Autismem život (ne)končí

Ahoj, sme na tom asi podobně..v lednu mi učelka z MŠ řekla, že syn (u nás se to ten starší) nepatří do normální školky, že je jiný... bylo pro mně těžké to všechno poslouchat a připustit si to, i když jsem tak nějak tušila, že není všechno v pořádku...taky jsem si nejednou pobrečela..Řešila jsem to nejdříve s obvodní, poslala nás na neurologii, protože v MŠ se jim zdála i špatná hrubá motorika. Do toho asi z toho všeho začal mít syn oční tiky, takže musel na oční, rehabilitace..Pak protože je příští rok předškolák musel do pedagogicko psychologické poradni a tam to teprve začalo, psycholožka myslela že by to mohl být ADHD, poslala nás ke potvrzení diagnózy ke klinickému psychologovi, dle kterého je syn autista, nabo má možná Aspergerův syndrom..taky mně to bolí, je mi do břeku, ale zase si říkam - díky bohu, že není těžký autista, nebo že nemá nějakou jinou horší nemoc, protože vždy může být hůře... Když se budeme takhle trápit nikomu a ničemu tím nepomůžeme, i když lehko se mi to teď píše ale taky hůř uvědomuje.. Obě moje děti i manžel mě potřebují, musím se naučit začít si užívat každý den, každý okamžik a ne se užírat něčím co nelze změnit, ale na druhou stranu dle klinického psychologa lze něco terapii zlepšit, naučit a na to by sme se měli asi zaměřit..

Musím tě ujistit, že tohle, co prožívás teď, všechny ty pocity a myšlenky, jsou naprosto, ale naprosto normální a přirozené pro všechny máme, co mají dítě s nějakým handicapem nebo vážným problémem. Já se diagnózu syna dozvěděla hned druhý den po porodu. První dva měsíce jsem žila s tím, že to bude jen fyzicky handicap, ale pak se přišlo i na to, že má jiný mozek a tudíž i ten psychicky vývoj bude jiný.
Porodnici si snad nepamatuju. Tam jsem jen brečela. Pak mě strašně sejmulo to zjištění, že má zasažen i mozek. Z toho jsem se hrabala XXX měsíců. Napřed jsem každý večer regulérně probrecela.
Teď má syn 4,5 roku a je jiný....ale i když je jiný, jeho vývoj jde pozitivním směrem. Pořád máme naději, že jednou bude žít téměř normální život.
Ale i tak to porovnání s vrstevníkama je brutální. To je asi ta nejtěžší věc. Navíc porovnání se zdravým mladším sourozencem. Sestra ho teda neskutečně pozitivně stimuluje a jde dopředu i díky ní.

Psychologa zkus, může pomoc. Mě to nepomohlo, ale já nejsem moc typ na psychologa.
Každopádně si tímto stadiem musíš projít, každej si tím prošel. A pak bude lépe. Hlavne co nejdřív s ním začít pracovat, to je u autistů to nejdůležitější!

Já tě taky chápu. U dcery jsem měla podezření na nějakou formu autismu cca od 1 roku. Jsem zdravotník, takže nazývám věci tak, jak jsou. Prostě se chovala jako blázen. Byla to první dcera. Na vyšetření jsme šli až ve 2,5 letech, dřív jí vyšetřit nechtěli. Klinická psycholožka řekla, že se o autismus nejedná, ale že tam je neurovyvojová porucha, potvrzená vývojová dysfazie. Dcera vůbec nemluvila, ani ve 3,5 letech, měla záchvaty vzteku, bouchala hlavou o zem, nedalo se s ní chodit ven. Hrůza. Taky nám to trvalo, než jsme s manželem přijali to, že je dcera a bude "jiná". On jako pedagog vysokoskolak s tím měl velký problém.
Ale nakonec člověk tak nějak všechno přijme a snaží se dítěti pomoct, absolvuje všechna ta vyšetření a vyšetření jsou pořád dokola (na to jsme si taky zvykli).
S dcerou se učíme a dřeme od jejich 2 let a 10 měsíců. Něco má naučené, zautomatizovane, udělala hodně velký pokrok. Teď končí v logopedickem stacionári a půjde do normální školky bez asistenta. Konečně nás už vyřadili z neurologie, z foniatrie a ORL, na logopedii bude ještě docházet ambulantně.
Ano, lidi se blbě dívají a ptají se proč ještě nejde do školy, proč ještě to a proč zase tamto... Tak už jen říkám proto a že každý nemá to štěstí se narodit úplně zdravý.
Dcera má 6 let. Ikdyz se o autismus nejedná, tak jsme museli vystoupit oba ze svého stereotypu a přizpůsobit se dceři. Teď to bereme jako normální věci.
Máme ještě malou dceru, ta má 2,5 a vypadá to, že je naštěstí zdravá.
Určitě život nekončí, jen si musíte srovnat priority a přiznat si, že to u vás bude trochu jinak. Mně hodně pomáhá si uvědomit, že řada rodit je na tom daleko hůř než my. Já pracuji na dětské onkologii a ikdyz se říká, že se srovnávat nemá, tak já hodně srovnávám, protože to mi pomáhá se z toho nezblaznit.
Mám radost, když dcera dělá pokroky, ale nejvíc mě srazí to, když logopedka nebo psycholožka napíšou... Ale vzhledem k vrstevníků m je hluboce pod průměrem... A podobné věty.. Bohužel.. I s tím se musíme nějak vyrovnat.
Ještě jsem chtěla napsat, neteř má Aspergeruv syndrom (ten taky spadá pod autismus) a ta chodila do normální školky a navštěvuje normální základní školu. Je velmi chytrá, ale praktické věci jí moc nejdou. Má své rituály ale jinak by to na ní nikdo nepoznal.
Takže za mě je určitě nejdůležitější přijmout to, ten fakt, že syn bude jiný a měla by to přijmout celá rodina. A pak začít pracovat, pomoct dítěti.
U nás to moji rodiče přijali, nedělají rozdíly mezi zdravými vnoucaty a těmi "jinými". Druhá babička je taková zvláštní, ale ta nás nezajímá, ta se o naše děti starat nebude.
Posílám objetí ❤️🍀 ikdyz to máte teď těžké, tak určitě bude líp.

