Biologická léčba revmatoidní artritidy, máte zkušenost?

Zdravím🙂
Náhodou jsem se dostala na tyto stránky a k Vašemu příspěvku. Před čtrnácti dny jsem rodila první děťátko a byla rozhodnutá kojit, resp. nebrat žádné léky na RA, ani kortikoidy. Nyní se má situace ale tak, že mléko se mi ztratilo, malá je na UM a já zvažuji, že se přestanu pokoušet rozkojit a najedu znovu na léčbu, klouby se mi začínají pozvolna "rozjíždět". Před těhotentsvím jsem užívala metotrexát, biologickou léčbu doktorka jen zvažovala, pak jsme to nechaly úplně být, jelikož jsem vysazovala vše kvůli početí.
Jsem zvědavá, jak se bude situace vyvíjet nyní a co nasadíme.
Omlouvám se, že příspěvek není tak úplně k věci, ale jsem ráda, že se vyskytl někdo s miminkem a RA. Občas mám pocit, že jsou všude kolem mě samé zdravé šťastné maminy🙂

@machalup Taktéž já 😉 Já jsem to ovšem teda zvládla ještě hůř ☹ Před těhotenstvím taky Mtx a kortikoidy. Na kortikoidech jsem byla i celé těhotenství, druhou půlku těhotenství jsem přesto téměř nemohla chodit, kojení jsem musela vzdát po měsíci, protože už jsem se nemohla pomalu hnout, a i když jsem měla nasazený Mtx, zvýšené kortikoidy (i kapačky) a spoustu dalších léků, tak to stejně stálo za prd. Do toho mi odešly záda, malýho jsem neamohla ani vzít na ruce... Mazec. Teď už se to zdálo lepší, ale zase se to zhoršuje, takže se zvažuje biologicka léčba. Ovšem vzhledem k tomu, že mám další zdravotni problémy, musí se nejdřív vyhodnotit rizika...

@milada2 To mě moc mrzí, věřím ale že léčba zabere, bude chtít nějaký čas. Ikdyž z vlastní zkušenosti mám spíš pocit, že ať jsem byla na léčbě či bez, potíže se vyskytovaly bez návaznosti na ní. Prostě pravidelně při zvýšené fyzické námaze, výkyvech počasí, změně ročního období, nevyspání, rozčilení..prostě po všem možném, MTX jsem měla ohromnou dávku, ale i tak jsem měla stejnou intenzitu problémů a pak třeba znenadání odešly. Do kombinace mi pak nasadila Dr. Aravu, po té jsem měla ale na těle veliký kožní výsev, mykózy a zvracela jsem, takže zase jen MTX. A samozřejmě čas od času zlatý Diphropos. Bez něj bych asi některá údobí jen probrečela.
Můžu se zeptat, zda máte nyní první dítě nebo několikáté?
Doufám, že máte aspoň tolerantní a vstřícné okolí a partnera a daří se aspoň trochu vše zvládat! Vím, jaké jsou to hrozné nervy, když má člověk ataku, já si vždycky připadám úplně k ničemu, méněcenná a "na výhoz". Vím, že je to blbost, ale takovým myšlenkám se pak neubráním, zvlášť když pozoruji své bezproblémové okolí..

@milada2
@machalup
Náhodou jsem narazila na tuto diskusi... Chci se vás zeptat, rok mám diagnostikovanou RA, beru Trexan, začínám uvažovat o druhém dítěti, ale mám obavy z toho vysazení léků, protože ty stavy předítm, to byla hrůza... Vám kortikoidy nechali v těhotenství? Protože mě dr. řekla, že až se rozhodnu, že vše vysadit, půl roku počkat, pak se začít snažit a po celou dobu nic, žádné léky...

@roofie Otehotnet jsem smela 3 mesice od vysazeni Trexanu. Kortikoidy (medrol) a plaquenil jsem brala cele tehotenstvi. I presto jsem mela od 4. mesice obrovske potize s koleny, punkce s obstriky nepomahaly, behem dopoledne jsem temer nemohla chodit. Po porodu to bylo jeste horsi, rozlezlo se to do vsech kloubu a k tomu sly do haje zada ☹ I kdyz jsem mesic po porodu vzdala kojeni, aby mi mohly nasadit intenzivni lecbu (kapacky kortikoidu, trexan atd.), dohromady jsem se
davala vic nez rok. Ale jine kocky to prozivaly snaz, tak se nedes... Myslim, ze i jine revmaticky maji/mely v tehotenstvi leky... Asi na to kazdy doktor kouka jinak. Ja chodim k vyhlasenemu odbornikovi a skvelemu cloveku a verim mu. Drzim pesti, at se miminko brzo zadari a at tehotenstvi i doba po nem probihaji v klidu a pohode 😉

