Nefungující štítná žláza u novorozence. Co to obnáší?
Ahoj maminky,
Obracím se na vás s prosbou o radu,i když se mě to přímo netýká.minulý týden jsem se stala tetou malé Terezky.bohužel u ní lékaři zjistili tuto vrozenou vadu.nyní je i s maminkou v Brně v nemocnici a začíná užívat hormony které bude brát celý život.
Chtěla bych poprosit maminky které s touto nemocí mají zkušenost nebo o ní něco ví,nebo četli at nám poradí.vůbec si zatím nedokážeme představit co to obnáší.chceme se na to jako rodina připravit.
předem moc děkuji!!
Aponchie:moc děkuju za ty stránky,hodně jsem se tam dozvěděla.
Nevíte náhodou, kdy se u miminek vyšetřuje? Já mám zvýšenou funci št. žlázy, taky beru léky. Prý se to u dětí kontroluje z krve, ale nevím kdy. V porodnici? Nějak si to nepamatuji.
Jééé tak to by mě taky zajímalo.I já beru prášky a prý se to kontroluje hned v porodnici,ale kdy potom?Se budu muset zeptat dr. až tam půjdem,ale vždycky a to zapomenu 😨
Krizulka nevím přesně jak jí ta žláza nefunguje, je hyperfunkce nebo hypofunkce, ale neboj se, myslím si, že by to nemělo být tak hrozné, já sama mám hyperfunkci a manžel hypofunkci, žijeme s tím normálně 😉 Manžel užívá dlouhodobě léky, já měla jsem jít i na operaci (před těhotenstvím), v těhotenství se mi hladiny srovnaly, možná se to zase zhorší a operace bude nevyhnutelná - kdyby na to došlo celou mi ji odstraní a já budu brát taky léky doživotně 😉
Chci tím říct, že to neni až tak hrozná nemoc, hodně lidí touto poruchou trpí a nepřijde se na to u nich 😉 Vzhledem k tomu, že je to holka tak může třeba jednou strach jak s otěhotněním - toho bych se taky nebála, je tady hodně těhulek a maminek včetně mě, které normálně otěhotněly 🙂
No ona to není hrozná emoc,když se na to přijde včas a léčí se to,když ne,tak to je potom mazec docela 😖
Ahoj Krizulko, není to tak strašné. Dobré je, že to zjistili včas 🙂 . Já se taky skoro celý život (od 6 let) léčím se štítnou žlázou a vím, že v mém případě je to dědičké - léčila se s tím babča, mamka, ségra .... a tipuji, že s tím bude mít problém i moje dítě.
Když mu nasadí správný poměr hormonů, tak jenom každé ráno si vezme prášek a bude žít úplně normálně. Pouze budou rodičům připomínat, že mají mu dávat (samozřejmě až bude věštší) rybu a to nejméně 2x týdně ... Já ryby nejím 😀 a taky žiju. No a pak budou chodit jednou za čas na kontrolu, kde mu budou zjišťovat jak je na tom štítná žláza - zda nepotřebuje zvýšit nebo snížit dávkování. U spousty případů se to během puberty srovnalo - všichni kromě mě 😠 jsou už v poho.
Vzpomněla jsem si taky až teď a u dr. jsme byli minulý týden a jdeme až v březnu, tak si to jdu hned napsat 🙂
Ahoj Krizulko, chci tebe a hlavně maminku Terezky trošku povzbudit. Naše Verča má taky vrozenou nízkou funcki štítné žlázy (hypothyreoza). Když bylo Veru 9 dnů, tak nám volali z nemocnice na Vinohradech, že se ze screeningu toto objevilo a že máme na 5 dnů pádit do nemocnice. No šok to byl šílenej, já akorát měla zánět v prsu, horečku. Tak jsem se sbalili a frčeli všichni tři. Já celou dobu brečela a byla úplně vyřízená. V nemocnici se to potvrdilo a hned Verče nasadili Euthyrox - je to syntetický hormon štítné žlázy a nahrazuje ho v tělíčku, aby fungovalo. Prošly jsme (i já) plno vyšetření a paní Dr. (dětská endokrinoložka) nám všechno vysvětlovala a dávala mi docela dobrou podporu. Po pár dnech jsme to docela rozchodili s manželem a teď už to berem jako součást života, kterou neovlivníme a se kterou se musíme smířit.
Jinak chodíme na kontroly (teď už po měsíci), kde Verče berou krev a zjišťují hladiny hormonů a podle toho nám upravují množství prášků. Prášek dávám Verče každé ráno rozdrcený na lžičce a zakápnutý mlíkem. Je to pohoda, hezky ho papá.
No, když jsme hledali informace a tak, tak nakonec jsme zjistili, že jsou daleko horší nemoce a že nás prostě čeká život se štítnou žlázou a kontroly. Když se bude tělu dodávat hormón, tak je vše OK a dítě může vést plnohodnotný život, žádné omezení, jen celoživotní kontroly na endokrinologii a dlabat prášek. Někdy prý se to upraví v dospělosti a brát se to nemusí.
