Dobrý den, jmenuji se tourettův syndrom a budu u vás bydlet.
O článku na toto téma uvažuju už dlouho, ve svých krátkých zprávách odpovídám vlastně stále dokola na to stejné. Začnu od adame 😀
Ono to začalo opravdu od Adama, tak se jmenuje můj bratr. Po přestěhování a nástupu do nové školy si přivedl domů nového kamaráda Tomáše, je to už dobrých 30 let. Tomáš byl trochu jiný než všichni okolo, hodně mrkal očima a trhal hlavou do strany. Jinak moc chytrý a dobrý kluk. Adam s Tomášem chodili do stejné třídy celou základku i střední školu. Stal se součástí našeho života. Rok se s rokem sešel, vyrostli jsme všichni, já a Tomáš jsme spolu začali chodit, oba na vysoké, každý v jiném městě. Tomáš už neměl tak výrazné tiky jako dřív, chodil pravidelně cvičit do posilovny, co si budem nalhávat....ta postavička. Ale při společných víkendech se daly tiky zaznamenat, jen takové odfrknutí a záškub břicha. V této době už jsem věděla, k čemu ty tiky patří, zjistila jsem si co to vše obnáší, že v budoucnu je pravděpodobnost, že společné dítě může mít tu stejnou diagnózu. Nálepka Tourettův syndrom není tak hrozná, Tomáš má obvyklou kombinaci T. s. a OCD (obsedantně kompulzivní porucha) a ne, neklepe mi všude třikrát.
Zůstali jsme spolu, vzali jsme se a narodili se nám dvě úžasné děti. Starší Lucka a mladší Lukáš. Lucka je od narození pohodová, usměvavá. Lukášek je od malička svéhlavička, šikovný, živý kluk. Padly Lukáškovy čtvrté narozeniny a chlapec začal častěji mrkat a při nadšeném vyprávění si tak pěkně "přičapával". Přijeli jsme na víkend k babičce (tchýni, matka Tomáše), ta viděla Lukáška a jen se na mě podivála s otázkou v očích, stačilo mi vědoucně kývnout a obě jsme si tak daly najevo "a měl ho tam". Musím přidat, že diagnostika Tomáše byla na dlouho, několik let se pídili přes všechny možné lékaře a pobyty v nemocnici k závěru T.S., diagnózu dostal ve svých 12 letech. U Lukáška jsem věděla, že jedu čistou linku pediatr - neurologie - psychiatr. U pediatry jsem vysvětlila co chci a ta mi vystavila žádanku na neurologii, na neurologii opět vysvětlit co chci, kontrolní EEG (vyloučit epilepsii a jiné neurologické poruchy způsobující tiky), po roce sledování na neurologii bylo vydání žádanky na dětskou psychiatrii. Najít dětského psychiatr byl trochu nadlidský úkol, podařilo se po půlročním opětovném telefonování sehnat termín u šikovného psychiatra, sice si rok počkáte, ale termín by byl. Počkat si nebyl problém. Lucka dostala vysvědčení v první třídě, ten samý den Lukášek dostal svou nálepku Tourettův syndrom u psychiatra, pár měsíců před šestými narozeninami. Od té doby se čas od času stavíme u psychiatra na kontrolu, někdy tiky zaznamená, někdy ne. Opravdu je u T.S. typiské, že frekvence a intenzita tiků v čase kolísá, stejně tak se mění tikové projevy.
Ve školce se paní učitelky bojácně ptaly, jestli jsme si tiků všimli. Ano všimli, víme co to je, řešíme, nějaké ohledy a výsady na něj aplikovat netřeba.
Lukášek nastoupil do první třídy, u zápisu jsem sice předala papír s diagnózou, ale rozhodně jsme pro něj nežádali úlevy a vyšetření na SPC, jen pro informaci paní učitelce, aby mohla pracovat se třídou, pokud by některé dítě začalo řešit, že Luky je divný. Většinu spolužáků ve třídě má stejné jako ve školce, prozatím žádné dítko nemělo potřebu se posmívat a ubližovat, ale bohužel je to tak, že v průběhu školní docházky se takovýhle blbeček najde vždycky.
Na poslední kontrole u psychiatra byla vyslovena přidružená diagnóza ADHD (opět obvyklá kombinace T.s. a ADHD), pro mě jako matku a navíc asistentku pedagoga na základce nepřijatelná nálepka. Je pravda, že Luky je nepozorný, roztěkaný, doma z něj občas rosteme, když mu něco 10x zopakujeme a on se po jedenácké zeptá co má dělat. Ale není to žádné nevychované vybijokno. Nikdy jsme ho neomlouvali tourettem, když něco provedl. Jen ta jeho nepozornost. V budoucnu může být medikován Stratterou (Ritalin díky tikům nesmí, což jsem ráda), ale medikaci chceme nasadit, až to bude opravdu nezbytně nutné. Paní učitelka o všem ví, prozatím si umí parádně poradit i při počtu 26 dětí ve třídě, v souhrnu prý není Luky nejhorší ve třídě. Uvidíme, co čas přinese.
