Axiální hypotonie
Hezký den, maminky. Máte někdo děťátko s hypotonií? Nemám s kým probrat toto téma- se stejnou zkušeností. Je nám teprve 7 týdnů...
dcerce ji diagnostikovali ve 4m, špatně pásla koníky. Cvičili jsme vojtovku, pak už ne, propustili nás z rehabilitací po 3m. Vše dělala později, než běžně miminka dělávají, otočila se v 7m, stála v 9m, seděla a lezla v 10m, chodila sama od 16m. Ve 4 letech bys to nepoznala.
Náš prcek se blbě plazil, odrážel levou nohou a pritahoval pravou rukou, byl posílený do kříže.. sice se plazil od 5m, ale lozit začal až v osmi a v před 11m si poprvé sedl. Stoupat si začal kolem 10, ale stále cvičíme Vojtovku a posilujeme + masirujeme šlapky, které nemá ještě srovnané...
Naše holčina po porodu nezvedala hlavičku a stáčí ji stále k jedné straně. Cvičíme už měsíc, na posíení zádových svalů, nácvik pasení koníků a od včera nám přibylo komplikovanější cvičení- asi příprava k lezení. Malá preferuje pravou stranu. Mají vaše děti i jiněti jiné potíže? Kristýnka hodně slintá, v noci se už i několikrát dusila, jak nedokáže sliny z pusinky všechny spolknout. Jednou za čas se nemůže vyprázdnit. Je často podrážděná a pak se vzteká, čemuž se snažíme předejítkvůli velký pupeční kýle. Nevím, s čím dál počítat. Se zpomalením motorickýho vývoje jsem se smířila. Moc nereaguje na zvuky, i když dobře slyší, zatím se ani za ručkou nepodívá. Nevím, zda se to srovná...(?)
@jaanulaa v okolí mám spoustu dětí, ať předčasně narozených, nebo s ne tabulkovým startem, které cvičily a druhá věc, dozrály - co je důležité si uvědomit. Některé potřebovaly víc času, jiné míň. To slintání - Evel má takovou tu povolenou pusu (bradu dole, rty) často, taky slintala, nepolykala. Cvič, motivuj, bude to dobré!
Mám hypotonického chlapečka, přetočil se ve 4,5 m, ale pak už dlouho nic... dělal pořád letadlo, takže si neposilil ručičky...plazit se začal v 10m (lozit umí, ale stále dává přednost plazení) a 14 dní na to začal sedět. Zítra mu je rok a ještě se ani nepostavil. Od jeho dvou m rehabilitujeme (zprvu Vojta, kvůli predilekci cca dva m a pak už jen Bobath)...byla jsem z toho zprvu hodně špatná...poslouchat rodinu a jiné matky, jak jiní uměli to a tamto v tolika je děs... teď už to tak neřeším, jinak bych se zbláznila. Fyzioterapeut a neurolozka ho chválí, tak tomu necháváme volný průběh (cvičíme i doma, ale formou hry-trakař, přelezani pres naše nohy atd)....chce to čas, trpělivost...oni si na vše přijdou🙂
Dost jsem si vyčítala, že to všechno, čím naše malá trpí, je moje vina- musela jsem brát v těhotenství léky. Na další kontrolu k neurologovi jdeme koncem měsíce, zajímá mě, jestli na to mělo vliv i to, že se malá narodila až po dni, kdy mi praskla plodová voda...(?)
Už neřeším, co by, kdyby. Spíš mám dilema, jestli mít dalšího cvrčka, prevenci neurol. onemocnění, možná i genetika-podrobnější. Asi bych to neměla tak pitvat... Holt nad vším asi moc přemýšlím. S tím, jak na malou bude reagovat okolí- ne rodina- se nějak vyrovnám. Spíš mám pocit, že jsem jí ublížila, doktor mě ujišťoval, že spousta ženských s touhle medikací má děti absolut. zdravé. I tak nám ale myška dělá děsnou radost! 🙂
Má hrozně moc vlásků, začala se na lidi usmívat, moc jí to sluší. Doufám, že intelektově bude v pořádku.
@jaanulaa sice nevím jak se v 7 týdnech dá diagnostikovat hypotonie...? Vždyť past koníčky můžou kolem 3 m až...moje pásly...hypotonicke opravdu nebyly, všechny stacely a preferovaly jednu stranu atd atd... jedna se dokonce postavila na 4 v roce...
S tak malým mimcem bych fakt necvicila je to trápení... má ještě cas
@astyna no právě...proto mě strašně udivuje pořad to jeti podle nějakých tabulek...v 7tydnech se přece nic takového nemůže ukázat..jo pokud 4 m nedrží hlavu to chápu...
