Ageneze levé ledviny. Máte zkušenost?
Zdravim, chtěla jsem se zeptat, zda někomu z Vaších miminek nediagnostikovali agenezi jedné ledviny. Nám v porodnici po UTZ ledvin řekli, že dceři pravděpodobně chybí levá ledvina. Je možné, že je někde jinde, ale zatím ji nenašli, a tak nás čekjí další vyšetření. Má někdo podobně smutnou zkušenost? Jak to pokračovalo?
Ahoj - se stejnou diagnózou se narodil i náš syn. Nezobrazovala se pravá ledvina.Měli jsme přijít do nemocnice na kontrolní ultrazvuk, ale naše dr nás rovnou objednala na dětskou nefrologii.Tam se chybějící ledvina opravdu potvrdila, s tím že druhá se vůbec nevyvinula. Znamená to, že ta jedna přebírá funkci za druhou a pracuje v podstatě na 200%, to znamená, že i musí být vetší než normálně. Byli jsme několikrát na kontrolním vyšetření - vždy sterilní odběr moči (což bývá někdy nelehký úkol), a ultrazvuk, při kterém se zjistí velikost ledviny. Dnes je malému už rok a půl a naštěstí je vše v pořádku. Jen trochu více dbáme, aby nedocházelo ke zbytečné zátěži ledviny - méně solit, tekutiny, UM nám byla doporučena Beba nebo Nutrilon, zatím nedávám kravské mléko - jen v běžných potravinách.
Nám se však nevyvinulo pravděpodobně ani pravé varle, prý se vyvíjejí současně. To se ale řeší operativně, na operaci jdeme další týden.
Tak i vám přeji, ať se nevyskytnou žádné komplikace. I když i my na to stále myslíme. Budoucí život by ovlivněn být neměl, samozřejmě nesmí dojít k žádnému většímu úrazu, dávat si pozor při sportu.
Ahojky, děkuji moc za reakci, je fajn slyšet, že to muže být v pohodě. My dg zatím potvrzenou nemáme, čeká nás kotrolní UTZ a pak scietigrafie. Dcera ma ke všemu na obou ručičkách o jeden prstík navíc, ale dle plastika nás čeká pouze kosmeticky zákrok v lokální anestezi. Pořád mi vrtá hlavou jakto, že na UTZ ve 20 tt se nic nenašlo, lékář napsal do zprávy-ledviny - v normě. Jak to bylo u Vás, věděla jste to dopředu? řekli Vám něco o možných příčinách toho, proč se ledvina nevivinula? Pořád přemýšlím, kde se stala chyba....
Ahoj- neboj se. Můj syn má stejnou diagnózu a už má 13 roků. Když se narodil tak jsme jezdili častěji na kontroly, momentálně
stačí jednou za rok. Několikrát za rok vyšetření moči a změření tlaku. Jinak jsme bez omezení. Akorát nesmí dělat žádný
vrcholový sport. Rekreačně dělá různé sporty. Snažím se aby dodržoval pitný režim a moc nesolím .
Určitě budete taky v pořádku.
Nám na ultrazvuku taky nic nenašli a k té ledvině nam ještě chybí palec na té stejné straně jako ledvina. Moc to bolelo a někdy ještě bolí , ale syn bojoval a my taky. Držím pěsti .
Nám se taky na ultrazvuku nic neobjevilo. Dokonce jsme si do porodnice dle ultrazvuku jeli pro holku a ono ejhle. Takže ono tam taky není vše pořádně vidět.Pořád taky přemýšlím, kde se stala chyba. V 9. týdnu těh. jsem hodně krvácela, do nemocnice jsem odjížděla v domnění, že se jedná o potrat, ale malý asi hodně bojoval a ustáli jsme to. Já si myslím, že to právě odnesla ta ledvina a varle, ale nikdo mně to nepotvrdil ani nevyvrátil.
Holky dekuji Vam za podporu, zatim s tim jeste nejsem smirena,manzel je lekar a bere to v klidu, tvrdi, ze jedna funkcni staci, vim ze ma teoreticky pravdu, ale nic nezmeni na tom, ze mala Izabela neni uplne zdrava :(
stenou diagnozu měl synovec, nakonec (až ve 3 letech do té doby jen dohady) to bylo tak že obě ledviny má na pravé straně, v zákrytu zasebou. ale ta jedna je stejně funkční jen z 15 %, druhá bezproblémů přebírá veškerou funkci. malý má už 13 let, zdravý, jen kontroly - teď 1x za dva roky, a dodržování pitného režimu, trochu pohlídání nachlazení atd. jinak normální rošťácký kluk. jen se mu díky tomu rozplynul sen - chtěl být profesiolní hasič, to se mu asi nesplní, tak hledáme jiný smysl života (pro něj teď prostě nějvětší zlo a problém).
Takze dneska jsme byli na kontrolnim sonu ledvin, leva porad nenalezena a v prave je udajne zvetsena panvicka, ale zatim nelze blize specifikovat jak moc zavazna je tato porucha, mozna ze postaci pouze sledovani a mozna ze to bude chtit nejaky zakrok, ale jelikoz zatim neni presna daignoza, tudiz neni ani presny postup lecby. Jsem z toho zoufala, pry to ma geneticke pozadi a bude treba vysetrit, zda je nejake riziko pro pripadne dalsi tehotenstvi. DOktorka se divila, ze na velkem UTz ve 20 ttnic nezjistili...... Takze utesovani se, ze jedna zdrava ledvina staci je prac a nam zbyva uz jen doufat, ze s tou pravou to nebude tak zle :( Omlouvam se, ze pisu bez diakritiky, ale je to pro mne rychlejsi a jsem tak zvykla
Ahoj,
tak mě oznámili to samé, bohužel se u našeho chlapečka ledvinka už nenašla. Probrečela jsem celý den, ale postupem času jsem si zvykla, že budeme muset být opatrnější. Chodíme na pravidelné prohlídky, zatím e vše v pořádku. Jen nám MUDr. zakázala koupání pro miminka a nějaké vrcholové sporty do budoucna budeme muset taky vypustit. Dá se s tím žít normálně, jen musí být trochu víc opatrnější a moc se nezatěžovat. To platí i v případě solení jídla a alkoholu. Jinak jsem někde slyšela, že se lidé s touto ,,vadou" dožívají kolikrát vyššího věku než s oběma 🙂, to jen slova útěchy nakonec.
Ahoj holky, jak jsme před nedávnem zjistili (na 2. screeningu) že náš prcek také nemá jednu ledvinu. Brečela jsem v Gennetu jak protržená, ale potom co jsem si díky internetu přečetla různé příběhy, tak jsem o trochu klidnější. Stále nás sledují, zatím je vše v pořádku, ale už se těším až bude prcek na světě. Včera nám doporučili rodit v Praze (Motol, nebo Apolinář) protože u nás nejsou na lednivny specializovaní a prcka by museli hned po narození převážet do Prahy na vyšetření - a to nechceme, radši budu s prckem 🙂 Tak už to chci mít za sebou a prcka u sebe. Pak už to určitě nějak zvládnem... 🙂
nat - osobní zkušenost nemám, ale neboj, zní to strašně, ale i s jednou ledvinou se dá pohodlně žít. Ta jedna to zvládne za obě. Jen bude lepší, aby si ji opečovávala. A třeba ta druhá ještě vyleze 😉