Jen pro zajímovost uvedu, které tiky už Luky:
mrkání, přičapávání, odkašlávání, frkání, třepání rukama, cvakání zubama, mlaskání (jak dělá koníček), podupávání, už zvládl i ojediněle echolálii (opakování slyšeného),
Obecně je člověk s T.s. vysoce inteligentní, prospívá jim fyzická aktivita a neustálé zaměstnání mozku (Luky má miliondeset otázek denně a jeho "co kdyby" musíme k večeru už utnout, Tomáš je špičkový programátor, trochu workholik, učil se i japonštinu, jen tak, pro zábavu).
Život s těma dvěma je neobvyklý, ale parádní, nikdy bych je neměnila, učí mě trpělivosti a neustálému postřehu, stále musím odpovídat na zvídavé otázky a pak vypadám jak chytrá ženská co všechno ví. S Lukyho pohybovou aktivitou se cvičím v důveře v jeho schopnosti (vyleze kdykoliv a kamkoliv, pak klidně sleze, od malička, miluje výšky a skoky z nich). Pokud se mě někdo zeptá, co že je to divného, klidně a otevřeně odpovím. A ne, nemluví se u nás sprostě jak na stavbě dálnice (či jejím průjezdu), kompulzivní koprolálií trpí jen 5% pacientů s Tourettovým syndromem.
A abych nezapomněla, Lucka je parádní starší sestra, je šikovná, pečlivá žákyně, zodpovědná, pomáhá mi doma. Mám prostě parádní děti, občas na vraždu, ale jiné bych nechtěla.
PS: a aby toho kluk neměl málo, tak si pořídil i poruchu růstu, produkuje si málo růstového hormonu a zpomaluje se mu růst. Mezi 3. a 5. rokem život mu růstová křivka klesla pod třetí percentil. Rok byl sledován na endokrinologii, na začátku odběr krve a RTG dominantní ruky, co 3 měsíce měření a vážení. Po roce vyhodnocení postupné zastavování růstu. Proběhl zátěžový test clonidinový (snížení krevního tlaku a poté zase zvýšení) a inzulinový test (snížení krevního cukru a pak následné jídlo a nahození, vstřebávání v čase). Po těchto testech potvrzení poruchy produkce růstového hormonu a nasazení injekčního podávání. Každý večer picháme růstový hormon, Luky je statečný bojovník a nejraději by si už pichal sám. Musíme, liliputa z něj neudělám, musíme dalších 10 let denně.
Stále tvrdím, že je to nejrychlejší spermie a nesbalil si batoh.
Doporučujeme
@makynaeliska bez omezení, teda jako řidičák Tom má, dostal modrou knížku, jediné co snad, tak asi zbrojní průkaz nedostanou a ozbrojené a bezpečnostní složky je nepřijmou, ale jako Luky přece nebude policajt ne 😀
@makynaeliska hele,on ten syndrom byl snad i ve filmu Deuce Bigalow ne? Tam vyveze tu holčinu na rande a ona je sprostá jako dlaždic 😄😄
I v Prostřeno se na to tenkrát udělala osvěta. V tom měl přece prsty Kazma..
@tipata jezis zadnej policajt, to neni zadna extra vyhra 😁😁😁vim o cem mluvim....Tak super, ten ridicak me treba zajimal...
@denny27 jooo ale to byli oba takovy moc extremy rekla bych, vis jak
@makynaeliska jo a ta dědičnost, nemusela se vůbec projevit, jako je tam nějaké riziko, ale ono to není tak hrozné a když víš, že se to objevit může, tak tě to vlastně tak nesemele. Každý se mi diví, že jsem tak v klidu a pohodě, beru to vlastně jako dobrý vtip, zpestření života. Mám doma už ten dospělý výsledek a je to vlastně pohoda, žádná kalamita. A ano, Lucka si může porodit dítě s tourettem, může mít takové vnouče, ale už to taky zná a nepřekvapí ji to. My to doma netajíme.
@tipata ja nechci vstupovat do tve debaty s Mel, ale nas Vojta je nepouornej az beda...Uz jsem premyslela zda je to normalni, on je fakt mimon 😁😁😁
@makynaeliska v klidu, já teď Lukymu nasadila to eye q, mělo by to trochu pomoct s pozorností a zklidněním se, bere to týden, prý po 14 dnech bude vidět rozdíl a po měsíci jistota, jestli to zabralo. Je to drahý jak ludra, ale chudí nejsme, tak to zkusíme, než ho rovnou rvát chemií, kdy strattera má jako vedlejší účinek snížení chuti k jídlu a to už ten kluk teď skoro nežere.
Moc děkuji za osvětu... Moc jsem o této diagnóze nevěděla a ráda jsem se nechala poučit. 👍
Hezký článek, děkuju za osvětu. Já mám Tourettův syndrom právě taky spojený jen s Deuce Bigellow a myslela jsem si, že to nadávání je typické, takže mě těch 5% upřímně šokovalo.
