Když nevyjdou emise aneb dlouhá cesta k diagnóze
V tomhle týdnu jsem rozbila zrcadlo a pětkrát mi přes cestu přeběhla černá kočka. Jako by mne pronásledovala. Nemusela se obtěžovat. Už dávno jsem vědela, že výsledek vyšetření bude mizerný. Ale i tak jsem se nemohla dočkat - konečně budeme mít diagnózu! Cesta k ní byla opravdu dlouhá - začala už před sedmi měsíci v porodnici, kde Mariance den po narození nevyšlo měření otoakustických emisí.
První neprůkazné emise mne nijak nevyděsily, ani ty druhé. Důvodů, proč vyšetření nevyjde, může být mnoho - např. hluk při měření, nedokonalé utěsnění, plodová voda/mazová zátka v uchu. V rodině nemáme žádnou historii sluchových vad a tak jsem si ji ani nepřipouštěla.
Další měření emisí probíhalo už na místní ORL. Mariana se nejdřív při strkání hadiček do ucha vztekala, při dalším už se nechala měřit u kojení, páté měření se prohihňala a nějaké hadičky v uších už ji dávno přestaly obtěžovat. Každopádně žádné z měření nebylo průkazné a dostali jsme žádanku do Motola, že nám tam provedou nějaké vyšetření v narkóze.
Na vyšetření v Motole jsme čekali dlouhé 2 měsíce. Už dávno jsme ztratili naději, že by Marianka slyšela. Nereagovala a mobil zvonící kousek od jejího ucha, v klidu usínala i když vedle ní její bratr řval: “SPI, MARIANKUS, SPI!!!” O to větší bylo zklamání, když nás sestřička v Motole zavřela do zvukotěsné kabiny, že si opět změříme emise.
Emise - na to slovo začínám být pomalu alergická. A začínám propadat frustraci. Ne kvůli tomu, že Marianka neslyší. S tím jsem se smířila překvapivě snadno. Spíš z nedůvěry lékařů. Člověk jim může dokola opakovat, že Marianka na zvuky vůbec nereaguje. A i tak nás stále zvou na emise, jako kdyby věřili, že ten přístroj nějak ošidí. Na emise, které podle očekávání nevycházejí a neposunou nás v celém procesu nikam.
Pan doktor Mariance ještě zkontroloval uši. “Jedno je úplně zacpané mazem,” hlásí, “přijďte znova za 2 měsíce, týden před vyšetřením jí kapejte olej do ucha, já jí ouška sám vyčistím a změříme znova emise. A kdyby nevyšly, zvolíme jiný typ vyšetření.”
Koncem ledna opět v Motole. Sestřička mne nejdřív sjede, že oni tedy uši nečistí, pak si přečetla náš spis a zavolala doktora na vyčištění. Ouška vysátá, Mariana po stresujícím čištění překvapivě rychle usíná v kočárku a jdeme opět měřit emise. Tuším posedmé? Opět nevýbavné. Doktor spekuluje, že by to tentokrát mohlo být kvůli oleji v uších a ať přijdeme opět za dva měsíce na emise.
“Ne,” protestuji, “já už nechci další emise. Marianě už je půl roku, vůbec na zvuky nereaguje a já už chci nějaké jiné vyšetření, takové od kterého se dá postupovat někam dál.”
“V pořádku,“ usměje se doktor, “objednáme vás i na SSEP, na ten se momentálně objednává na duben/květen. Tak mezitím v pohodě stihnem i ty emise.” Jupí. Sestřička volá na foniatrické oddělení. Nějakým zázrakem se uvolnil termín a objednali nás na vyšetření SSEP už za měsíc.
Dva týdny před vyšetřením jsme si naordinovali “dobrovolnou karanténu”, žádná školka, žádné návštěvy rodiny, home office. Prostě hlavně nic neriskovat, ať už máme konečně diagnózu.
Den D. Nikdy jsem se do Motola netěšila tolik - konečně se dozvíme diagnózu, konečně budeme řešit sluchadla, implantaci, prostě nějaké konkrétní řešení, konečně půjde syn do školky. Vznáším se na svém obláčku radostného očekávání do příchodu sestřičky, která mne z něj shodí hned první větou: “Je tu drobná komplikace. Doktor, který dnes měl provést Mariančino vyšetření, dnes ráno zkolaboval”.
Nebo že by diagnóza nebyla?
Doporučujeme
Ah jo, to me fakt mrzi, ze se vse takhle tahne. Drzim palce, at se konecne muzete posunout dal.
Mrzi mě, ze čekáte, to je nejhorší. Držím palce, abyste to co nejdřív věděli. Hlavně ať je holcicka v životě šťastná, všechno ostatní se vyřeší 🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤️
znám moc dobře. 5x na emisích a pokaždé nic. jedno ucho vyšlo a druhé vůbec. pak jsme jeli do hradce na vyšetření BERA, taky se na levé ucho nepodařilo. na 15m nás doktor poslal do poradny pro neslyšící, kde na dceru hned začaly hned znakovat. dle poradkyně tam nějaké zbytky sluchu na levé ucho budou. na 2letech opět ORL, emise konečně naměřil. na ucho slyší, ale neví se jaký rozsah. kontrola v červenci.
držim moc palce
@sebestka teď se úplně pýřím, tak děkuji! 😀
@kamimnichov Díky, ono to nakonec dobře dopadlo. Teda pro nás (snad i pro pana doktora) a diagnózu máme. Jen se mi ten článek už zdál trochu dlouhý. Plánovala jsem o tom vyšetřením samotném napsat pokračovaní, protože jsem k tomu předtím žádné moc informace nemohla najít.
