Dlouhé čekání na zázrak

Elenku jsem přijali do adopce přímo z porodnice jako naše druhé vytoužené miminko. Bylo jí šest dní a byla tak malinká, nádherná a taky moc zraněná. Biologická maminka se o ni nemohla postarat, a tak jsme, jakmile to bylo možné, nastoupili jako noví rodiče my. Elenku jsme přijali jako zdravé miminko s výbornou prognózou do budoucna. Vlastně, co se týče zdravotní anamnézy, tak na nás ze spisu nic děsivého nekoukalo. Byli jsme šťastní a vděční za naše druhé nádherné a vytoužené miminko.

V té době jsem už byla, troufnu si říct, docela vědomá adoptivní matka, takže jsme se snažili malou léčit kontaktním rodičovstvím a celkově jsme ladili novou konstelaci rodiny. Tím, že jsem už viděla vývoj zdravé starší dcery, tak jsem si některých signálů, že vše není asi úplně v pohodě, začala všímat někdy kolem čtvrtého měsíce života Elenky. Už pasení koníčků jí nešlo, tak jako u starší dcery, navíc ji dost trápil reflux. To znamená, že mnohem víc vracela mlíčko po jídle než starší dcera.

Nicméně brala jsem to tak, že každé miminko je jiné a vyvíjí se jiným tempem, proto jsem byla v úplném klidu až do osmého měsíce. V té době Elenka měla za sebou krásně zvládnuté druhé vzpřímení na bříšku a uměla se přetáčet ze zad na bříško a zpět. Nelezla ani se ještě neplazila. Přece jen trochu nervózní jsem šla na osmiměsíční preventivní kontrolu k pediatričce.

A tam to vlastně celé začalo. Paní doktorka prohlásila, že není na co čekat a odeslala nás na rehabilitace. V té době jsem o možnostech, jak podpořit psychomotorický vývoj, moc nevěděla. Znala jsem pouze Vojtovu metodu a té jsem se dost obávala, protože jsem vnímala, že tohle by určitě nebyla dobrá cesta pro mě. Naštěstí jsme narazili na citlivou fyzioterapeutku, která se snažila způsob cvičení co nejvíce přizpůsobit možnostem Elenky.

Elenka byla a je velmi citlivá a empatická holčička a také moc křehká. Asi právě proto nereagovala na cvičení jako takové moc dobře. Vlastně nesnášela a do dnes nesnáší, pokud na ni sahá cizí člověk a snaží se jí donutit, aby byla v pozicích, které jí nejsou příjemné. To se pak z klidné a usměvavé holčičky stala malá lvice bojující, řvoucí a dokonce i kousající. Prostě bojovala všemi prostředky a možnostmi, které měla.

Přišlo mi velmi důležité, aby cvičení nebylo pro Elenku psychicky zatěžující. Vnímala jsem a dodnes vnímám, že dítě, které se dostane do náhradní rodiny, už tak od světa dostalo zprávu “nejsi tu vítaný, jsi špatný, neměl ses narodit”. Úkolem nás náhradních rodičů je přesvědčit tyhle děti, že jsou na světě vítané, milované a přijímané a že svět je krásné místo. Že tak jak jsou, jsou úžasné. Čím víc bylo dítě na začátku svého života zraněno, tím obtížnější tenhle úkol je. Vnímala jsem, že cvičení prováděné s pláčem a odporem by přiživovaly už tak velká zranění Elenky a přesvědčovaly jí, že svět je špatné místo. Navíc jsem vnímala, že cvičit s ní několikrát denně s odporem a pláčem, by narušovalo její vztah a důvěru ke mě. A to jsem rozhodně nechtěla riskovat.

Naštěstí tohle nastavení Elenky a také moje tato fyzioterapeutka velmi rychle navnímala a respektovala. Proto cvičení nebo spíš stimulaci ke správným pohybům dělala v drtivé většině formou hry (tzv. Bobath koncept) a Elenka během cvičení téměř neplakala. Možná i díky tomu se velmi záhy sama rozplazila. S lezením to trvalo, ale i to se zdařilo a od jedenácti měsíců Elenka také lezla.

K chůzi ale měla být cesta ještě hodně dlouhá a trnitá. Zhruba od těch jedenácti měsíců, kdy Elenka začala lézt, se nám také začala stavět u nábytku. Bohužel ten pohybový vzorec, který používala, byl evidentně špatný. Nešla na to nákrokem přes “rytíře” jak to děti většinou dělají, ale přes obě do špiček natažené nohy a zůstala pak stát na špičkách jako baletka. Na první pohled se i zdálo, že má zkrácené achillovy šlachy. Vlastně nožičky natažené do špiček jako baletka měla i v klidu, pokud ležela například na zádech a hrála si. Zdálo se, že v nožičkách má jakési napětí, které ji k tomu nutí. Lékaři dodnes neví, čím přesně je toto napětí způsobeno.