Tím že mám 4 děti tak fakt srovnávám...1 začla chodit v 15m, druhá v 18, třetí v roce a ve 3 měsících,!!! Se hbitě pretacela...chodili se na ní všichni koukat😂 syn začal chodit v 15 m ale zlomil si u toho nohu takže potom až v 18..
Mám takový pocit že jako hypotonicke jsou dnes označovány skoro všechny děti😞 že by fyzio měli málo práce? Netuším... každopádně vojtovka je mučení, a pokud se nejedná o nějakou opravdu tělesnou vadu nikdy bych ji necvicila.
Tabulky neřeším. Malá se mi čtyřikrát sama v noci přidusila, protože nedokáže pořádně polykat. Těžko se s ní pracuje. Stále v tenzi, podrážděná, naspí přes den v kuse max 2 hodiny, a to jí ještě nejsou dva měsíce. Jasně, dg se u takhle malých dětí stanovuje špatně, u Vojtovky děti sice pláčou, ale spíš proto, že jsou to pro ně neznámé pohyby, které si musí zafixovat. Rozhodně je to nebolí. Jsem ráda, že jsme začaly cvičit takhle brzo. I kdyby měla nakonec lehčí diagnózu, s podporou pohyblivosti potřebuje pomoct... Postupně zapojuju, co se dá. Masáže, motivaci. Hudbu zatím moc nepouštím- potřebuju jí slyšet, když jsem ve vedlejším pokoji. Teď začínáme šátkovat, ale jen max na 2 hodiny denně, abych si aspoň uvařila oběd a doma sklidila, co hoří.
Vím, jsou děti, co propláčou třeba dva- tři roky, radši ale budu malou po celou dobu, co jí není dobře nosit na rukou, chovat a nechat ji klubíčkovat, když se jí to tak líbí...
@lajla nám hypotonii určili ve 2 týdnech života a měli pravdu tak to bude různé..
@jaanulaa nácvik na lezení to si neumím představit, ze cvičite ted, to je moc brzy i u zdravých deti, s vycitkama co jsi mohla ovlivnit sama Te asi moc nepotesim ja mam tez uz 5ti letyho hypotonika a výčitky mam dodnes, je to těžký kdyz doktoři neumějí rict důvod.. Jinak Te obdivuji, ze uz ted myslíš na druhé, u nas jsem rekla druhé ano ale az bude první alespoň chodit což chodil kdyz mu bylo v 25 měs. Jinak nesouhlasim s tim, ze se dá všeobecně rict, ze vývoj se dá nechat byt a kaslat na tabulky. V některých případech to bohužel nejde. At to neni ten Vas a brzo se srovnate 🙂
Abych řekla pravdu, na druhé myslím zatím ve výhledu ěti let... I když nejradši bych malou nechala samotnou, nedokážu si představit, že by to druhé bylo na tom ještě hůř... :( Zároveň bych ale byla ráda, kdyby nešla životem absolutně sama, aby měla v budoucnu někoho druhého při sobě... Taky jsem den po odtoku plodový vody čekala na kontrakce, což možná mohlo hypotonii způsobit...(?) A zážitek z porodu mi ještě dneska nahání hrůzu. Nejsem bačkora, jen mi dali oxytocinovou infúzi, odmítla jsem epidurál a malá byla za dvě hodiny na světě. Sice pro ni lepší, že už nemusela dál pobývat někde, kde už nejsou příznivý podmínky, ale jsem z toho tak nějak špatná. Celkově... Vím, že to časem odezní, teď řeším co dál s malou, rozhodně jdu do antikoncepce. A druhé? Chci znát, co je možný udělat pro to, aby na tom bylo líp... 🙂
I když kdo ví, jak to dopadne...(?)
@terezapetrova Nevím, lezení...(?) přitahujeme nožku pod bříško...
