Atrézie žlučových cest, máte zkušenosti?
Ahoj, mojí dcerce byla diagnostikována VVV atrézie žlučových cest. Máte s touto nemocí někdo zkušenosti? Hlavně mi jde o prognózu, omezení po operaci, možné komplikace a podobně. Případně jestli si o tom můžu jen s někým pokecat. Jsme v Motole a dost to na mě padá. Díky moc.
Je mi líto, že vás to potkalo, ale není to věc v dnešní době neřešitelná. Ono existuje hodně typů a podle toho se provádí rněkolik typů operací, zavisí to taky na výšce atrezie. Bohužel je taky nutné připravit se na to, že je možné, že dříve či později bude možná nutná trasplantace jater. Přesně jak se píše v příspěvku nade mnou , měli by ti to vysvětlit lékaři v Motole. Ty vědí jaký typ atresie to je a jak budou postupovat a co vše to obnáší a jaké jsou prognozy.
@slunickova123 @alubif malé jsou čtyři měsíce a je týden po operaci dle Kasaie. Vím, že jsme v nejlepších rukou a všichni jsou tady super, ale prognózy nechtějí doktoři říkat. Pořád slyším, že to chce čas. Jde mi o nějakou osobní zkušenost a psychickou podporu.
@aanicka no popravdě s tou psychickou podporou při předávání si zkušeností není někdy dobrý nápad, protože nejhorši je přenesená zkušenost. Vím o čem mluvím, sama jsem lékařka. Ono vydávat prognozy u takové vývojové vady týden po operaci je hodně riskantní. Při příliš pozituvních zprávách se rodiče k tomu upnou a když to tak potom neni, velmi obtížně se jim to vysvětluje.
Přeju Vám a Vaší holčičce ať se vše pěkně zahojí a ať funguje jak má!!! Ať už ji jiné trápení v životě nepotká!
@alubif díky moc. Já to chápu, ale přece jen bych chtěla vědět, na co se připravit do budoucna. Člověk si pořád myslí, že se ho takové věci netýkají a že je to jen v televi 😢 . A dcerce na to přišli už docela pozdě. Má se to operovat do dvou měsíců. ale zase ty hodnoty neměla az tak špatné, tak snad už bude jen líp.
@aanicka jak pise alubif. Take jsem lekarka..presne je tezke presne rict, co bude, kdyy si nechceme vymyslet. Proto vam ted jeste nikdo nic konkretniho nerekne.. drzim palce..
Ahoj, to me moc mrzi. Vim, ze se provadi myslim operace dle aKasaie, kdy se jakoby vytvori novy zlucovod atd. Prognosa pri vcasne oper.je snad dobra. Ale jsi na nejodbornejsim pracovisti v CR, proc se na vse nezeptas lekaru? Ti by ti meli vse vysvetlit..