Mozkové komory - 16. tt. Máte někdo zkušenost, prognózu?

@nikyrm Ahoj, mrzí mě, že tohle musíte prožívat, ale určitě ještě je naděje...v medicíně obzvlášť 🍀❤️ Zkušenost s tímto teda naštěstí nemám, ale ráda bych ti doporučila paní doktorku Frisovou. Je to podle mě bezkonkurenční diagnostik. A závěry bych dělala až po vyšetření u ní. Jestli to nemáte do Prahy daleko, určitě tam. Moc držím pěsti🍀❤️

@lentilkah Ach Jo, děkuji moc. Samozřejmě ztráta tvého miminka mě taky moc mrzí. Kolikrát si říkám, že svět není spravedlivý :(

@slecnami děkuji moc. Ano, s přítelem už uvažujeme a chceme znát názor i jiného lékaře. Protože všechny odběry všechny krve jsou naprosto v pořádku a byly nám vyvráceny vývojové vady. Bohužel ultrazvuk ukázal něco jiného. Řekli jsme, že si to klidně i zaplatíme. Protože po všech těch absolvovaných vyšetřeních a všech zatím doposud negativních výsledků se nám tomu nechce věřit. Děkuji moc za doporučení :( určitě do toho půjdeme jen jak budeme mít poslední výsledek v ruce. Ať už to buď potvrdí nebo vyvrátí. Dnešním dnem nám dali mizivou šanci na zdravé miminko :(

@nikyrm Dekuju, uz je to za mnou, ted mam dve zdrave deti. Ale clovek nezapomene. V tomhle bohuzel spravedlnost neni.
Vas pripad je fakt zvlastni.
Neprodelala si nejakou nemoc na zacatku tehotenstvi? Nebo nebrala nejake leky?
Jinak urcite bych konzultovala s jinym lekarem.
U nas to bylo naprosto jednoznacne, bylo spatne vic veci a i tak to bylo hrozne. Vasi nejistotu si neumim vubec predstavit.

@nikyrm doporucuji MUDr Brestak.ten vidí všechno. Nám taky řekli Down a ještě s vadou srdce a máme tu úplně zdravého 3,5leteho kluka.

Jakou jste mela hodnotu sijoveho projasneni? A co ty krevni markery pri prvotrimestralnim screeningu? Predpokladam, ze po nepritomnosti kustky jste byla odeslana na genetiku, tam se ukazala ta zvetsena komora a provedlo se cvs. Delali vam testy na toxoplazmozu, cmv apod?

Hezký den, náš syn měl na 1.screeningu šíjové projasnění 3,3, mm, nic moc hodnoty krve, podle paní doktorky v Gennetu nosní kůstka přítomna, riziko DS 1:56 a doporučen odběr plodové vody za 3 týdny, chloriové klky ani krev u nás nebyla možná, protože jsem měla syndrom mizejícícho dvojčete.
Na vlastní pěst jsme se objednali k paní doktorce Frisové do Profemy, která na UTZ hned viděla, že nosní kůstka přítomna není, vady srdíčka, střev, kalcifikace krku..
Ihned udělala odběr plodové vody a za dva dny nám potvrdila DS a mnohočetné vývojové orgánové vady.
4.12. jsme o našeho chlapečka přišli, byla jsem už v 17tt.
Pokud máte tu možnost, podstoupila bych odběr plodové plody, výsledky z krve jsou pořád ,,jen" screeningové", ale ne diagnostické..

Držím moc palce, aby bylo miminko v pořádku

Nám loni touhle dobou řekli v Ústí na prvním screeningu 1:4 Down. Po důkladném opětovném screeningu u paní doktorky Frisové v Profema riziko sníženo na 1:4000. Máme zdravého a krásného půlročního chlapečka. 🙏🏻 Všechno může dobře dopadnout. Moc držím palce. 🤍

@marttul Ja si v Usti take vyslechla 1:4, po konziliarnim utz v Gennetu uz byl vysledek 1:2 a klky to jen potvrdily.
V cem byla chyba, ze jste meli takovy vysledek vis?