@roofie Před plánovaným těhotenstvím jsem měla rok vysazený MTX, kortikoidy jen injekčně nárazově. V těhotenství nic- ale také to nebylo potřeba, jen kol 36. týdne znovu jednou injekčně kortikoidy. Po narození dcery a započetí kojení jsem začala mít potíže, proto jsem kojit přestala a od té doby potíže nemám, jsem úplně bez léků. (ťuk ťuk🙂. A to jsem tak před čtyřmi lety brala opravdu velké dávky MTX.
Ale má revmatoložka mi říkala, že má ve své praxi mnoho těhotných na všech různých preparátech, kortikoidy samozřejmě nevyjímaje. Jen je třeba pozornější sledování zdárného vývoje plodu.

@milada2 a
@machalup
Moc vám děkuji za odpovědi... Uvidíme no...

@milada2
@machalup vy obě máte zkušenosti, tak se ptám....můj manžel má RA, bere Sulfasalazin 2-0-2 a Trexan. Ten původně bral 1x týdně, ale protože měl stále problémy, dr mu ho navýšila na 6 týdně, to je prý max. dávka a pokud ani to nezabere, navrhne ho na biologickou léčbu. Ale při té se prý Trexan stále brát musí. Jde o to, že bych ráda ještě jedno děťátko, ale vím, že s Trexanem manžel plodit děti nesmí. Jak je to s tou biologickou léčbou? Musí se metotrx stále brát? A pokud by ho vysadil, jak dlouho myslíte, že musíme čekat? Děkuji

@knobloska Trexan beru i pri biologicky lecbe. Driv jsem brala 25 mg tydne, ted 15 mg. Obecne se doporucuje vysadit ho 6 mesicu pred snazenim. Me muj revmatolog rekl, ze 3 mesice staci. Biologicka lecba otehotneni nevadi, ta se vysazovat nemusi. Kortikoidy manzel nebere? To je zaklad, bez tech bych byla vyrizena...

@machalup jeee, ja koukam, ze jsem Ti vubec neodpovedela... to se omlouvam! Podle data koukam, ze to bylo v dobe, kdy jsem na tom byla docela blbe fyzicky, ale hlavne psychicky, tak asi proto. Doufam, ze je u Tebe dal vsechno v pohode 😉

@milada2 bere Sulfasalazin, nevím, jestli je to kortikoid.

@knobloska To neni kortikoid. Kortikoidy jsou treba prednison neno medrol. Pokud je manzel nebere, tak to nechapu, jsou to leky prvni volby. Bez nich byla vyrizena i ted, kdy beru trexan, dalsi leky a biologickou lecbu...

@knobloska Jak píše @milada2 léky první volby jsou kortikoidy. Já brala prednison. K němu jsem pak brala methotrexat a nějaké léky na bolesti. Ale prednison byl základ.

@roofie Já jsem v těhotenství neměla vůbec žádné potíže. Před tím jsem brala MTX a prednison. Po porodu jsem se trochu zhoršila, ale naštěstí jen přechodně a ustála jsem to, takže jsem pořád bez medikace. Teď čekám, co bude po druhém těhotenství.

@ilonne Moc Ti preju a verim, ze uz nic, ze to zase ustojis a budes v pohode!

@milada2 Díky. Já si taky ani jinou variantu nepřipouštím. Jak jsi na tom teď ty?

@ilonne
@milada2 on bral původně jen Medrol, pak mu ho zrušila a dala Sulfasalazin a k tomu časem přidala Trexan. Prý je Sulfasal novější způsob léčby než Medrol. Ale jsem teda překvapená, že mi tohle píšete. Protože on bere koňské dávky Trexanu a teda kolena a prsty u nohy pořád špatný.

@knobloska Tak to nechapu. Sulfasalazin jsem taky chvili brala, ale jako vedlejsi lek k prednisonu. Kortikoidy jako takove evma neleci, ale u vsech autoimunitnich onemocneni jsou zakladem lecby, protoze rychle a ucinne tlumi zanet a vysazuji se (nebo spise snizuji davky) teprve az kdyz ty ostatni leky (jako treba ten sulfasalazin, trexan atd.) zaberou a dojde k remisi onemocneni. Ja treba beru kortikoidy od pocatku onemocneni, tzn. uz 5 let v kuse, a to i presto, ze jsem uz rok a pul na biologicky lecbe a v soucasny dobe i v remisi ( zklidneni) nemoci. A to jsem za tu dobu jeste nespocetnekrat pri zhorseni obtizi dostala injekci do zadku nebo kapacky, a to jsou zase a opet vzdy kortikoidy, protoze rychle a ucinne tlumi zanet...