Pokud jde o sed, tak Elenka do vzpřímených poloh začala jít přes klek a tzv. W sed, obojí není správně. Mnoho měsíců jsem jí tento W sed důsledně korigovala, ale nevedlo to vůbec k ničemu. Klasický sed s nožičkami před sebou začala používat až ve třinácti měsících věku.

Když Elenku na preventivní kontrole viděla pediatrička, tak i přes to, že krásně lezla, vyhodnotila, že je zde opožděný psychomotorický vývoj. Chtěla také, aby Elenku viděl neurolog. Dost mě to tenkrát zaskočilo, přišlo mi, že rehabilitace pomáhají, tak co řešit. Proč Elenku zbytečně zatěžovat dalšími vyšetřeními? Nicméně k neurologovi jsem Elenku po důkladném zvážení situace přece jen objednala.

Neurolog byl, co se týče odbornosti vyhlášená kapacita, trochu horší to bylo s empatií k dítěti. Během vyšetření, která byla nutná provést, Elenka moc plakala a já odcházela z ordinace díky nervům propocená jako myš. Nicméně neurolog stanovil diagnózu - lehký centrální hypotonický syndrom s doporučením, že máme pokračovat v rehabilitacích a všechno se postupně srovná. Vlastně mě tenkrát docela uklidnil, protože se tvářil dost nechápavě, proč nás tam pediatra vůbec posílá, protože jemu se Elenka do všech tabulek, co se týče vývoje jako takového, vešla, takže ji vůbec nebral jako opožděnou v čemkoliv.

Pokračovali jsme tedy další měsíce v rehabilitacích. Elenka lezla asi čtyři měsíce krásně po čtyřech a pak se naučila místo klasické chůze chodit po kolenou. Vlastně obecně nožičky nechtěla používat, tak jak bylo potřeba. Pokud ji člověk chtěl postavit, tak srolovala nožky pod sebe a nechala se dát maximálně do kleku. Když se postavila sama, pak jedině na špičky jako baletka a to se dlouhé měsíce neměnilo.

Pokud se jedná o chůzi po kolenou, tak to je velmi zajímavý pohybový vzorec s ohledem na to, že každý odborník Vám k němu řekne něco jiného. Například neurologovi se moc líbil, naše fyzioterapeutka si nebyla jistá, zda je to dobře nebo špatně a když po čase viděli Elenku další odborníci, tak mi někteří i dost spílali, že jí vůbec dovolím takto chodit! Ale to předbíhám.

Elenka prostě už v hlavičce dozrála a potřebovala chodit. Nohy jí z nějakého důvodu nesloužily, tak jak měly, a proto přešla na toto náhradní řešení. Ve všech ostatních směrech to totiž byla a je úžasná, usměvavá, bystrá a šikovná holčička. Jemnou motoriku, i mluvou odpovídala a odpovídá svému věku.

Asi v šestnácti měsících Elenky jsem trochu ztratila trpělivost. Viděla jsem, že na rehabilitaci si s námi už moc neví rady a nic se nezměnilo. Proto jsem začala hledat další možnosti, jak Elence pomoci ke zdravé chůzi. Dobrá známá, která se sama léčí s onemocněním svalů, mi doporučila vyzkoušet Vojtovu metodu druhé generace. Je to metoda dost nová a neznámá. Mně se na ní líbilo to, že je pro děti bez stresu a pláče. Jde o to, že se při cvičení pomocí balónků umístěných na těle stimulují totožné body jako u Vojtovy metody, ale tím že se jde přes balónky a dětem se u cvičení zpívá nebo se jim pustí pohádka, tak je pro ně cvičení úplně v pohodě.

Když jsem s Elenkou přijela k panu doktorovi na zmíněnou Vojtovu metodu druhé generace, tak mě překvapilo, jak byl milý a jak důležitá pro něj byla psychická pohoda Elenky. Vysvětloval mi, že na cvičení s míčky si musí zvyknout a že to trvá až tři týdny. Vše v klidu ukázal, vysvětlil. Uklidňoval mě, že cvičení Elence pomůže, ale že je dobře, že jsme přišli. Podle jeho názoru by později začala chodit po špičkách s nožičkami do X. Pokud bychom s tím nic nedělali.

Elence opravdu téměř tři týdny trvalo, než si na cvičení s balónky zvykla. Ale pak už neměla problém, vlastně si časem chodila o cvičení říkat, protože se těšila na písničky a pohádky. Hned během prvního měsíce cvičení jsem viděla krok kupředu. Elenka konečně začala dělat správně nákroky tzv. “na rytíře”. Naše fyzioterapeutka i lékař měli z pokroku radost.