@lentilkah To právě nevím. Paní doktorka v Ústí říkala, že mám hodně špatné výsledky krve a pak že miminko má regurgitaci chlopně. Plus nám řekla, že nosní kůstka je přítomna, ale v papírech nebyla vůbec uvedena. V Profemě jsem se dozvěděla, že krev teda není úplně ukázková, ale že “úplně příšerná”, jak řekla paní doktorka v Ústí není. Paní doktorka Frisová vyloučila regurgitaci (nevím, jestli mohla během 4 dní vymizet🤷🏽‍♀️) a zahrnula do screeningu přítomnou nosní kůstku. Výsledek to hned hodilo úplně někam jinam. Upřímně-chvili jsem přemýšlela, jestli to nějak řešit. To, jak obrovský rozdíl mezi oběma výsledky byl. Jestli to nebylo nějaké pochybení (v Ústí nás chtěli hned hnát logicky na genetiku a kdo ví co, kde bych, pro mě pak už zbytečně, podstoupila riziko pro miminko). Ale nakonec jsem šťastná za to, jak to dopadlo. 🙏🏻

@marttul O kustce jsem v Usti take zminku v papirech nemela. Ale po pravde uz si nepamatuju, jestli se pak vubec resila v tom Gennetu. Tam bylo totiz spatne hlavne srdicko a sijove projasneni- pres 8 mm a celkove bylo miminko otekle. A krev byla uplne mimo.
Z toho Usti by Vas poslali nejspis taky do Gennetu, tam se dela prvni utz, pak jdes na genetickou konzultaci a podle vysledku se resi co dal.

@lentilkah To mě mrzí... Mně tenkrát do Prahy na ten podrobnější ultrazvuk poslala moje paní doktorka a jsem jí za to moc vděčná. Je pravda, že by se tohle všechno vyvrátilo i na té genetice. Ale já z toho ústeckého screeningu mám do dneška noční můry.
Každopádně jsem jen chtěla paní říct, že některé příběhy mají i šťastný konec. Když nám tenkrát řekli 1:4, myslela jsem si, že v podstatě není šance. A najednou bylo v minutě všechno jinak. 🙏🏻 Nicméně některé příběhy samozřejmě dobře nekončí a to je obrovsky smutné.

Jakpak to dopadlo ? Já než odběr plodové vody, šla bych do NIPT či jak se to píše. Cena 12-13 tis8c, ale.bez rizika.

Ten placený odběr krve si nechala udělat moje sestra, utz měla v pořádku, ale krev ji vyšla špatně, i když ne nějak závratně, placená krev vyšla taky ok, ale nakonec stejně o miminko bohužel v 19tt přišla, začala ji odtékat plodová voda. Měla teda nějaké problémy už od začátku, občasné krvácení, ale jinak výsledky odběru atd ji vycházeli relativně v normě. Snad to u vás dopadlo dobře.

@nikyrm Dobrý den, mohu se zeptat jak vše dopadlo. Omlouvám se, jestli jsem necitlivá, ale byla jsem na kontrolním screeningu znovu a i když bylo ve 13 tt vse v pořádku, teď mi řekli že má miminko přímo hydrocefalus. Rozměry komor, ktere rekli vám byly podle me v limitu podle dostupných informací do 10mm je to jeste ok do 12mm by se to melo vyřešit samo do 16mm je to už problem a ditatko se vice sleduje ale nad už se to bere za hydrocefalus a vsichni se tvářili jako ze je konec když to oznamovali mě. Sla jsem na odběr plodové vody, krevní testy, aktualne se vyvrátily základní tři syndromy Downův a ty dalsi dva, ktere si nepamatuji. Za tyden jdu na 3D UZ a za 3tydny budu znát ostatní výsledky z genetiky. Je mo trochu lépe po tom co vím, že chromozomální problém tam není. Ale jinak je to strašné to čekání.