@drago49 Díky! Zatím šťastná je, vlastně ani neví, že jí něco "chybí". Toto je zrovna naštěstí problém, který snáší hůř rodiče než děti. 🙂
@barunka1985 Taky držím moc palce, je mi líto, že se to takhle táhne. Aspoň super, jestli aspoň na to jedno ouško slyší a případně by to šlo korigovat například sluchadlem. U nás jsou ty ztráty fakt velký. Ale brzo snad bude mít sluchadla a je zařazená mezi uchazeče o kochleární implantát. A zatím se taky snažím aspoň znakovat.
Ty jo, tak to je slupka. Nejak jsem to tady zaznamenala jen na zacatku, ze nevysla dobre novorozenecka vysetreni. Mrzi me to... Ale i tak doufam, ze si spolu ty nase Marianky jednou pohrajou nekde 🙂
To mě moc mrzí, že se to tak táhne, ale je dobře, že jsi si dupla a snad se to brzy posune. Čím dříve bude mít sluchadla, či kochleární implantát dle ztráty, tím lépe pro další vývoj.
Pokud by byl zájem o nějaké info, klidně napiš do IP, jsem akustický technik a můžu poradit s ohledem na další potřeby, případně bezdrátové mikrofony do školky/školy a podobně.
@tensorflow přesně. Mě někdo řekl, ze to jak my si představujeme, ze budou žít je jen naše predstava o životě. My chceme taky našeho Matěje vychovat, ze je to normální mít to co má a když v tom jsou od miminek, zvládají to lip než my rodiče.
Je mi jasný, ze to je složitý a ještě to hodně zabolí, ale zvladnete to 🙏🏻
@tensorflow a Beru vám nezkoušeli? není v narkozé, to jsme měli jako poslední řešení.
@sudylichozrout Taky doufam, snad brzo pocasi a covid dovoli! 🙂
@usvitka Moc děkuju za nabídku, určitě to ráda využiju!
@drago49 Teď koukám, že pro vás je taky Motol druhý domov. Já tam příští týden jdu na několik dní - magnetická rezonance, genetika,... Zas ta hluchota mi v rámci VVV příjde jako "štěstí v neštěstí"- aspoň se to dá nějak kvalitně nahradit, nebolí to a neohrožuje jí to na životě (pokud nepřeslechne blížící se autobus). Spíš se teď děsím, aby nepřišli na nějaké další "překvapení" při těch vyšetřeních.
Taky moc držím palce, jasně že to zvládneme, ostatně co můžem jinýho dělat. 🙂
@barunka1985 Vyšetření BERA dělali taky na závěr. Měla reakci na jednom uchu na 100dB a na druhém ani při 100dB. A jak to vlastně máte vy? Dcera s vámi normálně komunikuje, reaguje na zvuky?
@tensorflow ona na jedno ucho slyší 100% na druhé možná o trochu méně, ale jinak to je v pořádku. občas nám přijde že slyší normálně na obě uši.
a taky jsem si říkala, pokud ,,jen" bude mít problémy se sluchem tak je to to nejmenší
@tensorflow Věda je dneska opravdu na výši - pokud jsou tam alespoň nějaké zbytečky, tak se z toho dají vytřískat skoro zázraky. Chce to hodně péče, ale i klasicky mluvit se může naučit, pokud se to bude dát aspoň částečně řešit. Držím pěsti.
Z hlediska jejího jazykového a kognitivniho vývoje je určitě moc důležité hned co nejvíc znakovat. Čím dřív si osvojujeuje nějaký jazyk, tím je to pro ní lepší. Teď nemá jazyk žádný, když vás neslyší, ale znakování to plně nahradí, když se ho naučíte vy. Na implantát bude určitě ještě dlouho čekat a pak už bude mít zbytečný skluz. I mluvená čeština se jí potom bude lépe osvojovat, když teď co nejdřív začnete se znakovanim. I když nejsem odborník přímo na neslyšící děti, zabývám se výzkumem osvojování prvního jazyka. Máte v tomto směru kolem sebe nějakou podporu?
@merope Děkuju. Bohužel sluchadla nevypadají, že by měly nějaký efekt. Tak snad ten kochleární implantát.
@anicka_chroma Díky za info. Já se znakovou řeč učím a znakovat na ní zkouším v nějaké omezené míře. Jsem v kontaktu s pracovnicemi z TamTamu a snažím se řídit jejich doporučeními. Ono to s ní je o něco složitější - nově se ukázalo, že není jen hluchá, ale bohužel má i poškozený mozek.
@tensorflow Tak to je hloupý, držím moc palce.
Začni psát komentář...
Jsi skvělá ❤️