Na klasických rehabilitacích jsme po čase spolupráci ukončily, protože bylo vidět, že si s námi bohužel naše fyzioterapeutka neví rady a pokračovali dál pouze cvičením Vojtovy metody druhé generace.

Jenže pak se dlouhé měsíce zdánlivě nic nedělo. Když bylo Elence osmnáct měsíců, měli jsme naplánovanou kontrolu neurologa a následně pediatry. Elenka obě vyšetření bohužel proplakala. Naštěstí Elenka nedostala žádnou novou diagnózu. Neurologovi se stále vešla do tabulek, pouze s poznámkou o pozdějším nástupu chůze a u pediatry měla “nálepku” opožděného vývoje už dávno, takže tam se nic nezměnilo.

Když bylo Elence dvacet měsíců, tak stále nechodila, neobcházela nábytek a stavěla se pouze na špičky. Stále jsme cvičili, ale pokroky jsem neviděla. Na kontrolách mi lékař vysvětlovat, že cvičení chce čas, a to, že pokroky nejsou viditelné, neznamená, že se nic neděje, že pak může zase přijít pokrok skokově. Nicméně i tak jsem už byla dost zoufalá, protože jsem měla pocit, že se k chůzi nikdy nepropracujeme. Naopak po kolenou běhala rychle, stále a moc ráda.

Začali jsme opět hledat, kde by Elence ještě mohli pomoci. Na doporučení známého jsem se dostala s Elenkou k uznávané fyzioterapeutce. Naše první a poslední návštěva u téhle lékařky začala nejdříve docela běžným povídáním o tom, co máme za sebou, zjištěním rodinné anamnézy apod. Následovalo vyšetření Elenky, kdy k ní lékařka přišla zezadu a bez předchozího upozornění jí vzala do rukou a začala vyšetřovat. Nedbala Elenčina zoufalého pláče a postupně přešla na to, že mi na plačícím či spíše řvoucím, bránícím se dítěti ukazovala cviky, které mám dělat. Následně mi sdělila, že Elenka nechodí díky tomu, že ji nechám běhat po kolenou a nemá u mě jasně dané hranice, protože jsem zbytečně přecitlivělá a děti přece brečí.

Lékařka se nás také s despektem ptala, co to vlastně cvičíme a když jsem se jí snažila něco o Vojtově metodě druhé generace říci, tak bylo vidět, že jí to vlastně vůbec nezajímá, že má názor dopředu jasný. Řekla mi, že tohle cvičení je úplně na nic. A Elence určitě nijak nepomůže, a že by měla cvičit s ní. Prý je Elenka úplně v pohodě - to jsem ji zrovna uklidňovala v mém náručí a prý, až by si na cvičení zvykla, pak by už neplakala.

Odcházela jsem od lékařky zralá na panáka. Vyřízená a v depresi. Co jsem věděla jistě, bylo, že tam už se s Elenkou nikdy nevrátíme. Běželo mi hlavou mnoho věcí, obviňovala jsem se, že jsem dopustila, aby ta osoba takovým způsobem sahala a manipulovala s Elenkou. A také jsem měla strach. Strach, že ta lékařka má v něčem pravdu. Stále jsem se ptala, zda opravdu nejde cvičit bez pláče a odporu dítěte? Opravdu to nejde jinak? Cvičení s balonky Elenka přijímala krásně, ale možná to bylo málo ... možná potřebovala víc ... Vůbec jsem tenkrát nevěděla, co mám dělat.

Na doporučení jiné dobré známé jsme asi za týden s Elenkou šly k jiné fyzioterapeutce. Byla to starší paní s mnoha zkušenostmi také s dětmi v náhradní rodině. Po všech těch zkušenostech, co jsme s Elenkou už měly, jsem se docela bála. Paní byla ale úžasná. Moc mne uklidnila a k Elence byla jemná a empatická. Cvičila s ní opět přes hru (tzv. Bobath koncept) a Elenku to moc bavilo. Doporučila nám, abychom Elence koupili dobré botičky, které by mohly pomoct s protahováním už přece jen zkrácených achillových šlach. Začali jsme kromě Vojtovy metody cvičit ještě s touhle úžasnou paní. Co mě hodně uklidnilo, bylo, že už podobné případy, jako byla Elenka, znala a dotáhla do úspěšného konce ve formě zdravé chůze.

A najednou se začaly dít zázraky. Co přesně pomohlo, sama nevím. Ale jednou večer jsme pozorovali Elenku, jak stojí opřená u stolu, na kterém je akvárium s rybičkami. Stála jako vždy na špičkách a najednou vidím, jak si jednu nožičku začíná celou ploskou nohy pokládat na zem.

