Bojím se, že má dcerka celiakii
Mam celiakii, a protoze mi ji diagnostikovali, az kdyz jsem byla jednou nohou v hrobe, mam zrejme prehnany strach o dcerku. Je ji rok a pokazde, kdyz ji dam lepek, prijde mi, ze ma divnou stolici, vic prdi a tak. Vzdycky to ale muze byt i necim jinym, jsem bezradna. Lekarka mi rekla, ze by se to zkoumalo az v pripade, ze by dcerka celkove neprospivala - problem je, ze nechci dcerku do toho stavu vubec uvest, je to obrovska zatez pro telo a kdo nezazil ty pocity, nepochopi. Proto jsem dceri lepek nedavala, ted obcas zkusim, je ze to asi take neni nejlepsi reseni. Nyni zkousime lepek uz nekolik dni, protoze je vybirava a tak jsem rada, kdyz sni aspon cerealni kasi nebo susenky. Resili jste nekdo podobby problem? Nechali jste treba udelat nejaka vysetreni? Premyslim nad genetickym testem, ktery by mohl na 80% vyloucit, ze to ma, ale porad bych stejne resila tech 20%...
U genetiky se dozvite jen geneticke dispozice k teto nemoci, ale nemusi vubec vypuknout. A myslim si, ze jinak nez podavanim lepkovych veci se intolerance na lepek nepozna. Ja mam dvoumesicniho chlapecka a take nas to za par mesicu ceka. Byla bych nejstastnejsi na svete, kdyby to po me nezdedil. Me samotne na to prisli az ve 26 letech nahodne z krevnich testu. Jsem bezpriznakova, jediny dlouhodoby problem jsem mela s nedostatkem zeleza.
@lucillered bohuzel mas asi pravdu:(
já mám celiakii od malička a nasazení lepku u malého taky neproběhlo moc dobře, ale testy u tak malých dětí nechtějí dělat. Nám je budou dělat až ve 2 letech. Možná by bylo dobré se zeptat na gastru. My teď máme do 2 let nařízenou bezlepkovou dietu a pak se to vyzkouší znovu, tak uvidíme. Ale u nás stačí i kousek piškotu vyměněný s někým jiným (no holt děti nejsou lakomé) a je zle.
@mmiicchhaaeellaa a jake ma prosim priznaky?
Jde mi konkretne o to, jestli maji vsechny deti zazivaci potize, nebo jestli to muze byt ruzne jako u dospelych... Jak jste poznali po zavedeni lepku, reakci na nej?
@dorje no, ale stejně to máš i s biopsíí. Jinak se to prostě nezjistí, dokud neproběhne zátěžový test. Ale chápu Tě, sama celiakii mám a lámu si hlavu s tím, kdy lepek nasadit a jestli do určitého věku vůbec. Ty průvodní příznaky mohou být různé, stejně jako u dospělých. A i kdyby byla "bezpříznaková", furt to nemusí znamenat, že nic nemá ..
@dorje vždy začne kakat tvrdou šišu a kolem toho řídké, hrozně to smrdí, špatně spí a je celkově na přetrhnutí
@verunkaaa no mě bylo řečeno na gastru, že se mu má lepek nasadit hned od 4 měsíce (2 piškoty denně), aby to bylo v "imunologickém oknu", my jsme taky očkovali až od 6 měsíce, tak jsme toho měli využít a zatížit co nejdříve, tehdy přestal dobře spávat a pak se přidali průjmy a křeče
@mmiicchhaaeellaa on kazdy z tech "odborniku" tvrdi neco jineho. Nekdo rika zatezovat co nejdrive, nekdo zas ze se to ma do jidelnicku pridat az pote, co je imunita stabilni. A ted si vyber. 🙂
@mmiicchhaaeellaa hmm tak tak to mame taky:(
@verunkaaa ja bych se bala, ze budou chybet skroby-sacharidy, aby bylo jidlo vyvazene, ma byt bilkovina, zelenina a pak neco - priloha nebo chleba, ne? Mozna to moc prozivam🙂, zrovna to totiz studuju a porad mam obavy, nevim, jestli zvladnu slozit jidelnicek z prirozene blp ingredienci, kdyz male skoro nic nechutna... Ja kdyz si dam jen treba rybu a salat, musim se pak dozirat sladkostma🙂)
Je i možnost si v laboratoři jako samoplátce nechat nabrat krev a z toho se to dá zjistit.
