jak kdyby klepou ruce ale uz je to.o hodne lepsi nez na zacatku. Uz to.neni tolik znat. Za hrackou se otoci i ji chytne, ale muzu doporucit akupunkturu. Hodne to malemu pomohlo. Dlouho mel rucky v pest. Chodime tam kvuli tomu nystagmu a musim rict,ze je velke zlepseni. Ale jeste ty ruce plete, kdyz je na brisku a ma hracku treba vedle sebe na pravo tak ji chce chytat levou a naopak. Ja to proste nechapu, ze nic nedokazou rict. Chodim na tu rehabilitaci a tam je i doktorka a ta mi vzdy vsechno vysvetli. A chodim i k sestre rehabilitacni tak se ji pak zeptam.