@jaanulaa tohle přitahování delaj mimi i z jiných duvodu nebo to treba cvicite z jiných duvodu ( tedy o tom bych byla přesvědčena) ale samo nejsem vševědoucí 🙂 na tyhle deti by mělo spis pomaleji a důkladně aspoň tak se to vyplatilo u nas. Zeptej se na reha.. Taky jsem se bála, ze druhé na tom nebude dobre to je prirozene.. Btw mladší ma tez hypotonii ale snad jen mírnou.. Ale kdyz nikdo nepřijde na příčinu jako u nas těžko vis co priste udělat jinak lepe atd atd . Takze u nas to byl proste risk . Z toho co píšeš to vypada, ze si velice zodpovědná a děláš co je v Tvých silách myslim, ze každy rozumny DR by Te chválil. Nejak moc vidim sebe kdyz čtu co píšeš 🙂
@terezapetrova Teď mi přijde, že protahujeme krční svaly- přidržuju hlavičku břichem, pokaždý na jinou stranu. Díky za podporu a pochopení! 🙂
Hezký večer, maminky! Končíme druhý měsíc a zvládáme držet nahoře hlavičku na bříšku ve vzduchu na ruce 🙂 Zítra jdeme na rehabilitaci, 22.9. na vyšetření pupeční kýly. Cvičíme i na posílení břišních svalů, stejně se kýla zvětšila. Operaci jsem rozhodnutá razantně odmítnout-dusí se i při vědomí-natož při narkóze.. :(
každý den je jiný, aspoň zatím se nám nedaří mít nějaký pevný denní režim. Někdy spí víc přes den, jindy v noci, vypije pokaždé jiné množství mlíčka- nekojím. Někdy 80, jindy kolem 120ml, posledních pár dní po dvou hodinách. Nevidím v tom ale problém, dokud příbírá na váze...
Trápí ji bolesti bříška, dneska přímo křeče. Zkoušela jsem měnit sušený míčko, bylo to ještě horší. Tak to jde dokola... Bolesti bříška, zvracení, pláč a následný zvětšení kýly... :(
Jak je to u vás? Mají cvrčci taky koliky a bolení bříška?-masivní?.Bereme Espumisan, i to jsme zkoušeli změnit, odmítala to. Kýlu fixovat pevně nemůžeme- má alergii na náplasti, protialergická pupík tak pevně nepřelepí. Ale aspoň trochu. No, počkáme na to, co se dozvíme od doktora po vyšetření.
29.9. jdeme na kontrolu k neurologovi, mám spoustu otázek. V doktora mám důvěru, vcelku se těším- udělaly jsme pokrok- i když by bylo lepší, ho nemuset potřebovat.
Malá mi začala sabotovat šátek, tak jsem zvědavá, jak budu uklízet. Nerada ji nechávám v jiném okoji samotnou, i když bydlíme jen v 2+1...
Bývá často podrážděná z maličkostí, což je někdy vysilující a unavující, opakuje-li se to několikrát po sobě...
Jak to bylo se vším, co jsem popisovala u Vás? Měly jste jiné potíže? Děkuju
V pondělí rehabilitace dobrá, jen se sestra na konci zhrozila, jak je malá unavená a poslala nás za primářem DEO... Nakonec aspoň krev malý nabrali, poslední dobou je nějaká ,,zvadlá". Primář nás ujistil, že by měla být v pořádku,jen kýla bude časem k operaci. Tak jsme si oba hrozně oddechli! 🙂 Dneska jsme byly dopo pro výsledky u nás, vážíme už přes 4kg 🙂
Ju a chudokrevná není... 🙂
Hezkej večer, jak cvičíte s drobečkem, když jste ,,na cestách"? Nebo na návštěvě? Byli jsme v sobotu u babičky a malou chytl ,,prdíkovej" záchvat. (Jen na chvilku odbíhám). Odjížděli jsme a babi pomalu plakala, protože nesnese ji vidět takhle ztrápenou. Nevím, jak babi vysvětlit, poč u ní nemůžu trávit celej týden, neřekli jsme jí, že cvičíme. Horší je ale, že nemám jak vyřešit případný cvičení, když jsme na návštěvě. Budu se s tím muset poprat, popravdě se trochu obávám jejich reakce. Ale nejhorší je, když vyrazíme na delší dobu nakupovat z domova. To už nemám šanci cvičit vůbec! V obchoďácích na WC nechodím, ani bych ji tam na přebalovák nepoložila. V autě to možný není. Máme cvičit 5x denně. Je to vůbec reálný? Trénujeme i ,,pasení", ale stále to moc nejde. Díky za odpovědi...
@lrnicka
Hezký den, malá běhá jako sidlo, ale občas ještě padá. Schody vyjde a sejde s oporou u zábradlí. Špatně vidí a má poruchu řeči, ( bylo podezdření na VD), což se naštěstí nepotvrdilo. V létě jí bude pět, ve vývoji je prý o rok pozadu. Bylo jí před rokem diagnostikovano ADHD.
Dělá stále pokroky, ale vyvíjí se pomaleji, proto nám teď byla doporučená spolupráce s Ranou péčí.
Do školky jsme nastoupily s asistentkou.
Více Kdyztak napíšu do zpráv na messengeru, jestli používáte, popř. WhatsApp, budete - li chtít.
@jaanulaa ahojky, máme taky chlapečka s hypotonii, ale přišlo se na to až v 7.mesici 😒