@knobloska Jak píše @milada2, taky tomu nerozumím. Já dostala taky první prednison a až asi po týdnu na výběr jestli chci mtx nebo sulfasalazin. Jak už ti psala kortikoidy tlumí bouřlivou reakci u autoimunitních chorob, což je i RA.

@ilonne Zlato, ja jsem ted na tom dobre. Sice mam porad nejaky trable se zdravim, ale oproti driv je to brnkacka. Dlouho jsem byla uplne v pohode, ale nedavno zaclo zlobit koleno, az jsem do nej musela dostat nejakej radioaktivni sajrajt, aby mi to tam vymlatilo tu vystelku. Pak to bylo jeste horsi, ale zklidnilo se to, i kdyz uplne dobry to jeste neni. Mam tu biologickou lecbu, trexan, medrol, celebrex a caltrate. Takze po strance RA jsem jakoby v klidu, ale porad mi stejne neco je, citim se hrozne "krehce" a vim, ze kdybych znovu otehotnela, opakovala by se ta hruza jako poprve, coz uz nechci znovu absolvovat hlavne kvuli Honzickovi, kterej potrebuje fungujici mamu, ale musim priznat i sama za sebe, ze uz bych to nechtela zazit podruhy. Takze dalsi detatko, i kdyz bych ho moc chtela, asi vzdam...

@knobloska kortikoidy jsem brala i v tehotenstvi a pri kojeni... proste fakt lek prvni volby, kdyz je revma aktivni

@milada2 To ti věřím. Hlavně, že jsi teď v pohodě a třeba za dva, tři roky to bude ještě lepší a další mimčo dáš. K tomu "sajrajtu" jsem se naštěstí nedostala, taky mi tím vyhrožoval, pořád mi "rostly" ruce a nechtěly splasknout. Naštěstí se včas umoudřily. A že to nechceš zažít znovu naprosto chápu. Mě stačil ten šílený nástup před lety a taky bych si to nerada zopákla. Raději si užívej, že můžeš bez obav chovat Honzíčka a ostatní třeba přijde časem 🙂

@ilonne Mluvis mi z duse :-*

Holky nemáte některá zkušenost s Trexanem při plném kojení? Dr. mi ho napsala (1x týdně 7,5 mg), ale mám 4,5M mimčo a nevím, zda ho vlastně můžu - na příb. letáku je, že nesmím, takže nevím, abych mimču neublížila 😢 V podstatě po 200 nebo 400mg ibalginu funguju celý den. Moc díky!

@macii Asi už pozdě... při Trexanu bych teda v žádným případě nekojila

@milada2 Nakonec jsem ho nebrala. Zvládla jsem to s Ibalginem. Teď zvažuju přeléčení - otázkou je ale jestli to je přeléčení nebo jen "odložení" příp. potíží po jejich vysazení :-/

@macii MTX je jeden z mala léků, který RA "léčí". Ibalgin Ti jen pomáhá od bolesti, neléčí nic. MTX samozřejmě RA nevyleci, ale může pomoci dosáhnout remise. To, jestli se Ti potíže časem vrátí není otázkou vysazeni MTX, ale prostě tím, ze RA se holt vrací. Já v jeho užívání žádnou tragedii nevidím, beru ho už 6 let, s roční přestávkou na těhotenství.

Konečně jsem našla nějakou diskuzi, která se týká revma + těhotenství. Byla jsem na MTX + bio.léčby (embrel) + Medrol a právě Medrol je jediný, co mi zbyl. Těď se druhým měsícem pokoušíme o potomka.

Měl jste někdo po MTX vedlejší účinky? Dostala jsem jen ten, 15 mg a 48 po aplikaci mám strašnou zimnici, motolici a neudržím se dýl na nohou. Zatím to trvá jeden den, ale můj doktor je mimo ČR a jiný mi řekl, že je to divný, ale pokud není horečka, afty a tak, tak by to asi neřešil. Jak dlouho po nasazení léků vám brali krev? Mám jít až za 3 měsíce, přijde mi to dlouho, co kdyby mi lék nesedl? A poslední - berete léky nebo injekce? Jak a kam se píchají?