Ale neskončil 🍀 i život s dítětem autistou může být fajn, je to o tom užívat si "co mas" byť s nějakou diagnózou...
Když mi u starší dcery řekly, že to vypadá na nějakou vadu řeči a ona z toho byla vývojová dysfazie, já v jejich 5letech koukala na ty specialisty jako "za co panebože, za co?" Než jsem tohle zvládla přijmout, přidalo se i autoimunitní onemocnění - cukrovka 1.typu, ve škole se ještě přidalo ADD...už si říkám, že by tohle všechno na jedno dítě stačilo???
A žijeme celkem fajn, dcera chodi doteď do specky na vadu řeči a oční vady, od září bude chodit na klasickou ZŠ, má inzulinovou pumpu, z logopedie už nás vyradily...a já příště ziju s tím"co mam", jasně že každá z nás chce zdravé dítě, to je přeci nejvíc, ale i dítě s diagnózou, za to přece nemůže, ani rodič tohle dopředu neovlivní, stačí to "přijmout" což je však nejtěžší...
U mladšího syna jsem jej "zkoumala" uz odmala, taky mi bylo řečeno jestli nemá vývojovou dysfazii nebo autismus, nebo kdo ví co? Dlouho totiž nemluvil, dával autíčka do řady ...měl dlouho opožděný vývoj řeči, následně prý možná i vývojová dysfazie, jenže se nikdo aktuálně neumí shodnout, syn v 6letech mluví, mluví pořád, nemluví dysgramaticky jako tomu bylo u dcery...tak to beru, že jedno dítě s diagnózami stačí...
Jinak kamarádka má vytoužené dítě, holčičku, byl jí diagnostikovan atypický autismus, naštěstí existuje spoustu skupinek na fb, o kterých jsem ji radila, aby si nemyslela, že je jeji dcera jediná v ČR, není...

Ty pocity jsou teď naprosto v pořádku, tím se prostě musí projít. Odborníci říkají, že to je vlastně stejný proces jako když dítě zemře - zemřela ta naše představa zdravého dítěte, toho jaký bude mít život, jaký my budeme mít život apod. Tohle když si odtruchlíme, tak můžeme přijmout ten nový směr a zase si v něm najít spoustu šťastného.

Co mi hodně pomohlo bylo najít si v rámci té diagnózy pozitivní příklad, jak to může vypadat v budoucnu. Naše dcera má genetickou vadu. Nejvíc jsem se bála že bych měla dítě “ležáka”. Takže když jsem zjistila že i v rámci této genetické vady jsou děti co mluví a chodí a jsou šťastné tak se mi vlastně hrozně ulevilo a postupně jsem to dokázala přijmout.

K autismu se mi moc líbil rozhovor na Needo Talks s maminkou a synem, tak třeba pomůže. Obecně ten pořad Needo talks je skvělý, je tam spousta příběhů kde se člověk najde. https://podcasts.apple.com/cz/podcast/needo-tal...

@molu18 Ahoj, dekuji za tvoji zkusenost. Muzu se zeptat - ono se na to neprislo driv? Nebo nejake projevy nebyly videt uz pred nastupem do skolky?
My to mame ted tak, ze nikdo nic nevi a hlavne se to ted spatne diagnostikuje. I lide, kteri se v te problematice pohybuji rikaji, ze nejake znaky tam jsou, ale 100% autista nejspis nebude.