Moc hezky napsané a jsem ráda, že jsem si mohla článek přečíst. Lidé by mělo o takových syndromech vědět.
To je krásný článek. Napsala jsi to opravdu hezky, žádné stězovani, litovani.
Děkuji moc za rozšíření obzoru. A manželovi a Lukášovi ať se stále daří 🙂
Jsi skvělá!
skvělý článek 🙂 už jsme si ohledně toho psaly IP, kamarádka má syna též už diagnostikovaného...je teď ve druhé třídě a je to premiant 😀 a velký sportovec 🙂
Super napsané, více takových článků, ať se lidi poučí👍. Tourettův syndrom je hodně rozšířený, aniž by lidé věděli o co se jedná. Bratr mého přítele Touretta má od dětství a hodně si s ním užil. Jak od lékařů, kteří si s ním nevěděli v té době rady (nepřiměřená medikace) tak od lidí (posměch, šikana). V dnešní době má Adam jen tiky (občas hýkne jako oslík) a pokašlávání, ale má za sebou daleko horší časy. K tomu mírné OCD......
Jinak je velmi inteligentní, sportovně založený, hezký chlap😊
Moc pěkný článek a dobrá osvěta pro nás neznalé.
Jinak Eye-Q jsme měli u syna protože nemluvil a asi to pomohlo akorát mu nechutná a tak jsme to vydrželi asi jenom 14 dnů
@tipata A jinak malý také dost často mrká....na to mě upozornil manžel (sem to ale matka 🙈) a že prý on to dělal jako dítě také. A jeho otázka CO?? x krát po sobě když něco řekneme (nevíme zda blbě slyší, blbě rozumí), ale to lezeme po zdi všichni. Ovšem tchyně potvrdila, že to manžel coby dítě dělal také a také jí s tím vysíral 😀 Zuby vrže jen ve spaní...
Moc hezky napsane.
@tipata pěkný článek, děkuji za osvětu 🙂
Jinak Eye-Q dávám synovi, na pozornost i na zlepšení řeči a u nás pomáhá, dokonce už nevstává v 5 ráno, ale v 6 😁😁 a vyjde lépe ho objednat na internetu, já koupila v lékárně za 600 něco a kamarádka mi týden na to řekla že ho koupila na internetové lékárně za ani ne 400,-
Díky za článek! Je krásne čist, jak prijimate život a co přináší, to je pro vás všechny velký dar ❤️ jen se zastavím u diagnózy ADHD - jsem výchovná poradkyně a mám na tuto nálepku už téměř alergii, jojo, sehnat dobrého diagnostika je umění. Samozřejmě, lidé s ADHD jsou, ale ne tolik dětí, kolik má teď diagnózu, nebo které tak ...ehm... "odborne" označuje i okolí (aneb: to tvoje dítě má určitě ADHD!) 🙈🙁 často jsou to jen děti zvídavejsi, aktivnější, s vyšší potřebou komunikovat, nebo bohužel i jen v dlouhodobém stresu (který velí buď "zmraz se" nebo "uteč" - a ti "asi ADHD" prostě "utíkají" a mají sklon k agresi). Jednoduše, jen jde o to chtít je znát, nebo chtít je pochopit. A ne "diagnostikovat" ty, kteří se liší, neposlechnou na první dobrou, diskutují, pořád se ptají...... (A kdo si teď říká při čtení - tyyyjo, ta musí mít doma pěkný esa! Tak to mám, včetně manžela, úžasný 😁😁😁❤️)
@bedrisiivet jsem asistent pedagoga a na tuhle nálepku jsem také alergická, tohle nesu těžce, ale chápu, že je nepozorný a roztěkaný, že to k té diagnóze patří. Ale já slyším od někoho, ten můj kluk je ADHD a já už nevím co s ním a chci řvát, ať si ho postaví do latě, dá mu mantinely a odhodí ten mobil hodně daleko 😂, jednoduše, můj syn ADHD není a basta, co se týče pozornosti, je to typickej chlap a basta. 😜
@bedrisiivet moje babina to tvrdi o Vojtovi nasem taky, uz mi rikala at jdu s nim nekam😂😂😂😂My si to eozhodne nemyslime....Proste je to zivej, blaznivej kluk 😁
Začni psát komentář...
Tak nejdeiv pro odlehceni:prej neklepe trikrat 😁😁To jsem si vzpomnela na Sheldona z BBT a jeho :Peny, Peny, Peny 😁
Jinak tenhle syndrom "znam" jen z tv, sleduju na tlc takovou reality show a tam to mela jedna nevesta....Hodne mrkala, co si pamatuju a nechtela dite, aby to nemelo 😏
Tim nerikam, ze je spatne ze mate deti😁(to aby to tak nevyznelo )..
Me by treba zajimalo, zda maji lide s timto syndromem nejaka omezeni v zivote treba?Muze treba normalne ridit?