" Ahoj, jmenuji se Oliver a mám Spinální svalovou atrofii typ I."

Náš syn Oliver se narodil 13.srpna 2018 v ostravské fakultní nemocnici. Až na to, že se v bříšku neotočil a musel ven plánovaným císařským řezem, šlo ze začátku vše až moc krásně. Kopal nožičkama jako divý, dával si do pusy palečky, hezky spinkal, moc neplakal a když už jej něco trápilo, tak stačilo, abych si jej k sobě přitulila a hned spokojeně usnul. Kontrola v 7mi týdnech dopadla na 1 a velmi brzo mi v noci spinkal i šest hodin v kuse. Na kojení jsem jej nebudila a věřila jsem, že to co dostává přes den mu stačí, mlíko jsem měla a přece, když by měl hlad, tak by plakal ne? Trochu se mi u kojení přes den vztekal, ale zvlaštní mi to nepřišlo. Na kontrole ve 3 měsících ale přišel šok. Oliverek od poslední kontroly zhubl 90 gramů, lékař nám "naordinoval " kojení po 3 hodinách a vážení před i po kojení. O 10 dní později, po uporných  bojích, kdy se Oliverek pořád více a více u kojení vztekal a já jsem v podstatě kojila celý den, abych do něj alespoň něco dostala, byl na váze další úbytek. To už nám dal pediatr na výběr, buďto se necháme hospitalizovat nebo koupíme UM a po kojení zkusíme dokrmovat. Zvolila jsem druhou variantu a jaké bylo mé překvapení když Oli po půl hodině kojení ještě zvládnul vypít 70 ml Nutrilonu. Během pár dní nám začal nabírat a vše se zdálo na dobré cestě. Kdybych jen tenkrát věděla, že špatný sací reflex je prvním příznakem jeho nemoci a nechala se s malým hospitalizovat, nejspíš na tom mohl dnes být lépe. Další prohlídka (4měsíční) byla v plánu 13.12., tam už jsme se ale nedostali. 11.prosince k večeru jsme s malým jeli na pohotovost do NJ, měl kašel, hůř dýchal a nechtěl vůbec pít mlíko, což mě po problémech s váhou děsilo nejvíc. V NJ si nás nechali a druhý den nás rychlou převezli do fn Olomouc, přes noc se tak hrozně zhoršil, že kdybychom nebyli v nemocnici, nejspíš bychom mu už doma nedokázali pomoci. Diagnóza- pravostranný zápal plic.

A tam nastal ten hrozný nekonečný kolotoč, kdy ze mě všichni dělali hroznou matku, která své dítě nechá pomalu vyhladovět a pak zemřít na zápal plic, že ten zápal má nejspíš kvůli podvýživě. Oli byl v umělém spánku celkem 6 dní, potom jej začali budit a já už se těšila, že to bude brzy za námi a že pojedeme domů. Jenže Oliverek se nejak nechtěl hýbat a nedařilo se jej odpojit od přístrojů, tak přišli lékaři s domněnkou, že má nějaké nervosvalové onemocnění a začali se vyptával znovu, jak to bylo s krmením, jaký byl doma, co vše uměl...

Na konci prosince za mnou přišla lékařka z genetiky a domluvily jsme se na odběru krve pro genetický rozbor na SMA, 31.prosince brali Olimu krev. V té době jsem ještě pořád věřila, že se všichni jen šeredně spletli a že náš chlapeček bude zdravý.

Na začátku ledna Oliverka po druhé extubovali ( odpojili od přístrojů), i přesto, že již po druhé mi říkali, že je Oli na odpojení slabý a neumí si odkašlávat, no změnily se směny a druhý doktor jej extuboval. Vydržel to týden a zkolabovala nám, dle rentgenu z důvodu zahleněné a ucpané plíce, kvůli tomu, že neodkašlával. 

Hned na to přišla další rána, když nám lékař sdělil, že z důvodu dvou neúspěšných extubací, musí Olimu udělat tracheostomii. Kdybych tenkrát věděla to, co vím dnes, ty papíry bych nepodepsala. Vím totiž o případech kdy extubovali 6x než se podařilo dítě odpojit od přístrojů a navíc Oli neměl nikdy problémy s dýcháním- nastavení přístrojů měl na minimalni dechovou podporu. Jediným jeho problémem bylo a pořád je to, že nemá dost sil na to aby si pořádně odkašlal. Na to ale existují přístroje, které pomahaji s odkašlávánim a vím o případu kdy jej dali 4mesicnimu dítěti. Mě všichni tvrdili že až bude starší. Kdyby tenkrát po druhé extubaci sehnali kaslaciho asistenta, Oli to mohl zvládnout. Byl by bez tracheostomie, bez domácí umělé plicní ventilace, bez odsavačky, bez krabic zdravotnického materiálu a neprodělal by teď v květnu druhý zápal plic a hned na to v červnu další dechové selhání. Jenže já jsem podepsala a tak jsme teď tady a potýkáme se se všemi těmi "zlými " věcmi, náš syn nepláče, nesměje se nahlas a nemluví, ale já věřím, že jednou snad bude.