@me_druhe_ja Ano, ten proces priijmuti je podle me na tom to nejtezsi. My mame "vyhodu" ve starsim sourozenci, ktery ho potahne taky a uz ted vidim, ze spolu vice interaguji.
Kazdopadne po precteni tady tech prispevku mi doslo, ze to vlastne tak strasne neni. Syn je jiny, ale ta odlisnost neni zatim tak silene viditelna a ja verim, ze plno veci s nim natrenuji a treba se aspon trochu dostane do normalu. 🌞

@palja Moc dekuji za povzbudiva slova! A hezky se mi cte, ze neni vse ztraceno. Ja myslim, ze i kdyz ma dite nejake veci zautonatizovane, porad je to lepsi, nez kdyby je nemelo vubec. Proste aby vypadalo co nejvice "normalne". A to mi dava nadeji, ze to dame taky. I kdyz se nas nejmladsi jevi, ze to snad tak strasne nebude, stale je na nem dost prace.

@veruuu_kubesovic Ach, prijde mi to takove nefer..Takovy je asi zivot.
Ja se porad ptala sama sebe, proc zrovna my? Proc nase dite? Hodne jsem premyslela i nad tim, jaky to ma vyznam a zatim jsem si na tom umela najit i nejaka pozitiva. Ale nejhorsi je podle me na tom nazory okoli. Proc nedela tohle, proc nedela tamto...ty z nej delas autistu, nech ho zit a on z toho vyroste. Tak urcite.
To mi na tom vadi opravdu hodne. Chytre nazory lidi, kteri o tom nic nevi. 🤨 Koukam hodne do skupin na FB a pomaha mi videt i pribehy ostatnich - hlavne ty pozitivni, kdy ty deti se z toho aspon castecne dostaly a vedou celkem pekne zivoty.

@jittuli Dekuji za odkaz, kouknu na to.
Mne taky pomaha videt ty pozitivni priklady. A i souhlasim s tim, ze to je jako faze u smrti. Ja se pomalu dostavam do faze smireni. Verim, ze to bude dobre. 🌷

Ahoj, je spousta diagnoz a nemusí to byt autismus. Třeba aspergeruv syndrom je taky v tom autistickem spektru, ale není postižen intelekt. Jsou takoví malí Sheldonove Cooperové: vetsinou ty děti vynikají v jednom směru, například v matematice. V dnešní době je spousta pomůcek, podpůrných skupin, atd.

Nikto mě na nic neupozornil. Mně se zdál jiný už od malinkata, ale manžel o tom nechtěl ani slyšet, naše doktorka taky nic neříkala a syn je právě hodně nadaný na čísla, uměl počítat do 100 již ve 3 letech, tak si každý řekl, že je hodně šikovný.. Jenomže on je právě moc zaměřen na čísla, nic jiné ho nezajímá, když maluje, tak jenom čísla a tlačítka na výtahu, když čteme knížku, tak sleduje čísla stran atd... To, že je jiný se projevilo hlavně v tom kolektivu mezi rovesníky. Sociálně je pozadu, neumí navázat kontakt, často je "ve svém světě", někdy to vypadá jako kdyby nerozuměl, nebo neslyšel, ale on přitom neposlouchá, jede si své...Vůbec nechce delat, co neumí, nebo usoudí, že je pro něho těžké..Doma ja již vím jak na něho, vše musím vysvětlovat, zákazy a direktivní nařizování on vůbec nedáva, sekne se a nepohne s ním nikto..
U nás taky ještě stále probíhá diagnostika, není to asi jen tak jednoduché někoho označit za autistů..

Ahoj, je to jak píše @me_druhe_ja. Takže ano - všechny ty pocity jsou úplně normální, nevyčítej si, že je máš. Ano, právě ve společnosti zdravých dětí bývá ten rozdíl nejpatrnější a pro rodiče nejdrásavější. Alespoň na začátku určitě. Proces smíření může trvat dlouho a je to běžné, násilím se nutit do postoje "musím být ráda za to co mám" je nesmysl a jen se k tomu navíc přidává pocit viny. Většinou to přijde samo, časem anebo taky ne. K tomu se střídají fáze vzteku, popření, smíření, smlouvání a deprese a tak dokola, jak to bývá u truchlení. Někdo tu zmínil psychologa - osobně mám s psychoterapií bohaté a dobré zkušenosti, ale v tomto případě mi nepomohla. Je to proces, kterým si člověk musí projít a odžít si ho. Mně to trvalo asi rok, ale je to individuální. Dnes je to cca tři roky, co nám začalo být jasné, že je něco v nepořádku a rok a půl od diagnózy a - myslím, že si žijeme hezky. Ne stejně, hodně věcí se změnilo, v něčem jsme limitovaní, v něčem je to náročnější a v něčem nás to obohatilo. I tak se mi občas vrací pocity, proč zrovna my, obavy ohledně budoucnosti atd., ale už to není v takové síle jako na začátku. Zpočátku mi taky hodně pomohl kontakt s rodinami, které si prošly něčím podobným. Tohle je nepřenosná zkušenost a plně ji pochopí jen ti, co ji absolvovali...alespoň já to tak cítila.