Verča krásně prospívá, i když už nekojím, je veselá a supr holka. Taky jsem děsně ráda, že se vůbec tento screening provádí, protože kdyby se na tohle přišlo pozdě, i třeba v půl roce, tak už se to podepíše na vývoji miminka. Následky nic moc.
Kdyby jsi měla nějaký dotaz, tak klidně napiš do IP. Držím palce a pozdravuj maminku Terezky i Terezku.
Kachnik, zjišťuje se to už v porodnici...berou mimískům krev z patičky na tzv. screening vývojových vad nebo tak nějak. Odešle se to na 2 pracoviště (Praha, Brno) a když je to OK, tak se nic neděje a když to není OK, tak volají rodičům.
Jo, já ještě v tu dobu kojila a Dr, mi říkala, že mám jíst vitamíny pro kojící, kde je alespoň 150 mikrogramů jódu.
Ahoj tak musím říct, že jste mě malinko vyděsily, protože já sice prášky neberu, ale musím každý půl rok na kontrolu krve kvůli hladinám, protože u nás v rodině to také straší.
llucka: odebírají to v každé porodnici? Nám totiž brali krev kvůli žloutence, tak nevím jestli by nám jí vzali, kdyby jsme tu žloutenku neměly a jestli to teda vzali z této krve. Díky za odpověď.
Já myslím, že to berou všude a každýmu mimču. Já to v porodnici nijak neřešila...prostě mi řekly, že se miminům bere krev z patičky a hotovo. Verča jí měla chvilku zalepenou a bylo. Já ani pomalu nevěděla na co...no, pak jsem se to dověděla :-/
Jestli chceš mít jistotu, tak bych si asi do porodnice zavolala. Ale jak jsem psala, když je to OK, tak ti nikdo nevolá.
llucka:
moc jsi mě potěšila my měli úplnou hrůzu protože jsme se dočetli že dítě to může ohrozit na psychickém i fizickém vývoji že může mít nějaký KRETENISMUS nebo co a prý je to horší než dawn.
no musíme doufat že to nebude tak zlé.moc děkuju za podporu pozdrav švagrové vyřídím i Terezce 🙂 🙂 moc moc díky díky díky 🙂 🙂
Jojo, právě kdyby se na to nepřišlo a neléčilo, tak následky jsou fakt hustý ☹ Léčba by měla začít do 14 dní od narození a pokud bude pod kontrolou a bude dlabat prášek, tak by to mělo být OK. Já jsem strašně vděčná, že se ten screening dělá!!!! Na začátku se dělá docela dost vyšetření. Verča byla statečná a děsně hodná. Jen všechen ten stres mělo možná za následky, že už nekojím ( ikdyž tam jsou i jiné důvody). Ale stres je prostě zabiják. A taky Verča na začátku moc nepřibírala. Ale taky si myslím, že to mohlo být vším tím stresem. Ale teď už je to v pohodě.
Tak moc držím palce a opravdu si teď s odstupem času (4 měsíců) myslím, že jsou daleko horší nemoci a je veliký štěstí, že se na to přišlo včas. Tak ať to holky i celá rodina zvládnete a je vše OK.
llucka, díky, myslela jsem si to. Taky jsme rodili ve Vinohradech a krev mu z patičky odebírali, jen jsem přesně nevěděla na co. A nikdo nevolal....
Kachnik a moc daleko vám jí neodvezly🙂 Právě ve Vinohradské nemocnici na dětské klinice se dělají ty screeningové testy a tam se pak jezdí, když je to pozitivní. My tam teď jezdíme na endokrinologii.
Ahoj @krizulka003 @llucka @kachnik @petra.vavra @baris @konoupek a ostatní snažilky, těhulky, maminky 🙂
do naší Wiki knihovničky Modrého koníka, kterou si tady všechny společně tvoříme, byl vložen nový článek na téma Štítná žláza https://www.modrykonik.cz/stitna-zlaza/ .
Pokud si najdete chviličku a napíšete nám všem své případné zkušenosti se štítnou žlázou, pomůžete další spoustě maminek, které si právě prochází stejným obdobím, onemocnění jim bylo diagnostikováno a tady na koníku hledají Vaše rady, tipy a doporučení.
Své příběhy můžete psát přímo pod článek do okénka " Moje zkušenosti s ...".
Mockrát Vám děkuji, že pomáháte a přeji fajn den!
Jennyska
PS: Přispět a nebo napsat nový článek do Wiki může úplně každý. Knihovnička je otevřená všem, kdykoli! A pokud toto není téma, do kterého chcete přispět, můžete si vybrat z mnoha dalších: https://www.modrykonik.cz/wiki/all
tak to je mi moc lito ze uz u tak maleho ditka ja mam problemy taky ale zatim v norme stailizovany ale nevim jak to funguje u deti to teda vubec ale u dospeleho vim ze se hormony berou dozivotne najdu ti stranku pro tyto nemoci a poslu vim o jedne,taky znam v brne doktorku u svate anny v nemocnici