Během měsíce se nám podařilo díky cvičení, botám a kdo ví čemu ještě, že Elenka stála na celých nožkách. Hodně jsme ji ještě korigovali, vždy si nejdříve stoupala na špičky a pak po upozornění na celé plosky nohou. Ale byl to obrovský pokrok. A zhruba v tu dobu začala také aktivně obcházet nábytek. Nejdříve po špičkách, ale brzo po celých nožkách.

To už bylo Elence téměř dva roky. Ale nakonec to nebylo vůbec důležité. Měli jsme z těch pokroků takovou radost. Vozila před sebou židle, vozíčky, obcházela aktivně nábytek a každý den měla nožičky o kousek silnější. Stále jsme pokračovali v obou typech cvičení dvakrát denně.

Na dvouleté prohlídce u pediatry Elenka stále ještě nechodila, ale už přišla do ordinace se mnou za ručičku. Vyšetření u neurologa ve dvou letech bylo pro mě i Elenku ještě o něco náročnější než ta předešlá. Elenka už bohužel měla z lékařů velký strach, kterého se nám dodnes nepodařilo zbavit. Nicméně lékař zkonstatoval, že hypotonii u ní už vlastně vůbec nevidí, takže dostala novou a to velmi obecnou diagnózu “koordinační porucha”. A to proto, že chůze za ruku stále nevypadala tak, jak by zdravá chůze a navíc u dvouletého dítěte vypadat měla.

Pediatra i neurolog s Elenkou v té době už tak trochu ztratili trpělivost, takže jí oba napsali mnoho žádanek na různá vyšetření. Šlo o to najít příčinu Elenčiných problémů s chůzí a také neprospívání. Elenka měla totiž ve dvou letech 10 kg a 83 cm na výšku.

Díky tomu jsem s Elenkou absolvovala hned dva diagnostické pobyty v nemocnici. Kontrola stravovacích návyků, odběry krve, moči, rehabilitační a další konzilia a nakonec magnetická rezonance mozku. V jednu chvíli lékaři měli podezření na nějakou metabolickou poruchu, ale nakonec se nenašlo nic. Vůbec nic. Pro mě to byl dost zvláštní pocit po všem tom stresu. Jsem moc ráda, že se nepotvrdila žádná děsivě znějící diagnóza, ale také vnímám, že to všechno nějaký důvod prostě má. Jen nikdo neví jaký.

A přesně někde v mezičase těchto událostí se stal zázrak. Jedno odpoledne si Elenka hrála se svou starší sestrou a ta jí kopala míček. Elenka stála u nábytku a kopala ho nožkami zpět a najednou se za ním prostě rozběhla do prostoru. Tak jednoduché, nádherné a úžasné to bylo. Ten samý den přešla celou místnost hned několikrát. Bylo to prostě úžasné! Bylo to, jako by se někde v hlavičce uvolnil nějaký blok a najednou to šlo. Chůze Elenky byla dlouho široká jako u ročního dítěte a také dost nejistá, ale to vůbec po tom všem nebylo podstatné. Ona i my jsme si to prostě jen úžasně užívali.

Vím, že chůze Elenky zatím není úplně zdravá. Zdá se, jako by její botičky vážily mnoho kilogramů - tak těžko nožičky zvedá a také má spadlé obě klenby. Vím, že nejsme na konci cesty - čekají nás lázně a další cvičení na úpravu stereotypu chůze, aby byl pokud možno co nejzdravější. Možná nás toho čeká ještě mnohem víc.

Co mě to všechno naučilo? Naučila jsem se, že i když problematice fyzioterapie vůbec nerozumím je, dobré dát na vlastní instinkt a hledat možnosti které Vám sedí. Nespokojit se s vysvětlením a návrhem řešení odborníků, pokud se Vám to řešení nesedí a hledat dál. Mnohokrát jsem slyšela, jak Vojtova metoda druhé generace je úplně na nic a že bychom měli cvičit něco úplně jiného i přes odpor Elenky. Protože děti nevědí, co je dobře. Opravdu? Že by to bylo účinnější a rychlejší? Že důležité je, aby přece chodila. “A kde je vztah?” ptala jsem se. To už tyto odborníky zase tak moc nezajímalo. Jenže tenhle přístup pro mě prostě nebyl. Chtěla jsem, aby Elenka zdravě chodila a zároveň utrpěla minimum psychických stresů a traumat z vyšetření a cvičení. A hlavně, aby neztratila důvěru ve mě. Jestli se mi to povedlo, nevím, snad ano. Ale udělala jsem pro to vše, co jsem v tu chvíli mohla. ...