@kika_21 dekuju, problem je v tom, ze ja neumim nic upect:(. Neni to, ze bych to nezkousela, snazila jsem se asi 5 let, nevim, jsem prokleta. Mam domaci pekarnu (uz druhou), zkousela jsem vyrobky z krabice, to se parkrat podarilo, ale jinak nic, hlavne recepty s pridavkem treba jahlove atd mouky se mi nedari, i kdyz bych moc chtela. Pekla jsem i v troube, za ty penize za vyhozene suroviny uz bych urcite mohla mit luxusni dovolenou. Jsem ztraceny pripad. Spousta lidi mi davala osvedceny recept a nic. A pak treba prijdu k tete a ona mi na prvni dobrou upece vyborne rohliky:(.
@dorje Já peču z Jizerky-přirozeně bezlep. směsi-je ještě jedna, zlatá, ta je nějaká jiná. nejsem také extra šikovná. Základním pravidlem je o 1 více vajec, používat droždí na housky a prášek do pečiva celý. Počítat s tím, že koláč-litý, normální recept -jen s tou Jizerkou-vyběhne a v zápětí poklesne, spadne to těsto. Ale na chuti to nic nemění. Sdružení celiaků organizuje kursy pečení, ale tam jsem nebyla. Kolektivní akce moc nemusím.Třeba od nich jsem z časopisu vanil. rohlíčky nedala-rozpadly se. Náš recept dle dědy s Jizerkou vyšel-je to ale křehčí, opatrně se musí obalovat. Nezoufej. Ten chleba, protože pekárna se rozbila, plácá většinou muž, je to celkem fyzicky náročné, ale já když to dělám, zpracovávám to pouze 5 min, ne dle návodu a nestěžují si nějak, chutná jim to také. 🙂
@dorje skroby Ti chybet opravdu nebudou. Jak rikam, jsme jedna z mala zemi, kde se tolik pecivo konzumuje. A kdyz delas obed, veceri, muzes k te zelenine a masu pridat treba par brambor, nebo polentu 🙂 To Te zaplacne. Driv jsem byla hodne bagetkova, ted kdyz mam chut na sunku, nakrajim si ji fakt jen tak s paprikou, okurkou. Chleba ze smesi mi nikdy nesel, vzdy jen z pripravovaneho kvasku a psylia. Ten pak zmizi hned, jak je vyborny. A kdyz mam jo chut a jsem pobliz Andela u nas v Praze, zajedu si pro cerstve bezlepkove bulky.
@dorje my jsme na tom byli ze začátku podobně, nechtěl žádné pečivo, tak holt pojídá křehké plátky s máslem, sýrem,....... (tedy pokud je jen neolíže a nevybere náplň)
@mmiicchhaaeellaa Mám recept na housky, kdo chce, napište, údajně jsou dobré-testovali 3 osoby. 🙂
@dorje Asi 20 až 25 polévkových lžic-vrchovatých Jizerky, přirozeně bezlep. směsi, rozdrtit 1 kostku droždí ,asi 1/2 kelímku oleje, 1 hrnek mléka, špetka cukru krupice, špetka soli, 1 celé vejce-zpracovat těsto- nesmí se ve finále lepit-spíše být tužší a neulpívat na rukách. Není-li tomu tak, přidat mouku. Udělám bochánky-z tohoto množství asi 10 ks, uhladím je, udělám hvězdičky nožem na povrchu-jako kaiserky-housky.Potřu vejcem-žloutek i bílek s troškou vody, posolím každou slánkou-to podle chuti, je možno pokmínovat nebo posypat sezamem, mákem apod, někdy místo soli plátek sýra.Při 50 ti C nechat kynout v troubě 15 minut, potom péci 20 min při 220 ti-neumím napsat stupeň Celsia na PC. Skladovat do druhého dne, jinak v mrazáku-např. na škole v přírodě-po 2 ks v mikroten. sáčku.
@kika_21 vyzkoušíme, ještě že dnes se dá dostat i čerstvé pečivo, za mě to nebývalo. Pamatuji, jak jsem čekala jednou za 2-3 měsíce na pošťačku, až doveze balík s obyčejnými oplatky(suché, ty jsme pak doma mazali marmeládou a nebo máslo s medem) a moukou.
Na genetice mi bylo řečeno, že se dědí pouze sklon k přecitlivělosti imunitního systému. Že s celiakií oni stále prý něco zkoumají, ale dědičná přímo ona není. U nás já ji nemám, muž také ne, 2 děti ano, tři zatím ne-té jedné je už 18 a půl. 🙂
@dorje ahoj, přikláním se ke genetice, tam ti řeknou, jestli dcera má podědený gen. Když ne, buď ráda. Pokud ano, tak pak je to buď a nebo. Já jsem taky celiak, navíc abkm, sója, vejce. Sestra je také celiak, má dvě holky, tři a šest let a genetiku absolvovaly. Jedna gen nemá, druhá bohužel ano, takže se u ní může celiakie kdykoliv projevit.