Vrozená vývojová vada (VVV)

Určitě je tady těchto článků hodně, ale i tak jsem se rozhodla se svým příběhem podělit a popřípadě pomoci dalším maminkám co mají stejnou zkušenost a bojí se o tom mluvit.

Vše začalo 6.12.2016. Ten den jsme šla na 2 screening s mojí maminkou, protože manžel ležel v nemocnici a čekal na operaci s krčními mandlemi. Večer se mi život zbořil jak domeček z karet. Na velkém ultrazvuku nebylo něco v pořádku. A začal koloběh vyšetření. Za 2 dny jsem jela do Olomouce na podrobnější vyšetření srdíčka u plodu. Vyšetření mělo trvat cca 20-30 min, já u paní doktorky byla 1,5 hodiny :(. Diagnóza Fallotova tetralogie, ale ještě Vás pošlu k jiné paní doktorce abych to měla potvrzené. Víkend jsem trávila u příbuzných abych na to doma nebyla sama, protože manžel ležel v nemocnici. Po víkendu jsem jela na vyšetření do Brna k paní doktorce Jičínské. Objednaná jsem byla na 9 hodin ráno a domů jsem odjížděla v 17 hodin. Vyšetření u dr. bylo stejné jako v Olomouci - Fallotova tetralogie. A začalo vysvětlování co je špatně a co se bude dělat a jak dlouho apod .. 🙂 Doporučila mi i amniocentézu (odběr plodové vody). Po telefonu s manželem jsme se domluvili, že ji podstoupím abychom věděli zda miminko, které nosím bude mít kromě srdeční vady i něco jiného. Paní dr. mi sdělila, že k srdečním vadám se přidružují i syndromy downův syndrom nebo di georgův syndrom. Amniocentézu jsem podstoupila hned ten den u jiné dr. v rámci budovy. A následoval 3 denní klid na lůžku, kde jsem seděla jenom u PC a četla různé studie, příběhy, články apod o této vadě. Potom jsem na facebooku našla skupinku Srdíčkáři, kde mi teda členové této skupinky vesměs maminky nebo tatínci pomohli nejvíce. Je tam hodně dětiček se stejnou vadou, ale i jinou. Dodali mi tolik energie a pohody, že jsem byla rozhodnuta se s tím zžít. 

Naše diagnoza Fallotova tetralogie: je to kombinace 4 vad najednou:

• stenóza plicnice – zúžení pod plicní chlopní. Krev z pravé komory se do plic dostává přes zúžené místo,  a tím je přetěžována
• defekt komorového septa (VSD) – otvor v přepážce mezi pravou a levou komorou. Krev z obou komor se volně míchá
• dextropozice aorty – nasedá nad defekt komorového septa. To má za následek, že krev z pravé komory může přes VSD proudit i rovnou do aorty, která při zdravém srdci odvádí pouze okysličenou krev do těla. Takto se do ní dostává i krev neokysličená z pravé komory
• hypertrofie pravé komory (PK) – komora je zvětšená.

Výsledky z amniocentézy byly výborné. Vše negativní, ale to čekání bylo nejhorší. Jelikož to byl termín před Vánocemi tak jsme si ty Vánoce ani moc neužili. Po Vánocích došly výsledky a ten kámen co nám spadl ze srdcí musely slyšet snad (s odpuštěním) i mrtví.

Manžel dorazil z nemocnice domů a my probrali vše co mi bylo sděleno u dr. v Brně. Následovaly kontroly každý měsíc jak se miminko vyvíjí a i srdíčko. Na poslední kontrole kde jsem byla ve stavu 2 v 1 jsme se domluvili s paní dr. že rodit budu v Brně, aby měli malého pod kontrolou po poporu, kdyby se náhodou něco zkomplikovalo.Na kontrolu do porodnice jsem měla jet 13.4.2018 na 10 hodinu, ale porod se mi rozjel v noci tak jsme s manželem jeli dřív. Po vyšetření si nás tam nechali a čekali až se porod rozběhne. Dle mých slov byl pro mě porod náročný a těžký. Malému se na svět moc nechtělo i když kontrakce jsem měla od 11 pravidelné co 3 min. Malý se na svět dostal až v 23:25 a to za pomocí 2 porodních asistentek, paní doktorky, která držela službu a i pana primáře.

Malého si nechali cca 3 dny na neonatologickém oddělení, kde byl pod dohledem jak se srdíčko drží apod. Po 3 dnech jsem se o něj mohla začít starat. Po propuštění z porodnice jsem jela ještě k paní dr. Jičínské do nemocnice na kontrolu srdíčka. Srdíčko se drželo moc krásně. Po následujích kontrolách nám paní dr. sdělila že operace by mohla proběhnout zhruba v 1 roce možná i později, ale zaleží samozřejmně jak to srdíčko bude zvládat.

Bohužel v půlroce se syn začal více hýbat a neudýchaval to. Na kontrole v Brně nám už paní dr. sdělila, že pojedeme do Motole, kde si ho vyšetření a domluví se s námi na dalším postupu.Bohužel se jelo ještě dřív. Tomík nám za 2 dny zhubl 300g takže následovala hospitalizace v Brně a potom převoz do Motole. Když malý odlétal vrtulníkem do Prahy bylo nám řečeno, že je možné že bude Tomík na sále. Dojeli jsme do Prahy a zjistili jsme, že Tomík je na JIP a zatím ho operace nečeká. Počká se po víkendu jak dopadnou výsledky apod. Manžel odjel v noci domů a já s Tomíkem byla každý den na JIP od 10-20 hodin.  V pondělí v 8 jsem se rozloučila s Tomíkem a vezla ho na operační sál, to bylo to nejtěžší v mém životě. Potom jsem jela domů, protože by mě za Tomíkem pustili jenom na 10-15 min byl totiž na akutní JIP, kde bylo i více dětí po operaci. Do Prahy jsem jela ve čtvrtek, kde už byl trošku svůj a já se o něj mohla opět starat. V pátek nás pustili na lůžkové oddělení a mohla jsem začít fungovat jako maminka. Bylo to těžké, ale co bych pro něj neudělala. Operace byla náročná skončila cca ve 12:30 a Tomík se držel parádně. V pondělí jsme mohli jet domů, přijel pro nás manžel a neubránil se slzám. 

Doma jsme se museli opět zžít jako rodina a naučit Tomíka opět věčem, které už uměl. Po operaci si dal měsíc a půl pauzu a byl jako novorozenec, kam jsme ho položili tam jsme ho našli. To není nic neobvyklého, hrudníček ho bolel, měl modřinu ale brali jsme to s klidem. Po Vánocích nám začal pravý život 🙂 Plazení, sezení, stoupání kolem nábytku, chození kolem něco. V jeho 10,5 měsících začal chodit a od té doby se nezastaví :D Nyní je bez omezení chováme se k němu jako ke zdravému. Na kontrole v Motole nám dr. sdělil ať se k němu tak chováme. Kontrolu v Motole máme až v jeho 6 letech než půjde do školy.

Tomík je nyní zdravý chlapec, který si užívá života. Je to lumpík každým coulem, ale hlavně parťák do života. Když někdo Tomíka vidí ani to na něm nepozná, že má operované srdíčko.  Jizvu bereme jako součást jeho tělíčka a života a tak mu to bude aji do budoucna vysvětleno.

Nesmírně děkujeme Nemocnici v Motole, že nám zachránili syna a budeme jim nadosmrti vděční. 

Pokud to budou číst maminky, které čeká nějaké podobné rozhodnutí tak jim vzkazuji ať se nebojí. Ty naši čertíci za to stojí.

Přeji krásný den.